En vanlig blogg

Det finns ett ställe som jag både gillar och ogillar. Eller två ställen faktiskt. Jag är liksom delad, för det finns två sidor av de här platserna. Den ena platsen är sjukhuset, där Neo spenderat alldeles för mycket tid redan. Man skulle kunna tro att han avskyr att åka dit, efter alla otaliga stick och undersökningar - men det gör han mirakulöst nog inte! När vi kommer på uppfarten till Astrid Lindgrens Barnsjukhus säger han -"Titta, mamma...hemma!". Han tycker att sjukhuset är hans andra hem....Pluttis.

Han vet att när man är klar med nåt så säger man "tack". Efter ett "tack" är det färdigt. Jag vet inte hur många gånger han suttit på sjukhuset med sin lilla smala arm utsträckt mot provtagningssköterskan, med tårarna strömmandes utmed kinderna och hjärtskärande sagt  -"Tack, tack", till henne för att hon skall sluta....mitt hjärta brister varje gång. Och sköterskorna gråter...Han är så rädd för nålar och ändå ställer han upp - den lilla modiga prinsen. Därför blir jag lika förvånad när han varje gång glatt följer med till sjukhuset och faktiskt ser fram emot att åka dit! Jag får uppbåda all min styrka för att inte bli galen av mammasorg när det är provtagning eller sprutor på gång. Det slutar alltid med att pappa Nicke får ta den biten, för att Neo skall ha en trygg famn att sitta i. Mina tårar är inte till hjälp för Neo men jag kan inte hejda dem. Då är jag allt annat än stark...

Att han alls vill åka till sjukhuset tror jag beror på flera saker. Dels de duktiga läkarna och sköterskorna och dels på "Lekpellapin", som Neo säger. Det betyder "Lekterapin" - en lokal med massor av leksaker dit man kan gå och leka om man är liten patient på sjukhuset. Så fantastiskt smart att de gjort det stället! Han älskar att gå dit. Först och främst har de en halv gammal ambulans (!) utanför dörren som man kan "köra" och blinka med blåljusen - bara det får ju varenda unge att ställa upp på vad som helst - till och med att bli stucken trots att man är livrädd! Sedan har de alltså ett helt rum samt en veranda, där man kan leka med allt från tågbanor till doktorsprylar. Man kan till och med röntga dockor och göra alla undersökningar på dem som man själv blir utsatt för. Mycket pedagogiskt! Jag lägger gärna en timme extra där för att göra sjukhusbesöken uthärdliga för honom.

Det andra stället är HAB center. Där finns vårt järngäng med sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator, psykolog...ja, alla möjliga funktioner - till vårt förfogande. De ställer upp i möten med dagis, de kommer och tränar Neo - både hemma och på dagis, de hjälper oss med ansökningar, de ger oss utbildning, de ger oss träningsmöjligheter, om vi behöver ger de oss stöd. Kort sagt är de fantastiska - och ändå har jag svårt för att åka dit.
 
Det är som en smärtsam påminnelse om alla svårigheter som kommer att möta Neo. Det är också en påminnelse om allt det positiva som går att uppnå. Att åka dit är så delat att jag inte vet vilket ben jag skall stå på . Såklart är det positiva möten. Iallafall för det mesta. Idag har vi gjort en HABplan för Neo. Det gör vi en gång om året. Vi kollar läget idag och sätter en plan för vad som behöver göras, vad som skall hjälpas till med, vad som är uppnått och inte minst hur vi kan hjälpa Neo att underlätta hans vardag. Det är vid dessa möten man bli medveten om vilka framsteg han gör!

För drygt 1 år sedan kunde han åla 2 meter - idag kan han åla mycket mera! Då pratade han 2 ordsmeningar - idag pratar han mycket mer än 2 ord. Kanske inte alltid så tydligt men jag förstår precis allt han säger - och det gör de flesta andra också. Framstegen är så värdefulla, även om de är aldrig så små. För oss kan en väldigt liten sak vara väldigt vädligt stor! Här om dagen tog han en strumpa och lyckades få i stortån. Efter det sa han stolt - "Jag kan!". Förstår ni det stora i det - att få i en stortå?! För oss är det världens vinst!

Sådana här dagar är bara inte roliga. Undrar hur många gånger man orkar samla kraft för att åka till de här instanserna. Fast jag skall faktiskt inte gnälla - för det är inte jag som behöver utstå all smärta - det är Neo.  Så länge han tycker att sjukhuset är "hemma" så får jag vackert åka med, och det utan gnäll! Den riktiga kampen kommer när han inte vill åka dit men måste....