En vanlig blogg

När det regnar så som det gjort idag - formligen från ett stort hål i himlen - då lägger sig lugnet och jag har tid att tänka. Liksom fundera över viktiga och även mindre viktiga ting. Ibland är det tur att det regnar, så att man får lite tanketid. Barnen var vänliga nog att sova samtidigt en stund också och det främjer också tankeverksamhet.

Vi gjorde magnetkameraundersökning för ett tag sedan. När Neo var väldigt liten gjorde vi en också - då för att få se omfattningen av skadan. Den gången var han så liten att hjärnans alla vindlingar inte på långt när var klara. Att det gjordes en ny nu var för att se hur vindlingarna utvecklats sedan dess. Återkopplingen gjordes på telefon till av Dr. Dum - till Neos pappa. Jag tror och hoppas att vi skall få en tid hos vår vanliga doktor också efter sommaren.

Bilderna visade skadan, så klart. Intet nytt där. En CP skada är som den är. Den förändras inte - på gott och ont. Tydligen såg utvecklingen av vindlingarna - ni vet allt det skrynkliga i hjärnan - normal ut. Det var ju bra. Nu talade jag inte med Dr. Dum själv, så jag har inte hans exakta ord.

Det allra viktigaste vi fick ut av undersökningen var en datering av skadan - före v. 28. En vecka innan han föddes. Och här tar tankeverksamheten slut....jag kan liksom inte frambringa någon fortsättning. Efter den meningen är det liksom tomt. Punkt.

På något vis sjunker jag rakt ner i sanningsdyn. Jag vet ju att han har en CP skada. Jag vet ju att skadan sitter mitt i det motoriska centret. Likväl som jag vet det, vet jag också att inga bilder i världen kan ändra på hur Neo är idag. Neo är Neo och jag vill ha honom som han är oavsett vad bilderna säger. Jag vet att det är ett under att han inte är mer illa däran av den stora blödningen - läkarna gav oss inga muntra besked. Allt det dyker upp igen....

Mötet där jag sitter i sängen och tittar på två ansikten som jag ser talar men jag hör ingenting. Vill inte höra. Jag har händerna för öronen. Genom en ridå av tårar tittar jag på dem och säger ingenting. Jag vet att jag tänker att jag vill stänga av knappen - låta honom dö. Problemet var bara att det inte fanns någon sådan knapp. Han andades ju helt själv. Jag kunde inte tro allt det de sa om honom. Inte kunna sitta. Inte kunna gå. Inte kunna stå. Inte kunna äta. Inte kunna lära sig saker. Beteendestörningar. Inte kunna tala. Aldrig bli torr. Behöva hjälp med allt. Att vi skulle glömma alla normer för vad som är ett bra liv. Ett bra liv i en annan form var något vi skulle få lära oss.

När jag tittade på det lilla knytet i kuvösen och han tittade tillbaka - när våra ögon möttes så kände jag att de inte kunde ha rätt. Därinne fanns ju någon! Inte ett något - utan en NÅGON. Jag har än idag inte accepterat att de skulle haft rätt - och de hade de inte!

Jag har helt enkelt struntat i deras sanningar och tittat på Neo. Han har fått visa mig vad han kan och inte kan. Jag har aldrig tänkt att det inte är någon idé att göra ditt eller datt för att han ändå inte skulle kunna det. Det är jag glad för idag. Visst - han behöver hjälp med allt. Visst - han kan inte gå eller stå själv - vi hoppas att han skall kunna lära sig det med träning. Men han kan sitta. Han kan tala - massor. Och framförallt - han kan lära sig saker!!! Han lär oss saker hela tiden. Han har inga beteendestörningar - om inte hysteriskt skratt vid minsta bus är en beteendestörning! Han är smart som få och tidig i tanken. Han är helt torr. Han är så mycket han inte skulle kunna vara att jag skulle kunna fylla en bok med bara det.

Men en sak hade de helt rätt i - att vi skulle få glömma alla normer för vad som är ett bra liv. Alla normer vi då hade och trodde var ristade i sten. Jag minns att min största rädsla var att han skulle hamna i rullstol. Idag känns det jätte fjuttigt. Då hade jag inte klart för mig hur den gigantiska galaxen funktionshinder såg ut. Det kanske jag inte har idag heller - men med den erfarenhet jag har idag hade jag skattat mig lycklig där och då om jag förstått att det skulle stanna vid att han bara behövde rullstol! Då skulle jag ha firat! Jasså, bara en CP skada - hurra!!!!

Alla föräldrar som hamnar på neonatalen med sina förtidigt födda barn som misstänks ha drabbats av ett livslångt funktionshinder - alla dessa föräldrar skulle guidas till någon av oss funkisföräldrar som har kommit en bit på resans väg. Vi skulle kunna ta emot deras tårar och farhågor och visa dem läkarnas ord i verklighet istället. Så att de får se att de har fått ett underbart litet barn  - och att de går en underbar framtid till mötes. Bara lite annorlunda framtid.

De skulle få se att man inte behöver ha ett barn som kan springa till en och ropa mamma för att kunna älska det. Man behöver inte ett barn som kan tala för att se att det ibland säger mamma ändå. Man behöver inte ett barn som kan sitta för att veta att det utvecklas. Man behöver inte ett barn som kan hålla en runt halsen eller ens i handen för att känna bandet mellan sig och barnet. Man behöver bara ett barn, sitt eget lilla barn - ett öppet sinne och en attans massa kärlek - och det får man automatiskt. Mer än man någonsin kunnat förvänta sig. Mer än man trodde var möjligt.

Tänk om jag vetat det där och då - då hade jag inte behövt ställa frågan till Neos pappa:

-"Vi kommer väl älska honom över allt annat ändå?"

Svaret på det är - "Ja, mer än du tror är möjligt..