Min hjärtesorg och stolthet

Träffade neurologen på KS här om dagen. En ny förmåga. En som jag äntligen fattade vad han sa. Bland annat fattade jag för första gången att Neo har nåt som heter PVL - periventrikulär Leukomalaci. Jajamensan! Ytterligare ett svårt ord som det finns en fiffig förkortning för.

Det betyder att hjärnan drabbats av syrebrist och till följd av det vävnadsdöd i den bakre delen av ventriklarna. När han beskrev förloppet fattade jag ju att jag hört det förut, men jag visste inte att det hette PVL. Skitsamma egentligen. Vad som inte var skitsamma var att jag nu även fick klart för mig att det inte var det enda som drabbat Neo. Han hade även drabbats av en hjärninfarkt som gjort att ett område i hjärnan helt sonika försvunnit.

Missförstå mig rätt. Det visste jag också, men inte att det var ytterligare en skada. Enligt neurologen var det två olika händelser och DET har jag aldrig förstått. Det är först nu, några dagar efte besöket som jag verkligen fattar vad det var han sa egentligen. Vad exakt jag skall göra med den informationen vet jag inte riktigt än.

Jag fick även se bilderna igen från MR undersökningen och pang så åkte jag ner i hålet igen. Hur ända in i hela friden kan barnet med den stora skadan vara min son? När jag ser på bilderna är det stundtals väldigt lite vävnad mellan skallbenet och ventrikeln (det stora vätskefyllda hålrum alla har i hjärnan). Ventrikeln på höger sida är ungefär dubbelt så stor. Ett enda stort hål i högra delen av hjärnan. Det är bilden som fick läkarna att säga att han aldrig skulle:

- Tala
- Sitta
- Lära sig saker som andra barn
- Bli torr
- Äta själv
- Gå
- Stå
- Kanske ha grava synsvårigheter
- Förmodligen ha intellektuella problem

Och allt vad det nu var. Den bilden, när jag ser den, gör att jag förstår att de sa så - för det ser exakt så illa ut! Det är också den som gör att det blir en total konflikt i min skalle när jag tittar på honom. Han måste ha fått någon annans skalle. Någon måste ha bytt ut den när jag inte såg. MR bilden och verkligheten går liksom inte ihop.

Men, jag har sagt det förr. Up yours, doctors! Barnet bortom den bilden går i en vanlig skolklass. Han blev torr när han var två år. Han kan äta själv. Han pratar öronen av mig. Han tänker snabbt som en kobra. Han ser som en hök. Han kan absolut sitta. Men...han kan inte gå, han kan inte stå. Han kan heller inte bära saker för hans vänsterarm funkar halvbra och han är muskelsvag. Visst, han behöver hjälp med det mesta men vad tusan. Han är det mest fantastiska jag träffat!

Jag borde tapetsera hela klassrummet med den där bilden, så skulle alla fatta vilket mirakel de ser. Varje dag! Dessutom skulle jag själv kanske fatta omfattningen av hans framsteg. Stoleken av hans landvinningar. Som när vi åkte skidor fast att han egentligen kör permobil.

Jag önskar att han själv kunde förstå sin egen storhet på nåt sätt. I sina egna ögon är han bara någon som inte kan vad andra kan. Han borde verkligen träffa andra i samma situation, så att han får se han är en av många mirakel. Att han också är helt vanlig, bland likar. Att få honom att dela med sig av sin positivitet. Det går verkligen inte att må dåligt eller vara ledsen efter att ha träffat Neo. Han är rena terapin.

Han är min hjärtesorg och min stolthet. Och jag är helt övertygad om att det finns många hjärtesorger och stoltheter där ute. Om jag bara kunde få honom att känna det...bara för en liten stund.


Kommentarer
Postat av: Prematurmamma

Du skriver så fint och jag förstår precis vad du menar! Min yngsta dotter fick en neonatal hjärnblödning, grad IV och jag har också sett plåtarna... De pratade om värdigt liv i början men hon utvecklar långt över allas förväntan. Sitter, kryper, äter... Men hon har ju en diagnos och svårt med balansen, och med styrseln på ena kroppshalvan. Det kommer bli synligt för omvärlden nu också inser jag mer och mer. Hon kommer gå sent, och konstigt. Visst, det är en piss i oceanen, men hon kommer ju vara annorlunda och jag vill ju precis som du skriver att hon ska förstå hur fantastisk hon är, vilken tur hon har haft!

Tack för att du delar med dig!

2012-02-07 @ 12:01:00
Postat av: Johanna

Så många fina tankar du skriver. Är själv en funkis mamma med en son 4år som har svår cp skada. Har inte sett MR bilderna från födseln men kan tänka mig att dom är svarta. Ska göra ny MR strax å ska då kolla på bilderna. Dom är helt fantastiska våra mirakel :) du har en ljuvlig glad kille ser jag :)

2012-02-11 @ 17:59:26
URL: http://Himmelopannkaka.blogspot.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0