Är det någon som har en prislista?

Längst inne i hjärtat på en liten 8-årig kille processas drömmar och förhoppningar. Blandas med verklighet och sannolikhet. Och ut kommer samma dröm, allt mer skamfilad och kantstött. Alltjämt viktig men vägd och vänd på ett antal gånger. Drömmen om att kunna gå.

På frågan "om du visste att det fanns en operation som tar bort alla spänningarna i benen och som kanske skulle kunna göra så att du kan träna upp musklerna och stå helt själv, men som också kan göra att du aldrig mer kan stå - vad skulle du då välja?", svarade han utan tvekan

-"Då vill jag inte göra den operationen!"

Efter en stunds tänkande ville han veta mer. Vad skulle det betyda att spänningarna försvann? Jag berättade att jag inte riktigt visste men att han bland annat skulle kunna vända sig själv i sängen, inte behöva bli så trött och orka mer på lektionerna, kunna sitta enkelt på en snowracer, växa bättre och bli större fortare, inte ha ont, få bättre balans och så vidare. Men också att det visar sig att musklerna är så svaga att de inte kan stå utan spänningarna han har idag.

Han tittade på mig och jag såg tillbaka rakt in i den välbekanta blicken hos ett barn, långt mer vuxet än sin futtiga ålder. Mitt Barn. Min åttaårige son med en femgradig hjärnskada på en sexgradig skala. Svaret?

-"Det är ett för högt pris, mamma"

Hans dröm flyter sakta iväg längs sorgens strandkant. Vi inser båda att han aldrig kommer att gå, om det inte inträffar ett mirakel.

Inom mig väller en enorm sorg fram. Jag är så van att tygla dessa känslor, men jag vet inte om jag har förmågan till det nu. Det är nämligen inte sorg för min egen skull. Det är för hans skull, och då väger den så mycket tyngre.

Jag vet också att han kommer att tänka på den här operationen. Värdera den. Väga det eventuella priset. Själv gör jag det samma. Och för att veta hur jag ska tänka måste jag ha fler svar. Därför ska vi ta diskussionen med sakkunniga. Läkare, föräldrar, sjukgymnaster och kanske även barn som genomgått operationen.

Kan SDR vara en stor hjälp för Neo, eller kan det vara så att priset visar sig vara för högt?

Är det någon som har en prislista?



Kommentarer
Postat av: Maria

Ingen lätt fråga att hantera!
Tänkte på er när jag såg dokumentären om Alek härom kvällen.
Styrka i mängder till er båda!
/Maria

2014-02-05 @ 23:45:24

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0