Jag kan andas igen!

Efter tre veckor är de äntligen hemma! Och de är precis som vanligt - lika knäppa och galna.

Jag kan andas igen!


We love Göteborg och Scandic!

Den årliga trippen till Liseberg är avklarad. Varje gång blir jag lika förvånad över hur tillmötesgående de är. Allt flyter fint och barnen får ha exakt så roligt som man ska ha på Liseberg. En stor eloge till hela parken!

Vi har åkt Flumride, Kållerado, Sagoslott, Elefanter och Gud vet allt. De allra flesta saker två varv.

Vi har kramat Kaniner och ätit våfflor. Allt i trevligt sällskap med flera glad barn. I år vågade vi oss på Universeum också. Det var OK, men inget slår Liseberg.

Fast på god andra plats kommer - vårt Hotell! Scandic Crown. När vi anlände sög personalen i barnhörnan tag i ungarna och lekte med dem medan jag fick checka in, parkera bilen och bära väskorna till rummet! När jag var klar hittade jag två barn som spelade Wii och blivit ansiktsmålade :) Bästa servicen jag varit med om!

We love Göteborg och Scandic!

https://cdn2.cdnme.se/1109601/7-3/pic_51e016ba9606ee0fd9e8458a.jpg" class="image">


Ett, två, tre...

Ett, två, tre...sen får jag trycka ner ungen under vattnet. Och så poppar han upp tack vare puffarna. Glad dykare!

Folk tittar på oss lite konstigt. De tror väl att jag försöker dränka honom.. :)




Vild och vacker...

Det tar sig för prinsessans projekt att spara till låååångt hår. Så länge man inte kammar henne ser tofsen riktigt tjock ut. Vi kastar alla kammar och kör på "vild och vacker"...


Låta bli att drunkna...

Neo har kommit på hur han ska låta bli att drunkna - han lär sig dyka istället!

Först i badkaret och nu har vi testat det i poolen. Resultat - det kommer att ta ett tag innan han låter bli att drunkna....


Öron skavus...

Nu börjar nedräkningen...bara en ynka vecka kvar sen är det SEMESTER.

Den ska vi tydligen inviga genom att köpa ett trollspö ur Harry Potter filmen.

Jag vet redan nu att jag kommer att få höra

-"Vingardium Leviosa! Expecto Patronum! Redicculus!"

Det är nämligen så det låter så fort ungen får tag på en pinne...wish me luck!

Jag försökte kontra med "Fånus trattus! Och "Slutus trollus!"...men det var inte uppskattat. Jag kommer att få öron skavus...


Förmodligen inte

Imorgon är det dax igen - Botox.

En vuxen tjej på lägret hade samma skada som Neo, och hon var mycket positiv till sina botoxbehandlingar som barn. Det kändes bra att få bekräftat det jag uppfattar i signalerna från Neo.

Men jag undrar om jag någonsin kommer att vänja mig vid att sitta med den lilla barnkroppen i famnen när de söver honom....förmodligen inte.


Respekt!

Vi har varit på det grymmaste läger och upplevelse vi varit med om!

Jag har blivit tvingad att åka rullstol och hantera dörrar, ramper och kanter. Mika har åkt rulle i tre dagar - utan problem ska tilläggas.

Vi har träffat barn i samma situation som Neo. Jag har fått prata m föräldrar. Jag har fått prata m vuxna i samma situation som Neo. Har lärt mig fantastiskt mycket under de här dagarna.

Svåra stunder har det varit också. Som när Neo sa:

-"Mamma, om jag fick önska mig vad som helst som gick i uppfyllelse så skulle det vara att jag kunde gå"

Jag kommer aldrig att kunna lära mig att värja mig mot de känslor som träffar mig rakt i hjärtat vid sådana tillfällen.

Men, jag har också lärt mig att med lite vilja kan man försätta berg...bokstavligen...

Mika, fyra år, sätter sig i en rullstol och kör upp på en ramp som vi föräldrar inte klarade. På ren och skär vilja tog hon sig upp en halvmeter ovan marken och ner igen - i rullstol. Helt utan hjälp!

Respekt!

Bilden är en annan. Vill ni se filmen får ni gå in på svenska CP föreningens öppna forum på FB.


Som alla andra - på insidan...

Nästa vecka händer nåt kul - tror jag. Vi ska på ett läger på Bosön utanför Stockholm. Ett läget för funktionshindrade barn och deras syskon.

I fyra dagar ska Neo och Mika få frottera sig med barn i samma situation. Leka och lära. Umgås och bara vara. För oss föräldrar finns föreläsningar och annat intressant.

Neo har aldrig träffat och lekt med ett annat barn i rullstol. Alla runt omkring honom är gångare. När jag berättade om lägret för honom lös hans ögon upp.

-"Mamma, ibland önskar jag att jag gick i en skola där alla åkte rullstol"

-"Jag förstår det, och det finns sådana skolor. Problemet är bara att de ligger så långt bort att när man kommer hem kan man inte leka med kompisarna som går där för alla bor annanstans"

Han funderade ett litet tag och sen sa han med sorg i rösten

-"Då väljer jag att gå i min skola med mina vänner, även fast att de kan springa ifrån mig..."

Det gör så himla ont i mammahjärtat att han har helt andra förutsättningar. Ibland ifrågasätter jag mitt beslut att låta honom gå i vanlig klass. Men han är ju en vanlig unge, och jag tror att det är så himla viktigt att han får vara en del av en helt vanlig grupp - även om det för honom innebär många bakslag.

Som när vi kommer hem efter skolan och gården är full av barn, som alla gärna leker m honom. De ser honom varje dag i skolan. De leker på rasterna och hemma. Han behöver aldrig förklara nåt. Han är en helt självklar del av unghögen.

Men så kommer de här stunderna när han inte orkar eller inte kan. När han känner sig så annorlunda som han faktiskt är. Då ifrågasätter jag mina val och undrar om jag gör honom en björntjänst.

Om han skulle vara lyckligare i en grupp av likar? Om han skulle känna sig mer OK i den han är? Jag vet inte.

Vänner är värt så himla mycket. Att vara del av en grupp är ovärderligt och absolut ingen självklarhet för barn som Neo.

Därför ser jag med skräckblandad förtjusning fram emot lägret. Jag vill se honom interagera med andra barn i rullstol. Jag vill se honom trivas bland likar. Få honom att känna sig precis som alla andra - för det är ju det han är - på insidan!




Det kommer inte att se klokt ut!!

Neo satt i soffan och vickade på lösa tänder. Jag trodde det var bara en som var lös, men det visade sig vara tre!

-"Åh, du kommer att bli så söt med stor lucka där fram" säger jag fullt med mamma-mys i rösten

Sakta börjar det rinna stora tårar över hans kinder.

-"Jag kommer inte vara ett dugg söt! Inga tänder som möter varann i munnen, bara läpparna...ser inte klokt ut!" säger han snörvlande och viker in läpparna och gör "pensionärstugg"

-"Men älskling, de kommer ut igen vet du" försöker jag och kan inte låta bli att skratta lite

-"Jag vet, men jag tappar alla samtidigt och då kommer jag att vara vuxen innan dess..." pep han fram

-"Och dessutom kommer jag att få leva på soppa!" grät han ynkligt

Stor dramatik i ett litet pojkhjärta. Jag informerade honom att om han tänker efter är det få saker han tuggar m framtänderna, så det ska nog inte bara bli soppa framöver heller. Och dessutom kommer tänderna helt säker ut innan han blir vuxen, även om många ramlar samtidigt.

Men jag håller med...det kommer inte att se klokt ut :))


What ever you say!

- Mamma, vad hette den första människan?

- Adam eller Eva, vilken det nu var som var först om man tror på att det var Gud som skapade människan.

- Men det gjorde hon inte!

- Va? Hon?

- Ja, Gud. Hon skapade inte människan eller jorden. Det var en explosion eller nåt.

Japp, jag är på. What ever you say!



Återkommer...

Jag vet att jag har en inneboende styrka som kan försätta berg. Jag vet också att det tar ohyggligt mycket kraft varje gång styrkan måste uppbådas. Men det är inte förns läget lättar som jag känner av kraftansträngningen. Det kan gå lång tid. Flera månader. Från snö till sol.

Då, när jag är på väg att klappa igenom, behövs så ytterst lite för att tippa mig över kanten. Och inte ens då släpper jag greppet fullständigt. Jag bara faller sakta.

Det är i de här lägena jag skulle behöva det där ankaret som bromsar fallet och agerar motvikt. Eller bara tar emot och lindrar nedslaget som obönhörligen måste ske. Utan ankare blir landningen hård, trots den långsamma farten. Och skadan sitter i för alltid. Ytterligare en liten tilltufsning som skall läggas till de övriga.

Men jag har lärt mig att känna igen när jag faller utan att fatta varför. När kraften bara är helt slut. Bortom slut. Då är jag inte hungrig. Jag har nära till tårar utan att veta vad det är jag är ledsen över. Kan inte tänka helt klart. Jag är outgrundligt trött och kan inte ens försätta ett enda litet gruskorn.

Så just idag kan jag inte vara till någon större nytta. Återkommer när jag landat och kravlat upp igen...


90 minuter på gymmet

Äntligen är det vår! Då dyker nya träningsmöjligheter upp. Den hett efterlängtade cykeln är utplockad.

Han kämpade på i en och en halv timme - sen vissnade han. Men 90 minuter på gymmet tar ju musten ur vem som helst, så jag tycker det är bra jobbat första passet :)




Finns det ens femtioöringar?

Sitter vid bordet och har lite mattefrågor m Neo.

-"Vad är 4 + 4?"

-"Det är 8."

-"om du har 12 äpplen, tappar två och ger hälften av det du har kvar till Mika, hur många äpplen har du då?"

-"5 äpplen"

-"OK, om du har en krona och delar den i två delar så får du två femtioöringar. Så hur mycket är två femtioöringar?"

-"Det är en krona"

-"Om du har fyra femtioöringar då, hur många kronor är det?"

Han tittar på mig med himlande ögon och säger:

-"Mamma, jag har inte kommit till den nivån än! Och finns det ens femtioöringar?"

Måste uppgradera min matte...


En given hit!

Igår fick sonen pappa-sug och fick åka dit för att stilla det. Plötsligt hade jag och prinsessan egentid! Frågade henne vad hon ville göra. Först av allt ville hon sova i min säng. Sagt och gjort. Litet yrväder snarkade på min kudde hela natten.

Sedan ville hon gå på bio. Det gör vi inte om på ett par år med facit i hand! Filmen (Sammys äventyr 2) var för lång och hon höll på att krypa ur skinnet. Innan filmen ens börjat hade hon dragit i sig två festisar och halva godispåsen. Sedan var väl inte filmen så himla bra heller. Men nu har vi testat det och vet vad vi INTE skall göra nästa gång vi har egentid hon och jag.

Sonen kom tillbaka ikväll med orden "Var sov Mika?"...

Han vet ju vad han själv skulle välja om han hade egentid med mamma. Min säng verkar vara det som eftertraktas högst av allt här hemma. Måste säga att det är väldigt mysigt. Barnsnusande i öronen är väldigt rogivande. Man kanske skulle spela in det och dela ut till alla föräldrar som tvingas vara utan sina barn mellan varven...en given hit!


Recept på sol och värme?

Med Botox i kroppen blir sonen väldigt mjuk. Lite väl mjuk den här gången. Vet inte om dosen är ökad för att han väger mer, eller om hans muskler är svagare så effekten blev större. Jag hoppas på det första, för annars betyder det att vi inte tränat tillräckligt. Då får jag så dåligt samvete och tänker på alla gånger vi inte tränat så hårt som vi borde.

Alla föräldrar har dåligt samvete, men vi med funkisungar tar det till nästa nivå. Tror fasen att vi utvecklat dåligt samvete till en konstform!

Hur som haver betyder det att vi måste lägga på ett extra kol nu, oavsett anledning. Han vill så gärna gå, men känner själv att det är jobbigt. Säger att han kan gå, men att han inte har balansen. Liksom för att ge sig själv ett argument till varför det är jobbigt. Ett annat argument än skadan. Den är han så trött på.

Sedan hjälper det inte till att det är iskallt ute. Han blir så trött, hela han. Som att all energi går åt till att inte frysa, och allt annat blir åsidosatt. Ändå fryser han, för att det är så infernaliskt kallt att det inte spelar någon roll om kroppen lägger allt krut på uppvärmningen.

Här om dagen kom han hem med iskalla fötter. Då menar jag verkligen iskalla! Det tog minst 1 timme innan de var tillbaka i normal temperatur, och han märkte inget. Får inte ihop det. Han är jättekittlig under fötterna, men märker inte när han håller på att förfrysa dem. Läskigt. Och ortoserna är ju inga värmedynor direkt...

Han behöver värme och sol, i lagom dos. Just nu är han så in i märgen trött att han somnar helt utmattad varje kväll. Kanske skulle kolla om det skulle hjälpa med lite D-vitamin. Om jag kunde skulle jag ta ungen till ett soligt land i några veckor. Kan man få recept på sol och värme?


Gåträning it is!

Massor av minusgrader och lika mycket sol. Jo, det får vara OK, så länge det inte trillar ner mer snö.

Neo har precis fått Botox, så nu ska här tränas! Tror att det är gåträning i fokus, för det är det han vill allra mest. Då tar vi vara på drivet och utnyttjar det...gåträning it is!


Blir inkallad till rektorn....

 
Neo har kollat väldigt mycket på TV program där man förväntas kunna saker av olika sorter, och han vill gärna vara med. Bland annat Wild Kids. Stundtals glömmer han bort att det kanske inte är så lätt att klättra i träd med rullstol, men ibland kommer han på det. Senast kom slutsatsen att då skulle han säkert åka på att tömma toaletterna i stället och det var han inte så sugen på!
 
Hans tankeverksamhet kring vad han skall göra när han blir stor går också på högvarv. Mest sugen är han just nu på att fylla 12 så att han får spela brorsans dataspel. Han har nämligen fått sagt till sig av sagde storebror att man måste vara just 12 år för annars blir man så rädd att man inte kan sova. Och det vill han ju inte var med om.
 
-"Men fem år går fort, mamma. Kolla hur snabbt sju år gick liksom!" deklarerade han här om dagen.
 
När han blir vuxen skall han starta ett eget företag. Problemet vad exakt han skall göra med sitt företag är inte det största i dagsläget, utan hur han skall få tag i lokaler!
 
-"Alltså, mamma, jag kan nog vara med och bygga det på utsidan, men insidan blir värre. Jag sitter ju i rullstol", sa han imorse.
 
-"Jo, men du vet, det finns folk som bygger lokaler hela dagarna så det behöver du inte bekymmra dig om. Man kan hyra också om det passar bättre" svarade jag.
 
-"Då behöver jag en massa ledigt folk som kan bygga alltså" tänkte han högt
 
-"Det löser sig skall du se" meddelade jag med ett leende i mungipan.
 
Vi gick en liten bit till och sedan kom nästa fundering.
 
-"Vet du mamma, man behöver inte sälja just någonting, för mina kompisar S och F - deras mamma säljer sig själv i sitt företag!"
 
Jag satte i halsen lite lätt och tänkte att jag bara MÅSTE ställa nästa fråga:
 
-"Jaha, men vad gör hon då med dem som köper henne?"
 
-"Hon hjälper dem med deras företag och sånt - det kan jag också göra!"
 
Glad åt sin snillrika tanke körde han vidare mot skolan, och jag gick där bakom och hoppades att han inte skulle basunera ut sin affärsverksamhet till folk som inte vågade ställa fråga nummer två. Får väl se när jag hämtar honom, om jag blir inkallad till rektorn...
 
 

Feb. 10, 2013

Nä, men vad kuuuul!! Mer snö! Jajamensan, bring it on bara. Vill ni ha tag i mig nästa vecka hänvisar jag till psykakuten - avdelningen för snötraumatiserade....£$€%#@&;€>


Smällhet men glad pinne

@&$€$%#}€$!!! Sonen har 40 graders feber. Hoppas att den ger med sig, för han behöver verkligen sin botoxbehandling. Han är som en liten stel pinne. En smällhet men glad pinne.


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0