En vanlig blogg

Idag har farbror Neo varit här hela dagen. Jag undrar så vart den här lilla 3,5 åringen tog vägen? Vissa dagar är mer "farbror-iga" än andra. Då är han så där stillsam som bara han kan vara och man ser hur lugn och harmonisk han känner sig.

Vid middagen hällde Nicke upp dricka till Neo. Då dök farbror Neo upp och sa

-"Tack pappa, det var väldigt snällt av dig!"

Sådant har trillat över hans läppar här och där hela dagen. Som när vi var på väg till toan och passade på att kramas lite.

-"Min lilla Neo, jag skall rädda dig från allt ont här i världen", sa jag till honom.

-"Då räddar jag dig också!", svarade han....

- ..."och pappa skall jag också rädda....", lade han till för säkerhets skull.

Lilla mysgubben. Innan han gick och lade sig satt han och lekte vid sitt lilla bord och hade nallen nära. Nallen som han fick av Emilia när han föddes. De var nästan lika stora....eller lika små kanske man skall säga. Den och Fågelmos är hans mysnallar. Här får nallen en kram mitt i leken med "snygga bilen" - det är namnet på hans BMW...

Att vara behövd
Att behöva någon
Att behöva klä på någon
Att behöva bli påklädd

Att behöva lyfta någon
Att behöva bli lyft
Att behöva mata någon
Att behöva bli matad

Att behöva duscha någon
Att behöva bli duschad
Att behöva hjälpa någon på toaletten
Att behöva bli hjälpt av någon på toaletten

Att behöva sätta någon upp

Att behöva bli hjälpt att sitta upp

Att behöva hämta saker till någon

Att behöva be om saker

Att behöva vända någon på natten

Att behöva blir vänd på natten
Att behöva ta upp någon ur sängen varje dag
Att behöva bli hjälpt ur sängen varje dag

Att behöva känna att det är tungt
Att behöva känna sig som en börda
Att ibland längta efter en ledig stund
Att aldrig kunna sluta behöva någon

Jag kan gå rakt ut genom dörren
Det kan inte han.....

Första dagen på dagis efter sommarlovet är avklarad. Det gick galant. När vi kom dit sa han glatt

-"Får jag stanna kvar och leka?"

Vi har ju varit på dagisgården flera gånger under sommarlovet och lekt och idag blev han så glad när han insåg att han skulle få stanna kvar och inte behöva gå hem när jag tyckte att det räckte! Lilla gubben. Dessutom var Neos Emma där. Hans nya "assistent" som inte är ett dugg ny. Bara ny i rollen som verklig assistent. Eller resurs heter det ju om man skall vara petnoga. Det känns jättebra. Neo och Emma känner varandra redan så det kan inte bli bättre.
 
Gissa förresten vad det serverades på dagis idag? Jajamensan - tidigare nämnda fiskbullar! Det är konstigt. Hemma, om det luktar det minst lilla fisk ser han ut som att han tänker kräkas direkt och skriker

-"Lägg av med det där! Släng fisken!"

Här kom vi till dagis och fisklukten - jag är ledsen, jag kan inte säga fiskdoften - låg tät över inte bara dagisgården. En bra stund innan man kom fram insåg man att idag serveras här fisk av någon sort. Tror ni att han säger nåt? Nepp! Inte ett ljud om fisklukten. Ingen rynkad näsa och klagosång! När jag hämtade honom visade det sig att han dessutom tryckt i sig 7 eller 8 fiskbullar! Hur många fiskbullar är det i en burk? Typ 10 eller något sådant va?

För att hata fisk måste jag säga att han äter ganska mycket fiskbullar, eller vad tycker ni? Funderar på att fråga dagis om de kan tänka sig att även servera lille Herrn middag också - eftersom han tydligen bestämt sig för att man äter på dagis men inte hemma.

Fast jag skall faktiskt inte ropa hej än. Det har hänt att han matvägrat på dagis i veckor i sträck efter att ha ätit ganska bra ett tag. Hur pigg och alert man blir då kan ni säkert räkna ut utan att jag talar om det. På en redan liten och spinkig kille sätter det sina spår. Dessa veckor har han levt på välling och mat hemma. Det kan handla om dagar också. Skönt att han åt idag iallafall, det ger lite hopp iallafall om att han kan tänkas ha bestämt sig för att äta ordentligt på dagis.

Ja ja, nu är vi igång igen. Vardagslunken gör sitt intåg. Nästa vecka är det nästa premiär - då skall Neo börja på Stadshagens habiliteringsenhet 2 dagar i veckan. Torsdagar och fredagar under hela höstterminen. Skall bli spännande, men det skriver vi om en annan gång.



På väg till dagis.

Ibland händer det att jag misströstar. Ibland händer det att jag tycker att allting är svart. Så kommer det en sak i ens väg som visar hur futtigt mitt problem är. Mitt barn mår toppen! Framförallt - jag kommer att få behålla mitt barn!

Det finns de som redan vet att de kommer att få uppleva sitt barns begravning - hur trotsar man den sorgen? Varje dag måste bli så oerhört värdefull. Varje framsteg måste bli så otroligt stort. Varenda leende måste läggas i finskåpet. Vareviga minne måste tas tillvara och bevaras i hjärtat. För dessa föräldrar är jag fylld av beundran och jag skulle vilja säga att jag aldrig mer skall misströsta. Att jag aldrig mer skall tycka att allting är svart. Fast jag vet att jag är en sådan enkel människa att jag kommer att falla dit igen - utan att kunna hjälpa det. Trots att jag vet att allting kunde ha varit värre - att jag skulle få uppleva Mitt Barns begravning...

http://honungspojken.blogspot.com/

En blogg om en liten pojke, vars mamma slåss för att hennes sons liv inte skall passera obemärkt förbi....hur värjer man sig mot det? Det gör man inte....

Oj vad fort 3 dagar går!

Vi har haft besök här av vänner från Göteborg. Frekvensen är förhållandevis gles kan man säga - sist vi sågs hade de inget barn, nu har de Charlie 1,5 år. Ungefär så ofta träffas vi! Men när vi väl ses är det alltid lika trevligt.

Charlie och Mika fann varandra och kröp ikapp över golven. Tillsammans tog de tag i köket på verandan - hushållssysslorna väntar inte bara för att man har gäster. Nepp! Charlie rensade ut varende liten pryl  och Mika diskade.



Fast jag tror inte att själva kökstjänsten var så betungande. Man kanske borde passa på med att försöka få lite hjälp - så här nöjda över att behöva diska är sällan barn - inte när man ber dem iallafall....



Nu var vi ju inte hemma och diskade hela helgen - nej nej nej. Vi har bland annat testat att plåga Neo i Gamla Stan igen! Skam den som ger sig. Har man gäster så har man. Fast det gick ganska bra ändå - men Västerlånggatan vägrade han att åka in på överhuvudtaget - den är väldigt fylld av turister så här års. Istället blev det till att gå runt på utsidan av alla gränder för att tillsist hamna på ett litet glasscafé i utkanten. Glassen var lika god där som mitt i smeten!

Vårt mål var Skansen och dit kom vi. Lagom stort och mycket ytor så att det inte blir trångt. Titta på lite älgar. Åka lite turisttåg, så klart. Käka godis och se björnungarna. Klia en get och sedan gå hem. Precis vad man orkar med en dag i solen.

Nu är den trevliga helgen slut och jag är helt proppmätt! Gud vad vi har ätit. Neo däckade och sov i 4 timmar! Mika däremot vaknade och kröp runt och letade efter sin kompis. Hon kunde inte ens hitta honom i köket! Vart tog han vägen?

I vissa fall kan man faktiskt leva på minnen. Eller iallafall surfa lite på minnen en stund. Igår fick jag ett surfminne. För första gången på...på...på...ja, jag vet faktiskt inte hur länge, så  var jag och Nicke ute! Bara vi två! Jag hade glömt hur mysigt det är att bara vara två vuxna utan barn på galej. Att gå hur långsamt som helst. Att äta hur långsamt som helst, utan att behöva kolla var illbattingarna är och vad de gör. Att bara sitta rakt upp och ned och inte behöva göra ett endaste smack mer än att bara njuta av maten och det goda vinet. Det skulle jag kunna tänka mig att göra oftare. En power boost!


Var gjorde vi då av ovan nämnda illbattingar? Jo, de var hemma med Emilia och Tobbe som var här och passade dem. Gick hur bra som helst. Det var nog till och med lite roligt för Neo och Mika - att slippa oss ett tag också. Nu vet vi ju att båda överlevde läggning utan mamsen och pappsen och plötsligt öppnade sig en ny arena för oss - utelivet. Vi kommer garanterat att fråga fler gånger om de kan tänka sig passa småsyskon en stund igen.

Tack tack - det var mycket uppskattat!

Ibland känner jag att Mika bara måste få krama sin bror - hela hennes dag går ut på att få Neo att bry sig om henne. Mellan varven tycker han att hon är OK och så får hon stå brevid honom en kort sekund. Det händer på morgonen i sängen att han vill krama "sin bäbis".

-"Ge mig min bäbis" säger han

Hon vet inte hur glad hon skall bli då och man ser hur hon fullkomligt går i spinn av lycka! De 5 sekunder han vill krama henne gör henne rusig. Sedan följer hon honom hela dagarna och han är inte alltid sugen på att bli förföljd. Ibland kniper det i mammahjärtat när jag ser hur hon försöker och försöker och blir avvisad gång efter gång.

Tillsist sa jag till Neo att nu måste hon få krama dig. Han satt i soffan och glodde på TV och hon gjorde sitt bästa för att fånga hans uppmärksamhet. Först protesterade han men när jag väl satte henne i hans knä tyckte han att det var lite mysigt ändå.



Mika försökte formligen skruva in sig i hans famn och ville bara äta upp honom. Neo ser ut att trivas. En liten stund såg han ganska stolt ut - stolt över att bli så uppvaktad av sin söta lillasyster. En klapp kunde hon väl få då....



Och då blev hon så glad att hon bara lade sig på honom och inte ville gå därifrån. Lycka att få en klapp av storebror!



En liten stund fick hon mysa med Neo precis som hon ville. Tror att vi skall göra om det här fler gånger .....det är bra för båda två tror jag. För Neos del får han bli dyrkad rent fysiskt en stund och för Mikas del betyder det att hon äntligen äntligen får krama sin Neo...

De flesta av oss skulle hålla med om att en graviditet och livet som följer efter det kan jämställas med en resa. Vi gör alla olika resor och tyvärr finns det väldigt få reseguider - även om man skulle vilja definiera MVC som reseledare som guidar oss så mycket det bara går. Själva resebyrån finns liksom inte.

För en del av oss väntar svårare resor. En del av oss förlorar sitt resmål vid födelsen - förlorar sitt efterlängtade barn, men resan slutar ändå inte där! Den är mycket längre än så. För en del av oss blir resemålet någonting helt annat än vi i vår vildaste fantasi kunnat tänka oss. Till någonting vi varit livrädda för men nu står inför utan pardon. Vi fick ett funktionshindrat barn!

Vi blir så uppfyllda av glädje, att vi ens fick behålla barnet. Så enormt lyckliga att just vi fick just detta barn - i samma andetag som vi drabbas av en outgrundlig sorg. En sorg som sida vid sida skall samsas med den här glädjen. Det är den resan jag vill berätta kort om här. Vi är många som rest den och vi är många som ändå tillsist nått vårt resmål. Det har i efterhand visat sig att vi trodde att resmålet var någonting annat av den enkla anledningen av ingen givit oss informationen. Vi visste inte vad det var vi reste mot. Vi hade kanske aldrig på nära håll sett ett sådant resmål förut. Därför var vi så rädda. Så rädda att få ett handikappat barn.

Jag har många gånger frågat mig vad det är jag sörjer? Vad är jag rädd för? Barnet jag aldrig fick? Att han inte är som andra? Att andra skall se att han är annorlunda? Att jag skall skämmas över honom? Att jag inte skulle kunna älska honom? Att bäbistiden inte blev så där gullig som man läser om?

Ingenting av det som står är det jag sörjer. Nu, när jag gjort resan till väldigt stor del - när jag är på andra sidan avgrunden som jag föll ned i - nu kan jag se att det här är ju precis det resmål jag skulle till! Han är precis det barn jag önskat mig och jag vet precis vad det är jag ändå sörjer.

Jag sörjer att hans framtid inte är lika ljus som ett friskt barns. Jag sörjer att han kanske inte kommer att få möjligheten att skaffa familj. Jag sörjer alla hinder och motgångar han kommer att mötas av. Jag sörjer att så mycket av hans liv skall behöva gå åt till behandlingar och sjukhusbesök. Jag sörjer att han inte kan leka som andra barn - att han bara kan titta på istället för att delta. Jag sörjer att han skall behöva inse att han är annorlunda. Jag sörjer de begränsningar han har i livet. Jag sörjer alla tårar han kommer att fälla över sitt öde. Allt sådant sörjer jag. Jag sörjer för hans del - inte för min egen. Den sorgen är svårare.

Men jag gläds för min skull -  åt att han finns. Jag gläds åt att han är min. Jag tackar faktiskt Gud att mitt barn är Mitt Barn. Jag gläds åt alla fantastiska framsteg han gör. Jag gläds åt att han är en fantastisk tänkare. Jag gläds åt all den kärlek han ger mig. Utan den vore jag inget. Jag gläds åt att vi behöver varandra. Jag gläds åt att han kan bli så himla glad. Jag gläds åt att han ser världen med andra ögon - han lär mig saker varje dag. Jag gläds åt att han är en del av mig. Jag gläds åt att få vara mamma åt honom.

Jag har undrat varför man måste falla ned i den här avgrunden. Varför måste man hamna mitt i den här tunga sorgen? En del av svaret tror jag är att sorgen är så himla tung för att man sörjer för någon annans del och inte för sig själv. I alla fall var det så för mig. Den andra delen är att man inte kan få insikt utan att ha gjort den här resan. Det spelar ingen roll hur mycket man läser, ser på TV eller får berättat för sig. Man måste uppleva det. Man måste ha varit i New York för att ha upplevt det! Jag föll ned i det bottenlösa hålet med sorg. Jag har simmat som en galen och försökt vara stark istället för att bara ställa mig rakt upp och ned och bara möta mina farhågor och ledsenhet. Bara låta mig själv vara ledsen, vara rädd - för att sedan se att jag inte behöver vara så rädd och ledsen. Jag kan inte säga att jag är helt klar med min sorg. Eller min rädsla. Den dyker på mig när jag minst anar det. Men idag kan jag hantera det bättre. Idag är jag faktiskt stundtals så stark som jag medan jag simmade intalade mig att jag var, när det handlar om Neo.

Och jo, jag kan älska honom. Jag vågar älska honom. Jag älskar honom mer än jag någonsin kunnat tro att jag kunde älska någon. Jag skulle heller aldrig någonsin skämmas för honom. Han är jag och jag är han. Vi kan, på gott och ont, inte leva utan varandra. Vi har gått igenom så mycket tillsammans och har så mycket till att gå igenom. Vi reser fortfarande Mitt Barn och jag - men idag är det jag och inte sorgen som är guiden. Jag är reseledaren och Mitt Barn är resenären - tillsammans är vi på resande fot genom livet. Och vi har för länge sedan struntat i hur eller vad resmålet är, vi har inga förutfattade meningar längre. Vi bara reser!