Neo min Neo

Jag får in frågor om Neos diagnos och jag vet inte om jag någonstans har beskrivit det, så jag får väl göra det.

Neo skulle ha varit född den 12 mars 2006 men kom till världen den 28 december 2005 istället, i v.29+1 eller nåt. Alla mina barn är födda under 2 timmar så jag visste att det skulle gå fort när det väl satte igång, så när vattnet gick den 27 december var det bara att slänga sig i bilen till förlossningen.

Vi har nog aldrig åkt så fort till det sjukhuset. Normalt tar det ca 30 minuter om det går bra....nu tog det 11. När vi kom dit gav de mig allt de kunde för att stoppa förloppet och det lugnade sig. Iallafall så pass att jag fick sova några timmar. Eller sova och sova. Jag var så fullproppad av mediciner så det kändes som att jag var alldeles hög. På morgonen kände jag att det inte gick att hejda längre och så kom han.

Kvällen innan hade de skickat ner en läkare från neonatalen som skulle informera mig om vad som skulle komma att hända om barnet bestämde sig för att komma till världen redan nu. Jag har bekanta som fött tidigt och jag visste att det var förenat med risker för hjärnblödningar och komplikationer som följd. Men i v.29 ska det inte vara nåt större problem. Brukar gå bra. Men det gick alltså inte så bra.

Jag fick se honom i 1 minut och hörde att han skrek, så han levde iallafall. Nicke fick följa med teamet upp till neonatalen och väl där hamnade han (Neo, inte Nicke) i kuvös och fick CPAP - en liten liten näsmask som hela tiden blåser in luft i lungorna för att det ska vara lättare att andas. Han slapp respirator iallafall. SEN började den ohyggliga resan. Ganska tidigt konstaterades att han hade haft en hjärninfarkt av 4:e graden och att den lämnat ganska stora skador. Varför han fick den vet man inte. Vi vet inte heller om han fick den innan han föddes eller om han fick den under förlossningen. Det svaret kommer vi aldrig att få...

Skadan som blev var att vävnad i hjärnan dött och lämnat ett hålrum. Ett område stort som en golfboll ungefär (har vi fått berättat för oss) mitt i det motoriska centret saknas. Områden runt omkring det här tomrummet har "adopterat" en del av funktionerna som skulla ha funnits där det nu inte finns nåt - men inte fullt ut. För det är skadan för stor. Den samlade diagnosen är CP skada. Ett väldigt brett begrepp har jag kommit fram till.

Det första beskedet vi fick var att vi hade fått ett litet kolli. Vi skulle inte förvänta oss att han skulle kunna lära sig saker, inte kunna äta själv, inte kunna tala, aldrig bli torr, inte gå, inte sitta, inte stå - kort sagt ett kolli. Men någonstans kände jag att "så fan heller - ni ska få se" - och ungefär då började den riktiga kampen. Att inte ge upp, att hela tiden hitta motivation, att se det positiva i mörkret, att inte lägga sig ner och bara dö (för det vill man stundtals, fast det inte är ett alternativ), att fixa ett så normalt liv som möjligt. Ett tag kändes det helt omöjligt. Speciellt när han slutade andas, hjärtat gick ner och han blev blå. Otaliga gånger har jag formligen skakat liv i den lilla lilla bäbiskroppen genom att veva med hans armar, killa honom under fötterna osv osv. Man slutar räkna sina egna hjärtattacker efter ett tag. Tid och rum försvinner och målet är bara ett - LIV.

Det var prover och prover och vi sökte hela tiden svaret - hur ska det gå? HUR handikappad kommer han att bli? Min största skräck och fråga DÅ var - kommer han att hamna i rullstol. Herre Gud vad jag har ändrat perspektiv sedan dess!!! Vad är väl en rullstol! Pffft! Stora frågor dök upp redan där - vem ska ta hand om honom när inte jag längre finns? Sånt som man omöjligen KAN besvara.

Timme ut och timme in satt vi vid kuvösen och försökte förstå och hjälpa. Han fick kramper, han kunde inte äta, hjärtat slutade slå om han åt för mycket (sondmatning), han fick ont i magen (luft via sonden), han var tvungen att sola (en baggis jämfört med allt annat), ständiga stick och prover och medicineringar. Blodtransfusion, ja jag vet inte allt. På en bäbis som var så liten att han rymdes i mina handflator! Man är inte stor då kan jag lova.

Samtidigt hade vi 4 andra barn som stod vid sidan och inte förstod nåt. Vi bytte plats hemma och deras andra föräldrar hjälpte till. Kim och Kevin var väldigt mycket hos sin pappa den första tiden - det vill jag tacka för massor idag. Jag var tvungen att vara på sjukhuset med Neo.

Tillsist fick vi iallafall komma hem och sedan dess har allt gått framåt. Jag har valt att se allt det positiva. Visst har vi anpassat vårt liv efter Neo och all hjälp och stöd han behöver, men vi försöker leva så normalt som möjligt och göra normala saker. Han behöver hjälp med allt, men är en väldigt glad kille. Pratar gör han som en riktig pratkvarn och han kan sitta. Åla kan han också, men inte krypa. Han kan äta själv men vi hjälper till för han har inte samma uppfattning om hur mycket man måste äta. Han är liten och vi har varit hos dietist för att få honom att växa. Det går framåt. Han kan inte vända sig själv på nätterna så det gör vi åt honom. Vi bär runt honom överallt eller kör hans rullstol, eftersom han inte kan köra den själv, eftersom bara högerhanden funkar någorlunda. Den är fingerfärdig men saknar styrka. Hela Neo är muskelsvag. Han ska kunna göra det han vill i möjligaste mån, det är vår uppgift att se till. OCH - han är TORR! HA!

Det kostar massor av energi att vara Neo. Han är helt med på banan mentalt men är fångad i den här kroppen som inte vill eller kan göra det Neo själv vill. Men jag kan konstatera att han är bara liten på utsidan! Så, nu har ni svaret på de frågor ni ställt. Och på frågan hur vi orkar är svaret - så länge Neo orkar orkar jag.




Neo Min Neo

Kommentarer
Postat av: marie

jag känner att de är sååååå mycket som ajg vill skriva efter att jag läst detta inlägg. Jag känner precis samma sak och känner igen mig oerhört mycket i i det du skriver. Skulle jag skriva allt jag ville skulle de de ta evigheter hehe. Men så vackert skrivet så fina ord! vi delar samma åsikter om saker och ting.. jag tjatar alltid om de men de känns skönt att inte behöva vara ensam... bamse kram till er!!:D

2009-05-06 @ 18:04:24
URL: http://sezzan85.blogg.se/
Postat av: Linda

Jag ryser och samtidigt känner jag igen mycket i det du skriver.. du kanske oxå borde skriva en bok. . Du sa ju till mig att jag borde skriva en bok jag har faktiskt gjort det om Måns första år.. alla känslor alla operationer och bilder och allt.. ses vi nån gång kan du få se.. det har blivit min bearbetning .. måste skriva av mig för att orkar gå vidare och samla krafter ibland är det faan tufft alltså men många fina stunder som andra aldrig får uppleva. många kramar

2009-05-06 @ 18:37:07
Postat av: tina

Kära Mie! Tårarna rinner när jag läser det du skriver,men det är tårar av glädje!

Neo har SÅÅÅ mycket att lära oss om vad som verkligen är viktigt här och nu.

Vi rusar fram och ska nå hit och dit och bränner ut oss på vägen i stället för att låta

saker och ting ta den tid de behöver.

Tack käre Neo för att du stannade kvar hos oss!

kram faster!





2009-05-07 @ 00:04:32
Postat av: Lena

Man får verkligen perspektiv på livet när råkar ut för t ex en sjukdom som ställer hela livet på ända. Tänk vad skönt att få andas frisk luft, se blommorna blomma, träden bli gröna och bara vara istället för att ligga och titta upp i ett vitt sjukhustak...Fånga dagen är ett väldigt bra måtto!

2009-05-08 @ 15:09:07
Postat av: Heléne

Ja... Jag önskar jag kunde förmedla vad jag känner när jag läser er historia. Klumpen i bröstet. De salta tårarna. Det som spränger i huvudet. Men jag tror du vet.

2009-08-11 @ 21:36:07
URL: http://www.pasda.blogspot.com

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0