Boken om Neo tar aldrig slut

För snart 4 år sedan satte jag ihop ett litet häfte med bilder och text. Ingen designad skapelse utan bara bilder av Neo och text av mig. Jag kallade häftet för "Boken om Neo" och lade upp det på neonatalen där vår resa började. Häftet visar lite om vår tid på neonatalen och lite efter det att vi kom hem. Neo var 8 - 9 månader tror jag. Vet att föräldrar som bor där desperat letar efter någon sorts fortsättning. Vad händer sen? Hur gick det för alla andra som har passerat den här avdelningen? Därför gjorde jag den.

Många gånger har jag tänkt att jag skall göra del 2. I ungefär samma format. Inte så avancerat. Just nu är det inte så avancerade häftet 102 sidor långt och inte en enda bild skymtar. En bok. Eller iallafall ett utkast. Det saknas ca 50 - 60 sidor och sedan är den komplett.

Titeln är redan klar. Den har alltid varit klar. Men jag har inget slutdatum för den. Jag lever och andas med den. Har den under huden. På något sätt är den som att ta av sig huden och vara riktigt naken - mitt på ett torg. Himelskafridenstorg. Finns ju mysigare torg att vara på tror jag.

Som ni säkert förstår är det ingen deckare. Jag tänker inte tala om titeln och jag har ingen aning om när jag kommer att kränga av mig min hud och våga stå naken på det förbannade torget. Men det är helt oundvikligt. Jag har påbörjat en mental resa och den har bara ett mål - en färdig bok.

Sedan får vi se om den bara blir klar, eller om den faktisk blir läst också. Eller ens utgiven. Det är en helt annan sak.

Boken om Neo tar aldrig slut - det bara är så.

Min Prins Annorlunda

Alldeles nyss
Ett ögonblick sedan
Var Du liten
Egentligen för liten
För att alls finnas

Din lilla kropp
Inne i en varm kuvös
Min ena hand
Täckte hela Dig
Hela Din lilla kropp

Dina andetag
Under min handflata
Ditt liv
I min ena hand
Ett pyttelitet mirakel

En livslång kamp
Det var vad de sa
Läkarna
De som dömde ut Dig
Mitt lilla skadade Barn

Tänk om de vetat
Vad vi vet idag
Tänk om de kunde se
Se Dig idag
De hade förundrats

I Dina kloka ögon
Bor en enorm vishet
I Din kropp
Denna skadade lilla kropp
Ser jag ett mirakel

Du är mitt mirakel
Den som lärt mig
Att uppskatta livet
Jag är så stolt över Dig
Min Prins Annorlunda



- Är det här en toalett för bönder?

Nu har jag äntligen fått in bilderna i datorn från semestern. När jag tittar på dem ställer jag mig frågan varför man så många gånger planerar så avancerade semestrar. Det är ju dökorkat!

Man bokar värsta hotellet med Bamseklubb och hela paketet. Allt för att roa barnen - tror man. Besök på nöjesparker och andra mindre billiga ställen. Nu tusan hakar skall vi ha semester, och Gud i himlen vad vi skall uppleva saker! Kom igen ungar, ha kul för tusan!

Barnen skriker och gillar inte turkisk kebab. Det är för varmt i solen. Akta dig nu, så du inte trillar i poolen! Nej, inte röra den söta loppfyllda hunden. Usch, inte klappa skabbkatten. Va, har de inte övergångställen här? Men vad sa jag, fick man äta gröna skalbaggar? Tyvärr ungar, vi kan inte äta glassen för man blir så dålig i magen. Inte dricka vattnet i kranen! Jo men det är kul att stå i kö en halvtimme för att åka den här fantastiskt roliga berg-och-dalbanan i 18 sekunder! Va kissnödig? Jodå, bara kissa i hålet i marken där...

Efter en sådan semester behöver man ju vila upp sig!

Inför den här semestern var jag lite bekymrad över om jag skulle kunna hitta på någonting kul med barnen. Med facit i hand kommer jag aldrig mer oroa mig för det - jag tar bara och åker till Jämtland, hyr en fjällstuga och hälsar på närmaste traktor!



Här får Neo hjälp av sin kompis Charlie, Flugans äldste son, att sätta på sig hörselksydden - ifall den gamla traktorn skulle få för sig att starta trots att den saknade batteri...

Sedan bar det av! Ut på åkrarna och jobba.



Jordens gladaste unge i en gammal traktor!




Neo och bonden Daniel (Neos nya idol) blickar ut över nejden inför den stundande traktorturen. Det är allvarliga grejer det här.Om Neo fått välja skulle han ha flyttat in hos Daniel och åkt traktor varje dag i resten av sitt liv. Och jag tror banne mig att Daniel hade samma tanke...



Mika och James, Flugans lillplutt, fann varandra i fjällvärlden. Man skulle nästan kunna tro att de är syskon.



Man kan skjutsa passagerare också...så länge de håller sams!

Tröttnar man på det kan man lasta timmer, eller plocka bollar i en kärra som lutar - ett evighetsprojekt!

 

Eller så kan man stapla bilar med syrran. Neos "bäbis" har blivit ganska stor...




Det är inte utan att man blir sugen på ett litet torp i Jämtland...



...med det obligatoriska utedasset, som Neo hade lite funderingar över:

-"Är det här en toalett för bönder, eller?"...




-...jag tror att jag tappar tänderna!

OBS! Stark bild i slutet!

Egentligen skulle jag ha en liten bok att samla alla Neos reflektioner och tankar i. Den skulle bli en bästsäljare om den publicerades.

Ibland, när jag undrar om det inte finns något sätt att få honom att vara tyst för bara några futtiga minuter, åker jag på en resa i minnenas landskap. Framför mig sitter en liten kille och pladdrar på om allt mellan himmel och jord. Så långt från det scenario som målades upp för mig av läkarna för drygt 4 år sedan.

Då, när de talade om för oss att vi fått ett gravt handikappat barn, som förmodligen inte skulle klara av så mycket på egen hand - då hade jag aldrig kunnat föreställa mig den verklighet vi lever i idag. Så mycket sorg som tog sitt säte  i mitt hjärta då. Sorg å Mitt Barns vägnar. Jag såg framför mig hur han skulle leva ett liv instängd i en kropp som inte följde några lagar. Hur han skulle mötas av avståndstagande och bristande respekt. Eller missriktad respekt. Få utkämpa ständiga krig. En livslång kamp.

Hur han skulle leva sitt liv i ett skuggland och behöva ständig omvårdnad. Aldrig vara en del av lek och bus med andra barn. Den sorgen är så tung att den inte går att väga. Inte i ord. Inte i värde. Att bära en sorg som rör en annan människa - ens barn - är en obeskrivlig känsla.

Från det ögonblick han kom till mig har han funnits under min hud. Liksom varit en del av mig. På något sätt har vi växt ihop så att vi andas varandras andetag. Följer varandras blodomlopp. Mellan oss finns ett band som inte går att förklara. Det bara finns där - på gott och ont.

Jag vet inte hur det kom att bli så. Alla föräldrar har starka band med sina barn. Det är inget jag ifrågasätter. Jag vet att det är så. Jag har fler barn. Det är så svårt att förklara utan att det ser ut som att jag särskiljer mina barn. Det är inte alls på det viset. Faktiskt har jag inga ord som kan förklara på ett rättvist sätt, så jag låter bli.

Så när jag står där och undrar om det inte går att få tyst på ungen i några få ögonblick slår det mig att det faktiskt är ett mirakel jag betraktar. Här om kvällen lyfte det lilla miraklet sitt ansikte mot mitt när jag bar honom till sängen och meddelade:


-"Mamma, jag tycker så mycket om dig att jag tror att jag tappar tänderna!"

Om man tappar sina tänder av den orsaken hade jag varit tandlös i snart 4 år, 7 månader, 2veckor och 9 timmar...


Vem snodde min torktumlare?

Vanligtvis har jag en aldrig tystnande ström av ord i huvudet. En torktumlare full av olika saker som far runt. Aldrig helt stilla. Som en flod av idéer och tankar som bara väntar på att få poppa ut. Men hur jag än lyssnar nu är det bara helt tyst. Som om att någon har monterat in en ljudisolerad dörr, låst den och kastat bort nyckeln. Torktumlaren har stannat. Tystnat.

Jag går omkring som ett skal utan möjlighet till kontakt med mitt huvudinnehåll. Så fort jag tror att jag hittat nyckeln visar det sig att den inte passar. Vart tusan är den rätta nyckeln? Vem har satt in dörren? Vem drog ur sladden till torktumlaren?

Faktiskt är jag inte riktigt jag utan den här ljudröran inne i huvudet. När det är helt tyst vet jag inte vad jag skall göra. Om jag känner efter riktigt noga är det väldigt ensamt. Faktiskt förlamande ensamt. Jag vågar nog till och med erkänna att jag känner mig ledsen utan min torktumlare. Borttappad och ledsen.

Därför är det också så att det blir allt glesare mellan inläggen. Jag behöver min torktumlare. Tusingen vet hur eller var jag skall hitta den bara. Jag jobbar på det...




8 timmar dit och 8 timmar hem

Jämtland, säger jag bara. Till Jämtland är det hur långt som helst - både dit och hem! Jag vet, för jag har precis åkt dit och tillbaka. Ensam med två barn i bilen. 8 timmar åt ena hållet och 8 timmar åt andra hållet. Låter väl ganska kul, eller hur?

Måste ändå säga att det gick förvånansvärt bra. De var jätteduktiga båda två. När vi kom fram till orten där vi skulle vara några dagar (Hallen) så sa Mika "Titta, hätt!" och pekade på alla kossor. När vi åkte hem pekade hon istället på alla hästar OCH kossor och sa "Titta, Muuu!". Så något har hon ju lärt sig tydligen...

Neo har levt i paradiset. Mitt på en bondgård bland en massa traktorer. Dessutom fick han åka med bonden Daniel i traktorn. Vet inte vem som var lyckligast. Neo, för att han fick åka traktor med en riktig bonde, eller bonden som såg hur glad Neo blev av att åka traktor. Tror att det blev oavgjort.

Dessutom fick han provsitta varenda traktor på hela gården - det tog ett par timmar bara det! Men kossorna och mjölkningen, det kunde vi strunta i tyckte han. Men det tyckte inte Mika. Fick hon välja skulle hon bo i ladugården med kossorna.

Det är oerhört vackert i Jämtland. Utsikten över Storsjön tar andan ur en. Helt spegelblank med solnedgången som motiv på ytan. Fjäll och röda stugor. Träffar en rakt in i själen. Vore det inte så förbaskat långt bort skulle jag inte tveka en enda sekund att köpa en stuga där, men som sagt - 8 timmar dit och 8 timmar hem...

Bilder kommer senare. Jag måste bara få visa två stora leenden, där det ena sitter på en bonde i en traktor och det andra på den lyckliga lille killen som fick åka med!


RSS 2.0