En vanlig blogg

Igår talade jag med en person jag inte talat med på säkert 5 år - minst. Jag må kunna skriva, men jag är helt usel på att tala med människor. Om sådant som rör mig och mitt liv. Jag kan stå framför hundratals människor och tala om saker som inte är privata. Utbildningar på jobbet, presentationer eller vad som, bara jag är förberedd. Men så när det kommer till mig personligen - då försvinner orden och jag förblir tyst. Utom för ett mycket litet antal människor som jag släppt in i min cirkel, ni vet.

Så ringde då denna person och formligen släppte ut hela sitt liv i mina öron. Helt hämningslöst och utan begränsnigar. På säkert 1 timme sa jag bara typ "nä, men oj", eller "precis" och andra innehållslösa fraser. Av ren artighet brukar det ju vara så att man utbyter information i ett samtal. Speciellt efter en 5 år lång tystnad. Men jag bara förmådde inte. Lite tomt prat om ditten och datten.

Plötsligt, i slutet av samtalet kom något dock, som gav samma resultat som om någon nitat mig rakt i ansiktet. Jag fick frågan om hur det var med Neo. Hur det hade gått efter den kritiska starten. Jag förklarade att det var bra med Neo och att han hittills gjort fantastiska framsteg. Sen kom följande ord:

-"Sitter han i sin rullstol och dregglar och viftar med armarna eller?"

-"Nej, han dregglar inte, han bits inte heller och han viftar inte med armarna..."

-"Men Gud vad skönt..."

Om jag svarat ja på att han satt i sin rullstol och dregglade och viftade med armarna - vilken reaktion hade jag fått då? "Men Gud vad hemskt"?

Hade han haft lägre värde då? Skulle jag ha älskat honom mindre? Skulle jag stå med någon sorts skam för att jag hade ett barn som så tydligt föll utanför normen? Skulle jag skämmas för honom? Skulle jag ge henne rätten att se ner på mig som människa för att jag inte förmått att avla ett normalt barn?

Varför är det så att kärleken till dessa våra prinsar och prinsessor från Planeten Annorlunda ifrågasätts och måste försvaras? Vad är det som ger dessa människor rätten att sätta Mitt Barn i den situationen att han skall behöva undra om jag som mamma verkligen förmår älska honom - bara för att han är annorlunda? Vi föräldrar till dessa barn, om några människor, vet vad det betyder att älska ett barn. Det är inte det svåra. Att älska dem är jättelätt. Det svåra ligger i att inte vika undan blicken och stå för att våra barn har den självklara rätten att bli älskade utan att behöva undra om de verkligen är värda att älskas, precis som vilket annat barn som helst.

Återigen kunde jag bara konstatera att okunskap förenat med respektlöshet är ett effektivt vapen. Det var säkert inte illa menat. Bara extremt respektlöst. Inte mot mig - utan mot Mitt Barn. Sa jag nåt för att markera intrånget? Nä. Hellre bjuder jag in den här personen att möta Neo. Att lära sig se barnet bortom handikappet. Bara då har jag vunnit - har Neo vunnit. Bara då kommer den här personen att skämmas på riktigt, när insikten kommer.

Kom och möt honom, och efter det - då vill jag se den som vågar ifrågasätta om han är värd att älskas. Och gör man ändå det, ja då är förlusten deras och de är dessutom bortom all räddning.

Tänk på det alla ni som undrar när ni möter föräldrar med funktionshindrade barn i olika grader - ifrågasätt aldrig barnets rätt att vara älskad för den de är. Ja, vi älskar våra barn - precis som du älskar ditt. För vi ser barnet - du ser handikappet.

Lyft blicken - människa!!!

Idag, i morse, gjorde Neo en gigantiskt stor landvinning! Ha i åtanke att den här killen var helt utdömd av läkarna. Han skulle till exempel aldrig bli torr. Det är det länge sedan han blev - flera år faktiskt. Så hände då det idag som för Neo var otroligt stort. För mig med, men mest för honom.

Han fick gå på toaletten helt själv! Jag satte naturligtvis dit honom men sedan fick han en liten pall att hålla i så att han inte skulle trilla bakvänt ner i toalettstolen - och sedan gick jag ut! Bortmotad med orden "jag vill vara ifred". Puttade till dörren och lämnade honom ensam.

Jag riktigt såg lyckan i hans ögon. Lyckan över att få vara helt ifred i detta privata sammanhang. Någonting som för de flesta är en självklarhet. Även om man snart bara skall fylla 5 år. Plötsligt var han en individ som hade rätt till att få bli lämnad själv på toa. En individ som också kunde få den här rätten infriad.

En mycket stolt liten röst ropade på mig efter en stund

-"Mamma, jag är klar nu!"

Blicken i de ögonen som mötte mig var så stolt, så självständig och nöjd. Han kände sig oberoende rakt in i själen, mitt i centrum av sig sitt innersta var han en helt fristående person. Fri från hjälp. Fri från mig. Ett stort leende på läpparna strålade mot mig när jag klev in.

-"Så här vill jag göra varje dag från och med nu!"

De orden är som ljuv musik i mina öron. Uttalade av en liten utdömd person som inte är medveten om vilket litet mirakel han är - vilket stort mirakel han är. Mitt Barns röst i mitt badrum som sa:

-"Jag vill vara ifred"...

Söndagkväll
Klockan är halvnio
Två sovande barn
Och äntligen
Äntligen får jag ro i själen

Ro i själen
För att de är här
Inte för att de sover
Utan bara
För att de äntligen är här

Andra dagar
Dessa tomma dagar
En transportsträcka
En inre stress
Tills jag åter har en uppgift

Jag är mamma
Halvtidsmamma
Bara halv närhet
Dessa dagar
Är även mitt hjärta halvt

Så Äntligen!
Kommer mina små
Trollar snabbt
Mitt hjärta blir helt
Och jag får ro i själen

Sommarregn. Luktar väldigt gott. Väldigt....sommrigt! Jag kryssar lite mellan vattenpölarna och räddar några maskar som inte har fattat att de inte kan simma. Alltid när jag räddar maskar och sniglar (för de behöver också räddas) kommer det någon granne.

De stirrar på mig där jag sitter på huk ner i vattenpölen med två barn bakom mig. Borde det inte vara barnen som sitter där och räddar maskar? Jo, kanske, men nu har de en mamma som fixar biffen så de behöver inte. De kommer att få visa sina barn sedan att även maskar och sniglar är värda att räddas.

Till en början blev jag lite generad så där ni vet. Här sitter jag och räddar mask liksom, men nu har jag slutat med det. De har inte slutat glo dock. Fast nu vet jag inte längre om de glor på mig och mina maskar, eller om de glor på Neo i sin knallgula elrulle. Eller så glor de på oss båda och tror att de fattar hur det ligger till....hur de förklarar Mika för sig själva har jag inte räknat ut än.

Kan fortfarande inte fatta varför maskar och sniglar dras till vattenpölar? Hajjar de inte att de inte kan simma? Tills att de förstår att de inte kan det kommer jag att rädda dem från drunkningsdöden. Och från Wall-E döden.

Still no suction....

Normalt sett har jag en miljard bokstäver på insidan som bara vill ut, men jag har tappat dem. Letar också efter min sug. Jag har tappat den med. Vill ha den tillbaka. Får väl leta. Problemet är att jag inte vet var jag skall börja.

Någon som sett ett gäng tappade sugar?

 

Mötte en gång en person som beskrev det här med människors olika uppfattning om hur nära man kan stå en annan människa, rent fysiskt, innan de upplever det som obekvämt.

Hon beskrev det som så att alla människor har en osynlig cirkel runt sig som markerar gränsen för vilket avstånd som är OK. En del människor har den här cirkeln runt fotknölarna och kan således ha folk mitt i ansiktet, tätt inpå sig utan att för den skull tycka att de är för nära.

Andra människor har en avsevärt mycket större cirkel, där gränsen ligger på behörigt avstånd. Sedan fick vi i uppgift att själva rita cirklar som skulle markera våra personliga gränser. Det var inte helt lätt. De man känner väl kan få ha ett betydligt närmare avstånd än de man inte känner.

På frågan om man kunde ha olika cirklar för olika situationer svarade hon "Nej". De människor som står en nära släpps helt enkelt in i cirkeln. Har man en stor cirkel tar det ganska lång tid innan man liksom "släpper ut" dem som en gång har kommit en nära. Har man en liten cirkel är det jättelätt att trilla ur den.

På samma sätt är det mycket svårare att komma nära en person med stor cirkel. Lika svårt som det är lätt att komma nära en person med en mycket liten cirkel.

Varifrån man får sin cirkel är olika. En del föds med sina cirklar, andra skaffar och förändrar sina under livets gång. Dessa cirklar behöver inte vara ristade i sten. Erfarenheter och upplevelser är det som lägger grunden för dem.

En person med liten cirkel är lätt att komma i kontakt med. Har nära till beröring och tycker om att ha många människor omkring sig. En person med en stor cirkel är svårare att komma in på livet. Finner sig snabbt obekväm om folk står för nära och vill gärna ta ett steg tillbaka.

De små cirklarna har många vänner. Människor kommer och går utan större problem kring dessa personer. De stora cirklarna har många gånger färre vänner. Dessa människor tar det längre tid att komma in på livet. Att komma riktigt nära. Väl där är det lika svårt att bli utsläppt.

Först trodde jag att jag hade en ganska liten cirkel. Det var iallafall det jag kommunicerade. Men tillslut visade det sig att jag har en jäkligt stor cirkel. Det är få personer jag har tagit in innanför gränsen. Jag vet också att det är mycket svårt att nå mig. Man når liksom inte in, för gränsen ligger så långt borta. Men jag vet också att det är väldigt svårt att kliva ur min cirkel. Den tar liksom aldrig slut. Jag har inte förmågan att putta ut folk ur den, för kraften räcker inte till. Inte hela vägen fram till gränsen.

Min cirkel är mitt skydd. I stort och smått. För att kliva ur min cirkel måste du slå mig till marken. Då kommer du aldrig mer in i den. Jäkligt jobbigt kan jag meddela.

I helgen blev min cirkel väldigt tydlig - nästan självlysande. Jag befann mig i ett land där varenda kotte, känd eller okänd, kliver rakt in i varandras cirklar och skall pussa en på kinden! Stå nära, riktig nära, och tala med en. Om allting. Som tur var hade jag en person med mig som kunde förstå när jag berättade om min cirkel. Att jag fann det helt outhärdligt att få min cirkel helt överbefolkad av människor. Jag kände mig jagad, attackerad och inträngd i ett hörn. Lösningen blev helt enkelt att jag sträckte fram handen långt ut och avfyrade ett leende tillsammans med en blick som talade om att de just nu stod lagom långt bort, och att jag gärna hälsade på dem "där borta" istället för mitt i ansiktet. Eftersom jag inte var från deras kultur accepterade de min gräns. Men innan dess!

Jag vet inte varför jag har en så stor cirkel. Det enda jag vet är att jag behöver den. Jag vet också att den blir större och större. Att det blir allt svårare att släppa in folk på riktigt. Gränsen försvinner längre och längre bort. Här om dagen roade jag mig med att försöka se exakt hur stor den var. När det var jag började rygga bakåt - måttet blev 170 centimeter rakt ut från min näsa. Det innebär en cirkel som mäter 3,4 meter i diameter.

Men det är ju helt omöjligt! Hur tusan åker hon tunnelbana eller buss med den cirkeln? Inga problem, så länge ingen gör anspråk på att kliva in i cirkeln. Det gör också att jag i min yrkesroll kan stå 5 centimeter från en annan människa utan att bry mig. Utan att rygga bakåt. Men skulle den personen som står 5 centimeter ifrån mig visa tecken på att den ville kliva in - då skulle jag få springa därifrån!

En spurt på 170 centimeter.... 

Någon måste ha snott mitt huvud, för det jag har nu är inte mitt! Jag känner inte igen det - har sådan huvudvärk att jag inte kan se. Vad tusan hände? Den här knoppen vill,jag INTE ha, urk! God natt...ge mig mitt huvud åter.