Hej säng
Det har varit lite trångt på morgnarna med två barn och en mamma ihoptryckta i en 90 säng. Testa det ni får ni se.
-"Åh, vad vi har det mysigt" brukar Neo säga
Mika säger bara
-"Mmmm, sassla!"
Sassla, det är hennes gosetrasor som hon kallar för Trassla, fast att hon inte kan säga det ordentligt. Dessa trasslor är inte vad som helst utan Neos gamla pyamasar! Hon tar tag i kanten på någon av muddarna och drar liksom den under näsan och bara myyyyyser. Tusan vet var ungar får saker ifrån? Hur som helst la hon rabarber på dessa pyamasar redan när hon var typ 6 månader - sedan dess är de hennes.
Ve den som snor hennes Sassla.
Nu med en större säng kan vi mysa betydligt längre på morgnarna, utan att mina armar domnar. Och NU skall jag gå och lägga mig och breda ut mig kors och tvärs. Godnatt - hej säng!
Mörkret har gjort mig modig
En gång var jag på en föreläsning där författaren till boken "Doktorn kunde inte riktigt laga mig" talade om det här att prata med sitt barn om sitt handikapp.
Jag gick dit med tanken att jag skulle komma hem med en väska packad med instruktioner "säg så här" eller "säg så där". Korkat av mig, men jag ville verkligen att någon skulle ge mig manualen till hur man talar med sitt barn om dess funktionsnedsättning. Naturligtvis var det inte det jag kom hem med alls. Det jag kom hem med är en sak som har hjälpt mig massor och som jag tänkte dela med mig av. Nu såhär när jag ändå har hamnat mitt i det här ämnet i och med Neos förtvivlan.
Det var tipset att tala med sitt barn om handikappet när det sover. Inte för att barnen på nåt mysko vis hör saker fast att de sover och vips så är problemet löst. Nej, utan för att det är jäkligt tungt att uttala de här orden. Att höra sig själv säga dem högt. Att berätta för sitt barn hur det är och att det aldrig kommer att gå över.
När man hör orden drabbas man av insikten att det här faktiskt är sant. Plötsligt blir det verkligt och sant - överväldigande sant. Det är så svårt att finna orden. Allt det man har vetat och tänkt tusen gånger inne i huvudet blir en helt annan sak när det uttalas. All sorg slår till med full kraft. Plötsligt står man där utan mark igen och känslorna och vanmakten blir helt övermäktiga. Man gråter. Min Gud, vad jag gråtit.
Så har jag iallafall tränat att tala med Neo om sitt handikapp. Jag har försökt tänka ut alla frågor han kan tänkas ställa. Jag har försökt hitta ord som kan ge honom en förståelig bild av det hela. Oändligt många gånger har jag försökt föreställa mig hur jag kommer att känna om han gråtandes kommer att fråga varför han inte kan gå. Oändligt många gånger har jag börjat förklara för honom, när han sover, utan att lyckas genomföra det. Ett fåtal gånger har jag lyckats. Men jag har lyckats - det var själva målet. Att kunna.
Jag har på så sätt tränat för att inte vara helt oförberedd. För det är ju så att frågan dyker upp när man minst anar det. Mitt i sandlådan. Mitt i tandborstningen. På ICA. På stranden - ja, vart som helst. Hade jag inte tränat hade jag stått där på ICA och snorat och inte kunnat tackla känslostormen, men nu har jag varit förberedd. Mycket lättare om man flera gånger har hört sig själv uttala svaret. Även om man självklart aldrig kan stå helt oberörd. Det är inte själva poängen. Poängen att man skall KUNNA svara. Att man inte får låta bli att bemöta de här viktiga frågorna.
Jag har lärt mig massor under de här nätterna när jag talat med mitt sovande barn. Jag har lärt mig att man kan sitta tyst en hel natt och bara titta på snusande lockar. Jag har lärt mig att tårar aldrig tar slut. Jag har framförallt lärt mig att det går - det går att svara på frågan utan att bryta ihop.
Mörkret har gjort mig modig. 
-"Ta mig om du kan!"
Ikväll var vi hemma hos några vänner och hängde en sväng. På väg hem i bilen var det helt knäpptyst. Det nästan gick att höra hur Neo satt och tänkte. Mika var helt slut om svävade på gränsen till sömnlandet.
Jag liksom bara väntade på resultatet av tankeverkstaden, och det kom - med besked.
-"Mamma, den här blodskadan jag har. Jag vill ta bort den nu".
Jag förstod direkt att han menade "blåmärket" inne i huvudet. Det är ju så jag har försökt förklara hans CP skada för honom.
-"Jag förstår att du vill det gubben, men det är nog dessvärre så att den inte går att ta bort"
Tysta tårar började rulla nedför hans kinder.
-"Men jag vill inte ha den! Jag vill kunna gå - själv. Jag vill inte att folk skall hålla i mig när jag går. Jag vill kunna gå själv!"
-"Vet du Neo, vi skall fixa det tillsammans. Vi struntar i "blodskadan". Det är bara det att vi måste träna som riktiga galenpannor och då ska du se - en dag kommer du att gå själv. Med eller utan hjälpmedel, men iallafall utan att folk håller i dig."
-"Nu lyssnar jag på dig, mamma, och jag lovar att jag skall träna"
-"Lilla Gubben, du ska se att det blir så att när jag bli gammal, då är det DU som får hjälpa MIG att gå"
-"Vet du mamma, när du blir så gammal då skall jag bära dig som du bär mig..."
Många timmar har jag tränat på att kunna föra sådana här samtal med Neo utan att börja gråta. Jag vet att det inte är farligt att visa barn att man gråter, men jag har ändå velat låta bli så att det inte skall bli så att han inte vill prata om det för att han ser att jag gråter varje gång.
Men det här hade ingen träning i hela världen kunnat hjälpa mig med. Här står han, min lilla CP skadade pojke och har bara fått nog. Han vill inte vara CP skadad. Han vill kunna gå - själv. Han ber om min hjälp och jag har ingen. Utöver det erbjuder han sig att hjälpa mig.
Nu var det min tur att fälla tysta tårar. Där stod vi, två ganska förtvivlade människor. Mor och son. Och jag tänkte att "så fan heller"! Om det så skall kosta mig allt jag äger och har så skall han få uppleva att gå själv. Jag måste bara hitta vägen dit. Hitta det som ger honom motivation.
-"Vet du" sa jag, "jag ger mig tusan på att så fort du kan gå själv så kommer du att springa iväg så att jag får jaga dig, din busunge!"
Jag såg hur det glittrade till i hans ögon. Liksom att han såg bilden framför sig när han kutar iväg och jag kutar efter - ropandes "Kom hit din lilla busunge!"....
-"Det kan du ge dig på!" säger han och kör iväg med sin elrulle - "Ta mig om du kan!"...
Den rufsiga busungen som sitter i soffan och äter lördagsgodis.
Up yours, doctors!
Mycket befriande bok. Man gråter floder och skrattar hejdlöst. Som funkismamma är det väldigt nyttigt att få läsa den boken. Nu har han kommit med nästa bok - "Ett CP-bra liv!".
Läkarna dömde ut honom som nyfödd. Han skulle inte kunna gå, inte kunna tala, inte kunna....känner ni igen det? Väldigt likt Neos resa.
Idag är Jonas egen företagare som reser omkring och föreläser och berättar om sina böcker och sitt liv. Han är gift. Han spelar golf. Han kör bil och han talar.
Jag har sagt det förut, men idag känns det som att det är dags igen:
Up yours, doctors!
Tack för att du är min!
Från ingenstans lutar sig Mitt Barn fram mot mig vid matbordet. Lägger sin lilla hand på min kind och ser på mig.
-"Mamma, gråter du när jag inte är hos dig?"
Frågan träffar mitt i mammahjärtat. I hans ögon ser jag en oro. Oro och en uppriktig undran om jag är ledsen när han inte kan vara hos mig och trösta. Jag vill inte att han skall ha en rädsla i kroppen att jag inte klarar mig när han inte är hos mig. Vill inte att han skall ha dåligt samvete. Inte heller vill jag förmedla att han inte är så betydelsefull för mig att jag inte saknar honom när han inte är hos mig.
-"Jag saknar dig väldigt mycket när du inte är här och längtar tills att du kommer hem igen".
-"Jag älskar dig väldigt mycket mamma" säger han och jag sitter förundrad och tittar rakt in i hans blick som innehåller en själ stundtals långt äldre än min.
-"Jag älskar dig också väldigt mycket. Mer än något annat på hela jorden..."
Ser hur svaret landar. Behandlas. Begrundas. Han öppnar munnen och jag väntar på nästa fråga. Beredd på att det kan komma vad som helst.
-"Vet du, vi dansade rock'n roll idag på dagis!" säger han nöjd och vänder sig åter mot sina plättar och trycker in ett gäng till...
Va? Vad hände? Paff sitter jag och stirrar som en fågeholk på Mitt Barn som nyss var en liten farbror med oro för sin mamma - plötsligt är han 4,5 år igen och älskar plättar. Äter bekymmerslöst som om inget hänt.
Ingen kan som han värma mitt hjärta och ge mig energi. Han är en sann gåva. Tack för att du finns Neo! Tack för att du är min!
...
Tack, Maja, för att du vågade fråga!
Den här morgonen anlände vi till dagis som vilken annan dag som helst. Barnen hänger i klasar runt staketet när vi kommer. Alltid lika roligt att se när Wall-E (elrullstolen) lyfts ut ur bilen med kranen. Från ingenstans kom frågan. Träffade mig rakt i hjärtat och min oförberedda själ hoppade till. Med hjärtat i halsgropen bestämde jag mig ändå för att svara.
Frågan var:
-"Varför kan Neo inte gå?"
Så enkel. Så rak och ärlig. 5 ord som i all sin enkelhet träffade mitt i alla rädslor och sorger. Jag hade kunnat fly men jag stod där blottad och bestämde mig för att bemöta den. Hade den kommit från ett annat barn är jag inte säker på att jag tagit samma beslut.
Jag tog ett djupt andetag och försökte formulera orden som jag så många gånger redan formulerat i mitt huvud.
-"Jo, förstår du, när Neo föddes var han alldeles för liten. Han fick en skada inne i huvudet - i hjärnan. Man kan säga att han fick ett blåmärke där inne. Det här blåmärket sitter mitt i hjärnan där benen får veta hur de skall göra för att kunna gå. Blåmärket kommer aldrig att gå över och därför åker Neo rullstol. För att hans ben inte vet hur de skall göra. Han måste själv träna med benen så att de kan lära sig att gå"...
Jag väntade på följdfrågor men mötte en blick i dessa små flickögon som visade att hon hade fattat precis och inte behövde veta mer. Där stod jag, en vuxen kvinna, men just i det ögonblicket så mycket mindre än detta lilla barn, med hjärtat utanpå kroppen. Sedan, som i ett trollslag, var ögonblicket borta. Bara så där.
Tjejen sprang iväg och mötte Neo i grinden och de gjorde sällskap ned mot dagisgården.
Jag överlevde frågan! Jag kunde svara utan att tårarna trillade över mina kinder. En milstolpe i vår resa mot framtiden. En ny del av resan påbörjades här - den del när jag kommer att tvingas svara på den här frågan många fler gånger i och med att barnen kring Neo blivit större och kan sätta ord på sina undringar.
Jag fixade det....jag fixade det faktiskt. Tack, Maja, för att du vågade fråga!
Keep on walking...
Ended up flat on the ground
But once again the sun is rising
I better keep on walking, keep on walking...
Kunde inte ha skrivit det bättre själv - =). Salem Al Fakir är mannen bakom orden.
Jag måste tacka Spendrups. Tack vare dem kunde jag stå längst bak i Berns salonger och ändå - trots mina dryga 160 cm - se just Salem Al Fakir uppträda på scenen. Hittade nämligen en drickaback (tom) som jag vände på och hade som min egen utsiktspost! Innan jag hittade den såg jag bara rakt in i ryggtavlorna på en i mina ögon jäkligt lång publik.
Spendrups räddade min kväll och jag kan med nöje konstatera att Salem Al Fakir gör mig glad!
Imorgon...igen
128 64 32 16 8 4 2 1
128 64 32 16 8 4 2 1 - har det brunnit i skallen på mig? Nepp, det här är grunden till vad jag höll på med igår kväll tillsammans med Kevin. Att räkna om IP adresser till binär kod. Låter som ett straff, men det var ju riktigt kul när jag väl knäckte koden - ha ha - jag kan räkna binärt!
Undra vad jag skall med den kunskapen till???
10101010 = 170
-Hur fan kan man supa till på nattåget mot Lund en söndagsnatt?
Kan konstatera att OM man nu skulle fisa lite för högt på ett nattåg så vet snart hela tåget om det, för det verkar vara pappväggar. Japanerna brevid mig skulle nog ha ätit någonting annat!
I morse klockan 5.30 väcktes jag av ett väckningssystem. Hasade in i duschen, men min klocka måste vara knäpp för när jag kom ut så bromsade tåget in på Lund C! Shit - bråttom! Korvade ned allt jag hade i väskan och lyckades få på mig kläderna si så där. Resultatet verkar inte ha blivit så bra för när jag hoppade ut på perrongen möttes jag av en viskning från en person till en annan:
-"Hur fan kan man supa till på nattåget mot Lund en söndagsnatt...?"
Ett tag var jag inne på att jag skulle bita tillbaka, men jag iddes inte. Där stod jag, klockan 6.00 på en perrong i en stad jag aldrig varit i. Frukost. Jag måste ha frukost.
Efter en snabb analys av läget konstaterade jag att hotell serverar frukostar och om jag nu hade ett hotell så skulle jag lägga det ganska nära stationen ungefär...där....så jag gick dit. Mycket riktigt - där fanns ett hotell. Och jag fick frukost.
Sedan letade jag upp en taxi som kunde ta mig dit jag skulle. Efter fullgjort uppdrag hade jag 37 minuter på mig till stationen för att åka hem igen. Fick skjuts dit av en kollega. Hann i tid - phu. Upp på X2000 tåget som skulle ta mig hem. Första klass med datoruppkoppling...tror ni att jag hade datorn med mig? Nepp!
Det blev 4 timmar i en förstaklass tågstol som är gjord för människor över 160 cm - utan ett smack att göra. Kort sagt satt jag helt uselt i 4 timmar. När jag kom fram fick jag en vän att lova att nästa gång jag säger att jag skall vara miljömedveten och åka tåg - då skall han stoppa mig! Nu får jag väl halva miljö-sverige på mig men, tacka vet jag flyg iallafall. Jag är helt enkelt för liten (läs kort) för att åka tåg - natt som dag!
Aj, min rygg...min rumpa...min nacke...mina fötter....
Mer cement hitåt...
Neo skulle på kalas idag, hemma hos en dagiskompis. Min vana trogen ringde jag för några dagar sedan för att kolla om det finns trappor, hiss, backar...ja allt det där som spelar stor roll för oss men som man inte tänker på annars.
Bra, tänkte jag och tyckte att jag hade läget klart för mig. Ett sorts scenario i huvudet. Så kom då tidpunkten när vi skulle vara där - den missade vi...lite grann...med typ 30 minuter. Ja ja, jag ringde iallafall och sa att vi var sena. Ibland bara kör det ihop sig sådär. Inget konstigt för oss och alla runt omkring oss har fattat läget. Det var inget problem här heller.
När vi kommer fram är alla barnen på plats och springer runt på baksidan av huset, som förresten låg ca 22 sneda stentrappsteg upp längs en brant vid sidan av huset. Det var lite spännande att konka upp Neo där. Rullen hade vi redan besluta att inte ta med. Det är sådant som vi är vana vid och jag lägger faktiskt ingen kritik på dem som svarar att det finns en trapp inne, för jag frågar ju faktiskt efter trappor. Hur i all världen skall de kunna veta att jag menar ALLA varianter av nivåskillnader? Stora som små, sneda som raka, garageuppfarter som lutar eller är platta, trappsteg upp till dörren, trösklar högre än normalt, höga trottoarkanter, verandor utan staket, ja allehanda varianter helt enkelt. Det bara slår mig i sådana stunder att krocken är ett faktum - min värld mot deras. Pang knak tjong.
Sedan kom nästa krock. Den dessvärre mycket mycket större krocken. Det hade tagit mig och familjens pappa ca 3 minuter att konka upp Mika och Neo till baksidan. Väl där fann Neo att han inte alls kunde leka med en enda unge, för de sprang upp och ned för en slänt. De hade säkert kommit till honom om han bara bett dem, men han föll rakt ner i "jag-kan-inte" hålet. Om jag tar i så tror jag att vi var där i säkert 5 minuter!
Neo grät tårar i stora floder
-"Mamma, snälla...jag vill åka hem. Jag behöver inte det här..."
Så vi packade ihop oss och konkade ned till bilen igen. Ett kort kalas. Ibland krockar vår värld med den "normala" helt enkelt.
När jag frågade honom i bilen varför han ville gå hem svarade han
-"Det var inte kul där"
-"Men vi var ju inte där så länge så vi kunde ta redan på om det var kul"
-"Men jag hade ingenting med mig"
-"Du hade ju en present med dig"
-"Men de sprang runt..."
-"Ja, men vad skulle du haft med dig då?"
-"Någonting som jag kunde leka med..."
I sådana stunder brister varenda försvarsmur jag byggt upp mot världen utanför.
Och jag ställer mig frågan - varför tackar jag ja till att ta med Neo på kalas? Varför utsätter jag honom för sådana situationer. Är jag helt dum i huvudet? Varför tror jag att han så gärna vill gå på kalas med alla sina dagiskompisar? Varför tror jag att han vill känna att han också var med när de andra talar om kalaset på dagis? Varför tror jag att han, som varenda annan unge, överhuvudtaget VILL gå på kalas och grilla korv - som han förresten hatar?
Jo, jag vet svaret. För att han ÄR som varenda annan unge. På insidan. Jag skulle aldrig drömma om att tacka nej till ett kalas på grund av att Neo har ett handikapp. Vem är det då som gör honom handikappad? Det jag däremot kommer att bli bättre på är att ställa de rätta frågorna och sedan tala om för Neo hur det ser ut dit vi kommer, och så får han välja själv. För han vet - om någon vet så är det han - vad han behöver och inte behöver. Bara Neo själv kan sätta ribban.
Under tiden får jag bli bättre på att behålla styrkan i mina försvarsmurar. Mer cement hitåt....
