En vanlig blogg

Vanligtvis har jag en liten pinne här hemma, en Neo-pinne. I rena farten kan han stå i ett hörn. Då är det ganska praktiskt att ha spända ben. Nu, efter botoxen, har jag en liten kokt spaghetti istället. Det blir så tydligt att det inte är musklerna som är starka...

Plötsligt viker sig benen och han åker i golvet. Nu ställer jag honom inte i ett hörn och sticker därifrån. Ni kan vara lugna. Jag är kvar. Faktiskt kan han stå i ett hörn nu också, men det är mer ansträngande.

På toan har vi en liten pall som han har som bord. Bamse läses flitigt i det här badrummet. Min vardag går ut på att hitta träningstillfällen som inte verkar som träningstillfällen, och flytta pall är en sådan grej. När vi är klara skall pallen flyttas. Den är inte så tung egentligen, men tillräckligt för att det skall vara lite trixigt att lyfta den och flytta den. Men vi flyttar pall som bara den! Med båda händerna. Åh hej! Lyft! Så ja, nu drar vi upp brallorna om vi inte redan gjort det och sedan spolar vi. Tryck på knappen. Men oj, är den för långt bort...ta ett steg till. Sträck på armen. Så ja.

I kväll åkte han sakta i backen när han skulle lyfta pallen. Det fanns liksom inga ben kvar! Jag står bakom honom och håller honom i höfterna, så han föll inte utan segade sig sakta ned mot golvet. Precis som att benen vore av spaghetti.

Då kan man ju tycka att vi kanske skulle ta det lite lugnare nu när han har botox i kroppen, som gör honom till spaghetti - men icke! Tvärtom! Det är nu musklerna är tillgängliga för träning. Boot camp för Neo.

I kväll, innan pallen, skulle vi gå till bordet för det var middag. Jag höll honom framför mig och vi skulle knalla iväg.

-"Jag vill inte träna!" pep Neo

-"Vem har sagt nåt om att träna?" svarade jag. "Vi skall bara gå till bordet. Kom nu."

Han köpte det rakt av! Va? Det här är inte träning? Nämen då så, då går vi väl då...

Jag kan väl säga att han inte har några insomningsproblem på kvällarna den här killen. Han är helt slut...

Tänk, att bli så slut - utan att träna! Skumt...

I går var jag på en snoffsig tillställning - "dagens hetaste varumärken". Man kan säga att olika representanter från den svenska detaljhandelns aktörer hade samlats för att berätta om sin verksamhet. De flesta framgångsrika och stora, andra uppstickare som tagit utrymme i det ständiga bruset och lyckats sticka ut.

Några fick berätta om sina framgångssagor, tex IKEA. Det måste vara ganska tacksamt att få berätta om IKEA. De verkar vara en del av samtliga svenskars liv på ett eller annat sätt. Att vara så stor förpliktigar.

Det berättades om företagets värderingar och hur dessa praktiserades ut i varenda liten beståndsdel i företaget. Samhälls- och omvärldsansvar. Möta människor där de befinner sig. Toppenbra allting. Alla lyssnade andäktigt och tog in det som berättades.

Mitt i allt det duktiga, stora och fina som skall ut i varje beståndsdel fick jag lusten att ställa frågan:

-"Varför kan inte min son, som åker rullstol, också få möjlighet att leka i era interiörer? Eller varför kan inte han också få kunna bli inlämnad i barnhörnan och leka och rita? På vilket sätt möter ni honom där han befinner sig?"

Jag ställde inte frågan, men jag fortsatte mina funderingar. Hur är det egentligen att gå på IKEA med rullstol? man kommer in i varenda hiss, inga problem. Bara det att det finns hissar överallt är ju bra. Det finns ramper till varenda avdelning, men....

- det går inte att köra in en elrullstol i interiörerna på barnavdelningen

- det går omöjligen att ta sig igenom de roliga hemliga kryphålen som finns mellan interiörerna om du inte kan gå

- det finns inga lektält som du skulle kunna köra in en rullstol i, dörren är för smal och för låg

- om du skulle vilja prova soffor och fåtöljer måste du först ta dig in i havet av soffor, för att inte tala om att prova sängar

- skulle du vilja prova köksmöbler måste du be någon flytta på alla stolar så att du kommer fram

- det går inte att komma in de små lägenheterna de byggt upp som inspiration. Eller fel, du kommer in men inte ut för det går inte att vända. För trångt.

- det går inte att stå i kö i restaurangen för du kommer inte in mellan staketen och svängarna är för tighta

- det går inte att leka i barninlämningen för det är inte handikappanpassat. Vet inte ens om de skulle acceptera att jag lämnade Neo där att leka en liten stund...även om han kom in genom grinden menar jag.

- Alla leksaker man får provleka med på barnmöbelavdelningen ligger på golvet. De som mot förmodan finns på bord sitter fastmonterade...

- om du vill äta din korv/läsk/glass/bulle/pizza vid ett bord efter avslutad handling går det inte för det finns bara ståbord. Då måste du tillbaka till restaurangen

- MEN...du kan parkera, du kommer in i huset och det finns handikapptoaletter

Det är väl ungefär så roligt det blir när man skall gå på IKEA med rullstol. Vuxen eller barn. Du kan parkera, du kan åka hiss, titta på saker på avstånd  - och du kan gå på toa.


IKEA gör fantastiskt många bra saker för utsatta barn. De har kommit långt i förhållande till andra vad gäller handikappanpassning och tillgänglighet. Det kan jag inte ta ifrån dem. Men...

...vi vill också leka i bollhavet.

Ibland berör mig Neos situation till tårar av de mest konstiga anledningar.

Här kan jag stå framför en massa människor och tala om att det inte alls är en tragedi de beskådar, utan ett mirakel. Fakta om hans funktionshinder. Allt med ett leende på läpparna. Jag kan berätta om hans styrkor och svagheter, skadans omfattning och framtidsutsikter. Utan att gråta. Det har hänt att de jag talar med börjat gråta dock.

Men så plötsligen befinner jag mig i en situation där jag på något sätt tar på mig hans utsatthet. I de enklaste situationer. Som att försöka förmedla hur viktigt det är för mig att känna trygghet i att han blir sedd och hjälpt på dagis. När jag skall försöka säga att jag känner mig otrygg i att lämna honom på morgonen om jag inte vet vem det är som har ansvaret för honom även fast att jag ser ett helt gäng fröknar. DÅ kan jag börja gråta. För att jag iklär mig hans utsatthet.

Rädslan är att han skall bli ensam för att han inte kan vara med. Att de andra barnen springer ifrån honom för att han inte kan. Att hans sorg skall bli ännu större. Det är också rädslan för att jag inte kan förmedla till dem runt omkring honom hur viktigt det är att han har någon som är hans skugga. Att jag skall misslyckas med att få dem att förstå att utan deras hjälp är han en liten isolerad ö. Utsatt och utlämnad.

Att min oförmåga att förmedla mina rädslor å Neos vägnar gör att allvaret i hans situation inte framgår. Att han behöver någon som är hans armar och ben i alla situationer, varje dag, för alltid.

Inte så att någon måste vara ett frimärke på honom hela tiden, utan snarare finnas där som en hjärnimpuls när han behöver göra någonting han måste ha hjälp med. Konstant närvarande, observant och i tanken ett steg före honom.

Vi funkisföräldrar lämnar inte bara våra barn i andras händer – vi lämnar vår hjärtesorg till dem att förvalta. Vi vet att de gör sitt allra bästa och betvivlar inte att de lägger mycket energi på att ge våra barn de bästa av dagar – men ändå…ändå är vi livrädda. För att framstå som att vi betvivlar personalens kompetens. För att våra önskemål skall tolkas som kritik. För att de skall uppleva att vi ifrågasätter. Det är inte det vi vill. Det enda vi vill är att kunna vila i full trygghet att våra barn inte behöver vara små isolerade öar i en stor skärgård.

Jag vill kunna förmedla hur viktigt hans liv är för mig. Hur gärna jag vill att de skall kunna vara hans hjärnimpuls i vardagen. En hjärnimpuls till en liten ö.



Och här en hjärnimpuls...enligt internet...nu blev jag lite glad igen!