En hjärnimpuls till en liten ö

Ibland berör mig Neos situation till tårar av de mest konstiga anledningar.

Här kan jag stå framför en massa människor och tala om att det inte alls är en tragedi de beskådar, utan ett mirakel. Fakta om hans funktionshinder. Allt med ett leende på läpparna. Jag kan berätta om hans styrkor och svagheter, skadans omfattning och framtidsutsikter. Utan att gråta. Det har hänt att de jag talar med börjat gråta dock.

Men så plötsligen befinner jag mig i en situation där jag på något sätt tar på mig hans utsatthet. I de enklaste situationer. Som att försöka förmedla hur viktigt det är för mig att känna trygghet i att han blir sedd och hjälpt på dagis. När jag skall försöka säga att jag känner mig otrygg i att lämna honom på morgonen om jag inte vet vem det är som har ansvaret för honom även fast att jag ser ett helt gäng fröknar. DÅ kan jag börja gråta. För att jag iklär mig hans utsatthet.

Rädslan är att han skall bli ensam för att han inte kan vara med. Att de andra barnen springer ifrån honom för att han inte kan. Att hans sorg skall bli ännu större. Det är också rädslan för att jag inte kan förmedla till dem runt omkring honom hur viktigt det är att han har någon som är hans skugga. Att jag skall misslyckas med att få dem att förstå att utan deras hjälp är han en liten isolerad ö. Utsatt och utlämnad.

Att min oförmåga att förmedla mina rädslor å Neos vägnar gör att allvaret i hans situation inte framgår. Att han behöver någon som är hans armar och ben i alla situationer, varje dag, för alltid.

Inte så att någon måste vara ett frimärke på honom hela tiden, utan snarare finnas där som en hjärnimpuls när han behöver göra någonting han måste ha hjälp med. Konstant närvarande, observant och i tanken ett steg före honom.

Vi funkisföräldrar lämnar inte bara våra barn i andras händer – vi lämnar vår hjärtesorg till dem att förvalta. Vi vet att de gör sitt allra bästa och betvivlar inte att de lägger mycket energi på att ge våra barn de bästa av dagar – men ändå…ändå är vi livrädda. För att framstå som att vi betvivlar personalens kompetens. För att våra önskemål skall tolkas som kritik. För att de skall uppleva att vi ifrågasätter. Det är inte det vi vill. Det enda vi vill är att kunna vila i full trygghet att våra barn inte behöver vara små isolerade öar i en stor skärgård.

Jag vill kunna förmedla hur viktigt hans liv är för mig. Hur gärna jag vill att de skall kunna vara hans hjärnimpuls i vardagen. En hjärnimpuls till en liten ö.



Och här en hjärnimpuls...enligt internet...nu blev jag lite glad igen!


Kommentarer
Postat av: Marie-Från en prematurmammas hjärta-

som alltid dina ord sätter sig direkt i hjärtat<3

Postat av: madlar

Mmmm, så är det, mitt i prick. Du skriver så klokt <3

Har en liten present till dig, skicka mig din adress så jag kan posta den.

2010-10-05 @ 18:33:37
URL: http://baravaramadlar.blogspot.com
Postat av: Chrissan

Ni föräldrar är guld värda för oss som jobbar med personer med funktionshinder.

Ska just starta nytt boende inom LSS är 5 ungdomar flyttar till oss hemifrån mamma o pappa.

Den kunskap de föräldrarna innehar bidrar ju till vår professionalism.

2010-10-17 @ 23:20:43
URL: http://chrissanssvammel.blogspot.com

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0