Små ord kan ge stor glädje!

För en tid sedan sprang jag på ett ansikte från förr. En person jag inte sett på en massa år. En person jag faktiskt inte ens visste hade mig i tankarna ibland.

Det visade sig att denna någon höll koll på mig via bloggen! Och dessutom gillade det som skrivs! Jag blev så innerligt glad av de orden. Att någon som passerat min tillvaro har ett litet utrymme för mig i sin vardag - det är en extremt värdefull komplimang. Små ord kan ge stor glädje!

Tack, Anita.

Han bär på ett helt grustag

Varannan vecka behöver jag inte oroa mig för att glömma en enda pryl när vi går iväg på morgonen. Jag har nämligen en levande extern hårddisk i form av en skiträdd 5 åring!

Vid ett tillfälle hade jag glömt plånboken när vi skulle iväg och jag var tvungen att ha den. Jag kutade iväg som en galenpanna för att det skulle gå fort. Nu är ju Neo helt livrädd att jag skall dö när han inte ser mig och plånboksrushen blev en hiskeligt skrämmande "nära döden" upplevelse för honom. Efter den gången kollar han alltid att jag har ALLT med mig när vi går. Så att jag inte skall behöva hämta nåt i efterhand.

Dessutom försöker han kartlägga alla eventuella möjliga situationer när jag kan komma att behöva lämna honom i bilen. Och jag menar verkligen ALLA! Här om dagen fick jag en liten enkel fråga:

-"Mamma, kan man rida häst när det inte är sommar?"

-"Ja det kan man väl. Hurså?"

-"Jo, det är ju vinter nu och jag går inte på ridningen så jag undrade om man kan rida när det är vinter?"

-"Jo då. Din ridning börjar om några veckor"

-"Du vet när jag ridit klart och vi skall hämta Mika...måste jag sitta kvar i bilen då?"

Aha, det var där skon klämde! Efter ridningen har vi hämtat Mika på dagis och han har suttit kvar i bilen. Utan problem kan jag tillägga. Men nu är situationen en annan. Nu ville han kolla om det var ridning på gång och om han i så fall måste sitta kvar i bilen när han är klar och Mika skall hämtas.

Lilla Gubben, det går åt mycket energi till att kartlägga allt läskigt som kanske kan tänkas hända, och så vill han vara stor och modig och maskera det bakom lite finurlighet. Istället för att fråga om han inte kan få följa med ur bilen när vi hämtar Mika. Jag slutar aldrig att förvånas över hans tankeförmåga.

Jag avslutade det hela med att han självklart får följa med mig ur bilen och inte behöver sitta kvar. Då plötsligen försvann oron och han meddelade att han längtar efter "sin häst".

En sten mindre att bära på för honom. Just nu bär han omkring på en helt grustag, minst!




En mindre detalj bara...

Insåg när jag läste inlägget "Yippey Kay Yey" att jag missat en liten detalj. Det är i texten där jag skriver att han bara kommer att vara 5,5 år när han börjar sexårsverksamheten och dessutom 3 månader för tidigt född.

Den lilla detaljen jag missat är att han dessutom har en CP-skada. Det är vanligt att glömmer den lilla grejen...

Lite signifikant för hur jag ser på honom. I mina ögon är han bara Neo. Punkt slut.

Ärtor i fickan

Idag har jag upptäckt att Mika inte gillar ärtor. När jag skulle tvätta hennes byxor trillade det ut en hel portion ur fickan. Ihoppressade små gröna, tydligen äckliga, ärtor.

Lilla Gumman....du måste inte äta sådant som är så äckligt att man måste stoppa det i fickorna! Jag lovar.


Rena knarket för mig!

Jag hade åtminstone väntat mig träningsverk, men nepp! Det kanske kommer imorgon. Imorgon är vi förresten tillbaka i verkligheten igen.

KS dax. Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Rörlighetsmätningar hos sjukgymnast. Botoxbokning etc.

-"Vad har ni gjort sedan sist? Tycker ni att botoxen har givit resultat?"

-"Jo, tack, vi har åkt skridskor och så har vi åkt slalom och lift, så jovars....botoxen är OK.."

Jag har så smått börjat umgås med nya tankar. Ni vet, den här hjärnan som inte vilar på hanen. Bara skjut så fort tillfälle ges. Tjoff! Senaste skottet träffade ju mitt i prick, så jag förstod att det inte skulle bli någon längre paus tills nästa infall skulle ploppa upp.


 


Infallet handlar om att genomföra en skidsemester i typ Sälen. Snacka om boot camp för små ben som inte riktigt bär - och för en rygg som är för envis för att vara hälsosam. Fast för att kunna genomföra det behöver en hel del vara på plats.

Mika måste också få åka skidor, så pass att hon kan överlåtas till någon som inte är jag. I och med att jag måste åka med Neo. Mika skall självklart också vara med. Visserligen har jag två ben att ha barn på i liften, men jag har lite för få armar....En vecka kanske är lite lång tid. Både för små ben och envis rygg. Kanske räcker med en lång week end?

Sedan måste jag hitta denna/denne någon. Jämförelsevis kan man ju tycka att det låter som en piece of cake, eller vad säger ni? Vilket skulle ni tippa på var det svåraste?

1. En 5-åring som inte kan stå eller gå skall åka slalom och lift.

2. Att hitta någon som vill åka med på skidsemester

För några dagar sedan hade ni kanske gissat på att nummer 1 var det "omöjliga", men nu vet ni ju bättre...=))  

Tack alla ni som givit oss glada tillrop! Det stärker och värmer massor. Gör liksom det glada lite gladare.

Ibland är vi oövervinnerliga! Ibland tror vi också att vi är odödliga....det är då vi åker skidor!

Tror ta mig tusan att jag skall göra en stoooooor plansch av den här bilden och tapetsera med någonstans. Kan inte se mig mätt på den...kolla glädjen i hans ögon! Rena knarket för mig!



   




Vi har flyttat en hel bergskedja!

Jag visste det! Jag visste det!!!!

Vi har åkt skidor och det gick alldeles utmärkt! Vi har till och med åkt plopp-lift!

Alltså, jag är van vid att folk glor på oss, men idag tog nog priset. Blickarna vi fick när vi klev/rullade in på skiduthyrningen var helt obetalbara. Och jag bara spelade totalblåst. Vaddå, hyr man inte skidor här?

Jag talade om vad vi skulle ha och jag fick bara en enda motfråga:

-"Skall han ha hjälm?"

Inombords höll jag på att garva läppen av mig. Vilken jäkla fråga. Inte "Är du säker på att ni skall åka skidor?" utan "Skall han ha hjälm?". Klart som tusan ungen skall ha hjälm, eller kan det inte bli värre än vad det redan är menar de?

-"Ja, tack, hjälm men inga stavar".

Jag satte på Neo pjäxorna. Ortoserna gick inte i men pjäxorna blev som sagt utmärkta ortoser i sig. På med hjälmen. Neo var hela tiden ett enda stort solsken. När vi fått alla pryttlar rullade vi ut ur uthyrningen och då kom nästa blickregn. Folk tisslade och tasslade och glodde som om vi verkligen kom från en helt annan planet. Glo ni, tänkte jag. Det är ingenting mot vad ni kommer att göra om en liten stund!

Neo fick byta plats från rullen till medhavda pulkan tillsammans med sina små skidor. Vi parkerade rullen vid shoppen och promenerade bort till barnbacken. Nu var det inte lika tydligt längre att det var något ovanligt med barnet i pulkan. Vi hade ju inte rullen med oss. Men väl en svans av folk som bara var tvugna att se spektaklet. Hur folk kan tro att vi på allvar inte ser att en helt skock följer efter oss, det tycker jag är ganska roligt. 

När vi kom fram till barnbacken satte jag på oss skidorna och åkte med Neo mellan mina ben ned mot liften. Det var inga som helst problem och Neo bara skrattade.

Liftkön var inte jättekul för den gick inte så fort, men vi stod/hängde där så gott vi kunde. Sedan var det vår tur. Jag tänkte att nu kommer själva provet. Bära eller brista? Det här kan gå hur som helst. Antingen får publiken som samlats vid backens slut exakt vad de förväntat sig, eller så kommer vi att skriva historia.

Vi skrev historia! Neo stod mot ett av mina ben, med en av mina skidor mellan sina. Jag fick en plopp i rumpan och sedan bar det av - utan ett enda problem. Han stod där som att han aldrig gjort annat än åkt l!ift!


-"Jag visste det Neo, vi kan det här! Kolla, du åker lift!"

-"Mamma, det här var urcool"...säger han om liften.


Vänta bara grabben, vänta bara...

Vi kom av längst upp. Bara toppen är god nog. Ned med glasögonen, ett fast tag om barnet som varken kan stå eller gå...och iväg. Men åka skidor, DET kan han!

Vi svischade vant ned för pisten, förbi alla plogande småknattar och rädda tanter. Vi svängde hit och dit utan problem. Neo skrattade hela vägen och skrek

-"Åh, vad häftigt!

Längst ned i backen gled vi snabbt och snyggt förbi skaran som glodde på någonting de inte trodde var möjligt. Åkte barnet de just sett i en rullstol skidor mellan sin mammas ben? Jajamensan, det var EXAKT det han gjorde.



Vi åkte i drygt en timme, sedan vilade vi lite. Nu var vi precis som alla de andra i backen. Förutom att jag var den enda som inte stod och tjatade på mitt barn om att det skulle försöka ta bara ett enda litet steg till..det låg ungar kors och tvärs som inte orkade röra sig ur fläcken.

Neo var hur glad som helst men benen var helt slut. Fanns liksom inget stå kvar i dem. En välbehövlig paus var vi väl värda.




Dagen idag har varit helt fantastisk. Känslan av att åka lift som alla andra. Känslan när vi åkte ned för backen. Lyckan i Neo. Lyckan i mig. Doften av snö. Ingen kunde se att det var någonting annorlunda när vi kom farandes. Ingen i hela världen, kan jag lova, hade ens kunnat gissa att den här lilla killen åker rullstol, när han inte åker skidor - ingen. Han var ett barn bland andra barn. Jag var en mamma bland andra mammor.



 

Enda skillnaden var att vi just gjort någonting omöjligt -igen! Framgångslycka!

Sedan var det dags igen. Vi skulle lämna tillbaka skídorna. Där kom jag med pulkan bakom mig med ett barn och barnskidor i. Inget konstigt med det. Men när jag tog fram rullen, lyfte upp Neo med pjäxor och satte honom i den, då höll iallafall en mamma på att trilla i backen. Hon brydde sig inte ens om att dölja sitt gloende.

-"Hej" sa jag och hon höll på att dö - minst! Jag hade lika gärna kunnat säga "BU!".

Vi rullade in på återlämningen och det blev helt tyst. Cirka 8 par ögon stirrade på oss och där stod vi med leenden från öra till öra. Ingenting, inte ens 8 stirrande människor, kunde ändra på faktumet att vi just åkt skidor.

-"Vi vill lämna tillbaka våra skidor och pjäxor" sa jag

-"Har ni hyrt dem här?" undrade någon av de 8 ögonparen.

-"Nä, vi snodde dem och nu vill jag lämna tillbaka dem. Kolla hur det gick! Ungen åker rullstol"!

Det sa jag inte men jag tänkte. Istället svarade jag.

-"Ja, vi hyrde dem här för ca 3 timmar sedan och nu är vi nöjda. Nu vill vi åka hem. Vill ni ha tillbaka grejorna eller?"

Egentligen skulle jag ha sålt biljetter till barnbacken. Då hade vi tjänat en rejäl hacka samtidigt som folk hade fått sätta sina begränsade tankar åt sidan en stund. En win-win situation helt enkelt.

Idag har vi inte bara försatt ett berg - vi har flyttat en hel bergskedja.

 

Jag har redan sett det hända!

Jag har fått en vision. I morse på väg till jobbet bara kom den. I mitt huvud dök det upp en helt tydlig bild, precis som ett foto. Eller snarare en videosnutt.

Det är sol och krispig vinterdag. En liten kille i en blå Po.P overall står helt själv och vinkar till mig med ett leende från öra till öra. Helt stadigt stod han - för att hans fötter satt fast i ett par slalompjäxor fastsatta på ett par skidor! Neo. Stå själv. Rakt upp och ned.

Nu verkligen måste jag testa! Förstår ni nu vad min hjärna gör utan att jag kan värja mig. Skickar bilder på vad som är målet och sedan är det upp till mig att verkställa. Tills dess kommer jag att få den här bilden postad till mig mentalt. Det är kanske det som gör att vi lyckas i så mycket? Jag har redan sett det hända! Gäller bara att förmedla det till den det berör. I det här fallet Neo.

Sedan förvandlas bilden till ett alldeles verkligt minne istället. Det är dem vi samlar på. Minnen. Framgångslyckeminnen.


Försätta berg!

Ibland blir jag lite sådär framgångslycklig. Ni vet, man blir bara så himla glad över ett framsteg. Problemet är att jag inte har vett att liksom vila i framgångslyckan. Nej, då skall jag liksom smida medans järnet är varmt och hitta på nästa grej som kanske kan framkalla känslan igen. Vem vet, vi lyckades den här gången - det kanske går att göra igen?

Vore det inte bara ganska skönt om jag kunde gå omkring och vara så där glad ett tag utan att nästa idé hoppar på mig? Inte då. Nu har det nämligen poppat upp en tanke som jag vet att jag kommer att testa. Det är bara en tidsfråga. Så fort jag har klart för mig hur det skall gå till rent organisatoriskt så vet jag att jag kommer att testa, även om jag intalar mig att jag kanske skulle vänta lite.

Nästa idé är att nu när han ändå kan åka skridskor, på sitt eget lilla vis, så borde han också kunna åka skidor! Också det på sitt eget lilla vis. Slalomskidor måste det bli för annars måste man kunna koordinera armar och ben. Samt stå. Han kan inget av det.

Nu undrar ni om det inte har gått en säkring i mitt proppskåp och om jag ändå inte borde sakta ner lite i backarna. Det undrar jag också, men min hjärna och jag är liksom inte riktigt överens och jag vet av erfarenhet att min hjärna vinner. Tillslut. Har en idé slagit rot så har jag inget att sätta emot. Bara att hänga på.

Då radar vi upp problemställningen:

Han kan inte stå
Han kan inte ens hålla balansen
Det lutar nedåt
Han kan inte använda stavar
Han kan inte åka lift
Vi har inga skidor

Å andra sidan:

Han är stel som en pinne - det betyder att han står där jag ställer honom om han har stöd
Han kan stå mellan mina ben
Pjäxor är en effektiv ortos
Jag är en jäkel på att åka skidor
Jag är dum nog att testa
Neo är en kille som är med på allt kul
Skidor kan man hyra

Alltså:

Kan jag bara få ned hans fot i en pjäxa så har vi löst den biten
Kan jag bara lösa liftproblemet så behöver jag inte bära honom upp för backen
Kan jag bara få tid med Neo utan Mika så kan jag fokusera på honom
Vi behöver inte åka värsta offpisten, utan en lagom platt barnbacke räcker gott och väl

Jag skall fila på det här ett tag. Må hända blir det inte på den här sidan sommaren, men det kommer en vinter till. Var så säker!

Jag vet att det finns en specialskidskola som heter Total skidskolan eller någonting liknande. De kör specialkälkar och annat kul, men jag vill att han skall få känna hur det är att göra saker på riktigt liksom.

Nåja, bli inte förvånade om ni ser en galen mamma som rullar ut sin lille son i elrullstol i backen, klämmer på honom ett par skidor och drar iväg! Det är bara vi. På jakt efter framgångslycka. Snälla, ring inte polisen eller soc - allt är i sin ordning. Nästa gång ni ser oss sitter vi på after skin och pratar om dagens äventyr.

Vad vi skall göra när vi har testat skidor vet jag inte. Bestiga berg, eller ännu bättre - försätta dem!



 


Yippie kay yay, motherf....er!

Nu har jag flera saker att rapportera. Vi börjar med skridskor. Jodå, han kan visst åka skridskor! Eller åka och åka - han står där och sedan är det upp till den som stöder honom att putta och styra. Tungt för ryggen men vad tusan - han åker skridskor! HA!

Sedan har det pågått ett projekt under hösten - en skolmognadsutredning. Låter ju helt befängt att börja göra en sådan på en kille som inte ens hade fyllt 5 när den drogs igång, men nu är det ju så att man skall söka till 6-års verksamhet i jan - feb. Det är nu. Nu är han visserligen 5 år, precis på håret, men ändå. För det är ju till hösten han skall börja, även om han kommer att vara 5,5 år då. Och som grädde på moset 3 månader för tidigt född. 

Målet har varit att utreda om han är redo för 6 årsverksamhet till hösten, eller om vi skulle skjuta på det 1 år till. Idag fick jag svaret:

Han är redo!

Inte helt otippat visade utredningen att talet är hans absoluta stryka. Jag har själv ett par ord jag vill tillägna någon: 

Kära Herr Doktor,

om jag hade vetat att dina ord skulle vara så förödande och felaktiga den där dagen för lite drygt 5 år sedan, hade jag högaktligen bett dig fara åt helvete. Ursäkta ordvalet, men precis så är det. Om du idag kunde se den lilla killen som du totalt dömde ut skulle du skämmas. Förundras och skämmas. Och förmodligen göra ett par omvärderingar. Hoppas jag.

Han som inte skulle kunna äta själv, inte kunna lära sig saker, inte tala, inte bli torr, förmodligen ha begränsad möjlighet till ett liv vi kallar någorlunda normalt - han, precis han har idag åkt skridskor med sitt helt vanliga dagis. HAN, precis han, har idag vid 5 års ålder fått veta att han är skolmogen.

Om du bara visste hur fel du hade. Om du bara visste hur begränsad du var i ditt sinne när du gav beskedet. Hur många föräldrar har följt spelreglerna som följt dina ord? Hur många barn har du satt begränsningar för genom att så totalt sakna förmågan att förmedla hopp? Hur många föräldrars själar har du sänkt ned i den svarta avgrunden utan livlina? Va? Hur många?

Det är inte tack vare dig vi har kommit dit vi är idag. Det är tack vare Mitt Barn. Det är tack vare att jag valt att lyssna på honom istället för dig, som han idag gör saker han enligt dig aldrig skulle kunna.

Jag är så enormt stolt över honom. Stolt och glad. Nu ligger framtiden som en räkmacka framför oss. Visst, vi får kämpa men det är det lätt värt. Vårt kämpande har tagit oss hit och vi är långt ifrån färdiga! Bara vänta och se, bara vänta....

Yippie kay yay, motherf...er! 

 




Get-a-Grip

Såklart att min briljanta idé fanns. Den var så enkel att det var självklart. Då kan jag presentera prototypen som vi använder oss av hemma när vi går kors och tvärs. Varsågoda, möt "Get-a-Grip"



Enkelt beskrivet är det ett bälte med två handtag på. Neo håller i handtagen. Övar både greppstyrka och balans. Jag får två händer över som jag kan parera honom med och styrsla upp det hela lite med. Plus att man inte får hälften så ont i ryggen.



Nu finns det säkert betydligt mer ergonomiska lösningar än just det här: två IKEA handtag iskruvade i ett bälte från Stadium! Men vad tusan - det funkar! Man får väl blunda under tiden om det stör det etiska sinnet.

Mika gillar idén också. Hon vill "hänga mamma" så fort hon får syn på den. Gungeligung. Och för Neos del funkar den när vi går, när han står, när han reser sig upp, när han sätter sig ned. Kort sagt ialla lägen. Så jäkla bra.

För bra för att jag skulle vara först med den helt enkelt. Skit också!

Passa er, gränsvakter - här kommer vi!

Jag har en gång bestämt mig för att Neos funktionshinder inte skall få sätta större hinder för hans framfart än vad som är nödvändigt. Ni vet "ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara lite längre tid". Därför skall vi testa allt - skit samma om vi inte följer normerna och eventuella regler.

Nu är det dags för dagis att börja åka skridskor. Såklart skall killen åka skridskor! Fördelen med ortoser är att fötterna inte kan vika sig i vristen. Ha ha, en poäng till oss! Fast det är klart, kan vara svårt att åka skridskor om man inte kan stå.

Det måste lösas. Han får helt enkelt hålla i någon vuxen och bara stå där. Nu kan han ju inte direkt stå heller själv, men vad tusan - ni skall få se. Ungen skall åka skridskor. Vad är alternativet?

-"Ledsen Neo, men du får inte följa med till isen med alla andra barn för du kan inte gå!"

Över min döda kropp! Vi löser problemet. Om någon bara håller honom i händerna så han står upp så skall ni nog få se. Den som håller i får väl backa. Med eller utan skridskor.

Bara sinnet sätter gränser. Vi töjer på dem tills att de inte längre finns. Passa er, gränsvakter - här kommer vi!


Ändå inte nära

Lille Herrn tycker att vi bor så långt bort från alla. Förut kunde vi ta en liten promenad upp till exempelvis Flugan och hennes barn och leka. Nu får vi ta bilen. Visserligen bara ca 10 minuter, men ändå. För att sudda lite ledsenhet sa jag till honom att det inte är vi som bor långt bort, de är de andra. Vi bor nära.

Det hjälpte en stund. Här om dagen hade hårddisken gått på högvarv ett tag och tillslut kom resultatet.

-"Mamma, det hjälper ju inte att vi bor nära när alla andra bor långt bort. Då bor vi ju ändå inte nära iallafall..."


Jahapp. Nu får jag väl hitta på någonting annat.


Små saker kan göra storverk.

Jag har en superidé som jag tänkte berätta om, men först skall jag faktiskt söka patent på den. Återkommer när det är klart. Måste dammsuga marknaden också för att se om det är någon som redan har kläckt idén. Borde det vara för den är så fjantigt simpel att det nästan är larvigt.

Med ibland är det det enklaste som är det allra svåraste. Tyvärr var namnet redan upptaget, men jag får hitta på ett annat.

Nyfikna? Bra! Små saker kan göra storverk. Är det någon som sitter på en investerare är det bara att höra av sig.

Snälla, inte just idag...

Det går lite i moll för tillfället. Nu har jag värre saker att bry mig om än snöhelvetet. Neo har fått för sig att jag kan försvinna. Eller så här - OM jag försvinner har han insett att han inte kan han skaffa hjälp. Det kan egentligen inga så små barn barn, men han har fler hinder:

- han kan inte ta sig till telefonen för att ringa någon
- han kan inte öppna dörren även om han skulle kunna kravla dit, han når inte handtaget
- han kan inte ta sig upp i Wall-E för att kunna förflytta sig
- han kan inte få tag i mat även om han skulle kunna ta sig ut till köksgolvet, allt är för högt upp
- han kan inte hjälpa Mika
- Mika kan inte hjälpa honom
- han kan inte värma sig för han kan inte hämta en filt eller kläder
- han kan inte tända eller släcka för han når inte knapparna
- han kan inte knäppa upp bältet och ta sig ur bilen om han sitter där
- han kan inte ens öppna bildörren

Det innebär att han måste ha mig inom syn- eller hörhåll 100% av tiden han är vaken, och helst när han sover också. Han vet att jag aldrig skulle lämna honom frivilligt, men han har listat ut att saker kan hända även om man inte vill. Någonting kan hända mig. Därför hjälper det inte att jag lovar honom att jag aldrig någonsin kommer att överge honom. Han kan inte skydda mig från hemskheter. För honom är det rena skräcken!

Jag får inte kliva ur bilen utan att han vet och ser vart jag tar vägen. Till och med tanka är svårt. Jag får inte gå på toaletten och stänga dörren, jag kan ju trilla i badkaret och bryta nacken. Vad som helst kan hända när som helst. Han måste höra mig hela tiden. Tyst = borta.

När han går och lägger sig måste han veta exakt var jag är. Jag får berätta att jag sitter i soffan och tittar på TV. Exakt i vilket hörn jag sitter och volymen måste vara så att han hör vad jag gör. Tassar jag ut i köket och hämtar någonting hör han det direkt och undrar var jag ska. Vart jag är på väg. Bort från honom?

-"Nu är du inte i soffan! Vart skall du ta vägen?" hörs en liten ynklig röst från mitt sovrum.

Från min säng. Om han ligger där känner han att jag är där - hela natten, och inte försvinner iväg. Här om natten hade jag båda i sängen på varsin sida om mig. Neo låg och höll en hand på mitt huvud. Mika låg på andra sidan och höll ett öga på Neo. Hon hade vaknat av hans oroliga skrik och rop efter mig och när vi gick in i min säng trodde hon minst att kriget kommit och ville såklart inte ligga kvar i sin, icke krigsskyddade, säng.

Tänk er att leva med konstant panik att bli övergiven. Att inte veta om den som just gick ut genom dörren kommer tillbaka. Att veta att det betyder döden. För det är exakt vad det gör för honom. Hur länge skulle han överleva om jag inte kom tillbaka? Jag vågar inte ens själv tänka tanken.

Mitt liv har blivit extra värdefullt. För mig och för honom. För mitt liv är hans liv. Han är fem år och vet att hans liv vilar i mina händer - och han kan inte göra någonting åt det.

Men, vad kan jag göra då? Jag måste ju kunna göra någonting för att hjälpa honom? Vi tränar på allting här. Vi gåtränar. Han får träna på att torka sig på toa. Torka sig med handuken efter badet. Han får ta av och på kläder så mycket han kan. Jag har filtar liggande på soffkanter så att han kan få tag på dem. Inte för att jag tänker vara borta utan för att han skall känna att han kan fixa saker själv. All träning går ut på att han skall känna att han kan saker. Även om de inte är livsavgörande. Man överlever inte vad som helst bara för att man kan torka sig i rumpan, men det ger självförtroende.

Jag tänker fixa en mobiltelefon med stora knappar, med förprogrammerade nummer. För det vet han, att 112 skall man ringa om det skiter sig. Stora knappar för att han skall kunna sikta ordentligt, kanske med bara en hand. Ingen flashig pryl utan tåligast möjliga med säkraste ringfunktionen i världen. Med ett snöre så att han inte kan tappa den. Alltid nå den. Natt som dag.

Jag får väl börja ställa kexpaket och festisar i skåp nära golvet som han kan få upp och visa honom var de finns. Så att hans oro dämpas. Jag har inte för avsikt att sluta mata barnet. Problemet är väl den lilla råttan som ser och hör allt. Ni vet, hon som är två år. Hon kommer väl att tömma förråden snabbt som ögat.

När jag för femtioelvtegången är på väg in i sovrummet för att kolla vad han vill den här gången börjar nerverna ta slut. Jag känner irritationen stiga och jag har fräst ifrån och sagt åt honom att nu får han väl för @£$€€%% sluta skrika! Det är då jag måste minnas att det inte är ett skådespel - han är livrädd - med ordens rätta innebörd: rädd för stt liv.

-"Man behöver verkligen inte kissa två gånger innan man går och lägger sig, det måste man faktiskt inte!"...

Det snorade han fram mellan tårarna när jag sa att jag bara skulle gå på toa först och sedan skulle komma och lägga mig bredvid honom (hade varit på toa en timme tidigare och det hade han registrerat på hårddisken). Jag småjoggade till toan. Borstade tänderna i en hastighet stålmannen skulle bli impad av. Kastade mig ned på toan. Satt där med öppen dörr och stirrade rakt ut i köket och bad att jag inte skulle drabbas av pulsåderbråck, hjärtattack, slaganfall eller liknande. Inte just idag.

Snälla, inte just idag....

RSS 2.0