En vanlig blogg

Idag var det avslutningsmiddag på dagis. Alla som börjar sexårs till hösten skulle ha en sista middag tillsammans. Väldigt högtidligt. Mycket viktigt och laddat. En riktigt fin middag i Neos ögon.

På fina middagar har man vit skjorta och slips. Skitsamma om alla andra kommer i mysbrallor och tröja. De har bara inte fattat vikten av kvällens event, samt saknar vett och etikett när det kommer till klädval - enligt Neo. Här är resultatet.



När jag tittar på den här lilla killen fylls jag av en stolthet. Han har blivit så stor och han har så fina värderingar - utan att jag behövt göra just nåt. Trots sitt utgångsläge, eller kanske just därför. Han är verkligen en gåva rakt ovanfrån. Tack, snälla Du som sände honom till mig - TACK!



Man kan vara glad i skjorta också, trots kvällens alvarliga tema - avslutning på dagis, i klass med Nobelmiddagen. Mikisen ville också vara med på bild så klart. Båda mina småtroll.

Det finns en text som jag läst många gånger. Varje gång tycker jag att den är så träffande. Tror att den heter "Resan till Holland". Ni har säkert också sett den förut. Skriven av en tjej som fick ett funktionshindrat barn. Hon försöker förklara hur det känns. Läs och begrunda:

---

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Kom i kontakt med en reporter som tänkte göra en artikelserie om hur det är att leva med barn med funktionshinder. De skulle spegla sidor man som utomstående inte ser. Hur mycket jobb det kan vara kring ett barn som behöver extra vård och stöd. Mycket intressant, men jag kan tycka att de missar målet lite om det är tanken att visa omvärlden hur mycket arbeten och besvär det är kring ett litet liv med funktionshinder. Det är det ju naturligtvis, men det är inte det jag tycker att jag vill att folk skall förstå. 

Jag skulle vilja se en artikelserie med inriktningen att dessa barn är barn precis som varenda annan unge på jorden. Bara i en lite annorlunda förpackning. Där målet är att ta fram personen bakom handikappet. Så att folk inte blir så rädda eller obekväma i kontakten med barn med funktionshinder.

Precis som författaren till boken "Grabben i kuvösen bredvid" säger i sin andra bok "Ett CP-bra liv", Jonas Helgesson. Han gör en liknelse med programmet "Extreme Home Makover". Har ni sett det? Det är en programserie där de gör om en familjs boende och liv genom att totalt bygga om deras hus i sann amerikansk anda. Detta under tiden som familjen är bortrest. Sedan när de kommer hem för att se underverket står det en stor jäkla buss parkerad framför huset så att det inte går att se ett smack. Tillsist skriker hela publiken som är samlad "MOVE THAT BUS!" och så blir huset synligt.

Det är som att det står en sådan stor jäkla buss framför alla barn med funktionshinder och man bara vill skrika "MOVE THAT BUS!" så att de som träffar dem istället kan se individen - själva barnet och inte handikappet. Det tycker jag är en grymt bra liknelse.

Shit vad många bussar det står parkerade runt om i samhället! Det behövs ett helt gäng busschaufförer för att flytta på dem - det är vi - vi föräldrar till barn med funktionshinder.


Men jag måste ändå säga att jag med nyfikenhet ser fram emot artikelserien. Bara ATT de gör den är ett steg i rätt riktning.

Hur kommer det sig att lägenheter på nedre botten med uteplats inte är lika eftertraktade som de högst upp med balkong? Jo, jag fattar att det inte är så kul att tjuvarna väljer nedervåningen först. Jag fattar också att det inte är så kul att folk kan glo rakt in i ens sovrum. I mina ögon finns det en målgrupp som hjärtans gärna skulle bo längst ned. Vi tillhör den målgruppen.

Att slippa stuva in rullstolar, ungar, ICAkassar och annat rassel i hissen, för att några våningar senare stuva ut allt igen. Att kunna ha en uteplats där jag skulle kunna ha en liten uppblåsbar pool när det är sommarvarmt, för att åka själv till stranden med två små barn varav en i rullstol - det funkar inte. Vem skall jag rädda liksom? Att kunna låta Neo vara på uteplatsen och leka själv, för jag kan inte släppa ut honom ensam till lekplatsen. Jag måste gå med. För mig skulle det vara en enorm frihet. Nu har jag inte den friheten. Eller snarare, Neo har inte den friheten. Visst kan han åka ut på balkongen, men vad skall han göra där? Kan ju inte direkt ha en sandlåda där. För att inte tala om en liten pool. Grannarna blir nog inte så glada när jag tömmer ut vattnet...tre våningar upp!

Hade jag haft möjligheten att välja lägenhet med uteplats hade jag gjort det. Nu fanns det inga lediga när jag köpte lägenheten jag bor i, så vi bor vackert högst upp med balkong. Fin utsikt, men vad skall vi med den till?

Sedan är vi funkisföräldrar begränsade i vad vi kan välja. Att välja en gammal fin lägenhet med låg hyra till exempel är inte helt lätt då dessa oftast ligger i gamla fastigheter - det faller sig liksom naturligt. Med högt i tak och kanske öppenspis. Dessa gamla fastigheter är oftast inte gjorda för dem som inte kan gå. Nej, vi har andra kriterier som ligger till grund för våra valmöjligheter: Det måste vara ett hus där det inte är trappor upp till entren. Det måste finnas hiss. Det måste vara breda dörrar så att han kommer fram med alla hjälpmedel. Det måste vara ett stort badrum. Det får inte finnas några trösklar. Det måste finnas utrymmen att förvara hjälpmedlen i. Och så vidare, och så vidare...

Den mäklare som nischar in sig på lägenheter som fungerar för folk med funktionshinder lär ha en målgrupp som bara står och hoppar för att få se objekten. Fast det är klart, alla andra står redan och hoppar på bostadsmarknaden....så återigen är vi en liten målgrupp som kanske inte är så intressant.

Nåja, jag får drömma vidare. Om det där enplanshuset jag vill ha. Där alla skåp och lådor i köket är i bänknivå. Där det finns förråd lika stora som ett vardagsrum. Där inga trösklar existerar. Där alla dörrar går att öppna åt båda håll. Där man kan komma upp och ned på altanen via en ramp som inte ser ut att vara skapad för ett koncentrationsläger. Altanen skall dessutom vara så stor att man kan köra rullstol där utan att krocka med möblerna. Tomten skall vara platt. Badrummet skall ha handtag överallt så att man kan hålla i sig utan att stå vid handfatet. Toastolen skall vara höj och sänkbar. OCH snygg (finns det överhuvudtaget?). Enorma klädkammare så att man inte behöver ha garderober som man ändå inte når översta hyllan i om man sitter i rullstol och måste ha byråer i stället som täcker hela golvytan i rummet som hade varit stort - om man inte fyllt det med byråer. Och som inte kostar en miljard! Men drömma är gratis, så det fortsätter jag med.

Tills att kan få mitt drömhus, förhoppningsvis i det här livet, kommer jag ändå att undra varför nedre botten med uteplats inte är så attraktivt. För mig skulle det vara guld värt! Det skulle ge Neo så otroligt mycket större möjligheter att kunna vara ute, utan mig. För honom skulle nedre botten betyda frihet - och möjligheten att bada ute på sommaren...

Neo är lite snorig. Inte sjuk, men snorig. Här har vi en sak till som verkar påverkas av frånvaron av botox. Inte så att han blir snorigare bara för att han inte har botox i kroppen, nej...utan det är det här med att fräsa. Det blir svårare. 

Har inte tänkt på det tidigare men idag skulle han fräsa och lyckades bara pysa lite halvdant med näsan. Så kan man ju inte ha det tänkte jag och funderade på hur jag skulle få honom att fräsa till ordentligt. Det som behövs är ju att han kan ta i och pressa ut luft lite snärtigt. När han gör det sticker benen iväg och om han suttit på golvet i en sådan situation hade han farit i backen med en smäll. Dessutom verkar det som att han inte kan ta i så nu, när han är så spänd i hela kroppen. Nu satt han i mitt knä och slapp dratta i backen.

Funderade på att killa honom i näsan så att han nös ut allting. Men det blir lite jobbigt i längden det också. Dessutom fnissar han bara så att snoret sprider sig över ansiktet. Förutom att jag inte kan killa honom i näsan samtidigt som jag håller snytpappret där. Men så kom jag på det! Heimlich!

Jag lade ena armen runt bröstet på honom, straxt under revbenen. Med den andra handen laddade jag ett papper som jag höll om hans snoriga lilla näsa. FRÄS! beordrade jag honom. Och han fräste. Och jag tryckte till lite lagom hårt.

Tjopp, så tömde jag hela ungen på snor! Extremt effektivt. Dessutom var det tydligen extremt roligt för han höll på att skratta ihjäl sig. Hela laddningen hamnade dessutom i pappret.

HA...alla sätt är bra utom de dåliga!