En vanlig blogg

Men vad @£$[}}#[email protected]! Neo var nyss sjuk och nu är det dags igen. Han blir knallröd om kinderna, ögonen blossar, han orkar ingenting och fötterna blir ISKALLA. Det är ett säkert febertecken på honom. Ju kallare fötter desto högre temp. Har alltid varit så.

39 snygga grader har han. Minst. För min skittermometer är helt värdelös. Och så hatar han att ta medicin. Gråter och kräks frivilligt bara för att slippa. Men i valet mellan pest och kolera väljer han alltid att få medicinen i munnen. Suppar går bort. Tänk om någon kunde göra en medicin som smakar gott!

Vi har testat alla. Tro mig. Någon som har supertipset på hur man gör äcklig medicin god. Jag har försökt maskera det med saft, glass, morötter (han gillar det), godis, mutat, hotat, gullat, skrämt, skrikit, kramat....det enda som funkar är att säga att jag vet att det smakar huggorm men ormen blir kortare om vi tar den NU!

Tips emottages tacksamt!

Så där ja. Ridning avklarat. En riktigt fin hösteftermiddag i skogen. Neo var lite sur för att hans häst fick gå sist, men när jag talade om för honom att hans häst var en polishäst som skulle vakta de andra hästarna så att det inte gick vilse i skogen gick det bättre.

Så nu vet ni det. Polishästar är ca 110 cm i mankhöjd. Ohyggligt små, nästan så man kan putta omkull dem om man vill. De går som på räls. Och så är de svarta, lurviga och heter Kelly. Extremt respektingivande....

Imorgon skall jag göra något som det var länge sedan jag gjorde. Jag skall gå med Neo på ridningen. Leda en liten häst som går på räls. Fina söta Kelly-hästen. Rena terapin för ett mammaskalle i total kaos. Har jag tur går vi ut i skogen. Det är riktigt mysigt.

Ridningen gör susen för små ben som egentligen inte kan säras så mycket. Och för balansen. Hela bålen tränas och han måste kompensera hästens rörelser. När man sätter honom på hästen så ser man hur han grinar illa när benen måste ned på varsin sida om den, för honom, breda hästryggen. Vi tar i ordentligt. Åh hej, drar och särar och trycker fast ungen på hästen.

-"Går det bra, Neo?"

Han biter ihop och säger lite ansträngt:

-"Det går bra..."

Envis som synden. Han skall rida bara, om det så innebär att han spricker på mitten! Men sedan, efter lektionen, så är han mjukare än någonsin. Ett värstingpass i stretching och balans. Dessutom är han helt slut - och luktar häst. Man kan vara med om värre saker.

Han kunde vara helt slut - och lukta sjukhus. Då föredrar jag det här måste jag säga.

Mot stallet - ett mycket trevligt uppdrag. Lite bilder från i våras. Samma häst, samma unge, samma mamma.

Neo såg ett program på TV om en liten kille som hade hjärtproblem. Många frågor väcktes och han började undra saker.

-"Varför är hans hjärta sjukt?"

-"Han föddes så och hans hjärta orkar inte slå så fort"

-"Alla har nåt de inte kan" lade storebror Kevin till. "Jag kan tex inte se så bra så därför har jag glasögon"

Neo funderade en stund och sedan kom slutklämmen:

-"Jag kan inte gå för jag föddes sådan, men jag föddes iallafall utan glasögon!"

Just precis, alltid nåt!

Ett samtal med Mika på toaletten:

-"Mamma, du har maskar i pannan!"

-"Va, maskar? Nä, det är rynkor. Om jag rynkar pannan blir det så."

-"Behöver du plåster?"

-"Nej, det behövs inte. Du kanske också kan rynka pannan?"

Hon försöker och försöker, men det går inte. Hon ser bara förvånad ut. Inte en rynka så långt ögat kan nå.

-"Mamma, när jag blir mamma kommer jag också få maskar i pannan och då kan jag köra bil!"

Såklart. Helt logiskt. Det är precis så det är. Överväger att strunta i bilen och åka kommunalt istället om det nu beror på bilen att jag har rynkor i pannan...

Vet ni vad förresten?! Neo har fått ett kärleksbrev! Så gulligt att jag smäller av. Ett stort hjärta och på baksidan står det:

"Neo jag jilar dej"

Jag tänker inte avslöja avsändarens namn. Hon får vara anonym. Huvudsaken är att Neo vet vem hon är och det gör han. Enligt honom själv vill han krama henne...

Någon mer än jag som har tårar i ögonen och ett fånigt smil i ansiktet?



Bilen snodd på nätet

Vi har inte dött. Det är bara en överdos av vardagspussel just nu. Hösten dök upp och plötsligt insåg vi att det även kommer att bli vinter. Hade glömt det faktiskt men Neo påminde mig. Rysningar spred sig längs ryggraden. Funderar på att göra en deal med Kung Bore: inte snöa på gångvägar, trottoarer och skolgårdar, så skall jag bara vara barnsligt glad i gigantiska snömängder!

Neo har nämligen redan börjat planera för vintern! Hans lösning på snöhelvetet är vi skall lämna Wall-E i skolan och istället ta den manuella rullen till skolan, eftersom inte Wall-E och snö är så kompatibla. Dagens understatement! I morse meddelade han mig att han hade en plan - Wall-E kan gå i ide och bo i skolan hela vintern.

Visst, toppen att han redan nu tänker på hur vi skall lösa det hela. Problemet är väl att inte heller den manuella rullen funkar i snö. Borde finnas skidor till hjulen. Alternativt vinterdäck till Wall-E. Jag undrade lite stilla varför han planerade det här redan nu.

-"Jo, jag vill inte att du lämnar mig i bilen medan du hämtar Wall-E den här vintern".


Förra vintern var jag tvungen att ta med en pulka som jag drog barnen i till garaget. Elrullen fick stå i entren och så hämtade vi upp den efter det att jag packat in ungarna i bilen. Då var jag ju tvungen att lämna dem i bilen i ca 20 sekunder för att hämta Wall-E. Tillräckligt länge för att Neo skulle hinna bli övertygad om att han skulle dö under tiden. Tydligen har det lämnat bestående men eftersom han nu, redan i september, planerar för hur vi skall kunna undvika samma scenario. Han är inte så dum den där ungen. Lösningsorienterad kan man kalla honom. Liten tagg i mammahjärtat dock när jag vet att det är för att undvika rädsla han planerar...skruttis.

En gång för länge sedan, i en svunnen tid, var det någon som under en kort sekund uttalade att man inte var helt säker på vad Neo mindes eller hur hans tankestruktur såg ut. Jag undrar än idag var det uttalandet kom ifrån...vilket barn talade de om?

Nåja, skolan har fattat hans kapacitet. Han får tillfälle att gå undan och tillsammans med vuxen läsa lite svårare litteratur i och med att han är så verbal och förstår skeenden på en lite annan nivå. Nu läser han såklart inte själv, men han lyssnar - och lagrar på hårddisken! Det uppskattar vi, både Neo och jag.

Men vi undrar fortfarande hur vi skall lösa snöhelvetet...till det finns det ingen avancerad litteratur, tyvärr. Funderar på att gräva en tunnel fram till skolan - det vore nåt det! We will be back in the matter.

Mellan varven testar vi lite gränser. Idag var en sådan dag. Det sägs att Stockholms lokaltrafik är handikappanpassad - alltså skulle vi testa det. Att vi inte kan åka buss med elrullen, det vet vi redan, men tunnelbana borde funka. Jag menar det finns ju hissar och perrongen är i nivå med vagnarna.

Vi promenerade iväg till T-banan. Jodå, hiss fanns. Upp på perrongen. Se där, där kommer tåget. Japp, det var inga som helst problem att rulla på T-banevagnen. Tuff tuff in till Centralen. Ett besök på McDonalds stod på menyn. Ett litet äventyr...

...som tog slut just på Centralen. Samtliga hissar var avstängda! Har ni testat att åka rulltrappa med elrullstol? Nej, tänkte väl det. Inte vi heller. Jag var så jäkla förbannad. Hur ända in i helsike kan de ha samtliga hissar avstängda och samtidigt kalla sig handikappanpassade? Hade jag haft en representant för Centralen framför näsan hade han eller hon fått lite extra information från en fly förbannad morsa med ett barn i rullstol. Vi kunde helt enkelt inte ta oss ut från perrongen. Så jäkla dåligt! 

Istället tog vi tunnelbanan till en helt annan station där jag visste att det fanns hiss. Som tur var funkade den och vi fick vårt besök på McDonalds. Men jag är bra sugen på att ta någon i kragen - frågan är vem?

Centralen SUGER!!!!

Det rör sig en hel del i huvudet på sonen. Och han har ju tid att tänka, om vi säger så. Han har blivit så pass stor att han vill sätta ord på saker. Riktiga ord. Främst sin skada.

Han har ju alltid vetat att han är annorlunda och vad det är som skiljer honom från andra. Ganska tidigt försökte jag förklara hur det ligger till. På ett sätt som han kunde förstå. Jag har beskrivit hans CP skada som att det sitter ett blåmärke inne i huvudet som inte vill gå bort. Det sitter mitt i "gået", "springet" och "hoppandet" och att det är därför som han inte kan gå. Själv har han kallat det för "blodskadan".

Många gånger har han velat ta bort den. Varit färdig med det där förbaskade blåmärket. Många gånger har han gråtit när jag varit tvungen att tala om att det aldrig någonsin kommer att försvinna. Jag också. Å hans vägnar. Han vill fortfarande ta bort det, men har väl på något sätt ändå fallit in i stilla acceptans. Vad har han för val?

Nu har han börjat fråga efter de riktiga termerna.


-"Vad heter den här skadan på riktigt, mamma?"

-"Den kallas för CP-skada. Det är en förkortning för ett svårt ord."


Jag såg hur han reagerade på ordet CP, men jag frågade inte vidare där och då. Ville låta honom själv bestämma vilken nästa fråga skulle bli.

Här om dagen frågade han mig en annan sak på samma tema.


-"Mamma, vad betyder handikappad?"

-"Det betyder att man har svårt för nåt och behöver extra hjälp. Det kan vara att man måste ha en rullstol, eller att man är blind och behöver hjälp att gå över gatan och sådant."

-"Vad betyder blind?"

-"Det är när man inte kan se."

-"Va? Finns det dem som inte kan se nåt alls?"

-"Ja, det finns en hel bunt sådana. Stora och små."

-"Men hur gör de då när de skall leka?"

-"De leker saker som de tycker är roligt. Kanske spelar de inte Nintendo DS, utan lyssnar på sagor eller känner på modellera och sådant."


Jag riktigt såg hur han funderade över hur det skulle vara att inte kunna se. Han var helt tyst och allvarlig. Förstod att det inte var lätt det heller, att inte kunna se.

Några dagar senare kom nästa fråga, fast ställt i påstående form.

-"Mamma, det är synd om mig för jag kan inte gå!"

-"Nej, Neo, det är inte synd om dig. Det är kanske tråkigt att inte kunna gå, men det är inte synd om dig. Du kan en massa saker och har kompisar som gillar dig. Det är inte ett dugg synd om dig gubben."

-"Men Sven säger att det är synd om mig för att jag är handikappad och inte kan gå."


Aha, där kom hela konkarrongen i en enda mening. Någon hade sagt det till honom.


-"Sven har fel, lilla gubben, det är inte synd om dig och det kan du tala om för honom."
 

I mitt huvud började tankarna snurra. I vilken situation hade denne Sven sagt det till honom? Och hur sades det till honom? Var det empatiskt, eller kanske hånfullt? Var det frågande eller kanske dömande? Jag har ingen aning. Samtidigt som jag tycker att det är en värdefull egenskap att ha sådan empati att man kan sätta sig in i en annan människas situation och tycka att man själv är lyckligt lottad, och därmed tycka synd om andra, så blir jag samtidigt illa berörd. Jag tror att det beror på min rädsla att det kanske inte alls är av empati det här påståendet uttalades, utan av överlägsenhet. Att det var för att förringa Neo. Sätta honom i ett underläge.

Det är också därför jag inte vill att Mitt Barn skall leva med identiteten att det är synd om honom. Det är verkligen inte synd om honom. Visst, det är skit att han har en CP skada, men synd om honom - nej, det är det faktiskt inte. Han har så mycket inneboende kraft och potential att det inte KAN vara synd om honom.

Jag önskar att Neo själv skall kunna förmedla sin livsglädje. För den är enorm. Han är alltid glad. När andra barn tappar sugen och blir gnälliga, då är han ett solsken. I alla väder. Det avundas jag honom. Det är det jag önskar att han skall förstå, så att nästa gång någon säger att det är synd om honom för att han är handikappad - då kan han svara

-"Nej, det är inte ett dugg synd om mig! Jag är glad och då borde du också vara glad!"

Imorgon fyller Mika 3 år. Neos bäbis har blivit stor, men han kallar henne fortfarande för "Min Bäbis" när han vill mysa. Och hon låter sig villigt mysas med. Två bilder med 3 års mellanrum, men med samma intensitet. 

  Han är så himla stolt över sin lillasyster!    

Och jag vet precis vad hon tycker om sin storebror - ingen är som han! Kan inte somna utan att pussa Neo.