Bloggar från mobilen lite. Den har svårt med enter o annat. Var på syn kontroll med Neo. Det visade sig att ortoptisten trodde hon såg ett mirakel, för han såg så bra. Tidigare mätningar hade varit betydligt sämre. Nu såg han plötsligt som en örn! Jag misstänker att sonen tidigare inte orkat engagera sig o bara hafsat ihop svar. Nu var han sitt vanliga glada jag o då kom sanningen fram. Det jag alltid vetat fick jag bekräftat - det är inget fel på den här ungen. Han kan bara inte gå!
Tänkte på det här med hur folk använder ordet CP. Det ligger ju ingen tanke bakom det kan man ganska snabbt konstatera. Kolla på det här: "Är du helt jävla CP?". Det är ungefär lika intelligent som att säga: "Är du helt jävla lunginflammation?". Eller förlåt, det sitter inte i hjärnan o det är ju det som folk är så rädda för. vi tar nåt Mer relevant då...OK,då kör vi: "Är du helt jävla hjärnblödning?". När ska folk lära sig att man inte ÄR CP...man HAR CP. Få människor skulle utbrista "Hennes barn ÄR cancer" men oerhört många ger sig själva rätten att säga att jag har en son som ÄR CP. Till er kan jag bara säga NI FRAMSTÅR SOM KOMPLETTA IDIOTER! Och dessutom är ni jävligt ohyfsade.
Skriver på en dator som inte fixar att få in enter i html kod. Därför är inlägget ned som en enda lång harran...
Vi har haft en av de årliga resorna till akuten med sonen. Det började med att han andades tungt, hostade och hade massor av hög feber. Det brukar vara varningssignalen för att det är lunginflammation på gång. När han hostade så han kräktes och lät som han tänkte sluta andas tog jag ungen och åkte in till akuten.
<div><br />
<div>Där var vi inte ensamna direkt. När vi kom in hade han 41 grader i feber och var mer eller mindre utslagen. De gav honom febernedsättande och efter ett antal timmars väntan fick vi ett crp taget. Då trodde jag att det skulle vara skyhögt men det var bara 11. Ett värde som är helt OK och inte visar på någon infektion i kroppen. Alltså fick vi åka hem igen fast att han hade feber och var lika disktrasig och svårandad.</div>
<div></div>
<div>Dagen efter var han ännu sämre. Då bokade jag tid på närakuten på kvällen. På den korta vägen dit hann han kräkas ned hela sig i en hostattack när han inte kunde andas. Ett nytt crp togs som visade 31 den här gången. Högre men fortfarande inte alarmerande. Jag fick inte ihop barnet jag såg framför mig med värdet. Han var verkligen helt utslagen. Dessutom är han ju hysteriskt rädd för nålar, så när de stack honom i fingret blev han så panikslagen och skrek så mycket att han nästan slutade andas. Jag såg hur han kämpade för att få luft så jag slängde upp ett fönster och hävde upp ungen på fönsterbrädan för att få frisk luft i lungorna. Efter en stund lugnade han sig och vi fick åka hem. Utan mediciner för de konstaterade virus. Hur ofta har man inte hört det?</div>
<div></div>
<div>Dagen efter åkte han till sin pappa. Fortfarande disktrasa. Efter ytterligare en dag tog pappan beslutet att det bara var att ta sonen till akuten igen. Samma resa än en gång. Nytt crp som visade på 87. Den här gången gjorde de en lungröntgen, som inte visade någonting. Man kollade honom i öronen också men fann inget. De konstaterade att han förmodligen åkt på en rejäl släng av influensan. För det finns ingen behandling, men nu fick han iallafall en hostmedicin med lite drag i så att han kunde få sova. Och andas lite lättare.</div>
<div></div>
<div>Men alla goda ting är ju tre, så efter ännu ett dygn var det bara att åka in till akuten igen för nu kunde han inte tala heller. Febern ville heller inte ge med sig trots febernedsättande. Till saken hör ocks att Neo inte kan hosta ordentligt. Han saknar liksom kraften. Det gör ju inte saken lättare för honom direkt.</div>
<div></div>
<div>Den här gången hade han turen att träffa en läkare som tyckte att det var dags att vända ut och in på sonen. Äntligen! Nytt crp som visade 127. Ett tydligt tecken på inflammation i kroppen. Det hade jag nästan kunnat tala om utan att ta ett crp. En ny lungröntgen togs, som även den visade fina lungor. Men varför kunde ungen inte andas då? De konstaterade att trummhinnan på höger öra värkt sönder, hur den nu kan göra det på ett dygn från att de sagt att öronen var OK</div>
Vi har haft en av de årliga resorna till akuten med sonen. Det började med att han andades tungt, hostade och hade massor av hög feber. Det brukar vara varningssignalen för att det är lunginflammation på gång. När han hostade så han kräktes och lät som han tänkte sluta andas tog jag ungen och åkte in till akuten.
Där var vi inte ensamna direkt. När vi kom in hade han 41 grader i feber och var mer eller mindre utslagen. De gav honom febernedsättande och efter ett antal timmars väntan fick vi ett crp taget. Då trodde jag att det skulle vara skyhögt men det var bara 11. Ett värde som är helt OK och inte visar på någon infektion i kroppen. Alltså fick vi åka hem igen fast att han hade feber och var lika disktrasig och svårandad.
Dagen efter var han ännu sämre. Då bokade jag tid på närakuten på kvällen. På den korta vägen dit hann han kräkas ned hela sig i en hostattack när han inte kunde andas. Ett nytt crp togs som visade 31 den här gången. Högre men fortfarande inte alarmerande. Jag fick inte ihop barnet jag såg framför mig med värdet. Han var verkligen helt utslagen. Dessutom är han ju hysteriskt rädd för nålar, så när de stack honom i fingret blev han så panikslagen och skrek så mycket att han nästan slutade andas. Jag såg hur han kämpade för att få luft så jag slängde upp ett fönster och hävde upp ungen på fönsterbrädan för att få frisk luft i lungorna. Efter en stund lugnade han sig och vi fick åka hem. Utan mediciner för de konstaterade virus. Hur ofta har man inte hört det?
Dagen efter åkte han till sin pappa. Fortfarande disktrasa. Efter ytterligare en dag tog pappan beslutet att det bara var att ta sonen till akuten igen. Samma resa än en gång. Nytt crp som visade på 87. Den här gången gjorde de en lungröntgen, som inte visade någonting. Man kollade honom i öronen också men fann inget. De konstaterade att han förmodligen åkt på en rejäl släng av influensan. För det finns ingen behandling, men nu fick han iallafall en hostmedicin med lite drag i så att han kunde få sova. Och andas lite lättare.
Men alla goda ting är ju tre, så efter ännu ett dygn var det bara att åka in till akuten igen för nu kunde han inte tala heller. Ur höger öra rann det dessutom en blodblandad sörja. Febern ville heller inte ge med sig trots febernedsättande. Till saken hör ocks att Neo inte kan hosta ordentligt. Han saknar liksom kraften. Det gör ju inte saken lättare för honom direkt.
Den här gången hade han turen att träffa en läkare som tyckte att det var dags att vända ut och in på sonen. Äntligen! Nytt crp som visade 127. Ett tydligt tecken på inflammation i kroppen. Det hade jag nästan kunnat tala om utan att ta ett crp. En ny lungröntgen togs, som även den visade fina lungor. Men varför kunde ungen inte andas då? De konstaterade att trummhinnan på höger öra värkt sönder, hur den nu kan göra det på ett dygn från att de sagt att öronen var OK? Hur som helst beslutade de sig för att lägga in honom och sätta in antibiotika för att häva infektionen, vilken den nu kunde vara.
Mika var med in till akuten och jag åkte och hämtade upp henne. När jag kommer in i rummet möts jag av två blå ögon fulla av feber och tårar. Återhållna tårar, för han vet att om han gråter blir det svårare att andas. Han sitter där i sin fars knä och sträcker fram sin lilla arm för att få emlakräm på armarna. Han som är så rädd för nålar. Han vet varför man sätter emla och redan där startar paniken.
När jag skall gå därifrån med Mika börjar han gråta för han kan inte hålla emot. Jag tar upp den lilla febervarma kroppen i min famn och kramar honom tröstande. Han lutar sig mot min axel och viskar med stor ansträngning:
-"Mamma, jag är rädd!"
Varenda fiber i min kropp skrek. Jag ville så gärna bara göra allt bra. Där och då önskade jag att jag kunde trolla. Trolla bort infektionen. Trolla bort CP skadan som gör att han inte kan hosta. Trolla bort emlaplåstren som skrämmer honom så. Inget av det kunde jag göra. Allt jag hade förmåga till var att försöka hålla tårarna i mina borta, krama honom och säga att det snart skulle bli bra. Att han snart skulle få världens bästa medicin och att doktorn skulle ta bort allt det dumma. Vi tittade varandra i ögonen och jag lovade honom att jag var helt säker på att allt skulle gå jättebra även fast att jag var tvungen att åka därifrån med Mika.
-"Du skall se att det går jättebra. Pappa är här med dig och du skall snart få komma upp på avdelningen och där kan man titta på film och äta glass."
Jag ser att han vill säga massor. Jag ser att han har 100 argument till varför han skall få följa med mig därifrån. Men han säger inget. Han kämpar med att inte gråta, så att han kan andas istället. Hans ögon i mina och jag försöker med min blick ge honom så mycket kärlek jag kan. Just de där blickarna vi delar i svåra stunder är så fulla av känslor man inte kan uttrycka i ord. Själva tittandet i ögonen säger mer än ord kan säga på något sätt. Han ser det och nickar och ger mig godkännande att gå. Jag lämnar honom ifrån mig och går därifrån med Mika.
De sätter in behandling och vill sätta en nål i hans arm får jag veta senare. Men det går inte. Han är så panikslagen att de låter bli. Istället lovar han att ta all medicin oavsett form och smak i munnen för han vet att om han inte gör det måste de sätta dropp på honom. Han sover oroligt den natten. Vaknar och hostar. Vaknar och kollar att pappa är kvar. När han vaknar på morgonen tackar han för att de inte satt en nål i armen på honom när han sov...
Medicinen hjälpte iallafall och han blev piggare. Penicillin och hostmedicin. Dagen efter fick han åka hem på permis. Jag skjutsade över Mika och barnet jag mötte i hallen var en helt annan kille! Samma ögon, men nu fyllda med ett stort leende när han fick syn på mig. Och jag kunde andas ut...
Nu hoppas jag att det dröjer länge tills vi behöver göra om den resan!
Träffade neurologen på KS här om dagen. En ny förmåga. En som jag äntligen fattade vad han sa. Bland annat fattade jag för första gången att Neo har nåt som heter PVL - periventrikulär Leukomalaci. Jajamensan! Ytterligare ett svårt ord som det finns en fiffig förkortning för.
Det betyder att hjärnan drabbats av syrebrist och till följd av det vävnadsdöd i den bakre delen av ventriklarna. När han beskrev förloppet fattade jag ju att jag hört det förut, men jag visste inte att det hette PVL. Skitsamma egentligen. Vad som inte var skitsamma var att jag nu även fick klart för mig att det inte var det enda som drabbat Neo. Han hade även drabbats av en hjärninfarkt som gjort att ett område i hjärnan helt sonika försvunnit.
Missförstå mig rätt. Det visste jag också, men inte att det var ytterligare en skada. Enligt neurologen var det två olika händelser och DET har jag aldrig förstått. Det är först nu, några dagar efte besöket som jag verkligen fattar vad det var han sa egentligen. Vad exakt jag skall göra med den informationen vet jag inte riktigt än.
Jag fick även se bilderna igen från MR undersökningen och pang så åkte jag ner i hålet igen. Hur ända in i hela friden kan barnet med den stora skadan vara min son? När jag ser på bilderna är det stundtals väldigt lite vävnad mellan skallbenet och ventrikeln (det stora vätskefyllda hålrum alla har i hjärnan). Ventrikeln på höger sida är ungefär dubbelt så stor. Ett enda stort hål i högra delen av hjärnan. Det är bilden som fick läkarna att säga att han aldrig skulle:
- Tala
- Sitta
- Lära sig saker som andra barn
- Bli torr
- Äta själv
- Gå
- Stå
- Kanske ha grava synsvårigheter
- Förmodligen ha intellektuella problem
Och allt vad det nu var. Den bilden, när jag ser den, gör att jag förstår att de sa så - för det ser exakt så illa ut! Det är också den som gör att det blir en total konflikt i min skalle när jag tittar på honom. Han måste ha fått någon annans skalle. Någon måste ha bytt ut den när jag inte såg. MR bilden och verkligheten går liksom inte ihop.
Men, jag har sagt det förr. Up yours, doctors! Barnet bortom den bilden går i en vanlig skolklass. Han blev torr när han var två år. Han kan äta själv. Han pratar öronen av mig. Han tänker snabbt som en kobra. Han ser som en hök. Han kan absolut sitta. Men...han kan inte gå, han kan inte stå. Han kan heller inte bära saker för hans vänsterarm funkar halvbra och han är muskelsvag. Visst, han behöver hjälp med det mesta men vad tusan. Han är det mest fantastiska jag träffat!
Jag borde tapetsera hela klassrummet med den där bilden, så skulle alla fatta vilket mirakel de ser. Varje dag! Dessutom skulle jag själv kanske fatta omfattningen av hans framsteg. Stoleken av hans landvinningar. Som när vi åkte skidor fast att han egentligen kör permobil.
Jag önskar att han själv kunde förstå sin egen storhet på nåt sätt. I sina egna ögon är han bara någon som inte kan vad andra kan. Han borde verkligen träffa andra i samma situation, så att han får se han är en av många mirakel. Att han också är helt vanlig, bland likar. Att få honom att dela med sig av sin positivitet. Det går verkligen inte att må dåligt eller vara ledsen efter att ha träffat Neo. Han är rena terapin.
Han är min hjärtesorg och min stolthet. Och jag är helt övertygad om att det finns många hjärtesorger och stoltheter där ute. Om jag bara kunde få honom att känna det...bara för en liten stund.
