En vanlig blogg

Har en liten kille m feber idag. Hoppas att det stannar vid det. Eller är det här startskottet för en av de årliga svängarna till akuten på KS, som alltid slutar med inläggning? Hoppas inte.

Nu har det varit lite väl sliskigt och tacksamt ett tag. Nu räcker det.

Har läst en riktig skitbok dessutom. Någon variant av deckare men där hjälten var en rejäl feminist och identifierade alla närmanden som sexuella trakasserier. Tillslut började jag bläddra vidare för att se om det överhuvudtaget hände nåt som inte var uttröttande att läsa. Då lade jag ner projektet och slängde skiten.

Nu tänker jag inte berätta vad den hette ifall att någon av er sitter med näsan i den och vill läsa vidare. Minns inte ens författaren och den lämnade inget bestående intryck. Kan bara konstatera att det hade varit bättre om författaren ägnat sig åt nåt hon (för jag misstänker stark att det var en hon) faktiskt är bra på. Vad nu det kan vara.

Sådär ja. Ingen tacksamhet. Inget slisk. Bara en tvärsågning. Vassego.

Kom på att det finns ett team till som är värda att uppmärksammas. De som sedan Neo var 8 månader följt hans utveckling och varit mina guider i allt som händer kring honom.

Det är teamet från HAB Norrtull. Utan knot och med en aldrig sinande optimism har de tipsat, tränat, tröstat, utrett, skrivit intyg, utbildat dagis- och skolpersonal, varit med på möten, gjort hembesök, hjälpt till att anpassa hjälpmedel, mätt rörlighet, skrivit remisser, svarat på frågor, lyssnat och alltid funnits där med sitt stöd.

För Neo och mig har de varit helt ovärderliga! Jag önskar att alla funktionshindrade barn och deras familjer fick ha ett sådant team.

Har jag inte sagt det förr så säger jag det nu: Jag är djupt tacksam för att ni finns. Utan er hade vi inte varit där vi är idag. Tack från djupet av min själ!

Idag var jag på ett skolmöte m teamet kring Neo. Brukar ha två sådana per år. Jag måste säga att Neos skola är helt fantastisk! Varför?

Jo. De är så engagerade i Neo och allt som rör honom. De vänder ut och in på sina arbetssätt för att anpassa för honom. Idag fick jag veta att till och med gympalärarna skall gå en utbildning för att bättre kunna anpassa lektionerna för honom. Då var det bara det lilla problemet att kursen bara gick i Göteborg. Ja då skickar de helt sonika dessa två lärare dit!

Han har gått ynka 6 veckor i ettan och de har redan sett att det är svårt för Neo att hänga med i tempot och han blir snabbt trött. Han har det svårt m läsningen och matten på grund av det, och då har de kallat in specialpedagoger. Till dem går han och får göra i sitt tempo. De frågade mig vad jag tyckte om det?

Mitt svar blev att jag har ett lite annat perspektiv och låt mig berätta lite kring det. Jag fick en liten kille som blev helt utdömd av läkarna. Han skulle inte kunna äta själv, inte tala, inte bli torr, inte kunna lära sig saker som andra barn och inte kunna sitta eller gå själv. Där och då ville jag trycka på knappen och låta honom somna in för att slippa leva ett sådant liv. Problemet var bara att han andades själv, så det fanns ingen knapp att trycka på. Och nu sitter vi här och ni undrar om det är OK att han får specialundervisning så att han får lära sig läsa och räkna i sin takt?

För mig är det helt fantastiskt att han kan allt det han kan och jag kan bara säga YES! Ni får ge honom vilken hjälp ni vill. Ungen läser och det är ett mirakel i sig!

När jag var klar hade jag tårar på kinderna och det var jag inte ensam om. Plötsligt förstod alla Neos styrka och magi. Och mitt perspektiv.

De träffar dessutom Neo varje dag och har charmats av hans personlighet, verbaliteten och humorn han utstrålar. Han har blivit en del av deras vardag och de är personligen engagerade i hans lilla figur. Ytterligare en av hans styrkor som kommer att lyfta honom genom livet.

Jag är så innerligt tacksam för deras insatser för Neo. Och tack Gode Gud för att det inte fanns någon knapp att trycka på den där dagen för snart 7 år sedan...

Ibland kutar jag i 190 rakt in i väggen och smällen blir ganska kraftig. Problemet är att jag inte har något val. Jag måste resa mig upp, dra på ett mentalt plåster och kuta vidare.

Stundtals känner jag mig outgrundligt ensam i mitt föräldraskap där jag springer fram och tillbaka utan att hinna hämta andan. Det är de små sakerna som kan få rustningen att brista i sömmarna. I de lägena skulle jag bara behöva någon som ser hur jag kämpar som en galen. På vilket sätt det skulle hjälpa vet jag inte, men det är den känslan som kommer över mig.

Då har jag utvecklat en teknik där jag får se mig själv helt enkelt. För alternativet att stanna upp och sluta kuta funkar inte. Först av allt säger jag till mig själv att jag vet att det är kämpigt ibland, men kolla vad jag fixat!

Då lyssnar jag lydigt på mig själv och tycker att det var snällt av mig att se det. :)

Sedan behöver jag bara ta fram bilder i skallen som ger mig energi tillbaka. Som att Neo nu kan gå (om än långsamt och ostadigt) bara genom att luta sig mot mig som går bakom och han håller i sig i min hand som ligger på hans bröst! Det hade inte varit möjligt för bara några månader sedan. Men bakom det ligger en grym träning - främst från Neos sida. Han bara kör vidare så länge jag ber honom. Den ungen måste jag ha fått för att jag gjort något fantastiskt!

Sen har vi lilla prinsessan som snällt hämtar skor och ortoser till höger och vänster när helst jag ber henne. Hon är guld värd och jag är så stolt över henne.

Så ser jag plötsligt att någon faktiskt ser mig. Mina små barn!

Men det hindrar mig inte från att tvärdö i soffan av utmattning när dagen är slut. Men jag gör det i förvissning om att jag orkar även nästa dag, och då är det helt OK. Bara jag får sova en skvätt.

Godnatt!

Neo har en läsebok med läsläxa varje vecka. Den är ganska smart upplagd. Överst på varje sida finns en text som alla skall läsa. Är man lite snitsigare finns en mindre, svårare text längre ned på sidan. Idag handlade det om Emil och hans familj.

Den enklare texten berättar att mamman är rund om magen. Av en ganska naturlig anledning som bilden visar.

Den svårare texten berättar att Emils lillasyster tror att det är en flicka i magen.

-"Eller en cykel", tror Emil.

Neo tittar konstigt på mig och säger:

-"Men allvarligt, hur ofta händer det?"

Tror att jag skall packa ner ungen, hans läxbok och åka upp till neonatalläkaren som dömde ut honom. Vi ska sätta oss på doktorns rum och sedan skall han få lyssna när sonen läser!

Han är yngst i klassen, född på fel år alldeles för tidigt. Visst, han har en del svårigheter - det kan vi vara överens om - men nu är han på G att läsa. HA!

Bara Neo själv sätter gränserna för vad som är möjligt! Up yours, Doctors - again!!!