En vanlig blogg

Nu är det botoxdax igen. På fredag kommer jag återigen att sitta med den lilla barnkroppen i famnen när han somnar in i narkosen. Och på fredag kommer jag återigen gråta när jag går ut ur rummet och lämnar den lilla barnkroppen till synes livlös omgiven av ett läkarteam.

Jag kommer aldrig att vänja mig vid det...

Moaahahaha....

Ibland tar saker absurda proportioner. Den här avväpnar genusdebatten ganska kraftfullt. Me like!

Bilden lånad från FB

Jag kommer att vara tyst ett tag. Blev så in i själen trött och mina murar rivs.

Min reflex är att springa intensivt åt andra hållet. Jag behöver få vara ifred - och för det krävs tystnad. Tills larmet om fara slutat ringa i mina sinnen. Tills jag kan andas igen och förstår kroppsligen att jag är trygg.

Nu följer tystnad. Jag bygger nya murar. Utan dem överlever jag inte.

Lämna min son utanför ditt yrkesliv. Ett oerhört oprofessionellt övertramp. Det är absolut INTE acceptabelt. Jag hade högre tankar om dig. Han är inte en del av ditt yrkesjag. Han är Mitt Barn och nu klev du långt över gränsen.

Tack, till dig som visade mig.

Var hos skolläraren idag, trots att vi är hemma med baciller.

Vi har varit med om många möten jag och sonen där folk pratar över huvudet på honom. Här kom en bastant kvinnlig läkare och damp ner på bänken bredvid mig, sträckte fram handen till Neo och presenterade sig. Neo stirrade på henne en lite stund och sedan sa han:

-"Du borde nog inte ta mig i handen för jag är förkyld..."

-"Jag träffar baciller varje dag, så det ska nog gå bra", svarade hon

Sedan hälsade hon på mig. Tänk om alla kunde vara så. På riktigt strunta i det första man ser, rullstolen, och förstå att få sitter i rullstol för att man inte kan tala. Jo, det KAN ju vara så att man inte kan tala, men det lär man ju märka i så fall, istället för att förutsätta att det är så.

Först när man har den inställningen som den här doktorn hade kan jag definiera det som fördomsfri, eller iallafall det närmaste det man kan komma.

Annat är det med de här människorna som liksom vill uppgradera sin fördomsfrihet genom att låtsas som att de inte alls noterat Neos handikapp och skall försöka behandla honom som vilken unge som helst men misslyckas kapitalt.

Hur ofta har jag inte hört "Åh, vad han är gullig och pratar bra", eller "Han är så livsbejakande och klok" och annat. Han är absolut allt detta men hur kommer det sig att man känner att man måste tala om det för mig vad det gäller Neo men kommenterar inte hans mycket självgående och väldigt försigkomna syster?

Jo, jag tycker samtidigt att det är bra att folk är positiva och empatiska. Mycket bra till och med, men den här uppvisningen för mig i att de minsann är så fördomsfria att de till och med vågar sig på att göra positiva uttalanden om honom - är det för att göra mig glad, göra Neo glad eller fylla på sin egen "nu var jag positiv och fördomsfri" depå?

Missförstå mig rätt, den är inte enkel den här balansgången, det är jag fullt medveten om. Det är svårt att avgöra när folk faktiskt menar vad de säger eller om de bara säger saker för att de skall visa sig så fördomsfria. Nyanserna är hårfina.

Som att ge någon blommor för att denna någon blir så glad, eller att göra det för att personen förväntas tycka bättre om givaren då. Skillnaden är stor, men är den enkel att avgöra? Inte speciellt va...

Jag ser skillnaden i kroppsspråket. Det är något vi utvecklar som funkisförälder. Sen kan jag välja att agera på det eller inte. Oftast gör jag det inte. Jag bara konstaterar att det är skillnad, och att jag noterat det. I grund och botten är det bra, alla är ju så positiva.

Jag vill bara kort säga att det är min son ni talar om. Jag kan alla hans styrkor och svagheter. Dessutom fanns det en tid när jag inte hade honom och också bar på fördomar. Det är genom mötet med honom som jag blivit av med dem alla, så varför förväntar sig folk att jag skall tro att de är fördomsfria? Speciellt när de ler med munnen men lider med ögonen...

Visa mig ögon utan "men oj stackarn" tillsammans med det glada leendet, så skall jag tro på er. Som skoldoktorn idag, som förmodligen mött barn i alla format under sitt yrkesliv. För mig behövdes det att få ett handikappat barn för att uppnå det, så låt mig meddela att jag är lätt skeptisk till fördomsfriheten i glatt leende munnar.

Å andra sidan, mår ni bra av att ge oss glada tillrop så för all del. Det går bra, men jag vet att folk har fördomar och blir illa berörda av handikappade barn. Det är OK. Det är till och mänskligt. Jag har också varit i den situationen.

Jag har fattat vad de tänker. Frågan är bara när de skall förstå att jag fattar...

Jag har en liten sjukling här hemma igen. Hade glömt hur det var i hösttider. När bacillattacken i skolan tar ut sin rätt.

Skolan började för två veckor sedan. Det här är vecka tre och han har redan varit sjuk två omgångar. En kanonstart med andra ord...

Han blir så himla stel när han är sjuk, vilket betyder att han får ännu svårare att vända sig i sängen. Nu har ju jag mina tekniker och vissa saker gör jag ju utan att jag vet om dem, men ibland liksom "ser" jag vad jag gör med andra ögon - och då tänker jag att det ser helt galet ut! Att om man inte visste vad det var jag höll på med skulle man kunna tro att jag skulle mosa ungen. Minst!

Det är nämligen så att vinklar över 90 grader bryter spasticiteten. Mycket praktiskt. Men saken är ju den att spasticiteten gör att han själv inte kan få till vinklar i lederna över 90 grader när han ligger ner. Det i kombination med extra stelhet när han är sjuk gör att han blir till en lite pinne som behöver vända på sig. Fast han kan inte röra sig ur fläcken!

Nyss hade vi en sådan situation. Jag hörde gnäll från sovrummet. Autopiloten slår på och jag går in i rummet. Han ligger på ena sidan och gnyr och man skulle kunna tro att han har ont, men det har han inte. Han sitter bara "fast" och vill vända sig. Frustrerad. Dessutom har han feber och svettas men kan inte sparka av sig täcket.

Det är då jag, i en utomståendes ögon, börjar mosa barnet. Jag lyfter på täcket, och hittar min lilla förkylda pinne till son.

-"Nu får du slappna av" säger jag och söker bekräftelse på att han hör mig.

-"Jag fryser!" svarar han

-"Ok, då gör vi det här snabbt då blir det mysigt snart"...

-"Jag fryser..."

-"Ja, men försök hjälpa mig lite nu, Gubben. Nu kör vi..."

Så tar jag helt enkelt hans ben, båda samtidigt, och tvingar ihop ungen till en boll. En hand under nacken som mottryck. Viker ihop honom helt enkelt. Jag får ta i rejält för spänningarna är ganska hårda. Han gnäller till lite. Då, under mitt ganska hårda grepp, blir han till gelé och kan slappna av. Det är ett ögonblicksverk och jag får inte tveka, bara vika snabbt men ändå försiktigt. Jag lägger honom på sidan. Vänder på den av febersvett blöta kudden och täcket. Fixar torrt och mysigt och bäddar om honom. Han kan äntligen slappna av och börjar andas lugnt och rytmiskt igen.

-"Så, gonatt Gubben, ligger du bra nu?"

-"Mmm, Godnatt..."

Jag smyger ut ur rummet och tänker att det där måste ha sett helt sjukt ut. Men jag får bekräftelse av en liten röst i mörkret:

-"Tack, mamma..."

-"Puss och Godnatt Älskling"