En vanlig blogg

-"Det ska bli så skönt att få Botox igen" sa han idag. 

Han känner själv att han behöver det, och så länge det är så, så fortsätter vi.

 

Vi var där för att få en bedömning om huruvida Neo är en kandidat för SDR. En operation där man kapar av de nervtrådar i ryggmärgen som skickar felsignaler till benen. Kort sagt tar den bort all spasticitet i benen. Vid första tanken låter det som ett drömscenario, men....alltid detta MEN, den kan ha andra mindre bra effekter. Jag har lärt mig att det alltid finns en baksida av allt. Frågan är bara vilket pris baksidan har.

 

Det är nämligen så att Neo också är hjälpt av sin spasticitet. Det är den han står på, snarare än sin muskelstyrka, som är näst intill obefintlig. Han är muskelsvag. Om vi tar bort spasticiteten och musklerna inte kan träna upp en styrka som förmår bära hans kroppstyngd, har vi tagit bort möjligheten för honom att ens stå. Det priset är alldeles för högt. För mig och för honom.

 

Vi befann oss i det här rummet för att få veta OM det ändå var så att Neo skulle ha möjligheten att träna upp sina muskler för att iallafall kunna stå och göra det han gör idag, minst, men utan dessa eviga spänningar. Drömscenariot vore naturligtvis att det skulle kunna ge honom ett förflyttningssätt utan hjälpmedel. Att möjliggöra att han skullle kunna gå, även om det inte skulle vara en gång som din och min.

 

När vi stod där vid britsen var det så himla tydligt att det inte finns någon som helst balans i ungen. Hon med studsbollarna i fötterna klättrade upp och ner, for hit och dit. Ständigt med en kroppskontroll som vanliga barn har. Om någon tappar nåt i golvet vänder hon lugnt på huvudet och kollar vad det var. Neo sprätter till och tappar balansen, den lilla han har, och när han återfått den vänder han på huvudet för att kanske hinna se vad det var. Två olika planeter, två olika liv, två syskon med så olika förutsättningar. Och det gör så ont i mig.

 

Efter att läkaren tittat på Neo och studerat hans rörelsemönter hade vi en lång diskussion. Naturligtvis utan Neo. Han vet än i dag inte varför han var där. Svaret blev nämligen att han inte är en kandidat för SDR. Vi skulle beröva honom många färdigheter han har och utsätta honom för onödigt lidande utan den utdelning han så gärna vill åt - att kunna gå.

 

Nu när svaret blev detta, föll ändå en stor sten från mina axlar. Jag skulle inte behöva utsätta honom för en omfattande operation och med alla risker det innebär - för den skulle ändå inte ge ett positivt resultat. Visst hade jag önskat att jag kunnat ge honom hans dröm - men nu har vi inte de förutsättningarna. Då får vi jobba med det vi har. Det finns ju ändå bara en väg i livet - framåt.

 

Jag ska bara hitta några nya infallsvinklar och tankar för att se hur jag kan hjälpa honom - det är jag fanimej skyldig honom!