En vanlig blogg

Ibland blir jag så full i garv åt Neos sätt att uttrycka sig. Vi har under en ganska lång tid planerat att skriva till Tomten, men det har bara inte blivit av. Ikväll satt vi i soffan en stund och Mika bläddrade i en leksakskatalog. Plötsligt säger Neo i värsta sarkastiska tonen:

-"Alltså, jag är inte världens smartaste kille för jag glömmer hela tiden att skriva till Tomten. Det är så långt att åka dit. Men nu ska jag titta på Barda så får vi se om jag minns det efter det..."


Jag kan meddela att brevet till Tomten är skrivet med avslutningen "Jag älskar dig, Tomten. Kram Neo".

Jag visade en mycket nära person till mig boken "Doktorn kunde inte riktigt laga mig". Det är inte en roman, utan en bok som tar upp det här med hur barn ser på sin funktionsnedsättning. Vilka tankar de brottas med och alla de frågor som finns inne i deras små huvuden.

Jag var på en föreläsning med författaren till boken. Nu minns jag inte hennes namn, men kvällen var givande. Det här var när Neo var riktigt liten och många frågeställningar och andra saker som kom upp under kvällen rörde inte oss då i det stadie vi var i då. Men nu kan jag applicera många saker och situationer som finns i boken på vår vardag.

En sak jag minns speciellt var det här med hur man skulle tala med sitt barn om funktionsnedsättningen. Inte bara hur man skulle lägga orden utan det faktiska att berätta för sitt barn om skadan. Många gånger hade jag formulerat i mitt huvud vad jag skulle säga och förstod inte riktigt hur svårt det skulle vara att uttala orden. Att höra sig själv säga dessa tunga och djupt känslosamma ord till Mitt Barn.

Tipset vi fick var att sätta sig bredvid barnets säng när det sover och börja berätta. För att vänja sig vid att faktiskt uttala allt det svåra. För att göra det möjligt att alls säga orden. Min Gud vad jag har gråtit i mörkret bredvid mitt sovande barns säng! Hur många gånger har jag inte fått avbryta mig för att jag helt enkelt inte förmår fortsätta. Hur många gånger har jag inte börjat om för att återigen upptäcka att jag inte kan uttala orden som gör så ont. Som så i grunden skakar om hela mitt inre. Jag kan inte ens räkna gångerna.

Men så en dag kunde jag på ett ganska lugnt sätt ändå förmedla, både för mig själv och till Mitt Barn, hur det låg till. Jag hade så sakteliga vant mig vid att använda de tunga orden. De som snurrat i mitt huvud och inte alls låtit så svåra där inne, men som visade sig vara oöverstigliga när de kom ut. Tillsist kunde jag berätta för Neo om hans skada. Och en dag kunde jag berätta för honom när han lyssnade, utan att behöva avbryta mig.

Visst, jag grät. Men jag lyckades ändå förmedla till honom vad skadan innebar. Hur han drabbats av den och vad den betyder. Visserligen i väldigt enkla ord som passade hans nivå, men ändå. Efterhand har han blivit större och jag kan använda mer korrekta ord. Svårast av allt är att säga att han har en CP skada. Detta lilla ord väger så oerhört tungt i mitt sinne att när jag uttalar det blir det så mycket större än det egentligen är. Just ordet CP skada har jag inte sagt väldigt ofta, men vi har ändå talat om det. Berört det.

För Neo är det fortfarande ett svårt ord att förstå. Han kan inte greppa det men han vet ändå att det är just det ordet som betyder nåt. Som är förklaringen. En annan dag får vi gå in på vad det verkligen betyder. När han blir större.

För en tid sedan frågade han mig

-"Vad heter min skada på riktigt?"

-"Den heter CP skada på riktigt."

Jag såg att han inte visste vad det betydde men han tog det ändå till sig. Bär det med sig i sin lilla kropp, inne i huvudet som har så många frågor och funderingar att ta hand om. Han är ständigt beredd på att behöva förklara sig och berätta.

Som när vi kom till Panthera här om dagen och de öppnade dörren och sa:

-"Hej, hur är det med dig då?

Och den lilla killen, van vid frågan om vad det är med honom svarar:

-"Jag är född så här".

Han räknar alltid med att folk undrar vad som hänt att han missar frågan om hur han mår och istället för att svara "Tack,bra" svarar med att säga att han är född så.

Undrar när jag vänjer mig vid det?

Jag har en liten pinne hemma nu igen. Hög tid för Botox med andra ord. Det är sådan skillnad på Neo med och utan Botox i kroppen. Allting blir jobbigare, inte bara att böja leder, armar och ben. Egentligen skall han ha Botox med ca 4 månaders mellanrum men i och med att han måste sövas är det inte helt enkelt att få behandlingstid. Hoppas bara att de snart hittar ett tillfälle för oss.

Imorgon skall vi prova ut en ny innerulle. Det är också på tiden. Den han har är för liten och han sitter som en påse nötter i den. Egentligen har han alltid gjort det. Varför vet vi inte. Vi har testat olika varianter för att fixa till det men ingenting hjälper. Dessutom kan han inte köra den själv i och med att man måste använda två händer. Vänsterhanden lyder inte riktigt så det är svårt att få den att rulla hjulet på sin sida. Tanken är att det kanske är möjligt att hitta en rulle man kan köra med bara en hand. Vi får se.

I övrigt händer det inte så mycket utöver det vanliga. Han går i skolan och är nöjd med det. Vi, liksom alla andra föräldrar så här års, har problem med vad man egentligen skall klä på barnen på dagarna. Är det kallt eller är det varmt, eller kanske både och? Gör mig galen. Och Neo svettig, alternativt iskall...

Visst, man kan använda lager-på-lager-kläder, men det ger resultatet att när man väl fått på eller av kläderna så är rasten nästan slut. Nåja, man får vara glad att det inte regnar på tvären iallafall.