Är det någon som har en prislista?
Du gör MIG stolt!
Take it or leave it!
Förbannade jävla CP-skada!
Och så tar vi fallet rakt ner i svarta hålet:
Längtar efter att bli kallad jävla skitkärring!
Kära Försäkringskassan
För snart åtta år sedan fick jag en son. Han föddes tre månader för tidigt och drabbades av en grav hjärninfarkt. Redan där och då fick han domen - ett livslångt funktionshinder. En CP skada som för alltid skulle hindra honom att leva ett liv likt ditt och mitt.
Han har gjort stora landvinningar och överjordiska framsteg. Exempelvis går han i vanlig klass och läser och räknar. Precis som vilken unge som helst. Han ÄR vilken unge som helst - på insidan. Jag är omåttligt stolt över honom. MEN han har ett livslångt funktionshinder och behöver hjälp med samtliga förflyttningar. Det betyder att han kör elrullstol överallt. Den väger nätta 130 kg.
Av Försäkringskassan fick vi hjälp att köpa en bil samt även att anpassa den. Det är jag djupt tacksam över, för elrullstolar är inget man åker buss med. Eller tåg. Eller kastar in lite lätt i bakluckan. Den måste lyftas in med specialkran. Och en sådan fick vi.
Nu har kranen gått sönder. Jag kan inte lasta in rullen i bilen och plötsligt beskars hans omvärld drastiskt. Det är då jag ringer till er, kära Försäkringskassan, och säger att jag behöver laga kranen.
Svaret? Skicka in en ansökan så ska vi göra en utredning om ni är berättigade till lagningen av anpassningen. Vi måste utreda om funktionshindret kvarstår. Om ni fortfarande tillhör godkänd grupp för anpassningar och om ni fortfarande bor ihop med barnet.
Jo, kära Försäkringskassan, barnet bor fortfarande hemma. Han är bara snart åtta år så jag planerar att han ska bo med mig åtminstone ett par åt till. Och vad skadan beträffar så kan jag meddela att ingen skulle vara gladare än jag, om vi vaknade upp en dag och den var borta. Jo, möjligen sonen då kanske. Det är just kruxet med CP-skador. De är livslånga.
Så därför, kära Försäkringskassan, undrar jag vad det är ni ska utreda. Jag behöver bara få kranen att fungera så att vi kan fortsätta vårt liv i godan ro. Det är faktiskt kränkande att ni ifrågasätter min sons funktionshinder. Inte för mig, men för honom. Så, låt mig bara laga kranen som gör att hans värld blir lite större. Även om jag inte vill, kan jag garantera att han har sin CP-skada imorgon också, och dagen efter den, och dagen efter den…..
Det är viktigt för honom...
-"Mamma, vad skulle du göra med mig om jag kunde gå?"
Frågan kom från ingenstans, så som alla viktiga frågor hittills haft en tendens att göra.
-"Hur menar du då göra...?" undrade jag tillbaka
-"Ja, vad skulle du vilja hitta på med mig om jag kunde gå?
-"Förmodligen skulle vi promenera till skolan istället för att åka rulle, men i övrigt vet jag inte om det är nåt som vi skulle göra som vi inte gör idag"
Inne i mitt huvud hoppade bilder på hur vi sitter på huk bredvid en vattenpöl och kollar maskar, hur jag får ropa på honom att inte springa ut i vägen, hur vi enkelt åker skidor, hur jag kan öppna dörren och bara släppa ut honom, hur vi kan välja att åka var vi vill på semester, hur jag hör TVn slås på på morgonen utan att jag klivit upp, hur jag måste be honom tvätta händerna och spola, hur vi promenerar längs en brygga och tittar på båtar, hur jag får leta efter honom ute, hur jag står på sidan av en fotbollsplan och hejjar. En aldrig sinande ström av bilder vi aldrig kommer att ha i vårt album. Men det säger jag inte till honom.
Ingen av bilderna är extraordinära i ett vanligt liv, men för oss är de ouppnåeliga. Jag frågar mig själv om de är viktiga för mig och får svaret nej.
De dyker upp ibland, men då plockar jag upp de bilder som faktiskt hade kunnat vara sanna. Bilder där jag står ensam utan en liten klurig kille i rullstol. Där jag fått promenera ensam och kolla båtar längs en brygga.
Allt detta sker på en tiondels sekund. Han tittar på mig med ögonen som bär långt mycket mer erfarenhet än jag stundtals själv besitter.
-"Då skulle jag springa till skolan, mamma!" säger han och ler åt bilden i sitt eget huvud.
-"Vet du, Neo, det är inte viktigt för mig att du kan gå. Det spelar verkligen ingen roll alls. Jag älskar dig precis som du är!"
Han tittar på mig för att se om han hittar tecken på att jag ljuger. Jag känner efter själv, men upptäcker att jag faktiskt inte ljuger ett smack.Det ÄR inte viktigt för mig. Jag sitter helt ärlig framför honom. Liksom naken i mitt svar och väntar på hans reaktion.
Jag ser att han förstår att det är helt sant och han tar sats. Avbryter sig själv och lägger en hand på min kind.
-"Kan vi läsa en bok nu?" säger han och jag förstår plötsligt ännu tydligare det jag länge vetat.
Det är viktigt för honom....
Kära Gud, giv mig styrka!
Såg en trailer på TV tillsammans m Neo om barn i Brasilien, som måste jobba för att överleva. En kille paddlade en kanot och sålde nötter till fartyg. Han paddlade nära dem och klättrade ombord. Helt livsfarligt! Bara 14 år gammal.
-"Tänk om jag bodde där. Jag kan ju inte gå. Vad skulle jag göra då?" säger han rakt ur hjärtat.
När de här tillfällena kommer tar de mig alltid lika hårt. Varenda gång får jag svälja flera gånger innan jag svarar. Känner att jag måste vara lugn och trygg och förmedla det till honom fast att hela mitt väsen bara vill gråta över att han behöver bära sådana tankar.
Vi pratade lite om att då skulle vi alla hjälpas åt, men att han inte behöver tänka så för vi bor i Sverige.
-"Snälla mamma, lova att jag aldrig behöver åka till det landet!"
På riktigt rädd för att han faktiskt skulle kunna behöva göra det och då veta att han inte skulle klara sig. Hur hjälper jag honom över alla rädslor? Speciellt när jag bär på mina egna rädslor å hans vägnar. Vi funkisföräldrar får lära oss hantera det bara.
Problemet är att det inte blir lättare. En konstant stigande grad av rädslonivå.
Det är då bönen till det jag inte tror på kommer: Kära Gud, giv mig styrka!
Permanent semester till Sodexo!
Kära Sodexo Hallonbergen, jag har ett starkt tips till er: åk på studiebesök till Panthera i Spånga utanför Stockholm. Där skulle ni lära er ohyggligt mycket. Bland annat att bemöta barn, att tala med den det gäller, berätta vad ni tänker göra och inte bara lyfta och trixa med ungen utan förvarning, ha tålamod, förstå vem det är som är kunden och även anledningen till att ni har ett jobb.
Djupt besviken på ert bemötande av min son. Jag klarar mig, men min son är minimalt intresserad att åka till er igen!
Samma ledsna barn är en av alla som möjliggör att ni alls kan ha semester. Fick jag bestämma skulle den vara permanent!
Sitt kvar på filtar av rädsla...
Det har varit tyst från oss ett längre tag. Jag kände mig blottad och valde att backa från scenen lite. Jag är inte blyg, men skygg ibland. Idag hände dock något som jag bara inte kan låta bli att skriva om!
Jag har stämplats som otalbar! En otrevlig inblick i hur det är att vara "osynlig".
Vanligtvis när man träffar människor man tidigare bara sagt hej till, lite närmare, så brukar man tala om vädret i olika former; kommande väder, tidigare väder eller bara vilken typ av väder som helst. Till exempel på första picknicken med alla föräldrar och barn på dagis eller skolan.
Idag hade vi exakt en sådan picknick med Neos förskoleklass. Vi kom dit och jag noterade att jag nog mött samtliga i kapprummet och sa glatt "Hej" till alla. Som vanligt noterade jag också att folk tittade på oss fast de försökte att låtsas som att de inte alls glodde. Så långt allt som vanligt alltså. Vi är vana att bli glodda på. Helt ok. Jag vet att vi syns och väcker nyfikenhet. Jag tittar också på barn i elrullstolar, och då har jag ändå ett eget.
Men sen hände nåt konstigt. Folk vände sig bort från oss. Placerade ut sina filtar på behörigt avstånd och tillslut satt vi med vår filt mitt i en ring av ryggtavlor!
Jag dukade upp till barnen och låtsades som att det regnade. Men på insidan kände jag mig mer ensam än om jag faktiskt varit helt ensam på den här gräsplätten. Vi åt vår matsäck och sedan for ungarna iväg och lekte med de andra. Kvar på filten mitt i cirkeln av vuxna ryggtavlor satt jag och var otalbar.
Nu är jag specialist på att upptäcka dolda blickar, och de var ganska många. Jag såg även de obekväma rörelserna, vilket betyder att även de noterat läget.
Jag kan förstå att man som betraktare känner sig obekväm och inte vet vad man ska säga, men från det till att bli vänd ryggen av en hel föräldragrupp...det är något helt annat. Jag är ingen blyg viol som sagt, men i den här situationen decimerades jag till otalbar. Neo befriade mig från osynlighetsfilten genom att säga att han ville gå hem. Han var färdiglekt och hade fått nog.
Jag begär inte att folk ska blotta sin nyfikenhet och fråga kring Neo, men man kan prata med mig om vad annat som helst. Vädret tillexempel. Jag bjöd till och med in till det.
Så, om någon känner igen sig och någon gång befunnit sig på en filt där man vänder någon ryggen - skärp er!
Hade det varit en blyg viol på den filten hade ni knäckt henne. Nu satt där en betraktande tiger, förvänta er ingen förmildrande omständighet. Jag kommer aldrig mer att sänka mig så lågt att jag gör om det. Det är långt under vår värdighet att ge er tillfälle att göra oss till otalbara. Förlusten är er. Ni hade kunnat få en grym väderrapport tillsammans med svar på några av de frågor ni bär på!
Sitt kvar på filtar av rädsla bortom vanligt hyfs!
Imorgon blir en bättre dag
För mig är du helt perfekt...
Satt vid matbordet och Neo säger:
-"Jag är handikappad."
Jag tycker att det är ett begränsande ord och jag undrar i mitt stilla sinne varför han säger så, så jag frågar:
-"Vem har sagt det till dig?"
-"Men mamma, jag VET redan att jag är handikappad."
Han trodde att jag menade att nån hade avslöjat det för honom och att jag ville skydda honom från den vetskapen. Han ville helt sonika tala om för mig att han redan visste om läget och att jag inte alls behövde mörka nåt.
Då insåg jag återigen vilken kraft han besitter. Han är 6 år gammal och har inte bara förstått och accepterat, utan han försöker också förmedla att jag inte behöver beskydda honom från verkligheten.
Det får mig att vilja beskydda honom ännu mer. Han ska inte behöva beskydda mig. Jag är hans soldat - han ska inte vara min.
Mitt Barn - jag älskar dig exakt som du är. För mig är du helt perfekt.
Att jag inte hade någon att vända på...
-"Mamma, jag kom på en jättebra idé!"
-"Jaha, vaddå?"
-"Jo, det är ju mitt fel att du vaknar på nätterna och inte sover bra, så jag tänkte att du kunde ha hörselskydd...".
Smack. Rakt i hjärtat. Här sitter han, 6 år gammal och känner skuld för att jag måste vända honom på nätterna. Jag fick genast tala om att det var inte hans fel över huvud taget och att jag gärna går upp och vänder på honom och inte alls behöver några hörselskydd.
Fy fasen. Det där måste jag ta tag i. Jag vänder på honom med glädje. Alternativet är nämligen mycket värre...att jag inte hade någon att vända på...
Han viskar i mitt öra: Mamma, jag är rädd...
Min hjärtesorg och stolthet
Träffade neurologen på KS här om dagen. En ny förmåga. En som jag äntligen fattade vad han sa. Bland annat fattade jag för första gången att Neo har nåt som heter PVL - periventrikulär Leukomalaci. Jajamensan! Ytterligare ett svårt ord som det finns en fiffig förkortning för.
Det betyder att hjärnan drabbats av syrebrist och till följd av det vävnadsdöd i den bakre delen av ventriklarna. När han beskrev förloppet fattade jag ju att jag hört det förut, men jag visste inte att det hette PVL. Skitsamma egentligen. Vad som inte var skitsamma var att jag nu även fick klart för mig att det inte var det enda som drabbat Neo. Han hade även drabbats av en hjärninfarkt som gjort att ett område i hjärnan helt sonika försvunnit.
Missförstå mig rätt. Det visste jag också, men inte att det var ytterligare en skada. Enligt neurologen var det två olika händelser och DET har jag aldrig förstått. Det är först nu, några dagar efte besöket som jag verkligen fattar vad det var han sa egentligen. Vad exakt jag skall göra med den informationen vet jag inte riktigt än.
Jag fick även se bilderna igen från MR undersökningen och pang så åkte jag ner i hålet igen. Hur ända in i hela friden kan barnet med den stora skadan vara min son? När jag ser på bilderna är det stundtals väldigt lite vävnad mellan skallbenet och ventrikeln (det stora vätskefyllda hålrum alla har i hjärnan). Ventrikeln på höger sida är ungefär dubbelt så stor. Ett enda stort hål i högra delen av hjärnan. Det är bilden som fick läkarna att säga att han aldrig skulle:
- Tala
- Sitta
- Lära sig saker som andra barn
- Bli torr
- Äta själv
- Gå
- Stå
- Kanske ha grava synsvårigheter
- Förmodligen ha intellektuella problem
Och allt vad det nu var. Den bilden, när jag ser den, gör att jag förstår att de sa så - för det ser exakt så illa ut! Det är också den som gör att det blir en total konflikt i min skalle när jag tittar på honom. Han måste ha fått någon annans skalle. Någon måste ha bytt ut den när jag inte såg. MR bilden och verkligheten går liksom inte ihop.
Men, jag har sagt det förr. Up yours, doctors! Barnet bortom den bilden går i en vanlig skolklass. Han blev torr när han var två år. Han kan äta själv. Han pratar öronen av mig. Han tänker snabbt som en kobra. Han ser som en hök. Han kan absolut sitta. Men...han kan inte gå, han kan inte stå. Han kan heller inte bära saker för hans vänsterarm funkar halvbra och han är muskelsvag. Visst, han behöver hjälp med det mesta men vad tusan. Han är det mest fantastiska jag träffat!
Jag borde tapetsera hela klassrummet med den där bilden, så skulle alla fatta vilket mirakel de ser. Varje dag! Dessutom skulle jag själv kanske fatta omfattningen av hans framsteg. Stoleken av hans landvinningar. Som när vi åkte skidor fast att han egentligen kör permobil.
Jag önskar att han själv kunde förstå sin egen storhet på nåt sätt. I sina egna ögon är han bara någon som inte kan vad andra kan. Han borde verkligen träffa andra i samma situation, så att han får se han är en av många mirakel. Att han också är helt vanlig, bland likar. Att få honom att dela med sig av sin positivitet. Det går verkligen inte att må dåligt eller vara ledsen efter att ha träffat Neo. Han är rena terapin.
Han är min hjärtesorg och min stolthet. Och jag är helt övertygad om att det finns många hjärtesorger och stoltheter där ute. Om jag bara kunde få honom att känna det...bara för en liten stund.
Jag är född så här
Jag var på en föreläsning med författaren till boken. Nu minns jag inte hennes namn, men kvällen var givande. Det här var när Neo var riktigt liten och många frågeställningar och andra saker som kom upp under kvällen rörde inte oss då i det stadie vi var i då. Men nu kan jag applicera många saker och situationer som finns i boken på vår vardag.
En sak jag minns speciellt var det här med hur man skulle tala med sitt barn om funktionsnedsättningen. Inte bara hur man skulle lägga orden utan det faktiska att berätta för sitt barn om skadan. Många gånger hade jag formulerat i mitt huvud vad jag skulle säga och förstod inte riktigt hur svårt det skulle vara att uttala orden. Att höra sig själv säga dessa tunga och djupt känslosamma ord till Mitt Barn.
Tipset vi fick var att sätta sig bredvid barnets säng när det sover och börja berätta. För att vänja sig vid att faktiskt uttala allt det svåra. För att göra det möjligt att alls säga orden. Min Gud vad jag har gråtit i mörkret bredvid mitt sovande barns säng! Hur många gånger har jag inte fått avbryta mig för att jag helt enkelt inte förmår fortsätta. Hur många gånger har jag inte börjat om för att återigen upptäcka att jag inte kan uttala orden som gör så ont. Som så i grunden skakar om hela mitt inre. Jag kan inte ens räkna gångerna.
Men så en dag kunde jag på ett ganska lugnt sätt ändå förmedla, både för mig själv och till Mitt Barn, hur det låg till. Jag hade så sakteliga vant mig vid att använda de tunga orden. De som snurrat i mitt huvud och inte alls låtit så svåra där inne, men som visade sig vara oöverstigliga när de kom ut. Tillsist kunde jag berätta för Neo om hans skada. Och en dag kunde jag berätta för honom när han lyssnade, utan att behöva avbryta mig.
Visst, jag grät. Men jag lyckades ändå förmedla till honom vad skadan innebar. Hur han drabbats av den och vad den betyder. Visserligen i väldigt enkla ord som passade hans nivå, men ändå. Efterhand har han blivit större och jag kan använda mer korrekta ord. Svårast av allt är att säga att han har en CP skada. Detta lilla ord väger så oerhört tungt i mitt sinne att när jag uttalar det blir det så mycket större än det egentligen är. Just ordet CP skada har jag inte sagt väldigt ofta, men vi har ändå talat om det. Berört det.
För Neo är det fortfarande ett svårt ord att förstå. Han kan inte greppa det men han vet ändå att det är just det ordet som betyder nåt. Som är förklaringen. En annan dag får vi gå in på vad det verkligen betyder. När han blir större.
För en tid sedan frågade han mig
-"Vad heter min skada på riktigt?"
-"Den heter CP skada på riktigt."
Jag såg att han inte visste vad det betydde men han tog det ändå till sig. Bär det med sig i sin lilla kropp, inne i huvudet som har så många frågor och funderingar att ta hand om. Han är ständigt beredd på att behöva förklara sig och berätta.
Som när vi kom till Panthera här om dagen och de öppnade dörren och sa:
-"Hej, hur är det med dig då?
Och den lilla killen, van vid frågan om vad det är med honom svarar:
-"Jag är född så här".
Han räknar alltid med att folk undrar vad som hänt att han missar frågan om hur han mår och istället för att svara "Tack,bra" svarar med att säga att han är född så.
Undrar när jag vänjer mig vid det?
Det är synd om dig för du är handikappad...
Han har ju alltid vetat att han är annorlunda och vad det är som skiljer honom från andra. Ganska tidigt försökte jag förklara hur det ligger till. På ett sätt som han kunde förstå. Jag har beskrivit hans CP skada som att det sitter ett blåmärke inne i huvudet som inte vill gå bort. Det sitter mitt i "gået", "springet" och "hoppandet" och att det är därför som han inte kan gå. Själv har han kallat det för "blodskadan".
Många gånger har han velat ta bort den. Varit färdig med det där förbaskade blåmärket. Många gånger har han gråtit när jag varit tvungen att tala om att det aldrig någonsin kommer att försvinna. Jag också. Å hans vägnar. Han vill fortfarande ta bort det, men har väl på något sätt ändå fallit in i stilla acceptans. Vad har han för val?
Nu har han börjat fråga efter de riktiga termerna.
-"Vad heter den här skadan på riktigt, mamma?"
-"Den kallas för CP-skada. Det är en förkortning för ett svårt ord."
Jag såg hur han reagerade på ordet CP, men jag frågade inte vidare där och då. Ville låta honom själv bestämma vilken nästa fråga skulle bli.
Här om dagen frågade han mig en annan sak på samma tema.
-"Mamma, vad betyder handikappad?"
-"Det betyder att man har svårt för nåt och behöver extra hjälp. Det kan vara att man måste ha en rullstol, eller att man är blind och behöver hjälp att gå över gatan och sådant."
-"Vad betyder blind?"
-"Det är när man inte kan se."
-"Va? Finns det dem som inte kan se nåt alls?"
-"Ja, det finns en hel bunt sådana. Stora och små."
-"Men hur gör de då när de skall leka?"
-"De leker saker som de tycker är roligt. Kanske spelar de inte Nintendo DS, utan lyssnar på sagor eller känner på modellera och sådant."
Jag riktigt såg hur han funderade över hur det skulle vara att inte kunna se. Han var helt tyst och allvarlig. Förstod att det inte var lätt det heller, att inte kunna se.
Några dagar senare kom nästa fråga, fast ställt i påstående form.
-"Mamma, det är synd om mig för jag kan inte gå!"
-"Nej, Neo, det är inte synd om dig. Det är kanske tråkigt att inte kunna gå, men det är inte synd om dig. Du kan en massa saker och har kompisar som gillar dig. Det är inte ett dugg synd om dig gubben."
-"Men Sven säger att det är synd om mig för att jag är handikappad och inte kan gå."
Aha, där kom hela konkarrongen i en enda mening. Någon hade sagt det till honom.
-"Sven har fel, lilla gubben, det är inte synd om dig och det kan du tala om för honom."
I mitt huvud började tankarna snurra. I vilken situation hade denne Sven sagt det till honom? Och hur sades det till honom? Var det empatiskt, eller kanske hånfullt? Var det frågande eller kanske dömande? Jag har ingen aning. Samtidigt som jag tycker att det är en värdefull egenskap att ha sådan empati att man kan sätta sig in i en annan människas situation och tycka att man själv är lyckligt lottad, och därmed tycka synd om andra, så blir jag samtidigt illa berörd. Jag tror att det beror på min rädsla att det kanske inte alls är av empati det här påståendet uttalades, utan av överlägsenhet. Att det var för att förringa Neo. Sätta honom i ett underläge.
Det är också därför jag inte vill att Mitt Barn skall leva med identiteten att det är synd om honom. Det är verkligen inte synd om honom. Visst, det är skit att han har en CP skada, men synd om honom - nej, det är det faktiskt inte. Han har så mycket inneboende kraft och potential att det inte KAN vara synd om honom.
Jag önskar att Neo själv skall kunna förmedla sin livsglädje. För den är enorm. Han är alltid glad. När andra barn tappar sugen och blir gnälliga, då är han ett solsken. I alla väder. Det avundas jag honom. Det är det jag önskar att han skall förstå, så att nästa gång någon säger att det är synd om honom för att han är handikappad - då kan han svara
-"Nej, det är inte ett dugg synd om mig! Jag är glad och då borde du också vara glad!"
Mitt Barn måste få leka utan att riskera livet
-"Allting är Ok. Det gick bra, men Neo har ramlat med Wall-E..."
Först tänkte jag att de måste ha blandat ihop hans hjälpmedel, för hur kan han ramla med Wall-E på skolgården? De måste mena rollatorn.
-"Ramlat? Med Wall-E?
-"Ja, med Wall-E"
-"Men hur? Den väger ju 80 kilo. Den ramlar inte bara..." sen blev jag helt tyst.
Inne i mitt huvud började bilder rulla. De jag i mina rädda stunder redan sett. De som skrämmer mig mest. Den lilla tunna kroppen som faller tillsammans med en 80 kg tung elrullstol. Hur huvudet som sticker upp över kanten inte har en enda chans att stå emot krafterna. Den lilla nacken som knäcks. De små armarna som inte kan göra någonting alls och bara går av som små tändstickor. Hur kan ett fall med Wall-E gå bra? Och hur kunde det hända?
Neos skola är fantastisk för ett barn som åker rullstol. Den har en klätterställning där man kan köra upp med Wall-E. Det är gupp och rassel som känns i hela kroppen. Jätterolig. Där hade ett annat barn kommit fram till Neo och plötsligt i en snabb rörelse greppat tag i styrpinnen och backat Neo ut över kanten, under ett staket. Ungefär 30 cm ner till marken. Det skall vara helt omöjligt men uppenbarligen var det inte det.
80 kilo elrullstol for bakvänt ner med Neo i gruset som omger ställningen. Framdäcken fastnade över kanten och Neo blev hängande över ryggstödet. Chockad. Vettskrämd. Men vid liv...
Kan ni förstå hur världen stannade för mig just i det ögonblicket? Tack gode Gud för att han åkte bakvänt över kanten och inte framlänges. Det vågar jag inte ens tänka på. I det scenariot finns bara ett utfall är jag rädd.
När jag kom till skolan var han lugn och glad. Han till och med rullade upp med Wall-E och visade mig var det hände. Det tycker jag var ganska viktigt. Att han vågade åka upp där igen. Han ska inte behöva vara rädd för att leka när han är i skolan. Men skadan är redan skedd.
-"Mamma, jag vill bara leka där när de andra barnen har gått hem."
För första gången ifrågasatte jag mitt normala val av svar, där jag vanligtvis skulle ha sagt att han inte alls behöver vara rädd för att leka där. Att han kan vara där precis lika mycket som alla de andra barnen. Jag kan inte ge honom det svaret när jag själv inte vet och känner att han är säker till 100%. Att ingenting kan hända honom. Just nu vet jag inte vad jag känner, eller vad jag skall göra.
Mitt Barn måste också få leka, utan att riskera livet!
Behöver trassla med händerna
Allting tar längre tid. Att sätta på honom kläderna. Att gå på toa. Att äta, ja allting. Dessutom blir han fumligare. Leksaker trillar i golvet hela tiden för att han är för spänd och inte kan parera rörelser. Idag har jag plockat upp samma lilla legogubbe från golvet 5 gånger under loppet av 2 minuter. Tillsist fick jag hjälpa honom och sätta dit det förbaskade svärdet som gjorde att gubben for iväg. Ett nederlag för honom när han vet att han egentligen kan själv. Det skapar frustration hos honom och han tappar sugen. Han blir mer ledsen.
När han är trött brukar han på nåt sätt gå in i sin bubbla och sitta och "trassla" med händerna och vifta lite med benen. Som att han liksom försvinner lite från omvärlden och går helt in i sina händer. Han kopplar bort det han håller på med och trasslar på, avskärmad från det han just höll på med. Det blir extra tydligt när han inte har botox i kroppen. Som att kroppen tar en paus från allting och han går in i sig själv.
På så sätt är det inte bara spänningarna som botoxen hejdar, det hejdar också trötthet, ledsenhet och trassel. Det är ju inte så att han blir som en liten mjuk, skitglad spaghetti som alltid är glad och närvarande, men det är iallafall en avsevärd skillnad. Därför längtar jag efter att han skall få sin botoxbehandling. Så att han kan få vara piggare och liksom tillgodogöra sig dagarna till 100%.
Sedan upplever jag det som att han har mer ont också utan botox. Han orkar inte stå lika länge, utan benen börjar göra ont. Det säger han ingenting om när han har botox. I morse orkade han inte stå den tiden det tog att borsta tänderna. Det brukar han klara utan knot. Han håller sig i handfatet och står där ganska stadigt. Imorse var det två krumma små ben som inte alls ville bära och sakta segnade han ned mot golvet för att det gjorde ont.
När jag lyfter upp honom från soffan, rullstolen, ur bilen och så vidare kommer det dessutom ett litet "aj". Jag försöker ta mjukt och inte göra hastiga rörelser men tydligen ger det ändå upphov till smärta. Kanske inte så stor smärta men ändå. Jag står inte ut med tanken att det skall göra ont på honom varje gång jag behöver hjälpa honom. Det är hjärtslitande. Jag behöver också den här botoxbehandlingen rent mentalt.
Jag hoppas innerligt att det sker inom kort, annars kommer jag också att behöva börja trassla med händerna...
One, two, three, four, five....
Väldigt sällan klagar han, bara accepterar och hänger på. Å andra sidan, vad har han för val? Det är stundtals hjärtskärande att se hur han liksom biter ihop om det gör lite ont. Eller inte är så bekvämt som han önskade men accepterar situationen för att han vet att det är svårt att få till.
Som nu ikväll när jag lade Mika i sin säng. Hon snurrade runt. Lade kudden åt andra hållet. Burrade in sig i kudden och tryckte upp alla sina "trasslor" (snuttefiltar) nära näsan. När jag sedan kommer bärandes med Neo tittar han på byltet i sängen, som liksom är ett med kudden.
-"Jag vill också ligga så där" säger han och jag vet att det är helt omöjligt. Att jag inte utan att bryta några ben på honom kan få till ett sådant kurande för honom. Själv kan han absolut inte kura ihop sig.
-"Jag skall försöka, gubben" säger jag och buffar till kuddar. Vrider täcken och sträcker mig efter mysfilten och Fågelmos. Den älskade nallen. Tillsist tittar jag på honom och undrar om det är OK. Han tittar tillbaka och jag ser att han har ont. Att det inte alls är så skönt som han ville att det skulle vara.
I mitt hjärta förbannar jag dessa okontrollerbara spänningar. De som gör att han inte kan slappna av. De som gör att han inte kan kura som sin syster. För ett ögonblick ser jag att han överväger att säga att det är bra, trots att jag vet att han har ont. Han överväger att acceptera smärtan för att ligga som Mika i sin säng. Vet ni hur hjärtslitande det är att se sitt barn ignorera smärta? För att få vara vanlig.
-"Mamma, kan du vända mig istället?" säger han tyst utan att se mig i ögonen.
-"Självklart Gubben. Så där ligger bara knasiga småsyrror som äter leksaker" säger jag för att ge honom en öppning till att han ändå är storebror och har fördelar i det.
-"Hon kan iallafall inte räkna till fem på engelska..." säger han medan jag lägger honom som han brukar ligga. Jag ser hur han slappnar av och hur smärtan ger sig av. Han sjunker ned i kudden och bakom nappen hör jag
-"One, two, three, four, five...."
För första gången på länge sätter jag mig och gråter av maktlöshet i soffan. Förbannade jävla CP-skada!
