En vanlig blogg

Ungar i allmänhet bär på rädslor, och ungar m funktionshinder i synnerhet. Neo har varit rädd för allt från kottar, till regn, till hundar, till höga ljud, till...ah...you name it.

Många saker kan tyckas knasiga men tänk dig själv att någon kastar vassa kottar på dig och du kan inte springa därifrån. Då räcker det med tanken på ATT någon ska kasta kottar på dig.

En av de värsta rädslorna har varit ljud. Alla sorters konstiga och mindre konstiga ljud. Tunnelbanans dörrar, om någon borrar, ringklockor, hundskall, brummande saker. Det har gjort att vi till exempel hittills inte gått till frissan, för där finns maskiner.

Därför blev jag lätt paff när sonen meddelade att han ville klippa håret hos frisören med en maskin!!!

Men allright - jag har bokat tid och på söndag smäller det. Vad kan hända liksom, mer än att han får panik, skrämmer livet ur frisören, kastar sig ur stolen ner på golvet, rullar runt i hår och skriker i dödsångest???

Piece of cake!

-"Mamma, är det dags för Botox snart?"

-"Jag måste tänka lite. Jo, kanske. Vill du ha Botox?"

-"Nej"

-"Varför undrar du då?"

-"Jag ville bara veta när det är dags. Hoppas att det är snart."

-"Men du vill ju inte. Eller hur tänker du nu?"

-"Nä, jag vill inte, men det är lika bra att få det gjort för då kan jag gå mycket bättre..."

Vi tittar på varandra och jag slås av att han blivit så stor i sina tankar. Jag tittar på de små benen. De vi konstant drar i, tänjer, töjer och tränar. De är så böjda. Finns inte en chans i världen att han med kraft och vilja kan sträcka på dem utan hjälpmedel. Och jag vet hur ont det kan göra på honom.

Så vad tusan håller vi på med? Trots allt kämpande så är benen så krokiga. Är det värt det? Hur hade det varit om vi inte kämpat och tränat? Värre? Samma? För att kunna gå på dem måste han lära sig att trotsa tyngdlagen. Är det ens möjligt?

Men han vill fortsätta. Även om det innebär att han måste göra saker han egentligen inte står ut med.

Då gör vi det. Han sätter ribban för vad som är möjligt. Jag går bakom honom hela vägen - villkorslöst. Men Gudarna ska veta att det kostar på att uppbringa all kraft om och om igen. Mentalt.

Fast då tänker jag att jag har valet att bara gå rakt ut genom dörren och strunta i allt - det har inte han. Så för vem är det tungt mentalt?

Jag tar ett djupt andetag och fortsätter kampen för att en dag lyckas trotsa tyngdlagen...

Ibland ser jag det jag vill se. Här fyra smågrabbar i lek. Mitt Barn sitter på grävskopan och det går inte att se minsta tecken på att det skulle vara nåt annorlunda med just det barnet.

I sådana tillfällen jan jag drömma mig bort och skapa ett scenario jag vet att Mitt Barn skulle vilja var sant. Att han klev av grävskopan och sa att det var någon annans tur. Hur skulle hans liv sett ut då?

Jag vet att det för honom är en dröm. Men nu är det en gång så att man inte kan backa bandet. Istället njuter vi båda i fulla drag av att han har vänner som struntar fullständigt i att han inte kan gå. Grävskopan är hans och ingen gör anspråk på den.

Men jag kan inte låta bli att titta på bilden och se att det inte syns - att hans största dröm är att kunna kliva av. Själv.

Och så kommer tårarna. De som jag så många gånger gråtit å hans vägnar. En bild som egentligen är full av lek och gemenskap, visar så tydligt hans begränsningar - men bara när man vet om hur det egentligen är. Det som inte syns. Men som jag vet. Som han vet.

Det leder ingen vart, så istället suger jag åt mig av bildens riktigt fina innehåll. De andra pojkarna vet också, men bryr sig inte. DET är mycket värdefullt. Och det torkar också tårar gråtna för någon annans skull...

Kära IKEA.

Ni har väldigt stora varuhus på många orter i Sverige. I var mans hem finns något från IKEA. Så även i vårt.

Ni har förstått att ta hand om konsumentens behov av en helhetsupplevelse. Från liten så väl som till stor. Mest för stor.

Va!? Vad säger jag nu? IKEA gör ju massor för barnen. IKEA ÄR ju barnens IKEA. Mjo, om man inte råkar åka rullstol.

Nedanstående bilder visar min sons besök på Småland i Kungens Kurva. Tjejen som jobbade där har jag ingenting att säga om, men själva inrättningen....jösses vilket bottennapp!!!

Jo, jag fick en folder som på flera språk talade om för mig att jag själv ansvarade för mitt funktionshindrade barn i händelse av brand. Det betyder att ni, kära IKEA, iallafall vet att vi existerar. Men där tog det slut!

Jag erbjuder mig här och nu att vara med i IKEAs framtida utvecklingsgrupp för Småland, för Gudarna vet att det behövs.

Kolla in bilderna. De säger allt...

Efter tre veckor är de äntligen hemma! Och de är precis som vanligt - lika knäppa och galna.

Jag kan andas igen!