Jag och hundratusen andra....

Ibland skulle jag vilja ifrågasätta mitt omdömme - tror att jag gjort det förut. Känner igen meningen på nåt sätt... Idag var det dags igen för mig att fly fältet. Då bestämde jag att jag skulle julhandla till barnen - mitt inne i stan. Det var så länge sedan jag var i stan så jag ville verkligen dit.

Förutom jag var det säkert flera hundra tusen andra människor som kommit på samma ide. Det gjorde inget för det var riktigt befriande att se andra människor. Bara det gjorde att det var värt det. Dessvärre hittade jag inte en enda julis till barnen. Får åka annanstans för att hitta det jag söker.

För att göra färden riktigt flärdfull vågade vi oss in en sväng på NK för att se på alla hysteriskt shoppande föräldrar utan ekonomisk limit. En upplevelse det också. Sedan maskade vi oss hemåt.

Just nu sitter jag uppkrupen i Terapeutens soffa och smaskar i mig goda bollar av pepparkakstryffel - mums. Precis vad jag behövde kände jag.

Nästa gång jag bestämmer mig för att handla julisar till snuttisarna skall jag välja ett annat ställe. Nu har jag fått min dos av stadsatmosfär i stressig julhandel till fullo uppfylld. Nu räcker det garanterat till nästa år! Eller lite till kanske...

Här är iallafall en del av NK's julskyltning. Säga vad man vill men den är maffig!








Små konstverk utställda till allmänhetens beskådande. Ingen jul utan NK's skyltning.


Vilken straffskala gäller om man stryper en läkare?

Igår, fredag, var vi på specialdagiset jag och Neo. Tror att jag skall döpa om det till Boot Camp! Snacka om att det tränas där. Varenda liten lek är utformad efter vad som behöver tränas. Barnen har ju inte en susning om att de tränar - de leker.

Hur som helst lyckades vi hitta en rullator som Neo testade. Tadaa - han kan visst gå! Inte felfritt. Inte helt kontrollerat men vad tusan - han tar sig fram för egen maskin! Allt som behövs är att han kan hänga på den i och med att han saknar armstyrkan samt att det sitter en bendelare som gör att han inte korsar benen.  Sen bär det av! Swosch...och inte bara några ynka steg utan i full sprutt tar han hela korridoren.

En sådan skall vi önska oss hem tror jag, för då kan vi träna så att han kan gå med den så pass bra att han kan sitta på en riktig stol i skolan. Så som han önskar. Delmål 1 är inom räckhåll redan nu, och vi har två år på oss att finslipa. Det här kommer att gå bra.

Jag skulle vilja ta den där doktorn som dömde ut Neo totalt och visa honom hur fel han hade. Han kanske skulle ta och vara på det här specialdagiset några veckor så skulle han lära sig något. Dels om CP skador - vilka fantastiska utvecklingsmöjligheter dessa barn har bara man tror på dem och låter dem träna. Dels om hur man värderar människoliv.

Hade jag vetat då vad jag vet idag hade mycket sorg och många tårar sparats! Hade jag vetat då vad jag vet idag hade jag förmodligen strypt en läkare. Någon som vet vad straffskalan är om man stryper en läkare som sågar ens nyfödda bäbis? Måste vara ganska överkomligt....

Nåja, här fuskar vi lite Neo och jag. Meningen var att han skulle hålla i burken med ena handen och måla med den andra men....vi samarbetade istället. Han tyckte det var så mysigt.

-"Vilka vackra färger" sa lilla farbror Neo och målade glatt vidare på sin "ljuslyckta"...




-Då skall jag sitta på en egen stol...

Imorse var vi ute i god tid för ovanlighetens skull. Torsdagar = specialdagis = taxiresa kl.8.00. Vi brukar anlända till taxin omkring kl.07.45 med andan i halsen. Men idag fann jag mig gåendes på en gångväg i morgonmörkret redan klockan 07.30!

Vetetusan hur det gick till! Hur som helst gick vi där och pratade lite Neo och jag. Mika satt helt utloggad i vagnen och fattade inte varför vi var ute mitt i natten.

-"Jag vill börja skolan" sa Neo

-"Oj då, det är ett tag kvar men såklart skall du börja skolan sedan" svarade jag

-"Vad skall du göra i skolan då?" frågade jag honom

-"Jag skall lära mig saker och sitta på en egen stol" svarade han

-"Ja, just det. En egen stol. Eller så kanske du kan sitta i din rulle vid bänken" sa jag utan större eftertanke.

-"Nej" sa Neo

Sen sa han ingenting mer på en liten stund och vi promenerade vidare i morgonmörkret. Efter en liten stund sa han

-"Jag vill lära mig att gå"

-"Vad bra! Vad skall du göra när du kan gå då?" undrade jag

-"Då skall jag sitta på en egen stol i skolan....."


Där och då stannade tiden ett slag. En sådan liten sak att kunna sätta sig på sin egna stol vid bänken i skolan - är inte alls en liten sak. För honom betyder det massor. Han har redan räknat ut att han måste kunna gå, eller iallfall stå för att kunna genomföra det. Det är hans mål. Att kunna. Att kunna som alla andra...och han är 4 år.


Om det är hans mål så är det också mitt. Ta mig sjutton om inte ungen skall kunna gå när han börjar skolan! Vi har 2 år på oss. Iallafall skall han kunna ta sig från rullstolen till den vanliga stolen vid skolbänken - om det så blir det sista jag gör!



Vem är du?

Vem är du
Att bedöma min sorg
Gradera den
Efter din egen skala

Vem är du
Att förringa
Betydelsen
Av min förlust

Vem är du
Att klanka ner
På att det tar tid
För mig att läka

Vem är du
Att döma mig
För passivitet
När jag är förlamad

Vem är du
Att kasta
Stora stenar
I ditt eget glashus

Vem är DU?




En trött och en pigg...

I helgen har vi varit på flykt igen. Till min bror. Jättesnällt att jag fått vara där när jag behövt det men skönast är ändå att vara hemma. Neo längtade till dagis och han måste ha lekt som en galen...det var en trött kille jag fick hem idag. Det tog inte så lång tid innan han såg ut så här efter hemkomsten. Han somnade mitt i svampfilten.



Lilla Mika var desto piggare....



Hon har lagt rabarber på sin brors pyamasbyxor och har dem som snuttefilt! Luktar Neo och är därmed det mysigaste som finns....

Hur kan man välja annat före dessa?

Kompisar...vilket fint ord!

Kompisar är ju inte alltid så lätt att skaffa. Även om man är ett helt vanligt barn. En av de stora rädslorna hos oss föräldrar till funktionshindrade barn är att de skall bli utan vänner. Att ingen skall vilja eller våga vara vän med dem på grund av deras annorlundahet. Att de skall förbli ensamna. Därför blir glädjen dubbelt så stor när det väl sker.

Idag hade Neo fått ett litet omsorgsfullt inslaget paket med texten " Till Neo från Maja". Ett vackert litet grått presentsnöre prydde utsidan med små slingringa knorrar längst ut. I paketet? En teckning av en kompis! Bilden behöver ingen förklaring. Den visar på sitt eget vis vilka känslor som ligger bakom den. I sitt enkla språk visar den allt vad vänskap är...



Mitt mammahjärta tog ett extra litet glädjeskutt! Bilden visar dessutom två glada barn som håller varandra i handen. Den med långt hår är Maja. Söta Maja som går på andra avdelningen och som alltså tagit Neo under sina barnavingar. Den lilla glada figuren som är brevid Maja är med andra ord Neo. Med ett stort leende mitt i ansiktet.

Och ser ni en annan sak? De är helt lika dana. Ingen rullstol. Inga annorlunda ben eller någonting annat. Bara helt lika....

Om Neo blev glad över teckningen, vilket han blev, så är det ingenting mot vad jag blev! Mitt Barn har en kompis som ser på honom som vilket annat barn som helst. De är kompisar.....

Kompisar.....vilket fint ord!

En evighet

En sekund är så kort
Många sekunder
Staplade på varandra
Är en evighet

Varje dag är en evighet
En evighet med ett slut
Sedan kommer nya sekunder
Staplade på varandra

Trots att en sekund
Är så kort i sig
Känns den oändlig
När man väntar på dess slut

Aldrig går tiden så långsamt
Som när man väntar
Väntar på att dagen
Skall sluta vara en evighet

Även evigheter
Staplas på varandra
Dag efter dag
Vecka efter vecka

Så mycket väntan
Invävda i dessa evigheter
Så många evighetslånga
Staplade sekunder

Kunde jag backa dem
Alla dessa evigheter
Skulle jag det utan tvekan
Utan att blinka

Till det ögonblick
Då varje sekund
Var så oerhört kort
Att jag inte kunde bärga mig till nästa

Till det ögonblick
Jag ville
Att evigheten
Att dagen - aldrig skulle ta slut


Myyyysss...

Som en skänk från ovan kom det två stora killar hem hit idag. Småsyskonen fick spatt - det får de alltid när storasyskonen kommer. Kevin slängde sig ner på golvet och inom 3 sekunder var han attackerad. Man får skylla sig själv. Lägger man sig platt betyder det att man är tillgänglig för alla i närheten. Kramkalas utbröt!

Nu fick jag inte bilden då Mika satte sig på Kevins huvud! Hon är så mild i sina kramar ibland. Här har hon avancerat till armen iallafall. Bara att få sitta/ligga nära sina bröder räcker gott. Myyyyyyssss!



Samma son gjorde mig rörd och stolt över kommentaren under "Fel Person". Tack, Kevin - tack!

-Mmm, min bäbis!

Sådana här bilder behöver egentligen inga ord, men jag vågar mig ändå på ett - syskonkärlek!



Hade det funnits ljud till hade ni hört

-"Mmm, min bäbis!"

Hippiefest!

Vad gör man när man är lite deppig? Jo, man går på hippiefest! Enda problemet var att jag inte visste att det var hipppiefest så jag var inte utklädd...eller på sätt och vis var jag ju det i och med att jag var en av få som INTE var det.

Det var min andra bror Micke som bjöd in. En kompis till honom har ett band - Råckenråll Construction - och de skulle ha en spelning och fest. Han tyckte att jag kunde behöva komma ut lite. Det var väldigt roligt att få dansa lite till kanonbra musik!



Så här snygga var alla. Min bror är han i den snygga svarta peruken (mobilbild igen - hade inte kameran med mig tyvärr). Föstår ni att jag känd mig lite malplacerad i vit blus och jeans? Hur som haver hade vi trevligt och som resultat av den festen har jag numera träningsverk i armar och ben då min bror är en dansguru.

Jösses, det var 100 år sedan jag dansade bugg i 190 knyck i högklackat! Jätteroligt. Tack, Micke...det behövde jag!

Tack alla

Just nu är jag inne i en period när jag inte kan tänka. Inte sortera och inte strukturera. Jag får många fina kommentarer. Tack så mycket. Med det här inlägget vill jag bara be om ursäkt för att jag inte just nu har förmågan att svara på dem.

Jag vet inte men jag är sådan att om någon visar mig medkänsla blir det jobbiga ännu sannare och det orkar jag inte med. Som när en person ville ge mig en tröstande kram när jag kom till dagis med Neo. Jag menar inte att vara avvisande - jag skulle bara inte stå upp om jag tog emot kramen. Och just nära mina barn har jag inte råd att inte stå upp. Så om jag skulle svara på varje fin kommentar skulle jag just nu åka lite längre ner i avgrunden och jag behöver långsamt klättra uppåt. De hjälper mig att klättra men att svara klarar jag inte.

Jag är tacksam för all tröst så många vill ge. Inte visste jag att så många runt omkring mig tänker på mig ibland. Det värmer. Fortsätt gärna lämna komentarer - de stärker. Även om det just nu ser ut som att jag inte bryr mig om dem kunde inget vara mer fel. Det är precis vad jag behöver. De som inte vill bli publicerade här blir inte det. Alla kommentarer ses av mig först och säger man att man inte vill "läggas ut" på nätet slipper man. Det är ett bra sätt att kommunicera.

En speciell person får gärna höra av sig igen - jag själv har inte kraften. Jag tror att du vet vem du är. Du förstår precis situationen.

Tack alla. 


En främlig SÅG mig...tänk...han SÅG mig...

Jag måste säga att jag är positivit överraskad - av taxin som hämtar Neo till specialdagiset varje torsdag! Trodde aldrig att jag skulle säga det efter alla jäkla turer som vi haft med taxiresor till simningen. Ja, ni som varit med tidigare vet. Ni andra kan ju kolla kategori "sjukresor"...

Det är en och samma taxi hela tiden. Otroligt. Bilbarnstolen (bakåtvänd) sitter i och det är bara att montera i barnet. Den här chauffören hade till och med SETT mig. Vad jag menar med det? Jo, han hade pratat med specialdagiset om att han mött en mamma med en barnvagn i ena handen och en rullstol i andra handen. Släpandes som en galen. Hans fråga var därför om han inte istället kunde hämta Neo hemma!

Jag har inte vågat fråga på dagis än om det skulle vara möjligt att få resursen att ta sig hem till oss för taxiresa till specialdagiset på torsdagar, istället för att jag skall släpa ihjäl mig. Men det var inte själva grejen. Grejen var att en vilt främmande människa talat med en annan (inte lika) främmande människa om hur han SETT hur jag slet. Bara det gjorde att hjärtat värmdes lite och jag orkade lite till den dagen. Efter att några tacksamma tårar trillat ner för kinden. Tack.

Imorse var det dags igen. Taxin går klockan 8.00 från dagiset så det vill till att vi är där i tid - och det är just det som är gjejen! I morse hann jag varken duscha eller klä på Mika. Hon hade pyamas under vinteroverallen. Och regnskydd för det snö/regnade så klart. Därför kunde jag också klämma på mig en mössa som dolde min snygga icke-frisyr också! Bra. Ner med Neo i rullen och SPRING.

Måste minnas att tala om för honom när det kommer höga trotoarkanter så han är beredd. Tänk dig själv att bli skjutsat i en rullstol av någon som springer och det hoppar över kanter hit och dit. Folk tror inte jag är klok när jag varannan sekund säger

-"Nu kommer det en kant Neo, är du beredd!"

Han hinner aldrig svara utan skuttar bara med över stock och sten. Men han är van. Vi kom iallafall i tid. Nu när jag och Mika kommit hem igen skall jag äta frukost om det går och sedan ta en dusch. Skruttan är snorig och har vaknat varannan timme hela natten.

Neo har också vaknat och drömt. Kanske hänger ihop med sprutan? Jag är allt annat än pigg men vad tusan...någongång under dagen skall hon väl sova och då kanske jag kan passa på lite själv också.

Måste komma ihåg att köpa en liten blomma eller nåt till taxichaffisen inför julen. Bara för att han SÅG mig. Det var värt så himla mycket. Den lilla gesten glömmer jag aldrig.


Vågar han någonsin köpa godis där igen?

Idag har vi varit "hemma" igen - japp, på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Dags för svininfluensavaccination för Neo. Då jag vet att han formligen hatar nålar i alla former gick vi allra först och köpte "mutgodis". Min plan var att det skulle lätta rädslan lite iallafall.

Med den vita godispåsen i ena handen sträckte han snällt, men rädd som en hare, fram sin andra lilla arm för att få sprutan. Jag kan lova att han ångrade sig på en tiondels sekund! Det hade inte hjälpt med 7 kg godis. Han skrek som om att döden var nära. Det skär så i mitt hjärta när jag vet hur rädd han är för nålar. Och jag själv som knappt vågar sy i rädsla att sticka mig är väl inte det bästa stöd just i nål-lägen....men jag var ju tvungen. Frågan är om han någonsin kommer att våga köpa godis på sjukhuset igen?

När tårarna lagt sig lite och några godisar slunkit ner iallafall bakom nappen gick vi som jag lovat ner till Lekterapin. Ni vet - bästa stället på hela sjukan! Där man kan leka med tåg etc. Det gjorde vi ett litet tag. Och körde ambulansen med blåljus på taket. Bara DÅ blir man glad igen - när man får leka på Lekterapin.



Köra tåget i tunneln, lasta båten, trycka på alla knappar så att det låter roligt. De här tågen går av sig själva i alla tunnlar och backar! Mycket praktiskt för en liten kille som inte kan putta på hela vägen runt själv. Tur att stället finns. Det tröstar både stora och små. Tack.


Våt av sanningen som inte får vara sann....

Varför är det så
Att tårar trivs bäst i mörker
Varför är det så
Att man i sin ensamhet brister

I ren sorg
Tar natten emot mina tårar
I ren utmattning
Bildar de våta mönster på min kudde

I drömmen
Hemsöks jag av tankar
Tankar som inte får vara sanna
Jag vaknar till det som inte får vara sant

I gryningen
Förbannar jag
Att solen alls måste gå upp
Ytterligare en dag

Jag har fått en dom
En dom värre än allt annat
Jag kan inte ta till flykten
Likt den som dömt mig

Då kommer tårarna
När jag inser
Att domen är evig
Kudden jag vaknar på är våt

Våt av sanningen som inte får vara sann....

-"...vad i helvete är det för fel på dig?"

Idag blev jag så jävla förbannat arg - offentligt. Jag ber om ursäkt för språket redan här i inledningen, men det var iallafall det som hände.

Neo och jag skulle gå över gatan på övergångsstället. En stor vit Van stannar snällt och vi börjar rulla över. Neo i sin Wall-E och jag med Mika i vagnen. Väl över på andra sidan är trotoarkanten för hög för att Neo skall kunna köra upp. Fast bara lite lite till höger är kanten något lägre. Det blir till att backa en skvätt och ta lite sats.

DÅ! DÅ tutar en biljävel för att det liksom står stilla! De ser mig men de ser inte Neo. DÅ jävlar brann det till i varenda säkring i hela proppskåpet! Jag parkerar Neo brevid Mika vid vagnen så att de ser honom och kastar mig fram mot bilen med två unga killar i. Jag glor på dem med brinnande ögon, ylandes

-"Har ni nåt jävla problem med att jag vill ha upp mitt barns elrullstol innan han blir överkörd på trotoaren eller vad i helvete är det för fel på dig?"

Jag viftar med armarna och skiter fullkomligt i att de har fönstren uppvevade. Det kan hända att de hör mig men det spelar mindre roll. De SER garanterat budskapet. Killen i passagerarsätet vill försvinna från jordens yta - det ser jag i hans ögon. Han som kör ser jag mindre av men vi kan väl säga som så att jag tror att det tar ett tag innan de tutar vid ett övergångsställe igen!

Förbannade jävla idioter och GUUUUUD vad skönt det var att få skrika åt någon mitt på gatan. Jag önskar jag kunde få tillbaka den ilskan i en annan situation. Men då är jag bara en liten våt fläck som inte förstår ett enda smack...


RSS 2.0