Ibland är jag avundsjuk...

 Jag är omåttligt stolt över min nioårige son.
 
Varenda dag ställs han inför nyfikna ögon och ett antal frågor. Så fort det dyker upp någon ny är det samma sak. Alla undrar. Speciellt i skolan. 
 
Varje år dyker det upp nya sexåringar, och de frågar hämningslöst. Och Neo svarar tålmodigt. Tills för ett tag sedan, då han fick nog.
 
Men, ungen är lösningsorienterd så han bokade helt sonika in sig på deras samling för att svara på varenda fråga de kunde tänkas vilja veta - en gång för alla!
 
Och som de undrade. Han svarade lugnt och sakligt på alla frågor. Bad dem sitta ner och vara tysta. Aldrig har väl 25 sexåringar lytt order så enkelt!
 
Hans avslutning på mötet kommer jag aldrig att glömma:
 
-"Ibland är jag avundsjuk på alla i hela världen för att ni kan gå, men rullstolen är ganska skön att sitta i"
 
 
 
 

Panthera - Ni äger!!!

Ibland blir man så där glad så man inte vet hur man ska tacka för det som gjorde en så glad. Ord blir liksom futtiga och jag kan inte i handling återgälda det. Istället berättar jag och hoppas på så sätt att visa min tacksamhet.
 
Jag har precis köpt en sitski till min son med spastisk diplegi. Han vill så gärna kunna vad andra kan, och åka skidor är en sådan sak. Sitskin ska uppfylla lite av hans dröm. Saken var bara den att sitskin är ostadig och balans är inte hans bästa gren direkt. Alltså behövde jag stabilisera den med ett rejält handtag bak.
 
Då tog jag kontakt med de människor jag sedan tidigare vet att de förstår min sons önskan - Panthera i Spånga. Jag tog sitskin med mig och berättade vad jag tänkte. De slog sina färdigheter ihop och åstadkom nåt fantastiskt! De monterade på ett rullstolshandtag på sitskin, som även fungerar som stöd när man släpper ner handtaget i snön!!
 
Jag kan verkligen inte med ord tacka för hjälpen. I nyår är det en liten kille som med stort leende kommer att fräsa ned för pisten med en glad förälder hängandes bakom i handtaget 😄 Bernt Sjöberg och övriga på Panthera - från djupet av våra hjärtan: Tack för att ni finns och förstår OCH levererar ❤️❤️❤️
 
 

Amen

På fredagar brukar vi gå till simhallen och bada. Efter skolan går vi hem och äter nåt snabbt, packar ner pyamas och badkläder. Sticker och badar en stund och sen hem till fredagsmys. Då är vi härligt trötta och somnar som stenar alla tre.
 
Förutom att det är mysigt har vi nu en grym vattenvana. Neo kan hålla andan i 35 sekunder och Mika har lärt sig simma av bara farten.
 
Idag var vi där en lördag då det bara är för funktionshindrade. Mikis går med som tillbehör :) Det var ett tag sedan vi var där en lördag. Människor med olika handikapp rör sig på samma yta. En udda bild i dagens samhälle.
 
Och utan att vilja kliva någon på tårna måste jag konstatera att vi är lyckligt lottade. Vårt liv är en bris i den stormiga funktionshindervärlden.
 
För mig är Neo inte funktionshindrad. Han kan bara inte gå! Jag kan inte ned ord uttrycka hur tacksam och ödmjuk jag är inför att han finns i mitt liv. Liksom alla mina barn. Han är en i bunten.
 
Fast jag ställer mig skeptisk till Din existens, måste jag ändå säga:
 
Tack, Gode Gud, för att vårt liv är så fruktansvärt enkelt. Tack, käre store Gud, för Neo!
 
Amen
 
 

Min lila syster...

 
 
Under en lång period har det varit tyst från oss. Inget speciellt har hänt som föranleder tystnaden. Det bara blev så.
 
Nu kan vi vara på G igen. Hösten har börjat och med den skolorna. Ni går även lilla prinsessan i skolan. Det är så rätt för henne. Hon har längtat efter skolvärlden och nu är hon där.
 
Neo kämpar på. Tredje klass nu. Stor kille, med lika stort hjärta. De hade en skoluppgift där de skulle svara på frågan "Vad är det finaste du har?" Han kunde ha svarat vad som helst, tex "Mitt Nintendo DS" men skrev:
 
"Min lila syster"
 
Den här lilla pojken med stora utmaningar i livet gör mig så oerhört stolt. 
 
 
 

Ligger lågt

Det är lite turbulent just nu. Ligger lågt.

Botoxdax

Imorgon är det botoxdax igen.

-"Det ska bli så skönt att få Botox igen" sa han idag. 

Han känner själv att han behöver det, och så länge det är så, så fortsätter vi.


Det är jag fanimej skyldig honom!

En dag för ett litet tag sedan befann jag mig i ett rum på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Framför mig på golvet stod min lilla kille och lekte med en Fischer Price Glasskiosk på en brits. Brevid honom stod, eller snarare studsade hans lillasyster. Hon med gummibollar i fötterna.
 
Vi var där för att få en bedömning om huruvida Neo är en kandidat för SDR. En operation där man kapar av de nervtrådar i ryggmärgen som skickar felsignaler till benen. Kort sagt tar den bort all spasticitet i benen. Vid första tanken låter det som ett drömscenario, men....alltid detta MEN, den kan ha andra mindre bra effekter. Jag har lärt mig att det alltid finns en baksida av allt. Frågan är bara vilket pris baksidan har.
 
Det är nämligen så att Neo också är hjälpt av sin spasticitet. Det är den han står på, snarare än sin muskelstyrka, som är näst intill obefintlig. Han är muskelsvag. Om vi tar bort spasticiteten och musklerna inte kan träna upp en styrka som förmår bära hans kroppstyngd, har vi tagit bort möjligheten för honom att ens stå. Det priset är alldeles för högt. För mig och för honom.
 
Vi befann oss i det här rummet för att få veta OM det ändå var så att Neo skulle ha möjligheten att träna upp sina muskler för att iallafall kunna stå och göra det han gör idag, minst, men utan dessa eviga spänningar. Drömscenariot vore naturligtvis att det skulle kunna ge honom ett förflyttningssätt utan hjälpmedel. Att möjliggöra att han skullle kunna gå, även om det inte skulle vara en gång som din och min.
 
När vi stod där vid britsen var det så himla tydligt att det inte finns någon som helst balans i ungen. Hon med studsbollarna i fötterna klättrade upp och ner, for hit och dit. Ständigt med en kroppskontroll som vanliga barn har. Om någon tappar nåt i golvet vänder hon lugnt på huvudet och kollar vad det var. Neo sprätter till och tappar balansen, den lilla han har, och när han återfått den vänder han på huvudet för att kanske hinna se vad det var. Två olika planeter, två olika liv, två syskon med så olika förutsättningar. Och det gör så ont i mig.
 
Efter att läkaren tittat på Neo och studerat hans rörelsemönter hade vi en lång diskussion. Naturligtvis utan Neo. Han vet än i dag inte varför han var där. Svaret blev nämligen att han inte är en kandidat för SDR. Vi skulle beröva honom många färdigheter han har och utsätta honom för onödigt lidande utan den utdelning han så gärna vill åt - att kunna gå.
 
Nu när svaret blev detta, föll ändå en stor sten från mina axlar. Jag skulle inte behöva utsätta honom för en omfattande operation och med alla risker det innebär - för den skulle ändå inte ge ett positivt resultat. Visst hade jag önskat att jag kunnat ge honom hans dröm - men nu har vi inte de förutsättningarna. Då får vi jobba med det vi har. Det finns ju ändå bara en väg i livet - framåt.
 
Jag ska bara hitta några nya infallsvinklar och tankar för att se hur jag kan hjälpa honom - det är jag fanimej skyldig honom!
 
 
 

RSS 2.0