Min kameleont!

Sådär ja! Nu har jag och Farbror Neo varit och gjort ståskal. Fast mitt i alltihop dök den lilla 3,5 åringen upp igen! Borta var den lilla farbrorn. Det var när vi kom in i rummet och han insåg att de skulle kladda ner hela honom med gips som farbrorn pep iväg illa kvickt.

Neo gillar inte (avskyr) att bli kladdig och smutsig nämligen. Det kan man tycka är en liten farbror-grej, men han försvann och på britsen satt min lilla rädda kille. Han försökte via ett mantra eliminera det läskiga. Varannan minut sa han

-"Det är ingen fara...",

eller

-"Jag blir inte smutsig..."

Dels till sig själv men också till mig för att få bekräftat att det inte var någon fara. Vi har ju gjort ståskal förut så han visste ju vad som skulle hända men ändå tyckte han att det var läskigt den här gången. De båda ingenjörerna som fixade med att gipsa halva ungen försökte prata med honom om lite ditt och datt för att lugna honom. Då inträffade något ganska häftigt - Neo "stängde av" dem!

Han valde helt enkelt att inte se och höra dem. Det var så tydligt. Istället pladdrade han på med mig om bilar som åkte iväg och handlade äpplen och pizza och gud vet allt. Han och jag var i en egen värld och de andra må göra vad de ville - de kunde ändå inte nå oss. De väntade på svar från honom när de frågade om bilen köpte en god pizza. Ingen respons. Neo fokuserade bara på mig. Ignorerade till 100% både dem och vad de gjorde! Tillsist fick jag säga till dem att han hade stängt av dem och att de istället skulle göra klart gipsningen utan att bry sig om oss.

På 1 timme drygt fixade vi både ståskal och nya ortoser. Som belöning fick Neo 2 små lila bilar. Dessutom fick han välja färg på sitt kommande ståskal - Wall-E gul blev det! Han kommer att synas i det kan man väl säga utan att överdriva...

Väl hemma, efter ett gäng plättar till lunch, somnade han som en sten! Helt slut. Det kostar energi att stänga av ortopedingenjörer tydligen.

Gång på gång överraskar han mig - den här lilla fightern. Han är bara 3,5 år och ändå finner han strategier för att stå ut med situationer han inser är oundvikliga. Han kunde lika gärna ha gråtit och försökt fly, men istället accepterar han och anpassar sig. Han är en liten rädd kameleont! Min kameleont.



Slut. Stopp. Punkt.

Pjaha....normalt sett när jag sätter mig här vid skärmen så bara kommer det nåt, men icke. Det har liksom inte hänt nåt. Eller ja alltså - det har ju hänt nåt, men inte så att det har hänt nåt. Det är skillnad. Men orden infinner sig ändå inte. Slut. Stopp. Punkt. Error. Sorry....

Farbror Neo har inte åkt än. Han är kvar. Undrar vem det är jag får med mig till ortopedingenjören imorgon? Det kan tänkas vara Farbror Neo. Brukar vara det när vi träffar Bertil. Han heter så - ingenjören.

-"Bertil, det är så trevlig att träffa dig!" sa Farbror Neo sist.

Den här gången har jag fixat barnvakt till Mika, så det kan tänkas att jag överlever operation "fixa-ståskal-och-ortoser-samtidigt". I'll let you know. Good night....


Farbror Neo...

Idag har farbror Neo varit här hela dagen. Jag undrar så vart den här lilla 3,5 åringen tog vägen? Vissa dagar är mer "farbror-iga" än andra. Då är han så där stillsam som bara han kan vara och man ser hur lugn och harmonisk han känner sig.

Vid middagen hällde Nicke upp dricka till Neo. Då dök farbror Neo upp och sa

-"Tack pappa, det var väldigt snällt av dig!"

Sådant har trillat över hans läppar här och där hela dagen. Som när vi var på väg till toan och passade på att kramas lite.

-"Min lilla Neo, jag skall rädda dig från allt ont här i världen", sa jag till honom.

-"Då räddar jag dig också!", svarade han....

- ..."och pappa skall jag också rädda....", lade han till för säkerhets skull.

Lilla mysgubben. Innan han gick och lade sig satt han och lekte vid sitt lilla bord och hade nallen nära. Nallen som han fick av Emilia när han föddes. De var nästan lika stora....eller lika små kanske man skall säga. Den och Fågelmos är hans mysnallar. Här får nallen en kram mitt i leken med "snygga bilen" - det är namnet på hans BMW...


ERROR...

Ibland går ekvationen inte ihop och det kommer bara ett stort ERROR på displayen. Så har min dag varit idag. ERROR. Som tur var kunde Nicke åka med Neo till specialdagiset, så han fick sin träning.

Neo verkar förövrigt ha blivit förkyld, så vi får väl se hur det blir nästa vecka. På måndag var det meningen att vi skulle ha gjort nytt ståskal och ortoser - men är han sjuk så går det inte. Sånt är livet. Får bli en annan gång.

Hur som helst tog iallafall gårdagen slut och nu väntar jag bara på att den här dagen också skall ta slut. Funderar på att ta ur batterierna så att displayen kan visa något annat....frågan är bara - var sitter batteriluckan?


Hjärta av guld

Jag kom upp för trappan med en skrikandes Mika under armen. Neo sitter i soffan. Får syn på sin ylandes syster och säger

-"Förlåt Mika, för att jag bet dig förut så att du blev ledsen...."

Herre Gud, vad säger man till en liten kille som helt oskyldigt sitter i soffan och ber sin syster om förlåtelse för något han gjorde för flera dagar sedan och som han tror att hon är ledsen för nu....

Han har ett hjärta av guld den ungen. Någonstans gör det ont i hjärtat när han säger så....väldigt ont...


En sorts total utmattning...

Att jag aldrig lär mig. Hur många gånger har jag trott mig ha superkrafter? Ganska ofta, men nu orkar jag snart inte mer.

Idag började Neo på ett specialdagis dit han skall åka 2 dagar i veckan under hela höstterminen. Där skall han träna fokuserat på de mål vi satt upp för honom. Ena dagen i veckan kommer  hans resurs Emma att åka med honom och den andra dagen kommer jag att åka med honom....och det är här jag starkt ifrågasätter hur jag har tänkt.

Just idag åkte både jag och Emma dit i och med att det var första dagen. Eftersom jag inte kan göra av Mika någonstans var hon tvungen att följa med. Att ha en liten 1 åring krypandes över hela lokalen var ingen hit. Hon kröp på och över de andra barnen. De kan inte värja sig. All min uppmärksamhet gick åt till att passa henne. Som tur var var Emma med och gjorde alla övningar med Neo...men hur skall det gå till när jag skall åka med båda barnen själv?

Det finns inte en enda chans i hela världen att det kommer att funka! Hur jag skall lösa det vet jag inte. Om det innebär att Neo bara kommer att kunna vara där på torsdagar - ja, då får det bli så. Att följa med Neo dit och sedan inte kunna hjälpa honom är helt verkningslöst. Jag kommer heller inte att kunna lära mig hur det jag skall lära mig när jag är där. Mika kommer heller inte att få en fungerande dag! Helt enkelt blir det bara kaos för oss alla 3.

Kanske innebär det att Neo måste lämna sin plats för att någon som kan komma båda dagarna skall få den - ja, då får det bli så också. Att lämna honom ensam där gör jag inte. Jag lämnar honom inte utan sin resurs på sitt vanliga dagis, varför skulle jag göra det här? Inte heller kommer jag kunna tillgodogöra mig informationen och handledningen som ges där om jag inte är där. Det är dessutom bara här vi får det här stödet den här terminen i och med att ordinarie sjukgymnast och arbetsterapeut etc utgår och "ersätts" av personalen på det här dagiset. Vanligtvis kommer de till dagis och informerar/stöttar/utbildar eller hem till oss.

Det var så dålig timing på den här dagisstarten. Nicke har varit bortrest i 3 dygn och jag har kört hela apparaten själv. Att åka till Stadshagen idag som grädde på moset gjorde att jag totalt klappade igenom! Jag är så fysiskt  o psykiskt trött att jag knappt fattar vad jag heter. En sorts total utmattning som ibland hinner ifatt mig...

Om den här dagen ändå bara ville ta slut!

-Mamma, jag tycker om regn nu!

Den här morgonen började med en liten prövning - det regnade nämligen! Neo har ju bestämt sig för att vara rädd för regn. Just idag var vi verkligen tvugna att vara på dagis i tid eftersom sjukgymnasten skulle komma dit. Dessutom hade jag lyckats med konststycket att ha Mika fixad och klar med alla missöden - sittandes i vagnen och liksom på G. Då säger Neo

-"Jag tänker inte gå ut....jag blir blöt!"....

Men vad tusan!? Alternativet att inte gå fanns inte så jag förklarade helt enkelt att Karin (vår sjukgymnast) var på väg till dagis och att hon skulle bli urledsen om han inte kom dit. Nu är Karin en av de personer Neo skulle sälja alla sina bilar för att få träffa - DET säger lite om hur mycket han tycker om henne - så han mjuknade ganska fort! Alltså vågade han lite sakta rulla ut på rampen och ner till vägen. Han såg lite skeptiskt ut.

-"Jag vill ha vantar - det regnar på min hand!" ylade han

Vantar? Nu? Det är 18 grader varmt! Jag lyckades till och med att övertyga honom om att vantarna inte alls ville vakna mitt i sommaren och förmodligen skulle stickas och inte vara så mysiga alls. Tillslut var vi på gång! Halleluja....vi var på gång och hade hur gott om tid som helst. De skulle säkert svimma på dagis om vi dök upp ungefär 15 minuter FÖRE utsatt tid. Har väl aldrig hänt!
 
Det positiva med regn är ju att det blir vattenpölar! Vattenpölar är också (näst efter Karin) bland det bästa Neo vet - trots att han inte gillar sättet på hur de blir till. Nu fanns det massor av vattenpölar och vi hade gott om tid att köra i dem också. Då gjorde vi det istället för att komma till dagis alldeles för tidigt.



En mobilbild i regn - ett lekande barn i en vattenpöl under sitt paraply. Fram och tillbaka. Hit och dit. Det bubblar så fint när man kör fort genom vattenpölarna. Och låter så mysigt. Ett gäng vattenpölar senare stannar han och tittar på mig med ett stort smile och säger

-"Mamma, jag tycker om regn nu!"

Kräkspöl i skon....

Mika har en talang som är så perfekt utformad att hon slår mig med häpnad - hon har tajming! Taskig tajming dock...om ni frågar mig.

Varenda dag - det slår aldrig fel - så är det någonting som skall hända sekunden innan vi skall kliva ut genom dörren.  Är det inte mindre mysiga blöjor så är det att hon fastnar i nåt litet hål jag inte visste att vi hade. Eller att någon leksak träffar henne i huvudet från ingenstans. Även om hon sitter fastspänd i vagnen händer det någonting som gör att vi inte kan gå när jag hade tänkt att vi skulle gå!

Neo har, som tur är , en helt annan mer användbar talang - ett milslångt tålamod! Han sitter där i hallen och väntar, och väntar och väntar. Utan att gnälla en enda gång. Ibland undrar han bara helt stilla

-"Vad gjorde Mika nu då?"

Jag har till och med försökt med att lura lilla fröken att vi skall gå, för att det som skall hända liksom skall hända medan jag fortfarande har tid att ta hand om det. Funkar det? Nepp! Då händer ingenting alls och jag kan ändå inte gå för jag är inte klar. Fast jag kanske skall testa det någon dag bara för att förvåna henne. Men jag tror att det skulle bli några fler som skulle bli lätt förvånade om jag kliver in på dagis iförd trosor och t-shirt! Men vad tusan - det kanske det är värt?

Dessutom spelar det ingen roll om det är på morgonen eller på eftermiddagen när vi skall hämta Neo. Samma visa då. Fast då har jag kläder på mig så då kan jag sticka när som helst. Det brukar ändå funka rent tidsmässigt. Men på morgonen kommer vi alltid försent....jag blir galen. Men dagis har vant sig. De blir lite paff när jag mot förmodan är där klockan 9.00.

Idag när vi skulle gå för att  hämta Neo kräktes Mika upp hela vällingen hon nyss ätit - över hela mattan, golvet, sig, mig, bordet....ja, ni fattar. Bara att hiva in ungen i duschen och byta kläder på henne. Skura golv. Tvätta av soffan. Torka bordet. Byta kläder på mig och dra. Allt detta på 15 minuter. Måste ändå meddela att vi faktiskt hann!

Enda missödet var att jag hade en liten kräkspöl i min sko - men det var det ingen som märkte...



Liten trött tjej innan kräkattacken...inte ofta hon ligger platt och stilla rakt upp och ned på golvet. Mår inte så bra, lilla Skruttan!

-Ja, jag har tänkt på det också!

Idag for vi iväg på ett möte Neo, Emma och jag. I bilen satt Neo och provade Emmas solglasögon. Han gillade dem skarpt. De togs av och på, av och på, av och på....med hjälp av Emma.

-"De är lite stora", sa Neo

-"Ja, de är nog lite stora", sa Emma

-"Det kanske inte är så att det är glasögonen som är stora Neo. Det kanske är du som är liten...har du tänkt på det?", frågade jag

Snusförnuftigt svarade han

-"Ja, jag har tänkt på det också!"

Jag tror baske mig att det ÄR en liten farbror där på insidan!

Att behöva...

Att vara behövd
Att behöva någon
Att behöva klä på någon
Att behöva bli påklädd

Att behöva lyfta någon
Att behöva bli lyft
Att behöva mata någon
Att behöva bli matad

Att behöva duscha någon
Att behöva bli duschad
Att behöva hjälpa någon på toaletten
Att behöva bli hjälpt av någon på toaletten

Att behöva sätta någon upp

Att behöva bli hjälpt att sitta upp

Att behöva hämta saker till någon

Att behöva be om saker


Att behöva vända någon på natten

Att behöva blir vänd på natten
Att behöva ta upp någon ur sängen varje dag
Att behöva bli hjälpt ur sängen varje dag

Att behöva känna att det är tungt
Att behöva känna sig som en börda
Att ibland längta efter en ledig stund
Att aldrig kunna sluta behöva någon

Jag kan gå rakt ut genom dörren
Det kan inte han.....


Har vi en deal???

En äkta skitdag! Antar att de måste finnas för att man skall uppskatta de andra dagarna. Men tro mig, jag klarar mig bra utan skitdagar.

Käre Gud...ge alla dessa skitdagar till någon som inte har vett att uppskatta de andra dagarna. Vi kan göra en deal - du skippar mina skitdagar och jag kan säga "tack" varje kväll innan jag somnar. Så länge jag får skitdagar dock, lovar jag att säga nåt helt annat....

Har vi en deal, Gud? Ja eller nej. Skit i att jag inte tror på dig. Vem fan skall jag annars vända mig till? Vem är det som skickar dessa skitdagar om det inte är du?

Vi börjar redan imorgon. Om du inte orkar svara kan du väl åtminstone lämna en kommentar på bloggen....

Neo är Neo - oavsett!

Ibland blir jag bara så trött på att folk stirrar. Som när man möter nya människor - tex på dagis. Klart att jag innerst inne fattar att Neo drar blickarna till sig i sin gula elrulle...men måste vuxna människor verligen GLO så? Tror de verkligen att en liten kille som kör sin egen elrulle inte ser att de stirrar? Hallå, vem är det som är korkad egentligen?!

Därav dikten före detta inlägg. Här om dagen var jag nära att säga -"Bu!" till några mammor på dagis som glodde så ögonen höll på att trilla ur. Istället sa jag -"Hej!". Men nästa gång ta mig tusan, när jag ser någon som glor så där ohejdat skall jag antingen säga -"Bu!"...eller kanske....-"Är det någonting du undrar över som du vill fråga om?".

Vi får se vad det blir. Oavsett har jag bestämt mig för att inte en enda sekund tänker jag skämmas för Neo. Det har jag aldrig gjort. Men det har hänt att jag hurtigt låtsats som att allting är helt normalt. Det är det ju inte....inte för dem. Men för oss!

Låt dem glo! Eller nej, jag skall avbryta deras "glodd" med att inbjuda till frågor. Jag tänker inte vara en skitfeg förälder som gömmer sig. Vem sjuttsingen mår bättre av det? Neo är Neo. Idag, igår, imorgon. Han är en jättemysig kille som är så värd att få ta sin plats. Vem tusan är jag då att låtsas som att det regnar! Jag borde skämmas!

Jag blir så ledsen i hjärtat när folk förnekar sina barn. Men jag vet, ja....jag vet....det är en process. Först chock. Den har jag passerat. Sedan förnekelse. Den tar ganska lång tid att passera, men ALLA hamnar där. Nu är jag förbi den sedan en ganska lång tid tillbaka. Men att vara förbi den till att stå högst upp på barikaden och skrika

-"Ja, min son är annorluda! So what?! Har du problem med det eller?!"....det är en helt annan sak.

Varför är det så? Varför måste människan vara så enkel och så rädd? Rädd för vaddå? Att inte följa mallen? Åt helvete med mallen! Vem fan kom på mallen?

Efter förnekelse kommer insikt och tillsist acceptans. Där är jag sedan en tid tillbaka.

Jag har en son med CP skada! Jajamensan, ni får fråga hur mycket ni vill....men ni får INTE låtsas som att ni inte ser honom! Ni får INTE låtsas som att han inte är värd att bry sig om! Fan den som osynliggör honom! Ni kommer från och med idag att möta en tiger!

Alla ni som blundar för att era barn är annorlunda - vad fan är ni rädda för? Att det skall vara fel på er? Att folk skall titta snett? Fegt! Skitfegt! Barnet då? Det har inget val! Det är som det är.....oavsett. Till den dagen man väljer att se sitt barn som det är - med alla brister och tillgångar. För alla barn har tillgångar. Fram till den dagen gör man sitt barn en ogärning. När man väl fattar att barnet är samma barn hela tiden - oavsett om man väljer att blunda - först DÅ kan man hjälpa barnet. Jag kan bara hjälpa Neo om jag är modig nog att stå vid hans sida. Nu är jag modig nog.

Ingenting jag gör, även om jag skulle gräva ner honom i Saharas öken, skulle ändra på att han har en CP skada. Han är inte läskig - han är Neo! Han är Mitt Barn. Han måste stå ut med att vara Neo varenda jäkla dag. Då skall jag banne mig stå ut med att vara hans mamma till 100%! Om det sedan är någon som väljer att ta omvägar för att inte möta oss - ja men varsågod! De personerna hade vi ändå inte haft någon värdefull nytta av!

Neo är Neo - oavsett!

Du är Du, oavsett

Om jag blundar riktigt hårt

Ändras verkligheten då

Om jag vägrar att se

Försvinner sanningen då


För vem skall jag blunda

För mig

För min Son

Vem hjälper jag då


Om jag låtsas

Riktigt hårt
Att allting är precis normalt
Kommer andra då inte att se

Se min Son
Se hans tillkortakommanden
Se hans utsatthet
Se hans ständiga fight

Nej, att blunda hjälper ingen
Inte mig
Inte min Son
Det hjälper ingenting

Vem är jag att förvägra min Son
Att synas
Vem är jag att förvägra min Son
Att accepteras som han är
Vem är jag att bestämma detta

För att jag vill blunda
För att jag vill låtsas
Att allt är normalt
Att det inte är något fel

Med full kraft
Öppnar jag ögonen
Slutar vara feg
Slutar vara egoist

Det är bara jag som tror
Att folk dömmer mig
Efter min Sons livssituation
Att jag har gjort Honom detta

Att det är mig det är fel på
Att det är på grund av mig
Han måste slåss varje dag
Ett  livslångt krig

Låt det vara mig det är fel på
Låt folk tro att det beror på mig
Om det befriar min Son
Från en enda dags krig

Istället för att låtsas
Istället för att blunda
Öppnar jag ögonen
Blottar mitt imaginära nederlag

Inte en enda dag till
Tänker jag leva i förnekelse
Istället visar jag stolt
Att jag tänker hjälpa min Son

Hur kan jag hjälpa Dig Mitt Barn
Hur kan jag underlätta Din vardag
Vad kan jag göra för att stödja Dig
Säg mig vad och jag skall försöka

Du, Mitt Barn, är samma barn
Som igår
Som imorgon
Helt oavsett

Helt oavsett om jag blundar
Om jag kniper aldrig så hårt
Så vem är jag
Att förvägra Dig att synas

Jag förstår nu
Att ingenting jag låtsas
Kommer att förändra något
Du är Du, oavsett

Det var jag
Jag som inte orkade bära sorgen
Jag som inte orkade inse verkligheten
Du - var tvungen att orka hela tiden

Mitt Barn
Jag ber om förlåtelse
För alla dagar
Jag blundat för Dig

Aldrig mer skall jag
Vara så egoistisk och feg
Att jag förvägrar Dig att synas
Att jag förvägrar Dig att vara Du

Jag förstår nu
Att bara öppna ögon
Kan hjälpa Dig
Du är Du, oavsett

Mitt Barn
Jag skall aldrig mer blunda
Jag skall stå vid Din sida
Mitt Barn - Du är värd att synas

Precis som Du är!
Du är Du, oavsett....




8 fiskbullar till fiskhataren!

Första dagen på dagis efter sommarlovet är avklarad. Det gick galant. När vi kom dit sa han glatt

-"Får jag stanna kvar och leka?"

Vi har ju varit på dagisgården flera gånger under sommarlovet och lekt och idag blev han så glad när han insåg att han skulle få stanna kvar och inte behöva gå hem när jag tyckte att det räckte! Lilla gubben. Dessutom var Neos Emma där. Hans nya "assistent" som inte är ett dugg ny. Bara ny i rollen som verklig assistent. Eller resurs heter det ju om man skall vara petnoga. Det känns jättebra. Neo och Emma känner varandra redan så det kan inte bli bättre.
 
Gissa förresten vad det serverades på dagis idag? Jajamensan - tidigare nämnda fiskbullar! Det är konstigt. Hemma, om det luktar det minst lilla fisk ser han ut som att han tänker kräkas direkt och skriker

-"Lägg av med det där! Släng fisken!"

Här kom vi till dagis och fisklukten - jag är ledsen, jag kan inte säga fiskdoften - låg tät över inte bara dagisgården. En bra stund innan man kom fram insåg man att idag serveras här fisk av någon sort. Tror ni att han säger nåt? Nepp! Inte ett ljud om fisklukten. Ingen rynkad näsa och klagosång! När jag hämtade honom visade det sig att han dessutom tryckt i sig 7 eller 8 fiskbullar! Hur många fiskbullar är det i en burk? Typ 10 eller något sådant va?


För att hata fisk måste jag säga att han äter ganska mycket fiskbullar, eller vad tycker ni? Funderar på att fråga dagis om de kan tänka sig att även servera lille Herrn middag också - eftersom han tydligen bestämt sig för att man äter på dagis men inte hemma.

Fast jag skall faktiskt inte ropa hej än. Det har hänt att han matvägrat på dagis i veckor i sträck efter att ha ätit ganska bra ett tag. Hur pigg och alert man blir då kan ni säkert räkna ut utan att jag talar om det. På en redan liten och spinkig kille sätter det sina spår. Dessa veckor har han levt på välling och mat hemma. Det kan handla om dagar också. Skönt att han åt idag iallafall, det ger lite hopp iallafall om att han kan tänkas ha bestämt sig för att äta ordentligt på dagis.

Ja ja, nu är vi igång igen. Vardagslunken gör sitt intåg. Nästa vecka är det nästa premiär - då skall Neo börja på Stadshagens habiliteringsenhet 2 dagar i veckan. Torsdagar och fredagar under hela höstterminen. Skall bli spännande, men det skriver vi om en annan gång.



På väg till dagis.


- Men jag får väl gul sås iallafall?

Imorgon är det en dag som Neo väntat på! Det är dagisdags igen. Iallafall trodde jag att han väntat på den dagen. 7 veckors sommarlov är tillända - snyft. Högtidligt talade jag om för honom att imorgon minsann - då skall han äntligen få gå till dagis. Han tittade skeptiskt på mig och sa

-"Inte idag, va?"

-"Nej, inte idag, imorgon"

-"Men, får jag riktig mat där då?"

-"Ja, alltså...vad menar du med riktig mat då?"

-"Grillmat!"

-"Njäö, de kommer nog inte att grilla på dagis tyvärr"

-"Men jag får väl gul sås iallafall?"

Gul sås är lika med beranaisesås! Tror inte att det är inskrivet i en enda meny på dagis faktiskt. Jag har iallafall hittills aldrig sett just bearnaisesås på matsedeln. Vet inte hur fiskbullar gör sig med det heller och det har jag sett ganska ofta. Nu gillar Neo fiskbullar - trots att han säger sig hata fisk! Bearnaisesås är ju inte vanligtvis vad barn väljer, men så är inte Neo vanlig heller. Han hatar korv - ingenting med korv går. Grönsaker däremot går jättebra - han älskar grönsaker! Helst med pestodressing.  Rårakor är också mums. Typisk barnmat, eller hur!?

Vi får se hur det går imorgon. Nu vet han iallafall att han förmodligen inte kommer att få bearnaisesås. Han såg lite sur ut. Just nu är han inne i en period när han äter väldigt dåligt - igen. Han har  nästan inte gått upp i vikt sedan januari! Jag kanske skulle skicka med en låda bearnaisesås till dagis....


Att uppleva sitt barns begravning...

Ibland händer det att jag misströstar. Ibland händer det att jag tycker att allting är svart. Så kommer det en sak i ens väg som visar hur futtigt mitt problem är. Mitt barn mår toppen! Framförallt - jag kommer att få behålla mitt barn!

Det finns de som redan vet att de kommer att få uppleva sitt barns begravning - hur trotsar man den sorgen? Varje dag måste bli så oerhört värdefull. Varje framsteg måste bli så otroligt stort. Varenda leende måste läggas i finskåpet. Vareviga minne måste tas tillvara och bevaras i hjärtat. För dessa föräldrar är jag fylld av beundran och jag skulle vilja säga att jag aldrig mer skall misströsta. Att jag aldrig mer skall tycka att allting är svart. Fast jag vet att jag är en sådan enkel människa att jag kommer att falla dit igen - utan att kunna hjälpa det. Trots att jag vet att allting kunde ha varit värre - att jag skulle få uppleva Mitt Barns begravning...

http://honungspojken.blogspot.com/

En blogg om en liten pojke, vars mamma slåss för att hennes sons liv inte skall passera obemärkt förbi....hur värjer man sig mot det? Det gör man inte....


Eller hur, Pinkan! Eller hur???

Mika vägrar lämna mitt knä! Varför? Jo, Pinkan som har varit borta i fem veckor dök upp - till Neo stora förtjusning dock. Mika är lika rädd som Neo är glad. Hon känner tydligen inte igen honom. Knappt jag heller. Fem veckor är en lång tid. Han har jobbat och bott hos sin pappa för det var närmare till jobbet, men nu är han alltså här igen. På en kort visit.

Ungen har hunnit fylla 18 år också! Fast det är mer än 5 veckor sedan. Vad tusan hände? Det var ju inte länge sedan han började skolan den lilla pallevanten. Herre Gud vad tiden bara springer förbi. Det är alla klyschors klyscha (stavas det så?) - men den är också den sannaste av sanningar. Fasen vad gammal jag blev bara i ett enda slag.

Imorgon skall han åka Finlandskryssning med sina kompisar. Fattar ni? Finlandskryssning liksom! En massa fulla ungdomar - och en av dem är förmodligen min.....

Har inte vant mig vid att han är myndig...eller ens ganska stor. I våras, innan han fyllt 18, ringde hans pappa och sa att Kim skulle sova borta - hos en tjej! Av ren reflex ylade jag  -"Glöm det!". Sekunden efter kom jag på att han faktiskt var 17 år och nog skulle sova hos den här tjejen oavsett vad jag hade att säga om det. Det är en process - att släppa greppet om sina barn.

Jag har inga vanföreställningar om att de är änglar. De är förmodligen som ungdomar är mest. Skrämmande för dem som inte känner dem och jätte gulliga om man känner dem. Tänk att han blivit så stor att han kan skrämma en gammal tant! Usch, vad läskigt. Fast det skulle han aldrig göra! Eller hur, Pinkan! Eller hur????


3 dagar i goda vänners lag

Oj vad fort 3 dagar går!

Vi har haft besök här av vänner från Göteborg. Frekvensen är förhållandevis gles kan man säga - sist vi sågs hade de inget barn, nu har de Charlie 1,5 år. Ungefär så ofta träffas vi! Men när vi väl ses är det alltid lika trevligt.

Charlie och Mika fann varandra och kröp ikapp över golven. Tillsammans tog de tag i köket på verandan - hushållssysslorna väntar inte bara för att man har gäster. Nepp! Charlie rensade ut varende liten pryl  och Mika diskade.



Fast jag tror inte att själva kökstjänsten var så betungande. Man kanske borde passa på med att försöka få lite hjälp - så här nöjda över att behöva diska är sällan barn - inte när man ber dem iallafall....



Nu var vi ju inte hemma och diskade hela helgen - nej nej nej. Vi har bland annat testat att plåga Neo i Gamla Stan igen! Skam den som ger sig. Har man gäster så har man. Fast det gick ganska bra ändå - men Västerlånggatan vägrade han att åka in på överhuvudtaget - den är väldigt fylld av turister så här års. Istället blev det till att gå runt på utsidan av alla gränder för att tillsist hamna på ett litet glasscafé i utkanten. Glassen var lika god där som mitt i smeten!

Vårt mål var Skansen och dit kom vi. Lagom stort och mycket ytor så att det inte blir trångt. Titta på lite älgar. Åka lite turisttåg, så klart. Käka godis och se björnungarna. Klia en get och sedan gå hem. Precis vad man orkar med en dag i solen.

Nu är den trevliga helgen slut och jag är helt proppmätt! Gud vad vi har ätit. Neo däckade och sov i 4 timmar! Mika däremot vaknade och kröp runt och letade efter sin kompis. Hon kunde inte ens hitta honom i köket! Vart tog han vägen?




Nycklar + Mika = sant!

Nu har jag äntligen kommit på vad Mika gillar! Det har varit lite svårt att se för hon vill ju alltid ha det Neo har och han gillar ju bara bilar. Står det en ensam bil mitt på golvet bryr sig inte Mika om den - tills Neo tar den. Då är den hyperintressant.

Hon gillar sina dockor, men inte sådär innerligt ni vet som man kan se hos vissa barn. Men nu vet jag alltså vad som attraherar den lilla damen - nycklar! Helst samlade i en knippe med en mumsig nyckelknippa, typ min egen med en liten rosa grisnalle på. Leksaksnycklar göre sig icke besvär! Det skall vara riktiga nycklar, så det så.



Just här matchar hennes galna röda blick klänningen. Den effekten beror på min kamera (de röda ögonen alltså). Det finns en funktion som reducerar röda ögon, men använder jag den tar kameran bilden långsammare och hon har hunnit dra. Alltså valde jag att strunta i om hon fick röda ögon - bara jag fick med hennes blick!

Det här är "det-bästa-jag-vet-blicken"! Gud vad skönt att jag hittade den - nu skall jag leta upp gamla nycklar och fixa en fin nyckelknippa till henne - en egen liten nalleknippa!

Kunde jag skulle jag ge henne det hon mest i hela världen vill ha för sig själv - just det....Neo. Men han är ju som bekant inte så intresserad! Fast han börjar resignera lite. Så här hittade jag dem idag - utan slagsmål som följd. Det går framåt för Mikisen och hennes kramstrategi!


En power boost

I vissa fall kan man faktiskt leva på minnen. Eller iallafall surfa lite på minnen en stund. Igår fick jag ett surfminne. För första gången på...på...på...ja, jag vet faktiskt inte hur länge, så  var jag och Nicke ute! Bara vi två! Jag hade glömt hur mysigt det är att bara vara två vuxna utan barn på galej. Att gå hur långsamt som helst. Att äta hur långsamt som helst, utan att behöva kolla var illbattingarna är och vad de gör. Att bara sitta rakt upp och ned och inte behöva göra ett endaste smack mer än att bara njuta av maten och det goda vinet. Det skulle jag kunna tänka mig att göra oftare. En power boost!


Var gjorde vi då av ovan nämnda illbattingar? Jo, de var hemma med Emilia och Tobbe som var här och passade dem. Gick hur bra som helst. Det var nog till och med lite roligt för Neo och Mika - att slippa oss ett tag också. Nu vet vi ju att båda överlevde läggning utan mamsen och pappsen och plötsligt öppnade sig en ny arena för oss - utelivet. Vi kommer garanterat att fråga fler gånger om de kan tänka sig passa småsyskon en stund igen.

Tack tack - det var mycket uppskattat!


Tack!

Till alla er som besöker oss - tack! Jag vet inte hur jag skall visa min uppskattning för att ni alls är här och läser. Ni lämnar kommentarer ibland och ibland inte. Oavsett vill jag bara tala om att jag är smickrad att ni alls läser om oss. Jag försöker svara på alla kommentarer - antingen här på sidan under inlägget kommentaren är lagd - eller helt enkelt hos er, på era bloggar, om det är så att ni har en blogg.

Tack för er uppmärksamhet!

-Nej, Mika! Kasta kotten!

Neo är rädd för väldigt många saker. Saker jag kan förstå att han är rädd för men även saker som jag inte förstår hur man kan vara rädd för överhuvudtaget. Kottar är en sådan sak! Ni vet de här små söta svartbruna kottarna som ligger huller om buller på marken. De kan vara ihopfällda och så kan de vara utfällda. Om de är ihopfällda är de OK - då kan han till och med tänkas hålla i en med fingerspetsarna. Riktigt långt ut. Men om de är utfällda får de inte komma i närheten av honom.

När vi har varit ute och gått med tvillingvagnen några gånger och Mika och Neo suttit brevid varandra - då har jag ibland givit Mika en liten kotte att leka med så att hon skall vara lite sysselsatt. Hon gillar inte att åka vagn nämnvärt, och då kan kottar vara bra.

Ni skulle ha sett skräcken i Neos ögon när han insåg att Mika faktiskt tänkte stoppa kotten i munnen! Man äter inte livsfarliga saker! Han skrek högt

-"Nej, Mika! Kasta kotten!"

Hon glodde på honom med kotten i munnen och tuggade på. Efter ett par sekunder ville hon ge Neo möjligheten att smaka och sträcker fram kotten mot honom. Hade han kunnat hoppa ur vagnen hade han gjort det! I stället illvrålade han så mycket att jag fick ta upp honom och lämna vagnen med Mika i och gå iväg en bit. Där satt hon och mumsade på kotten - stirrandes på Neo utan att fatta någonting. Han i sin tur illskrek i min famn för han trodde att hans syster skulle dö. Tillsist fick jag lite lugn på honom och förklarade att Mika gillar kottar och att de inte är ett dugg farliga. Dessutom är de mat till de söta ekorrarna.

Han gick bara med på att sätta sig i vagnen igen om Mika kastade kotten. Det ville hon INTE. Tillsist fick jag bryta loss kotten ur Mikas grepp, sätta ner Neo i vagnen och gå vidare. Enda skillnaden nu var att det inte var Neo som skrek som en tok - utan Mika, som ville ha tillbaka sin kotte. Men vi kunde iallafall gå vidare. Ett par meter senare hittade jag en pinne. Vis av erfarenheten visade jag Neo pinnen för att få en bedömning huruvida den var livsfarlig eller inte. Det var den inte - alltså var den OK att ge till Mikisen. Lugnet lade sig igen för en stund. Phu....det är sådana här promenader man minns. Idag undviker vi kottar i tvillingvagnen. Mika får bara kottar om hon åker enkelvagn. Då går det bra. Även för Neo. Han har fattat att det är bara han som dör av kottar....

Det finns många saker Neo är rädd för. Kottar då som sagt. Maskrosor. Kallt vatten. Djupt vatten. Höga ljud, typ motorcyklar. Fyverkerier. Hundar (det är ju ganska vanligt ändå). Mycket folk. Fåglar som flyger. Höga kanter. Regn....och det var det som hände idag. Regn.

Vi satt ute och åt lunch med några vänner och Neo skulle kunna bli meterolog, för han känner när det blir regn! Kanske för att han är rädd för just regn? Hur som helst sa Neo säker 100 gånger att

-"Nu kommer regnet...."

Då vet ju jag att han känner att det kommer att regna snart och då vill han gå in. Han rabblar det här -"Nu kommer regnet.." som en sorts mantra. Allt han vill höra är ju att han har fel - men det har han tyvärr inte. Bara att säga att  -"Ja, snart kommer det nog lite regn"....eller nåt. Min tanke var att jag skulle hinna ta in honom innan regnet började. Först kom det lite smådroppar. Då kutade jag iväg och tog in lite tvätt som hängde ute. Det gillade inte Neo alls och skrek att jag inte fick. Jag talade om för honom att jag gillar regn men inte tvätten - så jag måste hämta den. Det gick för sig....lite grann. Sen kom regnet!

-"Nu, Neo kommer regnet!" hojtar pappan som är hos oss på lunch i tron att Neo har väntat ihjäl sig på att det skall komma - äntligen, liksom! Som ungen har tjatat om detta regn!

Då gick cirkusen igång.

-"Neeeej!" skrek Neo med panik i ögonen och jag fick rycka tag i ungen och springa in i huset och bädda ner honom i soffan under en filt.

Många av sakerna han är rädd för kan jag ju undvika. Jag behöver inte gå rakt igenom folkmassor. Jag behöver inte stanna och titta på folk som matar duvor. Jag behöver inte stanna och kolla coola motorcyklar som står och gasar för att bräcka varandra. Jag behöver inte heller stanna och hälsa på hundar. Inte heller behöver jag plocka en bukett maskrosor....eller kottar för den delen. Men regn.....det går ju inte att undvika!

Sen kan man undra varför i all världen han är rädd för så himla många saker - konstiga eller inte. Jag har en teori. Vissa saker som han är rädd för kan vilket barn som helst vara rädd för. Men många saker kan synas helt oförklarliga - och det är här min teori kommer in. Neo kan inte fly. Tänk dig själv om du skulle möta någonting du är rädd för - vad gör du? Du väljer att gå bort därifrån - det kan inte Neo. Du kanske blir så rädd att du springer åt andra hållet! Det kan inte Neo. Du kanske blir så rädd att du blir paralyserad och inte kan röra dig ur fläcken! Så där så att hjärnan säger -"Spring! Spring! Spring!" - men ingenting händer. Du känner bara skräcken - den förlamande skräcken och blir helt övertygad om att din sista stund är kommen! har Neo det - varje gång han möter någonting han är rädd för! Stort eller litet.

Och inte bara Neo. Jag har vid flera tillfällen talat med föräldrar till barn med funktionshinder. Grava och mindre grava - och de kan alla känna igen det här. Rädsla för konstiga saker - eller sådant som vi vuxna tycker är konstigt iallafall. Rädsla är ju inte rationellt, inte hos någon. Vuxen eller barn - och därför tror jag att det är viktigt att inte försöka få barnet att inse att det är larvigt som är rädd för exempelvis kottar. Jag tror att det handlar om att närma sig långsamt - i barnets takt. Om barnet ständigt får höra att -"Äsch, vad du är larvig!"...då kommer de inte bara att känna sig rädda, de kommer att känna sig dumma också! Då tänker jag att det är bättre att helt enkelt ta bort barnet därifrån, försöka förklara att det inte är så farligt och hoppas på att det går bättre nästa gång, eller nästa, eller nästa....

Ibland är Mika Neos bäbis...men bara ibland...

Ibland känner jag att Mika bara måste få krama sin bror - hela hennes dag går ut på att få Neo att bry sig om henne. Mellan varven tycker han att hon är OK och så får hon stå brevid honom en kort sekund. Det händer på morgonen i sängen att han vill krama "sin bäbis".

-"Ge mig min bäbis" säger han

Hon vet inte hur glad hon skall bli då och man ser hur hon fullkomligt går i spinn av lycka! De 5 sekunder han vill krama henne gör henne rusig. Sedan följer hon honom hela dagarna och han är inte alltid sugen på att bli förföljd. Ibland kniper det i mammahjärtat när jag ser hur hon försöker och försöker och blir avvisad gång efter gång.

Tillsist sa jag till Neo att nu måste hon få krama dig. Han satt i soffan och glodde på TV och hon gjorde sitt bästa för att fånga hans uppmärksamhet. Först protesterade han men när jag väl satte henne i hans knä tyckte han att det var lite mysigt ändå.



Mika försökte formligen skruva in sig i hans famn och ville bara äta upp honom. Neo ser ut att trivas. En liten stund såg han ganska stolt ut - stolt över att bli så uppvaktad av sin söta lillasyster. En klapp kunde hon väl få då....



Och då blev hon så glad att hon bara lade sig på honom och inte ville gå därifrån. Lycka att få en klapp av storebror!



En liten stund fick hon mysa med Neo precis som hon ville. Tror att vi skall göra om det här fler gånger .....det är bra för båda två tror jag. För Neos del får han bli dyrkad rent fysiskt en stund och för Mikas del betyder det att hon äntligen äntligen får krama sin Neo...


I Roslagens famn...

I Norrtälje, mitt ute i skogen på en gräsmatta i sommarkvällen - där fann Neo sin första kärlek - Veronica! Vi var och hälsade på ett par vänner där på deras landställe. Det visade sig att grannen till dem hade 2 barn. En pojke och en flicka, Peter och Veronica. Peter var 6 år och Veronica 10 år.

De lekte helt fantastiskt bra med Neo och det var liksom inget snack om att han satt i rullstol. Under kvällen provkörde de Wall-E och hade jättekul. När det var dags för glass på verandan i den fina roslagsnatten böjer sig Neo fram till Veronica som sitter brevid honom och säger

-"Veronica, jag älskar dig. Du är min flicka!"

Jag fylldes av en enorm stolthet - han är bara 3,5 år men besitter modet att luta sig fram mot flickan som just fått hans hjärta och tala om det!



Här sitter de alla 3 på gräsmattan och tar en liten paus i leken. Det värmer alla föräldrahjärtan när barnen träffar vänner - och för oss funkisföräldrar uppstår en bastuhetta! Det ger sådana förhoppningar inför framtiden - att han kommer att ha en massa vänner och få vara lika lycklig som vilken unge som helst.

Jag skall försöka bevara det här ögonblicket i mitt innersta - i finskåpet.

Neo längtar till dagis

Ikväll tog vi en kvällspromenad igen - till dagis. Den vanliga önskan från Neo. Han längtar tillbaka till dagis helt klart, även om vi har det mysigt här hemma så vill han gärna till dagis och leka. Just ikväll testade vi en liten rutschkana. Det är så svårt att använda den stora ensam. Nicke var iväg och repade inför spelningen på lördag - så då var det bara jag och de två små.  Fast det gick ganska bra. Mika försvann in i utrymmet under rutschkanan och tryckte i sig så mycket grus och annat äckligt hon hann medan jag hjälpte Neo! Sedan fick jag korva ut henne därifrån och rensa truten på geggamoja! Hur gott är det liksom???



För att vara tagen med mobilen var det en ganska OK bild iallafall. Efter en liten stund gick vi hem för att natta barn. Jordätaren var helt slut och somnade bums efter vällingen. Neo ville kolla lite Postis Pär och sedan var det godnatt där också. Tystnaden sänkte sig och dagen tog slut....

Resan i det okända...

De flesta av oss skulle hålla med om att en graviditet och livet som följer efter det kan jämställas med en resa. Vi gör alla olika resor och tyvärr finns det väldigt få reseguider - även om man skulle vilja definiera MVC som reseledare som guidar oss så mycket det bara går. Själva resebyrån finns liksom inte.


För en del av oss väntar svårare resor. En del av oss förlorar sitt resmål vid födelsen - förlorar sitt efterlängtade barn, men resan slutar ändå inte där! Den är mycket längre än så. För en del av oss blir resemålet någonting helt annat än vi i vår vildaste fantasi kunnat tänka oss. Till någonting vi varit livrädda för men nu står inför utan pardon. Vi fick ett funktionshindrat barn!


Vi blir så uppfyllda av glädje, att vi ens fick behålla barnet. Så enormt lyckliga att just vi fick just detta barn - i samma andetag som vi drabbas av en outgrundlig sorg. En sorg som sida vid sida skall samsas med den här glädjen. Det är den resan jag vill berätta kort om här. Vi är många som rest den och vi är många som ändå tillsist nått vårt resmål. Det har i efterhand visat sig att vi trodde att resmålet var någonting annat av den enkla anledningen av ingen givit oss informationen. Vi visste inte vad det var vi reste mot. Vi hade kanske aldrig på nära håll sett ett sådant resmål förut. Därför var vi så rädda. Så rädda att få ett handikappat barn.


Jag har många gånger frågat mig vad det är jag sörjer? Vad är jag rädd för? Barnet jag aldrig fick? Att han inte är som andra? Att andra skall se att han är annorlunda? Att jag skall skämmas över honom? Att jag inte skulle kunna älska honom? Att bäbistiden inte blev så där gullig som man läser om?


Ingenting av det som står är det jag sörjer. Nu, när jag gjort resan till väldigt stor del - när jag är på andra sidan avgrunden som jag föll ned i - nu kan jag se att det här är ju precis det resmål jag skulle till! Han är precis det barn jag önskat mig och jag vet precis vad det är jag ändå sörjer.


Jag sörjer att hans framtid inte är lika ljus som ett friskt barns. Jag sörjer att han kanske inte kommer att få möjligheten att skaffa familj. Jag sörjer alla hinder och motgångar han kommer att mötas av. Jag sörjer att så mycket av hans liv skall behöva gå åt till behandlingar och sjukhusbesök. Jag sörjer att han inte kan leka som andra barn - att han bara kan titta på istället för att delta. Jag sörjer att han skall behöva inse att han är annorlunda. Jag sörjer de begränsningar han har i livet. Jag sörjer alla tårar han kommer att fälla över sitt öde. Allt sådant sörjer jag. Jag sörjer för hans del - inte för min egen. Den sorgen är svårare.


Men jag gläds för min skull -  åt att han finns. Jag gläds åt att han är min. Jag tackar faktiskt Gud att mitt barn är Mitt Barn. Jag gläds åt alla fantastiska framsteg han gör. Jag gläds åt att han är en fantastisk tänkare. Jag gläds åt all den kärlek han ger mig. Utan den vore jag inget. Jag gläds åt att vi behöver varandra. Jag gläds åt att han kan bli så himla glad. Jag gläds åt att han ser världen med andra ögon - han lär mig saker varje dag. Jag gläds åt att han är en del av mig. Jag gläds åt att få vara mamma åt honom.


Jag har undrat varför man måste falla ned i den här avgrunden. Varför måste man hamna mitt i den här tunga sorgen? En del av svaret tror jag är att sorgen är så himla tung för att man sörjer för någon annans del och inte för sig själv. I alla fall var det så för mig. Den andra delen är att man inte kan få insikt utan att ha gjort den här resan. Det spelar ingen roll hur mycket man läser, ser på TV eller får berättat för sig. Man måste uppleva det. Man måste ha varit i New York för att ha upplevt det! Jag föll ned i det bottenlösa hålet med sorg. Jag har simmat som en galen och försökt vara stark istället för att bara ställa mig rakt upp och ned och bara möta mina farhågor och ledsenhet. Bara låta mig själv vara ledsen, vara rädd - för att sedan se att jag inte behöver vara så rädd och ledsen. Jag kan inte säga att jag är helt klar med min sorg. Eller min rädsla. Den dyker på mig när jag minst anar det. Men idag kan jag hantera det bättre. Idag är jag faktiskt stundtals så stark som jag medan jag simmade intalade mig att jag var, när det handlar om Neo.


Och jo, jag kan älska honom. Jag vågar älska honom. Jag älskar honom mer än jag någonsin kunnat tro att jag kunde älska någon. Jag skulle heller aldrig någonsin skämmas för honom. Han är jag och jag är han. Vi kan, på gott och ont, inte leva utan varandra. Vi har gått igenom så mycket tillsammans och har så mycket till att gå igenom. Vi reser fortfarande Mitt Barn och jag - men idag är det jag och inte sorgen som är guiden. Jag är reseledaren och Mitt Barn är resenären - tillsammans är vi på resande fot genom livet. Och vi har för länge sedan struntat i hur eller vad resmålet är, vi har inga förutfattade meningar längre. Vi bara reser!


-Håll i hårt, Mika...

För vilken annan familj som helst, som inte har ett barn med ett funktionshinder, är det här en riktig skitbild. För mig är det en milstolpe! Han står här helt själv - ja, visserligen håller han i sig - men han står här helt av egen kraft! Dessutom stod han inte bara där i 3 sekunder utan i flera minuter. Så länge att han tillsist sa att han inte orkade längre.



Förutom trappen ni ser som går nedåt, går det en till trappa uppåt mittemot Neos näsa. På den sidan finns en grind till och där står Mika och skakar galler! Där stod de på varsin sida och skakade grind så det ekade i hela trapphuset - om man nu kan kalla det för trapphus. När jag tänker efter så är ju hela huset ett trapphus i och med att trappan är mitt i huset.

Det tog inte så lång tid innan Mika fattade att Neo faktiskt stod upp! På tre röda sekunder kom hon ilandes för att skaka samma galler. Utan att se hennes ansikte ser man att det är beundran i blicken. Kanske inte för själva faktumet att han står upp - utan för att han helt plötsligt blev ännu större i hennes ögon. Hon ville också var med och leka den roliga leken - och så skakade de grind tillsammans! Neos favoritord igen - tillsammans....



-"Håll i hårt, Mika...." sa Neo, för det gjorde ju han!

Och hon höll i för glatta livet - och skakade. Genom mitt huvud for det att  -"Måtte grinden hålla!". Det gjorde den, men jag var inte modig nog att fota när de körde loss, utan jag stod bakom beredd att fånga barn som antingen for bakåt - eller nedåt i trappen. Jag behövde aldrig rycka in för tillsist sa Neo

-"Nu orkar jag inte mer. Jag vill sitta ner"....och då satte jag honom på golvet igen. En ganska nöjd kille satt där på golvet och glodde på sin syster som undrade varför den roliga leken tog slut!?

-Kom igen då, mamma!

Vi måste träna mer! Allt hänger på träningen. Ingen träning - inga resultat. Idag tog vi tag i saken igen och hämtade fram Broncon. Jag trodde att han skulle protestera, för den är knasig den här prylen, men han sa just ingenting. Ingenting = bra. Jag tryckte ner honom i Broncon och han säger

-"Kom igen då, mamma!"

OK, kom igen! Nu kör vi....

Ner för rampen. Det gick bra. In på stigen mellan husen...gick ännu bättre. Tänkte att om jag släpper skall vi se hur det går. Det gick alldeles utmärkt - förutom att själva plattorna på gången ligger snett så jag fick hjälpa honom att hålla riktningen, men annars fixade han det själv!!!

Det är sådana här gånger, när den envisa lilla sparven visar sitt  " kom-igen-då-mamma" humör, som jag är övertygad om att han kommer att gå en dag. Av ren envishet och järnvilja! Hade han idag haft muskler nog i armarna att hålla sig själv upprätt hade han med en rollator själv kunnat stolpa dessa steg utan min hjälp! Det är ett väldigt stort steg för oss...större än att ta ner månen. För att göra en jämförelse.

Så nu är frågan - skall vi träna gång eller armstyrka och benstyrka? Eller skall vi nöta på i Broncon så att han får muskler den vägen? Just det här att välja...det är så svårt. Vad exakt är det jag skall prioritera idag? För det är helt omöjligt att göra allting varje dag. Det orkar varken Neo eller vi. Hur vet jag att jag väljer rätt? Det kommer jag aldrig att få svar på.

Om jag hade haft hans sjukgymnast här att fråga hade det varit lättare. Hon kan hjälpa oss att prioritera. Fast jag tänker inte störa henne i sin semester på en vacker ö i Sverige. Hon kommer hem tids nog. Tills dess nöter vi på i Broncon helt enkelt.

Kom igen då, så kör vi.....

RSS 2.0