Ligger lågt

Det är lite turbulent just nu. Ligger lågt.

Jag hade fel! Skitfel...

När Neo var liten, mycket liten, hade han vattkoppor. Iallafall har jag levt i den tron - tills i fredags!

Lagom till jul fick nämligen Mika vattkoppor, och prickigare unge har aldrig skådats - trodde jag tills i fredags!

Vattkoppor kliar. Massor. Ett av kruxen med CP skador är att man inte är så rörlig. Man kan inte klia sig där det kliar som värst, på ryggen.

Tillsist ringde jag till Närakuten och sa bara att jag har världens prickigaste unge i soffan och det kliar överjordiskt på honom. Han kan inte klia. Jag får inte röra. Han kan inte gå. Jag måste bära. Vad tusan gör jag?

Sköterskan svarade;

-"Jag har en fyraårig helt vanlig unge hemma med prickar. Jag trodde det var jobbigt, men nu förstår jag att så är det inte. Vi fixar ett recept med nåt sim tar bort klådan"

Simsalabim fick vi ett medel som hjälpte den lilla prickigkorven.

Neo själv var skitarg på mig (innan medlet hjälpte):

-"Du SA att jag haft vattkoppor!!!!"

Jag hade fel! Skitfel...

Glad unge

En nöjd och glad son kom hem från skolan idag.

Yanko smällde högst, men god tvåa kom Hedenhös raket!





Herre Gud, så fel de hade!

Var på badrummet med Neo och frågade vilken bok han skulle vilja ha i julklapp, om han nu skulle få det.

-"En bok om rymden vore trevligt" svarar han utan tvekan

-"Rymden?" undrar jag fånigt, förvånad över svaret

-"Ja, eller naturen typ...faktaböcker du vet"

-"Faktaböcker?"

Jag låter som en papegoja och sen börjar jag skratta och gråta samtidigt.

-"Vad är det med dig?" undrar han

-"Jo, när du föddes fick jag veta att du inte skulle kunna någonting och här sitter du och önskar dig faktaböcker om rymden!"

-"Men mamma, jag kan mer än så. Kan du berätta om allt jag inte skulle kunna?"

-"Absolut, men det blir en annan dag."

Herre Gud, så fel de hade!

Fam Tröttmössa

Sonen är inte riktigt på alls. Trött och tycker inte om stoj. Vill bara vara ifred helst. Då slog vi till och hade Adventsglögg här i dag!

Han ville jättegärna träffa gästerna och hade sett fram emot det massor, men ändå orkade han inte vara sitt vanliga jag. När gästerna gått och middagen var avklarad flydde han ut i köket ned orden:

-"Du kan säga till mig när julkalendern börjar. Jag vill bara gräva i dina lådor, ensam i köket."

Så han satt i köket och jag och Mika mös i soffan.


Tillsist gick Mika efter honom. En trött och stillsam lek avslutade kvällen och kl.19.09 gick båda till sängs...



Innan han somnade drog han en lång suck och sa

-"Herre Gud, vad jag ska sova!"...

OK, Godnatt. Det var tre timmar sedan och klockan är bara 22.00...och jag har redan sovit två av dem på soffan.

Fam Tröttmössa

STOPP

Tror att det kan bli lite tyst här ett tag, för jag känner att min cirkel knuffas på. Det är jag inte bekväm med. Nu måste jag bevaka mina gränser ett tag och då blir jag tyst.

Behöver vara ifred med min fleecefilt!




Tack, skitunge!

Jag kan nästan lova att vi är först ut i år! Vi brukar visserligen vara tidiga, men nu tror jag vi slagit alla rekord. I stugan står en väldekorerad julgran!


Utöver den har två ystra julknarkare studsat runt. Traditionsenligt började vi med att bygga pepparkakshus. Med ord som inte lämpar sig i tryck lyckades jag tillsist få dit den förbannade (milt ord i sammanhanget!) skorstenen...


Men, som sonen vänligt uttryckte sig:

-"Mamma, jag låter bli att äta upp alla nonstop, för de lär behövas som maskering..."

Tack, skitunge! :)




Prenumeration på G

De två senaste dagarna har Neo varit iväg med sin assistent i skolan på träning. Det är full fokus på bestyrka och gåträning. Igår hade han gått på gåband och kört benpress. Idag hade han gjort något annat.

Resultatet av båda dagarna var dock att han var helt slut och inte orkade med ett enda stimuli till.

-"Jag vill sitta i mitt rum, ensam, inte prata med någon, med lampan släkt. Bara bordslampan och läsa Bamse".

Så jag stoppade in ungen, släkte lampan och gick därifrån. I 1,5 timme satt han där utan ett knyst och bara läste i skenet av bordslampan. Sen fick jag hämta ut honom till middagen.

Han var inte mycket piggare då, men iallafall nöjd. Bamse ger avkoppling tydligen. Prenumeration på G.





Harry Naken...

I badrummet:

-"Nu får du skynda dig med pyjamasen, för jag kan ju inte läsa Harry naken!" uppmanar Neo mig

Jag vet att han har humor ungen, så jag klämmer i med:

-"Han heter faktiskt Harry Potter och inte Harry Naken!"

Jösses vilket skratt som bubblade upp ur ungen :) Det tog säkert 15 minuter innan jag fick på honom pyjamasen. Efter det var han småfnissig och meddelade att han var tvungen att vara snygg när han skulle träffa Harry.

-"Ge mig en kam så jag kan fixa till håret"

Så satt han där i soffan och kammade sig i sin för kvällen valda pyjamas. Lille-Gubben :)



Va, finns jag på internet?

Imorse...eller ja, kl.12.00 ungefär...efter frukost i vår tidzon på helger, var jag på teater. Riol - en välkänd uppsättning. Den hade alla ingredienser, drakar i grottor, nallar och allehanda andra gosedjur. Antagningskravet för att få en roll tror jag var att ha härkomst från IKEAs nalleavdelning :)

Senaste besöket där resulterade nämligen i en stor drake, en liten drake, en gigantisk nalle samt en kanin. Alla rollinnehavare i Riol.

När vi kom ut genom kassan kom det fram en tjej till mig. Hon frågade om Neo var Neo och sa att hon kände igen honom härifrån bloggen. Jag blir alltid lika glad, förlägen och paff när det händer. Kom mig inte för att fråga om hennes namn eller någonting alls. Stammade bara fram ett ynkligt "tack" och rasslade vidare med ungar, rullstol och våra framtida skådisar, nallarna.

Jag har bättre hyfs än så, så nu får jag skämmas ett tag. Förlåt för att jag inte var så kommunikativ. Jag blev bara så överraskad :) Hann höra att även hon har en blogg samt en liten tjej i rullstol. Då borde jag ha frågat det jag undrar nu:

Vad heter din blogg?
Vad heter din dotter?
Har hon också en CP skada?
Hur gammal är hon?
Vad heter du?
Hur ser er vardag ut?
Vad roligt att du läser vår blogg och tack för visad uppskattning!

Men allt det blev bara "tack" bakom en förvirrad blick. Måste jobba lite på det där...

Neo hann fråga hur hon kände honom dock. Han är lite snabbare och mer väluppfostrad än jag :) Mika också. Tjejen svarade att hon sett honom på datorn.

När hon gått sa Neo till mig

-"Va, finns jag på internet?"

Jo, det kan man väl säga.





Du har visst ett val!

Jag har svårt för folk som behöver trycka till andra för att nära sitt eget värde. Som förhöjer sig själva på andras bekostnad. Som bygger sitt värde på vad de har, inte på vilka de är.

Ofta lider de här människorna mycket av prestationsångest. Man måste ha saker för att räknas. Man måste vara framgångsrik, eller åtminstone låta påskina att man är det, för att vara någon.

De har svårt att knyta innerliga relationer, och springer genom livet för att hinna allt. Ordet bromsa finns inte. Och skulle det vara så att livet, det verkliga livet, pockar på får de panik och springer ännu fortare. Eller skaffar ytterligare en trofé till sitt redan smockfulla "kolla-vad-jag-har" förråd. Då och då unnar de sig även att håna de som förundrat tittar på.

Jag träffade en sådan för en tid sedan, innan sommaren. Hon tittade på mig och sa lite nedlåtande

-"Jag fattar inte hur du kan vara så lugn, eller bryr du dig inte?"

Jag var tvungen att tänka ett tag, för att liksom känna in vilket svar hon ville ha och vad hon skulle göra med det. Sedan svarade jag.

-"Jag har valt att inte lägga energi på det jag ändå inte kan påverka, för att istället lägga all kraft på det som är viktigt på riktigt".

Hon såg helt förvirrad ut, och jag tittade rakt in i ett stort hål. Hon bara blinkade tillbaka utan motattack.

-"Du förstår, jag försöker lära mina barn det också. Att man duger som man är. Att man gör så gott man kan och det är good enough. Livet är ingen tävling och det jag inte kan påverka ska inte få ta all kraft. Då lägger jag den istället på sådant som är inom min makt att påverka. Så som att visa varandra respekt och att uppskatta varandra. Det är en ynnest att äta frukost tillsammans. Det är viktigt för mig."

Hon såg ut som att jag precis pratat grekiska. Sen samlade hon sig lite och fick väl till en någorlunda översättning i skallen.

-"Frukost?" pep hon fram

-"Japp, viktigt på riktigt".

Jag riktigt såg hur hon kände att alla hennes ägodelar och troféer inte var ett dugg värdefulla för mig. Men i stället för att få någon sorts insikt tyckte hon uppriktigt synd om mig, som var så helt borta att jag inte fattade nåt.

Sedan sa hon det som hon trodde var slutklämmen i hennes fulländade taktik att få mig att känna mig underlägsen.

-"Ja, det kanske blir så när man inte har nåt val..."

Då böjde jag mig fram, la handen över hennes och ögonen fast förankrade i hennes. Med ett glatt leende sa ja snällt...

-"Men Gumman, du har visst ett val..."

Välkommen tillbaka, kära fleecefilt!

Just nu är jag inne i ett sorts flyt. Kan inte sätta fingret på vad det är, men det där sköna inre lugnet har hittat mig igen. Varje gång det händer blir jag varse hur mycket jag har saknat det.

Har bara inte lärt mig konsten att identifiera när det försvinner. Plötsligt är det bara borta och när det kommer tillbaka är det som att rulla in sig i en varm fleecefilt.

Kanske är det så att man ibland måste tappa bort det för att uppskatta det när det kommer tillbaka. Lite som att om man aldrig är ledsen vet man inte hur det är att vara glad!

Hur som haver gillar jag att vakna odödlig. Välkommen tillbaka, kära fleecefilt!




Håll fram muggarna så häller jag!

Sedan i onsdags har min mail fullständigt gått bananas! Alla vill ha svar på frågan "vad är en egoistisk fegis" :) OK, jag är en öppen människa.

En egoistisk fegis befinner sig, enligt egen uppfattning, i universums centrum. Allt kretsar kring dem - rubbet! Problemet är bara att de inte alls befinner sig i mitten, de är långt ute i periferin från oss andra. 

Nu är jag en människa full med styrka och energi. Man skulle kunna säga att jag är som ett kärnkraftverk. Omgiven av säkerhetszoner. Men har man väl klättrat över staketet så står man nära nog att få lite energi och kraft. Och inte så lite heller! Håll bara fram en mugg så häller jag för glatta livet.

Och finns ingen mugg så häller jag ändå. Rakt över personen ifråga. Varsågod! Och så kryddar jag med lite självkänsla, egenvärde, kärlek och trygghet. En riktigt mumsig blandning.

Efter ett tag tycker jag dock att det är på sin plats att de häller tillbaka litegrann. Saken är den att det finns inget att hälla! Varför?

Jo, de har fått för sig att egenvärde bygger man helt själv. Ensam vid universums mittpunkt. Good Luck. Det är som att odla ris i Sahara. Det går käpprätt åt pipsvängen. Egenvärde byggs av andra människor, hallå!

Well. Då kan jag inte dra den här stackars människan bort från periferin och in i gemenskapen, där vi andra är. Man måste hälla tillbaka. Och när jag ställer det kravet (önskemålet) vet jag att de tar till flykten. De vågar inget annat. 

Så, den dagens flopp var att jag identifierat en egoistisk fegis - faktiskt ett riktigt praktexemplar. 

Fast nu vaknar jag med ett lugn för jag behöver inte hälla den mumsiga soppan över skallen på någon - för det är lite jobbigt i längden.

Och så vet jag en sak till - det är fruktansvärt ensamt och kraftlöst i det imaginära universumets mittpunkt. Jag har varit där!

Inte svårare än så. Nu ser jag fram emot att mailen slutar plinga som en galen hela dygnet. Sover ni aldrig, älskade bloggläsare? 

Håll fram muggarna bara, så häller jag! Det är ni väl värda :)



Topp och Flopp

Dagens Topp:
Ortoser som sträcker ben

Dagens Flopp:
Egoistiska fegisar

Bokstäver upp och ned

Ber om ursäkt för att jag bara försvunnit. Har bara inte funnit inspiration att skriva. Och då låter jag bli.

Allting rullar på i sakta mak. Neo har sagt att han vill ha glasögon för bokstäverna hoppar upp och ned.

Vi fick en tid och doktorn ringde mig. Hon var lite konfunderad, för hon visste inte riktigt vad de skulle göra åt bokstäverna som han såg upp och ned...

Hon blev något lugnare när jag förklarade att samtliga bokstäver var på rätt köl, men han säger att de envisas med att hoppa...liksom lite upp och lite ned. 

No comments!

Frisörbesök: Check!

Sådärja! Ingen panik, inget skrikande. Bara en småfnissig kille som plötsligt blivit stor...

Frisörbesök: Check!


Piece of cake!

Ungar i allmänhet bär på rädslor, och ungar m funktionshinder i synnerhet. Neo har varit rädd för allt från kottar, till regn, till hundar, till höga ljud, till...ah...you name it.

Många saker kan tyckas knasiga men tänk dig själv att någon kastar vassa kottar på dig och du kan inte springa därifrån. Då räcker det med tanken på ATT någon ska kasta kottar på dig.

En av de värsta rädslorna har varit ljud. Alla sorters konstiga och mindre konstiga ljud. Tunnelbanans dörrar, om någon borrar, ringklockor, hundskall, brummande saker. Det har gjort att vi till exempel hittills inte gått till frissan, för där finns maskiner.

Därför blev jag lätt paff när sonen meddelade att han ville klippa håret hos frisören med en maskin!!!

Men allright - jag har bokat tid och på söndag smäller det. Vad kan hända liksom, mer än att han får panik, skrämmer livet ur frisören, kastar sig ur stolen ner på golvet, rullar runt i hår och skriker i dödsångest???

Piece of cake!


Trotsa tyngdlagen...

-"Mamma, är det dags för Botox snart?"

-"Jag måste tänka lite. Jo, kanske. Vill du ha Botox?"

-"Nej"

-"Varför undrar du då?"

-"Jag ville bara veta när det är dags. Hoppas att det är snart."

-"Men du vill ju inte. Eller hur tänker du nu?"

-"Nä, jag vill inte, men det är lika bra att få det gjort för då kan jag gå mycket bättre..."

Vi tittar på varandra och jag slås av att han blivit så stor i sina tankar. Jag tittar på de små benen. De vi konstant drar i, tänjer, töjer och tränar. De är så böjda. Finns inte en chans i världen att han med kraft och vilja kan sträcka på dem utan hjälpmedel. Och jag vet hur ont det kan göra på honom.

Så vad tusan håller vi på med? Trots allt kämpande så är benen så krokiga. Är det värt det? Hur hade det varit om vi inte kämpat och tränat? Värre? Samma? För att kunna gå på dem måste han lära sig att trotsa tyngdlagen. Är det ens möjligt?

Men han vill fortsätta. Även om det innebär att han måste göra saker han egentligen inte står ut med.

Då gör vi det. Han sätter ribban för vad som är möjligt. Jag går bakom honom hela vägen - villkorslöst. Men Gudarna ska veta att det kostar på att uppbringa all kraft om och om igen. Mentalt.

Fast då tänker jag att jag har valet att bara gå rakt ut genom dörren och strunta i allt - det har inte han. Så för vem är det tungt mentalt?

Jag tar ett djupt andetag och fortsätter kampen för att en dag lyckas trotsa tyngdlagen...


Tårar gråtna för någon annans skull...

Ibland ser jag det jag vill se. Här fyra smågrabbar i lek. Mitt Barn sitter på grävskopan och det går inte att se minsta tecken på att det skulle vara nåt annorlunda med just det barnet.

I sådana tillfällen jan jag drömma mig bort och skapa ett scenario jag vet att Mitt Barn skulle vilja var sant. Att han klev av grävskopan och sa att det var någon annans tur. Hur skulle hans liv sett ut då?

Jag vet att det för honom är en dröm. Men nu är det en gång så att man inte kan backa bandet. Istället njuter vi båda i fulla drag av att han har vänner som struntar fullständigt i att han inte kan gå. Grävskopan är hans och ingen gör anspråk på den.

Men jag kan inte låta bli att titta på bilden och se att det inte syns - att hans största dröm är att kunna kliva av. Själv.

Och så kommer tårarna. De som jag så många gånger gråtit å hans vägnar. En bild som egentligen är full av lek och gemenskap, visar så tydligt hans begränsningar - men bara när man vet om hur det egentligen är. Det som inte syns. Men som jag vet. Som han vet.

Det leder ingen vart, så istället suger jag åt mig av bildens riktigt fina innehåll. De andra pojkarna vet också, men bryr sig inte. DET är mycket värdefullt. Och det torkar också tårar gråtna för någon annans skull...


Kära IKEA....

Kära IKEA.

Ni har väldigt stora varuhus på många orter i Sverige. I var mans hem finns något från IKEA. Så även i vårt.

Ni har förstått att ta hand om konsumentens behov av en helhetsupplevelse. Från liten så väl som till stor. Mest för stor.

Va!? Vad säger jag nu? IKEA gör ju massor för barnen. IKEA ÄR ju barnens IKEA. Mjo, om man inte råkar åka rullstol.

Nedanstående bilder visar min sons besök på Småland i Kungens Kurva. Tjejen som jobbade där har jag ingenting att säga om, men själva inrättningen....jösses vilket bottennapp!!!

Jo, jag fick en folder som på flera språk talade om för mig att jag själv ansvarade för mitt funktionshindrade barn i händelse av brand. Det betyder att ni, kära IKEA, iallafall vet att vi existerar. Men där tog det slut!

Jag erbjuder mig här och nu att vara med i IKEAs framtida utvecklingsgrupp för Småland, för Gudarna vet att det behövs.

Kolla in bilderna. De säger allt...


Tidigare inlägg
RSS 2.0