En vanlig blogg

Så var det gjort igen. Botox. Jag vänjer mig aldrig vid att sitta med den lilla barnkroppen i mina armar och titta ini två rädda ögon. Bakom masken viskar han "Mamma, mamma" och sen försvinner han in i narkosen. Lika överjävligt varje gång, men nu är det några månader kvar till nästa gång.

Snart är det botoxdax igen. Jag samlar mod och kraft. Det är lättare när jag inte behöver ducka för störande faktorer. Därför har jag börjat operation rensning. Saker som inte stärker mig, utan tvärtom sänker mig, behöver jag inte och då väljer jag bort dem. Sen är det enkelt att vara både modig och stark.

Ibland sitter lite finare saker ihop med de riktigt överjävliga och då får de tyvärr åka med i rensningen. Hej då.

Nu ska jag bara lokalisera Spyro Skylander....kan det finnas på ToysRus?

Nån klev rakt in i min cirkel och jag kände mig inträngd i ett hörn. Jag har berättat förut om mon cirkel. Det är gränsen för hur nära man kan stå främlingar utan att bli obekväm. Var går gränsen för hur nära de får komma dig? Vet du det?

Om du ritar en cirkel runt dig där du tycker att det är ok, så är det innanför det strecket du känner dig lugn i ohotad i andras närvaro. Alltså av de som söker din uppmärksamhet. Det räknas inte när man åker tunnelbana typ. Bara om den du står upptryckt mot vänder sig om och börjar prata med dig.

Olika människor har olika stor cirkel. Somliga kan ha folk uppflugna i näsan utan att reagera. Min cirkel är väldigt stor. Minst 1,5 meter ut från näsan. Och idag var det någon som dundrade rakt in o landade Max 40 cm från mig. Då vet jag inte var jag skall ta vägen. Blir okoncentrerad o ofokuserad o vill fly. Men jag fick vackert sitta kvar.

Om de sitter för nära tycker jag inte att det är familjärt med någon jag inte känner, jag blir bara obekväm och fast att det är flera timmar sedan sitter det i. Kanske borde ha en skylt på näsan: "parkera inte närmare än 1,5 meter"...

Satt vid matbordet och Neo säger:

-"Jag är handikappad."

Jag tycker att det är ett begränsande ord och jag undrar i mitt stilla sinne varför han säger så, så jag frågar:

-"Vem har sagt det till dig?"

-"Men mamma, jag VET redan att jag är handikappad."

Han trodde att jag menade att nån hade avslöjat det för honom och att jag ville skydda honom från den vetskapen. Han ville helt sonika tala om för mig att han redan visste om läget och att jag inte alls behövde mörka nåt.

Då insåg jag återigen vilken kraft han besitter. Han är 6 år gammal och har inte bara förstått och accepterat, utan han försöker också förmedla att jag inte behöver beskydda honom från verkligheten.

Det får mig att vilja beskydda honom ännu mer. Han ska inte behöva beskydda mig. Jag är hans soldat - han ska inte vara min.

Mitt Barn - jag älskar dig exakt som du är. För mig är du helt perfekt.

-"Mamma, jag kom på en jättebra idé!"

-"Jaha, vaddå?"

-"Jo, det är ju mitt fel att du vaknar på nätterna och inte sover bra, så jag tänkte att du kunde ha hörselskydd...".

Smack. Rakt i hjärtat. Här sitter han, 6 år gammal och känner skuld för att jag måste vända honom på nätterna. Jag fick genast tala om att det var inte hans fel över huvud taget och att jag gärna går upp och vänder på honom och inte alls behöver några hörselskydd.

Fy fasen. Det där måste jag ta tag i. Jag vänder på honom med glädje. Alternativet är nämligen mycket värre...att jag inte hade någon att vända på...

I lördags for vi iväg och inhandlade lördagsgodis. En rejäl bytta med en massa gott. Jag tänkte att nu jäklar skall de få äta godis. Inga förmaningar. Bara ät så mycket ni vill ha!

Efter middagen tuggades det rejält i soffan framför TV'n. Jag tänkte i mitt stilla sinne att det var ganska mysigt. Vi satt där och jag kände mig som en riktigt snäll mamma. Tillslut var det två små figurer som sa att de inte ville ha mera godis! Va? Vill inte ha mera godis? Nåja, då var de väl nöjda iallafall.

När jag sedan skall gå och lägga Neo säger han till mig:

-"Imorgon blir en bättre dag, för då slipper jag äta godis!"

Så var det med det. Här tror man att man gör ungarna en tjänst och är världens snällaste mamma. Och så äter de godis bara för att de tror att de måste. Nästa lördag köper jag en tablett ask var och därmed basta!

Träffade neurologen på KS här om dagen. En ny förmåga. En som jag äntligen fattade vad han sa. Bland annat fattade jag för första gången att Neo har nåt som heter PVL - periventrikulär Leukomalaci. Jajamensan! Ytterligare ett svårt ord som det finns en fiffig förkortning för.

Det betyder att hjärnan drabbats av syrebrist och till följd av det vävnadsdöd i den bakre delen av ventriklarna. När han beskrev förloppet fattade jag ju att jag hört det förut, men jag visste inte att det hette PVL. Skitsamma egentligen. Vad som inte var skitsamma var att jag nu även fick klart för mig att det inte var det enda som drabbat Neo. Han hade även drabbats av en hjärninfarkt som gjort att ett område i hjärnan helt sonika försvunnit.

Missförstå mig rätt. Det visste jag också, men inte att det var ytterligare en skada. Enligt neurologen var det två olika händelser och DET har jag aldrig förstått. Det är först nu, några dagar efte besöket som jag verkligen fattar vad det var han sa egentligen. Vad exakt jag skall göra med den informationen vet jag inte riktigt än.

Jag fick även se bilderna igen från MR undersökningen och pang så åkte jag ner i hålet igen. Hur ända in i hela friden kan barnet med den stora skadan vara min son? När jag ser på bilderna är det stundtals väldigt lite vävnad mellan skallbenet och ventrikeln (det stora vätskefyllda hålrum alla har i hjärnan). Ventrikeln på höger sida är ungefär dubbelt så stor. Ett enda stort hål i högra delen av hjärnan. Det är bilden som fick läkarna att säga att han aldrig skulle:

- Tala
- Sitta
- Lära sig saker som andra barn
- Bli torr
- Äta själv
- Gå
- Stå
- Kanske ha grava synsvårigheter
- Förmodligen ha intellektuella problem

Och allt vad det nu var. Den bilden, när jag ser den, gör att jag förstår att de sa så - för det ser exakt så illa ut! Det är också den som gör att det blir en total konflikt i min skalle när jag tittar på honom. Han måste ha fått någon annans skalle. Någon måste ha bytt ut den när jag inte såg. MR bilden och verkligheten går liksom inte ihop.

Men, jag har sagt det förr. Up yours, doctors! Barnet bortom den bilden går i en vanlig skolklass. Han blev torr när han var två år. Han kan äta själv. Han pratar öronen av mig. Han tänker snabbt som en kobra. Han ser som en hök. Han kan absolut sitta. Men...han kan inte gå, han kan inte stå. Han kan heller inte bära saker för hans vänsterarm funkar halvbra och han är muskelsvag. Visst, han behöver hjälp med det mesta men vad tusan. Han är det mest fantastiska jag träffat!

Jag borde tapetsera hela klassrummet med den där bilden, så skulle alla fatta vilket mirakel de ser. Varje dag! Dessutom skulle jag själv kanske fatta omfattningen av hans framsteg. Stoleken av hans landvinningar. Som när vi åkte skidor fast att han egentligen kör permobil.

Jag önskar att han själv kunde förstå sin egen storhet på nåt sätt. I sina egna ögon är han bara någon som inte kan vad andra kan. Han borde verkligen träffa andra i samma situation, så att han får se han är en av många mirakel. Att han också är helt vanlig, bland likar. Att få honom att dela med sig av sin positivitet. Det går verkligen inte att må dåligt eller vara ledsen efter att ha träffat Neo. Han är rena terapin.

Han är min hjärtesorg och min stolthet. Och jag är helt övertygad om att det finns många hjärtesorger och stoltheter där ute. Om jag bara kunde få honom att känna det...bara för en liten stund.

Via ett forum fick jag lite att tänka på. Det var en diskussion, eller snarare ett rop på tips och råd hur man skall tänka, kring det här med syskon till funktionshindrade barn. Det började som ett ämne i mitt huvud men förgrenades till flera. Det handlade om skolbarn och möten på skolgården och andra offentliga platser.

Ni vet, när man kommer på skolgården och alla ungar är ute och myllrar och så kommer man där med skolbarnet och det funktionshindrade syskonet och vips har han eller hon förvandlats till något syskonet måste försvara, alternativt skämmas för. En oönskad börda.

Andra barn som tittar och viskar, andra barn som pekar och skrattar. Gör sig lustiga på det funktionshindrade syskonets bekostnad. Och skolbarnet skäms. Skäms för att han eller hon har ett handikappat syskon. Någon som alla andra pekar på, tittar på och viskar om.

Plötsligen är det här syskonet som man älskar högre än allt annat en stor börda och man önskar att det inte fanns. Att inte just jag hade ett syskon som inte är som andra. Varför kan inte jag ha en bror som kan gå, eller som kan tala eller vad det nu kan vara. Varför måste det vara så hela tiden att jag inte bara kan få vara helt vanlig, och inte "Titta, där är hon som har en  handikappad lillebrorsa" eller syrra. Jag är jag och vill inte behöva stå till svars för honom eller henne.

Och så i nästa sekund vill man försvara syskonet mot alla ondska och elaka bemötanden. En inre konflikt som inte kan vara så lätt att hantera. Jag kan mycket väl sätta mig in i situationen.

Först tänkte jag att om någon så mycket som sa "pjutt" om Neo så skulle jag riva upp hela himlen och leva djävulen som aldrig förr. Jag skulle skrämma skiten ur ungen som sagt nåt och samtidigt statuera exempel för alla som eventuellt tänkt tanken på att säga nåt. Sedan skulle jag ringa föräldrarna till skitungen och ifrågasätta deras förmåga att förmedla vettiga värderingar och ett respektfullt beteende till sitt barn.

Och sen då. Visst, ingen skulle våga närma sig Neo. Helt garanterat. Inte när det märks iallafall. Och ingen skulle heller våga närma sig Mika, för hennes morsa är en galen furie som tuggar i sig barn! Med hull och hår.

Så hur gör man då? Vad är ämnet egentligen? Är det hur man stöttar barnet som är syskon? Är det vad man skall tillåta att andra säger och gör om det funktionshindrade barnet? Handlar det om bristande respekt och hur man hanterar det eller vad tusan är ämnet - kärnan i ämnet - på riktigt? Jag vet inte. Jag blir inte klok på det.

Jag vill skydda båda mina barn. Ingen skall få förnedra Neo! Ingen skall få förnedra Mika! Och vem som helst kan få äran att träffa mamman som tuggar i sig barn - men hur hjälper jag barnen genom en sådan reaktion? De får garanterat vara ifred rent fysiskt. Kanske lite väl ifred för ingen kommer att våga tala med dem när de är där. Bara tala OM dem när de INTE är där.

Visst, jag fattar att det är komplext. Jag fattar att det inte finns ett enda rätt svar, men jag kommer ändå aldrig att kunna acceptera att folk - barn eller vuxna - fäller kommentarer kring Neo. Då kommer jag att leva djävulen och spänna blicken i ungar så de pinkar på sig. Det sitter i ryggmärgen.

Någon som har bra input? Tills dess kommer jag att tugga i mig ungar som vågar sticka ut näsan...