Rejält stolt!
Söt som socker
Måste visa hur träget hårsparande resulterat i en mycket stolt liten tjej med (enligt henne själv) långa flätor.
Envis som synden och söt som socker <3
Jag kommer tillbaka...
-"Mamma, jag är ledsen men jag måste säga det här till dig..."
Jag väntade mig nåt katastrofartat, eftersom han förvarnade sådär. Tittade frågande på honom och väntade.
-"Jag älskar dig, det vet du, men...kan du kolla om det är OK med pappa om jag kommer hem till honom idag?"
Sagt och gjort. Nu har jag inte sett ungen sedan igår, men har han pappa-sug så har han.
-"Var inte ledsen, Mamma - jag kommer tillbaka. Då kan jag krama dig..."
Jag måste klura ut vad det är jag gjort för att ha förärats den här ungen! Det måste vara nåt överjordiskt.
Och prinsessan som snabbt som en vessla paxade en plats i min säng. Såklart! Var annars? :) Hon som uppenbarligen lärt sig fota m min telefon...
Mitt Barn och hans vänner
Äntligen sol och plusgrader! Som vi har längtat. Vi slog på stort och for iväg och handlade lite blomster till framsidan.
Inne på blomsteraffären rullade Neo snabbt ikapp en expedit och frågade om de hade köttätande växter. Jo, det fanns några. Ville han se dem? Absolut!
Sakta smög han sig nära blommorna mycket intresserat. Jag lyfte på en för att visa honom, men han ville inte komma nära den förns jag försäkrat att den inte åt barn - inte ens om de är kryddade med en smaskig rullstol!
Väl hemma kom det kompisar och ringde på dörren. Så fick jag plantera själv. Neo blir så himla lycklig när det ringer på dörren och han efterfrågas. De for ut med ett gäng gosedjur som skulle leka kurragöma. Var gömmer man gosedjur bäst? Jo, uppe i träden tydligen.
Jag lyfter på skallen vid ett tillfälle och får se Neo nedanför trädet med en pinne. Han försöker få ner en mjukistiger som fastnat. De andra barnen leker glatt vidare medan han kämpar m sin pinne.
Först får jag huggtänder och vill morra. Kanske tugga i mig en unge, men så spetsar jag öronen och tänker om.
De ser inte handikappet. De ser Neo. Har han skickat upp en tiger i trädet får han fixa ner den också. Och inte ber han om hjälp heller. Han fipplar på och banne mig om inte tigeruslingen kommer ner tillsist!
Då plötsligt fortsätter leken där de var. De hade väntat på honom. Alla visste att de kunde fixa ner tigern bums, men de lät honom lyckas. Tre sekunder senare hade han skickat upp den sabla tigern igen!
Omvänd respekt. De vet att det tar tid, men de väntar och hjälper honom bara om han ber om det. DET är riktiga vänner!
Jag fällde in huggtänderna och njöt av vårvärmen som spred sig från insidan av min kropp. Mitt Barn och hans vänner - obetalbart!
I ett centrum nära oss
En lite roligare sak var att jag fick reda på att YOHIO skulle komma till ett centrum nära oss. Neo är helt såld på honom så jag tänkte att det skulle vara lite kul att åka och titta.
Blev lätt förvånad när han istället för glada tillrop ylade:
-"Neeej, jag är för blyg för det!"
-"Men ska du aldrig gå på koncert typ i Globen för att du är för blyg?" undrade jag
-"Vänta lite. Innan vi har pratat klart om det här...talar vi om Globen eller typ Friends Arena?" säger han plötsligt intresserad
-"Nej, inte den här gången. Det är i Stinsen Centrum. Hurså?"
-"Nej, då har vi pratat klart tror jag!"
Ska det va så ska det va tydligen! Nu åkte vi iallafall dit för han ändrade sig. Vi såg inte ett smack men vi hörde.
Två glada barn undrade om Sean Banan fanns i nåt centrum nära oss...
Ordlös
Vi har haft ett litet äventyr som grädde på moset här. Mika behagade stå på näsan och bryta armen på dagis. Så illa att de var tvungna att göra ett ingrepp för att fixa det hela.
När de ringde från dagis fattade jag först inte att det var Mika det handlade om. Jag hörde bara orden:
-"Jag har en dålig nyhet..."
Då väntade jag mig att det hänt nåt allvarligt med Neo, så när de sa att Mika brutit armen var min första tanke "jasså, bara det"...det fick jag backa på senare.
Båda benen i armen var svårt deformerade och av. Armen hade liksom kollapsat på mitten. Vi var tvungna att ge henne morfin för att få av jackan. För klippa fick vi INTE för lilla fröken.
Vi fick övernatta med provisoriskt gips och morfin i den lilla kroppen och gavs första lediga operationstid. Hon fick Sveriges största gips som täcker hela armen, uppifrån och ned. Då kom nästa problem - det är vinter och minus 10 grader ute...gipset får inte plats i jackan! Eller kläderna. Bara ut och handla grejer som är 3 nummer förstora. Det är dyrt att bryta armen!
Neo var orolig hela tiden. När vi väl kom hem var han tvungen att kolla att hon var OK. Jag berättade för honom att hon saknat honom mest av allt när hon var på sjukhuset. Han undrade hur jag kunde veta det.
-"Hon berättade för alla läkare och sköterskor att hon hade en storebror hemma, som heter Neo" sa jag
-"Men varför det?" undrade han
-"För att du är hennes idol" sa jag
-"Men jag kan ju inte göra någonting fantastiskt alls"....
Hela mitt hjärta skrynklade ihop sig och jag kände klumpen i halsen. Svalde några gånger och svarade...
-"Neo, du är fantastisk hela du och hon älskar dig mer än något annat på hela jorden. För henne kan du massor och hon ser upp till dig. Precis som jag."
Han tittade på mig en stund och sedan ropade han på Mika och sa:
-"Jag älskar mamma och pappa först, och sen kommer du. Du är min finaste syster!"
Mika log med hela kroppen och sa strålande med de stora blå ögonen fulla av kärlek, väl fästa på sin bror:
-"Tack, Neo!"
Herre Gud, att jag inte dog på fläcken! Om jag bara för en enda sekund kunnat stanna tiden hade jag önskat att det varit i det ögonblicket. Ett minne för evigt etsat i min kropp. Ordlös...
Tack Gode Gud att det inte fanns någon knapp...
Idag var jag på ett skolmöte m teamet kring Neo. Brukar ha två sådana per år. Jag måste säga att Neos skola är helt fantastisk! Varför?
Jo. De är så engagerade i Neo och allt som rör honom. De vänder ut och in på sina arbetssätt för att anpassa för honom. Idag fick jag veta att till och med gympalärarna skall gå en utbildning för att bättre kunna anpassa lektionerna för honom. Då var det bara det lilla problemet att kursen bara gick i Göteborg. Ja då skickar de helt sonika dessa två lärare dit!
Han har gått ynka 6 veckor i ettan och de har redan sett att det är svårt för Neo att hänga med i tempot och han blir snabbt trött. Han har det svårt m läsningen och matten på grund av det, och då har de kallat in specialpedagoger. Till dem går han och får göra i sitt tempo. De frågade mig vad jag tyckte om det?
Mitt svar blev att jag har ett lite annat perspektiv och låt mig berätta lite kring det. Jag fick en liten kille som blev helt utdömd av läkarna. Han skulle inte kunna äta själv, inte tala, inte bli torr, inte kunna lära sig saker som andra barn och inte kunna sitta eller gå själv. Där och då ville jag trycka på knappen och låta honom somna in för att slippa leva ett sådant liv. Problemet var bara att han andades själv, så det fanns ingen knapp att trycka på. Och nu sitter vi här och ni undrar om det är OK att han får specialundervisning så att han får lära sig läsa och räkna i sin takt?
För mig är det helt fantastiskt att han kan allt det han kan och jag kan bara säga YES! Ni får ge honom vilken hjälp ni vill. Ungen läser och det är ett mirakel i sig!
När jag var klar hade jag tårar på kinderna och det var jag inte ensam om. Plötsligt förstod alla Neos styrka och magi. Och mitt perspektiv.
De träffar dessutom Neo varje dag och har charmats av hans personlighet, verbaliteten och humorn han utstrålar. Han har blivit en del av deras vardag och de är personligen engagerade i hans lilla figur. Ytterligare en av hans styrkor som kommer att lyfta honom genom livet.
Jag är så innerligt tacksam för deras insatser för Neo. Och tack Gode Gud för att det inte fanns någon knapp att trycka på den där dagen för snart 7 år sedan...
Men allvarligt....
Neo har en läsebok med läsläxa varje vecka. Den är ganska smart upplagd. Överst på varje sida finns en text som alla skall läsa. Är man lite snitsigare finns en mindre, svårare text längre ned på sidan. Idag handlade det om Emil och hans familj.
Den enklare texten berättar att mamman är rund om magen. Av en ganska naturlig anledning som bilden visar.
Den svårare texten berättar att Emils lillasyster tror att det är en flicka i magen.
-"Eller en cykel", tror Emil.
Neo tittar konstigt på mig och säger:
-"Men allvarligt, hur ofta händer det?"
Up yours, igen!!!
Tror att jag skall packa ner ungen, hans läxbok och åka upp till neonatalläkaren som dömde ut honom. Vi ska sätta oss på doktorns rum och sedan skall han få lyssna när sonen läser!
Han är yngst i klassen, född på fel år alldeles för tidigt. Visst, han har en del svårigheter - det kan vi vara överens om - men nu är han på G att läsa. HA!
Bara Neo själv sätter gränserna för vad som är möjligt! Up yours, Doctors - again!!!
Prinsessan
Det finns en till som trivs här på den nya gården. Min snart 4 åriga prinsessa.
En vacker bild
En av Neos styrkor är att ta kontakt med människor. Stora som små. De skulle lika gärna springa åt andra hållet, men de stannar och trivs i hans sällskap.
Den här bilden behöver inte beskrivas. Den talar helt för sig själv. För mig är den vacker.
Kass app
Jag kan inte svara på kommentarer m appen. Inte heller lägga in egna, så jag vill bara säga att jag ser och läser.
Marie - kolla på FB får du se hur cykeln funkar. Den är armdriven. Urtuff!
Såklart att du kan!
Här ska ni få se nåt som kommer att få folk att glo rejält. Nu misstänker jag att de faktiskt inte kommet att komma ihåg att dölja stirrandet. Spana in den kommande cykeln!
Förutom att den är rolig, ger den grym träning. Han kommer att få armmuskler à la Schwarzenegger. Man tar sig nämligen fram med armkraft.
Neos kommentar?
"Mamma, jag kan cykla!"
Såklart att du kan, Mitt Barn. Såklart att du kan!
Betydande små mästerverk
Tillexempel har han aldrig tidigare varit intresserad av att rita. På dagis ville han inte dra ett enda streck. Han såg bara på när de andra barnen ritade. Nu vet ju jag hur han är funtad så jag vet att han inte ritade för att han inte vill göra fel. Han ville inte vara så mycket sämre än de andra barnen så då lät han helt sonika bli. Han har nämligen tyckt att han redan är så fel hela han i jämförelse med sina jämnåriga att han inte vill spä på det och visa att han inte kan rita. Den enkla lösningen då är att helt enkelt ge tusan i att rita.
Men nu är det andra bullar kan jag meddela! Från att inte ha dragit ett enda streck till det här:
Streckgubben föreställer Jack Sparrow, just nu den hetaste och coolaste gubben i hela världen om ni frågar Neo. Och nedanför är hans priatskepp. Det kan väl vem som helst se!?
Sådana här framsteg värmer ett mammahjärta mer än man kan tro, därför att för mig är det inte bara simpla teckningar - det är stora landvinningar. De visar nämligen att han vuxit som människa och blivit mer trygg i sig själv. Så trygg att han vill och vågar rita, precis som de andra barnen, och han tycker att han är lika duktig som dem.
Därför är det här betydande små mästerverk i mina ögon.
Check this out!
Idag har han för första gången dragit en t-shirt över huvudet med båda armarna. Att han fick botox i vänsterarmen betyder nämligen att den plötsligt blev användbar! Han kan klia sig med vänsterhanden. Han kan greppa och släppa (!), något han inte kunnat tidigare. Då har han fått plocka loss saker ur vänsterhanden med högerhanden. Han kan hålla i sig väldigt mycket bättre och -bäst av allt enligt Neo - han kan spela dataspel med båda händerna!
Fram tills nu har han haft vänsterhanden som en station kan man säga, som håller fast grejer. Han har hållit fast spelet förut men liksom inte kunnat använda vänsterhanden till mer än så, men idag var det andra bullar! Check this out...
Vi upptäckte också att han kan sträcka upp båda armarna ovanför huvudet - det har aldrig hänt i sittande ställning. Både han och jag blev så där framgångslyckliga och sockerdrickiga! Botox i vänsterarmen gav värsta julbonusen, bara roliga saker hände. Små, kan tyckas, men oerhört betydelsefulla för en liten snart 6-årig kille och hans mamma.
Små saker kan göra stora ting...
Precis bakom huset, brevid lekparken, ligger en kulle med små träd på. Dit upp gillar ungar att gå och leka. Det blir som en koja där uppe under de små trädkronorna. Fram till nu har Neo stått nedanför och önskat att också han kan leka där uppe, men han har inte vågat för den lilla backen har varit för brant i hans ögon. Dessutom har det aldrig varit någon som velat leka med honom. Ingen som han känner. Nu gick kompisen dit och Neo övervann sina rädslor och ville också upp.
Vi tog god fart och körde raka vägen upp för backen. Jag puttade på och halkade lite i höstlöven men ungen skulle upp! Sen var det bara för mig att hasa ned igen. Där stod jag nedanför backen och äntligen kände jag den här känslan att han var ute själv. Utan mig. Det var han ju inte, men jag var inte på exakt samma ställe som han. Han satt där uppe på kullen och var så himla nöjd.
Kompisens lillasyster var också med och jag kan väl inte säga att de lekte som barn brukar leka. Det blir en betydligt lugnare lek när man kör elrullstol. Inte så mycket hoppande bland stockar och sten kan vi väl säga. Men ändå...de var tillsammans på kullen utan mig. Mika var också där och for runt. 4 ungar i en liten dunge - tänk vad små saker kan göra stora ting med människor. Eller främst mammor då!
Från djupet av mitt hjärta - TACK!
Idag fick jag betrakta en situation som värmde mitt hjärta så in i grunden att det kommer att vara varmt en lång tid framöver. Vi var och provade den berömda manuella rullstolen som man kan köra med bara en hand. Visst, den var häftig men vi hade kunnat prova vad som helst för det var inte själva hjälpmedlet som utgjorde det fantastiska. Det var något helt annat!
När vi kom till Panthera i Spånga utanför Stockholm skulle vi träffa Bernt. Han jobbar där och skulle hjälpa oss med utprovningen av rullen. Det var ett ganska praktfullt följe som var där: Neo, jag, sjukgymnasten, arbetsterapeuten samt en assistent till sjukgymnasten. Bernt var lite sen så vi väntade lite i ett rum. Efter en kort stund kommer Bernt - inrullandes i rullstol.
Neo blev helt knäpptyst och tittade väldigt ingående och intresserat på Bernt. Det uppstod en ögonblicklig kontakt och jag såg hur Neo fylldes av frågor och jag tänkte absolut inte hindra honom. Under en tiondels sekund insåg jag att Neo aldrig träffat en vuxen i rullstol. Sen öppnade han munnen...
-"Kan du gå?" undrade Neo
-"Inte det minsta!" svarade Bernt
-"Men hur kom du hit då?"
-"Jag körde bil"
-"Hur då? Kan du trycka på alla knappar och styra bilen?"
-"Ja, det funkar fint"
Ungen var så full av frågor om praktiska saker och Bernt svarade så gott han bara kunde med ett tålamod från yttre rymden. De kom fram till att Neo kunde börja jobba hos dem sedan när det var dags. Det enda problemet med det, enligt Neo, var att han inte hittar dit själv så han vet inte hur han skall köra.
På ett ögonblick hade Neo fattat att också han kan komma att köra bil, ha ett jobb och ett liv precis som Bernt. Ett stort lugn lade sig över hela ungen och jag bara såg hur extremt trygg han var i situationen. Mitt hjärta svämmade över och jag ville bara krama Bernt för att just han jobbade just där och bemötte Mitt Barn så fantastiskt!
Det borde vara ett anställningskrav att själv sitta i rullstol när man skall bli hjälpmedelsutprovare. Titeln är säkert avsevärt mer avancerad än så, men ni förstår ändå vad jag menar. Jag lovar att det skulle ge så mycket mer för alla inblandade om det var så att man mötte människor som förstår, verkligen förstår i detalj, vad vi talar om och vilka behov och problem som vi behöver hjälp med.
Tekniken att köra den manuella rullen med dubbelkommando på ena hjulet knäckte Neo på 20 minuter. Finliret kommer sedan. När han provkörde rullen ut ur rummet kom nästa upplevelse - det var inte bara Bernt som satt i rullstol på den här arbetsplatsen! Var och varannan hade egna hjul! Neo var fullständigt i himlen och pratade med alla. Han lyckades charma hela bunten så pass att han fick vara med vid fikabordet när de hade rast. Han satt där och tuggade kex och drack mjölk mitt bland alla och jag såg hur han kände sig som en helt vanlig kille bland personer som var precis som han! Helt obetalbart och ett minne jag kommer att bära med mig på vår resa mot framtiden. Tack alla ni på Panthera som gav mig och Neo detta! Från djupet av mitt hjärta - TACK!
Jag jilar dej...
"Neo jag jilar dej"
Jag tänker inte avslöja avsändarens namn. Hon får vara anonym. Huvudsaken är att Neo vet vem hon är och det gör han. Enligt honom själv vill han krama henne...
Någon mer än jag som har tårar i ögonen och ett fånigt smil i ansiktet?
Bilen snodd på nätet
Over and out...
Skärmen framför mig är helt tom och bara väntar på att bli fylld av bokstäver, men jag hittar liksom inte orden som passar. Så jag struntar helt enkelt i att försöka beskriva mina tankar närmare kring det jag skall visa nu. Det kan kan tyckas vara något väldigt simpelt, men i mina ögon är det något av det finaste jag sett...
Neos klasskompis ritade en teckning som Neo fick. Den föreställer kompisen och Neo. Over and out.... 
Framtidslugn
Föräldrar till vanliga barn tar för givet att barn leker tillsammans. De hittar alltid kompisar. Om det så är på en campingplats där alla talar olika språk.
-"Gå till lekplatsen skall du se att du hittar kompisar där..." typ.
Det är allt annat än självklart för barn med funktionshinder. De vet mycket väl att det inte växer vänner på träd. Och gör de det, växer de högst upp i toppen dit de funktionshindrade barnen inte kan nå.
Neo är väl medveten om detta. Om någon säger något elakt till honom får jag inte säga till det barnet för då möts jag av orden:
-"Mamma, var inte elak mot honom för då blir han ledsen och det vill inte jag. Jag vill att han skall vara min kompis".
Det får mitt hjärta att slitas sönder. Av sorg. Av ilska. Av rädsla. Av vanmakt.
På nåt sätt ger han dem rätten att vara taskiga mot honom, om de är det. Han låtsas inte höra och gör sitt yttersta för att vara en snäll kompis tillbaka. Sådant får mig att vilja strypa ungjäklar som beter sig så. Eller alla helst deras föräldrar faktiskt. Eller hela bunten på en gång skulle jag faktiskt kunna tänka mig måste jag erkänna. Såklart blir han ledsen, men det kommer senare. På kvällen eller annan stund som inbjuder till tankar och reflektioner. Om jag ändå kunde bespara honom detta....men det är bortom min makt.
Därför är sådan här tillfällen så oerhört värdefulla för mig. När det helt naturligt bara infinner sig en gemenskap på lika villkor.
Den här bilden värmer mitt hjärta så outgrundligt mycket. Får mig att känna....framtidslugn. Två grabbar sitter och spelar Nintendo, precis som vilka ungar som helst. Tack Oliver!
