Jag tuggar i mig ungar...

Via ett forum fick jag lite att tänka på. Det var en diskussion, eller snarare ett rop på tips och råd hur man skall tänka, kring det här med syskon till funktionshindrade barn. Det började som ett ämne i mitt huvud men förgrenades till flera. Det handlade om skolbarn och möten på skolgården och andra offentliga platser.

Ni vet, när man kommer på skolgården och alla ungar är ute och myllrar och så kommer man där med skolbarnet och det funktionshindrade syskonet och vips har han eller hon förvandlats till något syskonet måste försvara, alternativt skämmas för. En oönskad börda.

Andra barn som tittar och viskar, andra barn som pekar och skrattar. Gör sig lustiga på det funktionshindrade syskonets bekostnad. Och skolbarnet skäms. Skäms för att han eller hon har ett handikappat syskon. Någon som alla andra pekar på, tittar på och viskar om.

Plötsligen är det här syskonet som man älskar högre än allt annat en stor börda och man önskar att det inte fanns. Att inte just jag hade ett syskon som inte är som andra. Varför kan inte jag ha en bror som kan gå, eller som kan tala eller vad det nu kan vara. Varför måste det vara så hela tiden att jag inte bara kan få vara helt vanlig, och inte "Titta, där är hon som har en  handikappad lillebrorsa" eller syrra. Jag är jag och vill inte behöva stå till svars för honom eller henne.

Och så i nästa sekund vill man försvara syskonet mot alla ondska och elaka bemötanden. En inre konflikt som inte kan vara så lätt att hantera. Jag kan mycket väl sätta mig in i situationen.

Först tänkte jag att om någon så mycket som sa "pjutt" om Neo så skulle jag riva upp hela himlen och leva djävulen som aldrig förr. Jag skulle skrämma skiten ur ungen som sagt nåt och samtidigt statuera exempel för alla som eventuellt tänkt tanken på att säga nåt. Sedan skulle jag ringa föräldrarna till skitungen och ifrågasätta deras förmåga att förmedla vettiga värderingar och ett respektfullt beteende till sitt barn.

Och sen då. Visst, ingen skulle våga närma sig Neo. Helt garanterat. Inte när det märks iallafall. Och ingen skulle heller våga närma sig Mika, för hennes morsa är en galen furie som tuggar i sig barn! Med hull och hår.

Så hur gör man då? Vad är ämnet egentligen? Är det hur man stöttar barnet som är syskon? Är det vad man skall tillåta att andra säger och gör om det funktionshindrade barnet? Handlar det om bristande respekt och hur man hanterar det eller vad tusan är ämnet - kärnan i ämnet - på riktigt? Jag vet inte. Jag blir inte klok på det.

Jag vill skydda båda mina barn. Ingen skall få förnedra Neo! Ingen skall få förnedra Mika! Och vem som helst kan få äran att träffa mamman som tuggar i sig barn - men hur hjälper jag barnen genom en sådan reaktion? De får garanterat vara ifred rent fysiskt. Kanske lite väl ifred för ingen kommer att våga tala med dem när de är där. Bara tala OM dem när de INTE är där.

Visst, jag fattar att det är komplext. Jag fattar att det inte finns ett enda rätt svar, men jag kommer ändå aldrig att kunna acceptera att folk - barn eller vuxna - fäller kommentarer kring Neo. Då kommer jag att leva djävulen och spänna blicken i ungar så de pinkar på sig. Det sitter i ryggmärgen.

Någon som har bra input? Tills dess kommer jag att tugga i mig ungar som vågar sticka ut näsan...


I like IKEA!

Har klurat ett tag på hur jag skulle få till det här med skrivbord i ungarnas rum. Det är vansinnigt litet och jag behöver nåt långt och smalt. Har ni sett hur långa och smala skrivborden av idag är? De är typ 1,30 m x 0,6 m. Inte vidare smala och långa alls. Dessutom kommer det alltid en lådhurts med i nåt hörn också, och det vill jag undvika. Den tar plats nämligen och lådor är till för att klättras i om ni frågar Mika. Och inte kan Neo nå dem från där han sitter.

Men så kom jag på en, tycker jag själv, brilliant idé! Har ni sett IKEAs serie Malm? I den finns ett avlastningsbord som är menat att stå över en säng. Den möbeln är 1,9 m x 0,36 m. Ungefär precis exakt det jag behövde. Alltså for jag iväg och fixade en sådan och simsalabim....ungarna har ett perfekt skrivbord.

Som dessutom passar med höga stolen Neo kan sitta på. Även den från IKEA. Ingolf vit juniorstol. Den sitsen är så grund att passar hans rumpa exakt och ryggen lutar mot ryggstödet.

Kolla här får ni se. Tagen med mobilen så det är ju inget mästerverk men ändå...



Här når han allting och det är långt nog att ställa saker på som behöver vara där utan att belamra hela ytan.



Säga vad man vill om IKEA men jäklar vad prylar de har som man kan använda till mycket. I like IKEA!

Lite otur nu igen???

Var på Vasamuseet här om dagen. Riktigt bra ställe för rullstolar, förutom att hissen är ganska överbefolkad även av dem som egentligen inte behöver åka hiss. Men tja, det får man väl leva med.

Men jag blev lite frågande över en sak faktiskt - hur tänkte de med den här skylten?



Placerad nedanför den här....



Jag vet inte jag, men skulle tippa på att det är någon som haft lite otur nu igen....

Betydande små mästerverk

En stor dag idag - det har varit julavslutning i skolan. Första halvan av sexårs är således avslutad och jag måste säga att de här senaste månaderna har Neo gjort stora framsteg. Kanske inte rent motoriskt, men på andra områden.

Tillexempel har han aldrig tidigare varit intresserad av att rita. På dagis ville han inte dra ett enda streck. Han såg bara på när de andra barnen ritade. Nu vet ju jag hur han är funtad så jag vet att han inte ritade för att han inte vill göra fel. Han ville inte vara så mycket sämre än de andra barnen så då lät han helt sonika bli. Han har nämligen tyckt att han redan är så fel hela han i jämförelse med sina jämnåriga att han inte vill spä på det och visa att han inte kan rita. Den enkla lösningen då är att helt enkelt ge tusan i att rita.

Men nu är det andra bullar kan jag meddela! Från att inte ha dragit ett enda streck till det här:

 

 
Streckgubben föreställer Jack Sparrow, just nu den hetaste och coolaste gubben i hela världen om ni frågar Neo. Och nedanför är hans priatskepp. Det kan väl vem som helst se!?

Sådana här framsteg värmer ett mammahjärta mer än man kan tro, därför att för mig är det inte bara simpla teckningar - det är stora landvinningar. De visar nämligen att han vuxit som människa och blivit mer trygg i sig själv. Så trygg att han vill och vågar rita, precis som de andra barnen, och han tycker att han är lika duktig som dem.

Därför är det här betydande små mästerverk i mina ögon.

Se mig i ögonen!

För en tid sedan såg jag ett tvprogram om en liten kille som körde omkring i en elrulle som var mer anpassad för  uteliv. En sån vill jag ha! Eller rättare sagt, en sådan vill jag att Neo skall ha. För nu börjar det igen. Vinter och snö och Wall-E funkar inte i snö eller is, det bara är så.

Fick tursamt tag i vår arbetsterapeut och frågade henne lite kring den här rullen. Hon visste vilken jag menade och den visade sig också vara av märket Permobil, precis som Wall-E. Jag framförde önskan om att få en sådan och hon såg tveksam ut. Hon sa att det kan tänkas vara så att man måste välja. Så hur tusan väljer man? Varför kan man inte få ett hjälpmedel som är anpassat att fungera säsongsvis? Hur kommer det sig att det bara går att få en variant när vi bor i ett land med stora skillnader i förutsättningar beroende på säsong, eller årstid om ni vill.
Tänkte göra en specifikation om hur det ser ut med Wall-E:

- Går inte i snömodd. Kör fast. Jag får putta rullen (80 kg)
- Går inte i snö. Kör fast. Jag får putta rullen.
- Går inte i kallare än 15 grader. Blir seg och slutar fungera.
- Går inte på is för den har inte vinterdäck. Jag får putta rullen.

Det här innebär:

- Vi kommer inte till garaget som ligger 300 meter ifrån oss. Då måste jag bära Neo, eller putta Wall-E.
- Han kan inte vara ute på skolgården med de andra barnen och köra runt för Wall-E fastnar
- När det blir kallt kan han inte vara ute mer än 10 minuter för sedan slutar Wall-E att fungera.
- Om inte gångvägarna är plogade alternativt sandade kan han inte köra där för då kör Wall-E fast.
- Blir det riktigt illa kan han inte komma till skolan för Wall-E kan inte köra över skolgården.
- Är det tillräckligt med snö kan man inte heller köra manuell rulle. Vad gör vi då? Stannar hemma?

Dessutom kan jag inte gå och hämta bilen själv utan barn för då kommer Neo att dö av skräck. Jag kan inte lämna honom utan då får jag bära honom. Alternativt ta snowracern till garaget. Åka tillbaka och hämta Wall-E. Sen blir det problem när jag skall lämna av honom i skolan. Hur skall han komma upp till klassrummet? Helt jäkla värdelöst.

Han skulle verkligen behöva den här andra rullen. En Permobil X850 Miniflex



Men då uppstår några andra problem.

- Man får välja, den här eller Wall-E
- Den går förmodligen inte in i bilen
- På sommaren är den lite väl klumpig att fräsa runt i
- Den tar väldigt stor plats

MEN

- Den går över stock och sten
- Han kan hänga med de andra barnen in i skogen/gläntan


Snälla någon som har bestämt allt detta, varför kan han inte få ha en Miniflex på vintern och en Wall-E på sommaren eller båda hela tiden. Varför måste vi välja? Varför i hela världen skall inte mitt barn få kunna ha samma förutsättningar som alla andra? För att han inte kan gå? För att han har en CP skada? Kom igen! Det argumentet köper jag inte - vi lever i Sverige, inte Moldavien!

Se mig i ögonen och säg att det är rättvist att han inte skall kunna vara ute på vintern! Att han inte skall kunna köra runt med de andra barnen på skolgården. Att jag skall behöva bära honom till garaget för att den andra rullen fastnar i snön, eller att vi kanske till och med får strunta i att gå till skolan en översnöig dag. Se mig i ögonen och säg detta - utan att SKÄMMAS!

VM i hur många kulor får det plats på en och samma gren...

Sitter och kollar på julgranen som redan stått här sedan innan (!) första advent. Har ju två juloholics, så det var bara att packa upp den. Och precis som vanligt är den väldigt fin just på mitten...dit barnen når att hänga julkulorna. Men skall det vara barnjul så skall det - kulorna får hänga kvar.

Mika har dessutom möblerat om 40 gånger så på en viss punkt hänger det en väldans massa Kinder Ägg-gubbar. Förra året hade jag nämligen den dåliga smaken att fixa varsin Kinder Ägg adventskalender. Ett jäkla chokladägg om dagen. Varje tandläkares mardröm. Förutom konstant sockerchock fick de en jäkla massa smågubbar att hänga i granen. I år har Mika plockat dessa gubbar upp och ned ur granen.

Så här gick det till när den blev stylad.





VM i "Hur många kulor får det plats på en och samma gren..."

Nu väntar vi bara på Tomten!

Check this out!

Sådär ja, nu har lille pinnen fått botox. Den här gången hade han blivit så stor (hela 17 kg) att de kunde avvara en liten dos till vänsterarmen också. När jag hörde det tänkte jag först att "vad skall han med det till när det är gåträning vi skall fokusera på?", men jag tar tillbaka det.

Idag har han för första gången dragit en t-shirt över huvudet med båda armarna. Att han fick botox i vänsterarmen betyder nämligen att den plötsligt blev användbar! Han kan klia sig med vänsterhanden. Han kan greppa och släppa (!), något han inte kunnat tidigare. Då har han fått plocka loss saker ur vänsterhanden med högerhanden. Han kan hålla i sig väldigt mycket bättre och -bäst av allt enligt Neo - han kan spela dataspel med båda händerna!

Fram tills nu har han haft vänsterhanden som en station kan man säga, som håller fast grejer. Han har hållit fast spelet förut men liksom inte kunnat använda vänsterhanden till mer än så, men idag var det andra bullar! Check this out...



Vi upptäckte också att han kan sträcka upp båda armarna ovanför huvudet - det har aldrig hänt i sittande ställning. Både han och jag blev så där framgångslyckliga och sockerdrickiga! Botox i vänsterarmen gav värsta julbonusen, bara roliga saker hände. Små, kan tyckas, men oerhört betydelsefulla för en liten snart 6-årig kille och hans mamma.

Gör den förbannade studien då!

Äntligen har Neo fått botoxtid. Inte en sekund för tidigt.

Fick en fråga om elektrodressen. Ni vet den som Inerventions tagit fram. Alltså, jag måste säga att de är lite mer stressade och affärsintresserade än smarta. Varför? Jo, de har inte gjort studier på att den fungerar och det är A och O när det handlar om hjälpmedel. De säger att de gjort studier men det har de alltså inte - vilket är jäkligt klantigt om ni frågar mig.

Här har de kanske värsta grejen som skulle kunna hjälpa så himla många. De skulle kunna tjäna massor på att få den förskriven som hjälpmedel OM de hade genomförda studier. Det gör mig lite förbannad, att de har så jäkla bråttom att de vill kringgå den regeln, vilket gör att vanliga människor inte har råd med den. Den kostar nätta 20 000 kronor minst. Inte heller är det en dress ännu, utan vanliga elektroder man fäster på huden som stimulerar med impulser på utvalda ställen. Det kan man fixa med en vanlig TENS appararat och DEN kan man få förskriven...

Jag säger inte att den inte fungerar, men de borde backa och inte bränna sina skepp inom de olika landstingen genom att inte gå den gänse vägen. Det hela kommer att sluta med att den inte blir tillgänglig av ren och skär jäkla princip. Vem vinner på det? Ingen.

Ni som vill säga emot mig och påvisa studier är hjärtligt välkomna att ta fram bevisen för dessa. Jag har nämligen försökt att föra diskussioner med vårt HAB center om att få dräkten förskriven och de kan inte göra någonting, för att det finns inga studier! De har händerna bakbundna och vi kan bara titta på. Fan, nu blev jag arg igen!

Snälla rara inverventions. OM ni nu har värsta affärsidén som är ett revolutionerande hjälpmedel...sätt er då ned och ta reda på hur ni kan göra detta tillgänligt. Just det - ni måste göra studier som bevisar era resultat. Studier som gäller i den bransch ni avser verka. Utan dem kommer ni aldrig att bli tillgängliga för dem som behöver er. Dvs oss bland annat. Om ni inte gör studier börjar även jag ifrågasätta era bakomliggande drivkrafter. Är de kanske så att den inte alls funkar och att det bara är lurendrejeri? Varför vågar ni inte utsätta det hela för ingående granskning? Varför i hela världen har ni INTE gjort den här studien? Vågar ni inte? Visste ni inte att man måste gå den vägen? Har ni inte råd? Misstänker ni att det skulle skita sig? Vad är problemet?

Ingen skulle bli gladare än jag om det visade sig vara Guds gåva till CP skadade - så gör den förbannade studien då!!!

I övrigt tror jag att den skulle funka. Jag vill iallafall tro att den funkar, men jag har ingen möjlighet att testa. Tyvärr...nu skall jag sätta mig ner och andas djupt. Ett, två, ett, två. Så ja, lugn och fin.

En jäkla otur när de tänker!

Ibland kliar jag mig i huvudet när jag ser hur kommunen tänkt, eller snarare inte tänkt. Ta det här med handikapparkeringsplatser (stavas det så?). Om man behöver använda en sådan har man, förutom ett tillstånd, förmodligen en orsak till att man behöver parkera nära någonting. Och förmodligen också ett hjälpmedel man behöver använda.

Ofta är detta hjälpmedel en rullstol, eller kanske en rollator. Dessa två prylar är det väldigt svårt att hoppa med, men det är tydligen det man förväntas göra många gånger. Varför? Jo, väldigt ofta är det grymt höga trottoarkanter kring de här parkeringsplatserna. Hur har kommunen tänkt att man skall komma över dessa med rullstolar (i vårt fall en permobil) eller rollator?

Kolla in det här!



Det är inte ens en normalhög trottoarkant här, utan en som går en bra bit över mina anklar! Säg mig, kära kommun, hur skall vi komma upp på trottoaren med en permobil? Det går inte att hoppa med 80 kg elrullstol. Har svårt att se att någon med rollator skulle kunna utföra det konststycket heller faktiskt.

I det här fallet fick jag istället köra runt Wall-E ut i körbanan, iväg till närmaste övergångsställe (ca 30 meter) och sedan upp på trottoaren och tillbaka till bilen. Sedan kunde jag ta ut Neo och sätta honom i rullen. Förutom att det är jäkligt meckigt hinner Neo bli rädd att jag försvinner ur hans synhåll och därmed börjar han gråta.

Ett litet "jävla förbannade trottoarkantsjävel" hann undslippa mina läppar kan jag meddela....

Jag vill inte säga att de är dumma i huvudet, men de har en jäkla otur när de tänker!


Anpassad bil?

Om ni sitter i situationen att ni börjat fundera på att fixa en anpassad bil och skall ringa Försäkringskassan - läs det här först! Klicka på länken: http://www.jonvision.se/?p=5778 

Jag har en anpassad bil och jag har 3 tips:

1. Välj inte en vanlig bil, välj en minibuss. Skit i Volvokombi. Varför? Jo, man måste anpassa framsätet = värdelöst. Minibuss = säten i baksätet = anpassningsbara = toppen

2. Om ni nu är i behov av ett säte som kommer ut ur bilen (ja, de finns) lockas då inte av att vända det bakvänt så att barnet åker med rygger mot trafiken - i all evig tid. Det kommer de inte att gå med på så fort de har utvecklat en "jag-vill-inte-sida" vilket är ganska snabbt. Vänd på barnstolen istället.

3. Köp en sjuhelvetes stor skyddsmatta till bakluckan för det finns inget som drar in så mycket skit som hjälpmedel!


Små saker kan göra stora ting...

Här om dagen var vi ute en sväng i höstsolen. När vi kom ut hittade Neo ett barn från klassen vid lekparken och för första gången någonsin hade han en kompis som han ville vara ute med. Någon annan än Mika. Någon som bara han kände - och han blev så glad. Och inne i mig bubblade en sockerdricka jag inte känt förut - waooo, leka ute med en kompis! Jag skall hålla mig i bakgrunden. Kör på gubben!

Precis bakom huset, brevid lekparken, ligger en kulle med små träd på. Dit upp gillar ungar att gå och leka. Det blir som en koja där uppe under de små trädkronorna. Fram till nu har Neo stått nedanför och önskat att också han kan leka där uppe, men han har inte vågat för den lilla backen har varit för brant i hans ögon. Dessutom har det aldrig varit någon som velat leka med honom. Ingen som han känner. Nu gick kompisen dit och Neo övervann sina rädslor och ville också upp.

Vi tog god fart och körde raka vägen upp för backen. Jag puttade på och halkade lite i höstlöven men ungen skulle upp! Sen var det bara för mig att hasa ned igen. Där stod jag nedanför backen och äntligen kände jag den här känslan att han var ute själv. Utan mig. Det var han ju inte, men jag var inte på exakt samma ställe som han. Han satt där uppe på kullen och var så himla nöjd.



Kompisens lillasyster var också med och jag kan väl inte säga att de lekte som barn brukar leka. Det blir en betydligt lugnare lek när man kör elrullstol. Inte så mycket hoppande bland stockar och sten kan vi väl säga. Men ändå...de var tillsammans på kullen utan mig. Mika var också där och for runt. 4 ungar i en liten dunge - tänk vad små saker kan göra stora ting med människor. Eller främst mammor då!


Jag är inte världens smartaste kille...

Ibland blir jag så full i garv åt Neos sätt att uttrycka sig. Vi har under en ganska lång tid planerat att skriva till Tomten, men det har bara inte blivit av. Ikväll satt vi i soffan en stund och Mika bläddrade i en leksakskatalog. Plötsligt säger Neo i värsta sarkastiska tonen:

-"Alltså, jag är inte världens smartaste kille för jag glömmer hela tiden att skriva till Tomten. Det är så långt att åka dit. Men nu ska jag titta på Barda så får vi se om jag minns det efter det..."


Jag kan meddela att brevet till Tomten är skrivet med avslutningen "Jag älskar dig, Tomten. Kram Neo".

Jag är född så här

Jag visade en mycket nära person till mig boken "Doktorn kunde inte riktigt laga mig". Det är inte en roman, utan en bok som tar upp det här med hur barn ser på sin funktionsnedsättning. Vilka tankar de brottas med och alla de frågor som finns inne i deras små huvuden.

Jag var på en föreläsning med författaren till boken. Nu minns jag inte hennes namn, men kvällen var givande. Det här var när Neo var riktigt liten och många frågeställningar och andra saker som kom upp under kvällen rörde inte oss då i det stadie vi var i då. Men nu kan jag applicera många saker och situationer som finns i boken på vår vardag.

En sak jag minns speciellt var det här med hur man skulle tala med sitt barn om funktionsnedsättningen. Inte bara hur man skulle lägga orden utan det faktiska att berätta för sitt barn om skadan. Många gånger hade jag formulerat i mitt huvud vad jag skulle säga och förstod inte riktigt hur svårt det skulle vara att uttala orden. Att höra sig själv säga dessa tunga och djupt känslosamma ord till Mitt Barn.

Tipset vi fick var att sätta sig bredvid barnets säng när det sover och börja berätta. För att vänja sig vid att faktiskt uttala allt det svåra. För att göra det möjligt att alls säga orden. Min Gud vad jag har gråtit i mörkret bredvid mitt sovande barns säng! Hur många gånger har jag inte fått avbryta mig för att jag helt enkelt inte förmår fortsätta. Hur många gånger har jag inte börjat om för att återigen upptäcka att jag inte kan uttala orden som gör så ont. Som så i grunden skakar om hela mitt inre. Jag kan inte ens räkna gångerna.

Men så en dag kunde jag på ett ganska lugnt sätt ändå förmedla, både för mig själv och till Mitt Barn, hur det låg till. Jag hade så sakteliga vant mig vid att använda de tunga orden. De som snurrat i mitt huvud och inte alls låtit så svåra där inne, men som visade sig vara oöverstigliga när de kom ut. Tillsist kunde jag berätta för Neo om hans skada. Och en dag kunde jag berätta för honom när han lyssnade, utan att behöva avbryta mig.

Visst, jag grät. Men jag lyckades ändå förmedla till honom vad skadan innebar. Hur han drabbats av den och vad den betyder. Visserligen i väldigt enkla ord som passade hans nivå, men ändå. Efterhand har han blivit större och jag kan använda mer korrekta ord. Svårast av allt är att säga att han har en CP skada. Detta lilla ord väger så oerhört tungt i mitt sinne att när jag uttalar det blir det så mycket större än det egentligen är. Just ordet CP skada har jag inte sagt väldigt ofta, men vi har ändå talat om det. Berört det.

För Neo är det fortfarande ett svårt ord att förstå. Han kan inte greppa det men han vet ändå att det är just det ordet som betyder nåt. Som är förklaringen. En annan dag får vi gå in på vad det verkligen betyder. När han blir större.

För en tid sedan frågade han mig

-"Vad heter min skada på riktigt?"

-"Den heter CP skada på riktigt."

Jag såg att han inte visste vad det betydde men han tog det ändå till sig. Bär det med sig i sin lilla kropp, inne i huvudet som har så många frågor och funderingar att ta hand om. Han är ständigt beredd på att behöva förklara sig och berätta.

Som när vi kom till Panthera här om dagen och de öppnade dörren och sa:

-"Hej, hur är det med dig då?

Och den lilla killen, van vid frågan om vad det är med honom svarar:

-"Jag är född så här".

Han räknar alltid med att folk undrar vad som hänt att han missar frågan om hur han mår och istället för att svara "Tack,bra" svarar med att säga att han är född så.

Undrar när jag vänjer mig vid det?

Från djupet av mitt hjärta - TACK!

Idag fick jag betrakta en situation som värmde mitt hjärta så in i grunden att det kommer att vara varmt en lång tid framöver. Vi var och provade den berömda manuella rullstolen som man kan köra med bara en hand. Visst, den var häftig men vi hade kunnat prova vad som helst för det var inte själva hjälpmedlet som utgjorde det fantastiska. Det var något helt annat!

När vi kom till Panthera i Spånga utanför Stockholm skulle vi träffa Bernt. Han jobbar där och skulle hjälpa oss med utprovningen av rullen. Det var ett ganska praktfullt följe som var där: Neo, jag, sjukgymnasten, arbetsterapeuten samt en assistent till sjukgymnasten. Bernt var lite sen så vi väntade lite i ett  rum. Efter en kort stund kommer Bernt - inrullandes i rullstol.

Neo blev helt knäpptyst och tittade väldigt ingående och intresserat på Bernt. Det uppstod en ögonblicklig kontakt och jag såg hur Neo fylldes av frågor och jag tänkte absolut inte hindra honom. Under en tiondels sekund insåg jag att Neo aldrig träffat en vuxen i rullstol. Sen öppnade han munnen...

-"Kan du gå?" undrade Neo

-"Inte det minsta!" svarade Bernt

-"Men hur kom du hit då?"

-"Jag körde bil"

-"Hur då? Kan du trycka på alla knappar och styra bilen?"

-"Ja, det funkar fint"


Ungen var så full av frågor om praktiska saker och Bernt svarade så gott han bara kunde med ett tålamod från yttre rymden. De kom fram till att Neo kunde börja jobba hos dem sedan när det var dags. Det enda problemet med det, enligt Neo, var att han inte hittar dit själv så han vet inte hur han skall köra.

På ett ögonblick hade Neo fattat att också han kan komma att köra bil, ha ett jobb  och ett liv precis som Bernt. Ett stort lugn lade sig över hela ungen och jag bara såg hur extremt trygg han var i situationen. Mitt hjärta svämmade över och jag ville bara krama Bernt för att just han jobbade just där och bemötte Mitt Barn så fantastiskt!

Det borde vara ett anställningskrav att själv sitta i rullstol när man skall bli hjälpmedelsutprovare. Titeln är säkert avsevärt mer avancerad än så, men ni förstår ändå vad jag menar. Jag lovar att det skulle ge så mycket mer för alla inblandade om det var så att man mötte människor som förstår, verkligen förstår i detalj, vad vi talar om och vilka behov och problem som vi behöver hjälp med.

Tekniken att köra den manuella rullen med dubbelkommando på ena hjulet knäckte Neo på 20 minuter. Finliret kommer sedan. När han provkörde rullen ut ur rummet kom nästa upplevelse - det var inte bara Bernt som satt i rullstol på den här arbetsplatsen! Var och varannan hade egna hjul! Neo var fullständigt i himlen och pratade med alla. Han lyckades charma hela bunten så pass att han fick vara med vid fikabordet när de hade rast. Han satt där och tuggade kex och drack mjölk mitt bland alla och jag såg hur han kände sig som en helt vanlig kille bland personer som var precis som han! Helt  obetalbart och ett minne jag kommer att bära med mig på vår resa mot framtiden. Tack alla ni på Panthera som gav mig och Neo detta! Från djupet av mitt hjärta - TACK!


Lägesrapport

Jag har en liten pinne hemma nu igen. Hög tid för Botox med andra ord. Det är sådan skillnad på Neo med och utan Botox i kroppen. Allting blir jobbigare, inte bara att böja leder, armar och ben. Egentligen skall han ha Botox med ca 4 månaders mellanrum men i och med att han måste sövas är det inte helt enkelt att få behandlingstid. Hoppas bara att de snart hittar ett tillfälle för oss.

Imorgon skall vi prova ut en ny innerulle. Det är också på tiden. Den han har är för liten och han sitter som en påse nötter i den. Egentligen har han alltid gjort det. Varför vet vi inte. Vi har testat olika varianter för att fixa till det men ingenting hjälper. Dessutom kan han inte köra den själv i och med att man måste använda två händer. Vänsterhanden lyder inte riktigt så det är svårt att få den att rulla hjulet på sin sida. Tanken är att det kanske är möjligt att hitta en rulle man kan köra med bara en hand. Vi får se.

I övrigt händer det inte så mycket utöver det vanliga. Han går i skolan och är nöjd med det. Vi, liksom alla andra föräldrar så här års, har problem med vad man egentligen skall klä på barnen på dagarna. Är det kallt eller är det varmt, eller kanske både och? Gör mig galen. Och Neo svettig, alternativt iskall...

Visst, man kan använda lager-på-lager-kläder, men det ger resultatet att när man väl fått på eller av kläderna så är rasten nästan slut. Nåja, man får vara glad att det inte regnar på tvären iallafall.

Om

Min profilbild

Mie

RSS 2.0