Ibland är jag avundsjuk...

 Jag är omåttligt stolt över min nioårige son.
 
Varenda dag ställs han inför nyfikna ögon och ett antal frågor. Så fort det dyker upp någon ny är det samma sak. Alla undrar. Speciellt i skolan. 
 
Varje år dyker det upp nya sexåringar, och de frågar hämningslöst. Och Neo svarar tålmodigt. Tills för ett tag sedan, då han fick nog.
 
Men, ungen är lösningsorienterd så han bokade helt sonika in sig på deras samling för att svara på varenda fråga de kunde tänkas vilja veta - en gång för alla!
 
Och som de undrade. Han svarade lugnt och sakligt på alla frågor. Bad dem sitta ner och vara tysta. Aldrig har väl 25 sexåringar lytt order så enkelt!
 
Hans avslutning på mötet kommer jag aldrig att glömma:
 
-"Ibland är jag avundsjuk på alla i hela världen för att ni kan gå, men rullstolen är ganska skön att sitta i"
 
 
 
 

Panthera - Ni äger!!!

Ibland blir man så där glad så man inte vet hur man ska tacka för det som gjorde en så glad. Ord blir liksom futtiga och jag kan inte i handling återgälda det. Istället berättar jag och hoppas på så sätt att visa min tacksamhet.
 
Jag har precis köpt en sitski till min son med spastisk diplegi. Han vill så gärna kunna vad andra kan, och åka skidor är en sådan sak. Sitskin ska uppfylla lite av hans dröm. Saken var bara den att sitskin är ostadig och balans är inte hans bästa gren direkt. Alltså behövde jag stabilisera den med ett rejält handtag bak.
 
Då tog jag kontakt med de människor jag sedan tidigare vet att de förstår min sons önskan - Panthera i Spånga. Jag tog sitskin med mig och berättade vad jag tänkte. De slog sina färdigheter ihop och åstadkom nåt fantastiskt! De monterade på ett rullstolshandtag på sitskin, som även fungerar som stöd när man släpper ner handtaget i snön!!
 
Jag kan verkligen inte med ord tacka för hjälpen. I nyår är det en liten kille som med stort leende kommer att fräsa ned för pisten med en glad förälder hängandes bakom i handtaget 😄 Bernt Sjöberg och övriga på Panthera - från djupet av våra hjärtan: Tack för att ni finns och förstår OCH levererar ❤️❤️❤️
 
 

Amen

På fredagar brukar vi gå till simhallen och bada. Efter skolan går vi hem och äter nåt snabbt, packar ner pyamas och badkläder. Sticker och badar en stund och sen hem till fredagsmys. Då är vi härligt trötta och somnar som stenar alla tre.
 
Förutom att det är mysigt har vi nu en grym vattenvana. Neo kan hålla andan i 35 sekunder och Mika har lärt sig simma av bara farten.
 
Idag var vi där en lördag då det bara är för funktionshindrade. Mikis går med som tillbehör :) Det var ett tag sedan vi var där en lördag. Människor med olika handikapp rör sig på samma yta. En udda bild i dagens samhälle.
 
Och utan att vilja kliva någon på tårna måste jag konstatera att vi är lyckligt lottade. Vårt liv är en bris i den stormiga funktionshindervärlden.
 
För mig är Neo inte funktionshindrad. Han kan bara inte gå! Jag kan inte ned ord uttrycka hur tacksam och ödmjuk jag är inför att han finns i mitt liv. Liksom alla mina barn. Han är en i bunten.
 
Fast jag ställer mig skeptisk till Din existens, måste jag ändå säga:
 
Tack, Gode Gud, för att vårt liv är så fruktansvärt enkelt. Tack, käre store Gud, för Neo!
 
Amen
 
 

Min lila syster...

 
 
Under en lång period har det varit tyst från oss. Inget speciellt har hänt som föranleder tystnaden. Det bara blev så.
 
Nu kan vi vara på G igen. Hösten har börjat och med den skolorna. Ni går även lilla prinsessan i skolan. Det är så rätt för henne. Hon har längtat efter skolvärlden och nu är hon där.
 
Neo kämpar på. Tredje klass nu. Stor kille, med lika stort hjärta. De hade en skoluppgift där de skulle svara på frågan "Vad är det finaste du har?" Han kunde ha svarat vad som helst, tex "Mitt Nintendo DS" men skrev:
 
"Min lila syster"
 
Den här lilla pojken med stora utmaningar i livet gör mig så oerhört stolt. 
 
 
 

Ligger lågt

Det är lite turbulent just nu. Ligger lågt.

Botoxdax

Imorgon är det botoxdax igen.

-"Det ska bli så skönt att få Botox igen" sa han idag. 

Han känner själv att han behöver det, och så länge det är så, så fortsätter vi.


Det är jag fanimej skyldig honom!

En dag för ett litet tag sedan befann jag mig i ett rum på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Framför mig på golvet stod min lilla kille och lekte med en Fischer Price Glasskiosk på en brits. Brevid honom stod, eller snarare studsade hans lillasyster. Hon med gummibollar i fötterna.
 
Vi var där för att få en bedömning om huruvida Neo är en kandidat för SDR. En operation där man kapar av de nervtrådar i ryggmärgen som skickar felsignaler till benen. Kort sagt tar den bort all spasticitet i benen. Vid första tanken låter det som ett drömscenario, men....alltid detta MEN, den kan ha andra mindre bra effekter. Jag har lärt mig att det alltid finns en baksida av allt. Frågan är bara vilket pris baksidan har.
 
Det är nämligen så att Neo också är hjälpt av sin spasticitet. Det är den han står på, snarare än sin muskelstyrka, som är näst intill obefintlig. Han är muskelsvag. Om vi tar bort spasticiteten och musklerna inte kan träna upp en styrka som förmår bära hans kroppstyngd, har vi tagit bort möjligheten för honom att ens stå. Det priset är alldeles för högt. För mig och för honom.
 
Vi befann oss i det här rummet för att få veta OM det ändå var så att Neo skulle ha möjligheten att träna upp sina muskler för att iallafall kunna stå och göra det han gör idag, minst, men utan dessa eviga spänningar. Drömscenariot vore naturligtvis att det skulle kunna ge honom ett förflyttningssätt utan hjälpmedel. Att möjliggöra att han skullle kunna gå, även om det inte skulle vara en gång som din och min.
 
När vi stod där vid britsen var det så himla tydligt att det inte finns någon som helst balans i ungen. Hon med studsbollarna i fötterna klättrade upp och ner, for hit och dit. Ständigt med en kroppskontroll som vanliga barn har. Om någon tappar nåt i golvet vänder hon lugnt på huvudet och kollar vad det var. Neo sprätter till och tappar balansen, den lilla han har, och när han återfått den vänder han på huvudet för att kanske hinna se vad det var. Två olika planeter, två olika liv, två syskon med så olika förutsättningar. Och det gör så ont i mig.
 
Efter att läkaren tittat på Neo och studerat hans rörelsemönter hade vi en lång diskussion. Naturligtvis utan Neo. Han vet än i dag inte varför han var där. Svaret blev nämligen att han inte är en kandidat för SDR. Vi skulle beröva honom många färdigheter han har och utsätta honom för onödigt lidande utan den utdelning han så gärna vill åt - att kunna gå.
 
Nu när svaret blev detta, föll ändå en stor sten från mina axlar. Jag skulle inte behöva utsätta honom för en omfattande operation och med alla risker det innebär - för den skulle ändå inte ge ett positivt resultat. Visst hade jag önskat att jag kunnat ge honom hans dröm - men nu har vi inte de förutsättningarna. Då får vi jobba med det vi har. Det finns ju ändå bara en väg i livet - framåt.
 
Jag ska bara hitta några nya infallsvinklar och tankar för att se hur jag kan hjälpa honom - det är jag fanimej skyldig honom!
 
 
 

Är det någon som har en prislista?

Längst inne i hjärtat på en liten 8-årig kille processas drömmar och förhoppningar. Blandas med verklighet och sannolikhet. Och ut kommer samma dröm, allt mer skamfilad och kantstött. Alltjämt viktig men vägd och vänd på ett antal gånger. Drömmen om att kunna gå.

På frågan "om du visste att det fanns en operation som tar bort alla spänningarna i benen och som kanske skulle kunna göra så att du kan träna upp musklerna och stå helt själv, men som också kan göra att du aldrig mer kan stå - vad skulle du då välja?", svarade han utan tvekan

-"Då vill jag inte göra den operationen!"

Efter en stunds tänkande ville han veta mer. Vad skulle det betyda att spänningarna försvann? Jag berättade att jag inte riktigt visste men att han bland annat skulle kunna vända sig själv i sängen, inte behöva bli så trött och orka mer på lektionerna, kunna sitta enkelt på en snowracer, växa bättre och bli större fortare, inte ha ont, få bättre balans och så vidare. Men också att det visar sig att musklerna är så svaga att de inte kan stå utan spänningarna han har idag.

Han tittade på mig och jag såg tillbaka rakt in i den välbekanta blicken hos ett barn, långt mer vuxet än sin futtiga ålder. Mitt Barn. Min åttaårige son med en femgradig hjärnskada på en sexgradig skala. Svaret?

-"Det är ett för högt pris, mamma"

Hans dröm flyter sakta iväg längs sorgens strandkant. Vi inser båda att han aldrig kommer att gå, om det inte inträffar ett mirakel.

Inom mig väller en enorm sorg fram. Jag är så van att tygla dessa känslor, men jag vet inte om jag har förmågan till det nu. Det är nämligen inte sorg för min egen skull. Det är för hans skull, och då väger den så mycket tyngre.

Jag vet också att han kommer att tänka på den här operationen. Värdera den. Väga det eventuella priset. Själv gör jag det samma. Och för att veta hur jag ska tänka måste jag ha fler svar. Därför ska vi ta diskussionen med sakkunniga. Läkare, föräldrar, sjukgymnaster och kanske även barn som genomgått operationen.

Kan SDR vara en stor hjälp för Neo, eller kan det vara så att priset visar sig vara för högt?

Är det någon som har en prislista?



Jag hade fel! Skitfel...

När Neo var liten, mycket liten, hade han vattkoppor. Iallafall har jag levt i den tron - tills i fredags!

Lagom till jul fick nämligen Mika vattkoppor, och prickigare unge har aldrig skådats - trodde jag tills i fredags!

Vattkoppor kliar. Massor. Ett av kruxen med CP skador är att man inte är så rörlig. Man kan inte klia sig där det kliar som värst, på ryggen.

Tillsist ringde jag till Närakuten och sa bara att jag har världens prickigaste unge i soffan och det kliar överjordiskt på honom. Han kan inte klia. Jag får inte röra. Han kan inte gå. Jag måste bära. Vad tusan gör jag?

Sköterskan svarade;

-"Jag har en fyraårig helt vanlig unge hemma med prickar. Jag trodde det var jobbigt, men nu förstår jag att så är det inte. Vi fixar ett recept med nåt sim tar bort klådan"

Simsalabim fick vi ett medel som hjälpte den lilla prickigkorven.

Neo själv var skitarg på mig (innan medlet hjälpte):

-"Du SA att jag haft vattkoppor!!!!"

Jag hade fel! Skitfel...

Du gör MIG stolt!

Var på utvecklingssamtal i skolan. Klassen hade fått i uppdrag att skriva ner nåt som de var glada eller stolta över. Detta stod på Neos lapp:

-"Jag är stolt över att jag kan ta mig fram".

Han ombads berätta kring lappen och vad han menade.

-"Jag kan inte gå, eller hur. Men jag kan ta mig fram, och det är jag stolt över. Jag vill ha den känslan, så att jag inte är den där fåniga figuren de ser på skolgården..."

Jag måste ha gjort nåt helt himmelskt för att ha fått den här ungen. Han är helt otrolig när det kommer till att sätta ord på allt det svåra. Det tunga som vi släpar omkring på vareviga dag. Ynka sju, snart åtta, år gammal slår han stora delar av befolkningen med hästlängder. Och det enda jag kan göra är att känna en obegränsad stolthet...och gråta välbekanta tårar över att han alls ska behöva tänka så.

Och Neo, du är inte ens tillnärmelsevis en fånig figur! Du är min hjälte. Utan dig vore jag ingenting. Ingenting alls!

Du gör MIG stolt!

Rejält stolt!

Fyra minuter och drygt tjugo sekunder. Det var vad som behövdes för att få mig rejält stolt, lycklig, hoppfull, varm, rörd till tårar och full av sockerdricka!

Mer än så tänker jag inte säga. Den här länken talar för sig själv:
http://www.svt.se/barnkanalen/bolibompa/kompishuset/
 

Glad unge

En nöjd och glad son kom hem från skolan idag.

Yanko smällde högst, men god tvåa kom Hedenhös raket!





Neo i Bolibompa

 På söndag morgon kl.08.00 sitter jag käpprak i soffan och kollar på Bolibompa - då är Neo med tillsammans med Janko :) 



Herre Gud, så fel de hade!

Var på badrummet med Neo och frågade vilken bok han skulle vilja ha i julklapp, om han nu skulle få det.

-"En bok om rymden vore trevligt" svarar han utan tvekan

-"Rymden?" undrar jag fånigt, förvånad över svaret

-"Ja, eller naturen typ...faktaböcker du vet"

-"Faktaböcker?"

Jag låter som en papegoja och sen börjar jag skratta och gråta samtidigt.

-"Vad är det med dig?" undrar han

-"Jo, när du föddes fick jag veta att du inte skulle kunna någonting och här sitter du och önskar dig faktaböcker om rymden!"

-"Men mamma, jag kan mer än så. Kan du berätta om allt jag inte skulle kunna?"

-"Absolut, men det blir en annan dag."

Herre Gud, så fel de hade!

Fam Tröttmössa

Sonen är inte riktigt på alls. Trött och tycker inte om stoj. Vill bara vara ifred helst. Då slog vi till och hade Adventsglögg här i dag!

Han ville jättegärna träffa gästerna och hade sett fram emot det massor, men ändå orkade han inte vara sitt vanliga jag. När gästerna gått och middagen var avklarad flydde han ut i köket ned orden:

-"Du kan säga till mig när julkalendern börjar. Jag vill bara gräva i dina lådor, ensam i köket."

Så han satt i köket och jag och Mika mös i soffan.


Tillsist gick Mika efter honom. En trött och stillsam lek avslutade kvällen och kl.19.09 gick båda till sängs...



Innan han somnade drog han en lång suck och sa

-"Herre Gud, vad jag ska sova!"...

OK, Godnatt. Det var tre timmar sedan och klockan är bara 22.00...och jag har redan sovit två av dem på soffan.

Fam Tröttmössa

Om

Min profilbild

Mie

RSS 2.0