Se mig i ögonen!

För en tid sedan såg jag ett tvprogram om en liten kille som körde omkring i en elrulle som var mer anpassad för  uteliv. En sån vill jag ha! Eller rättare sagt, en sådan vill jag att Neo skall ha. För nu börjar det igen. Vinter och snö och Wall-E funkar inte i snö eller is, det bara är så.

Fick tursamt tag i vår arbetsterapeut och frågade henne lite kring den här rullen. Hon visste vilken jag menade och den visade sig också vara av märket Permobil, precis som Wall-E. Jag framförde önskan om att få en sådan och hon såg tveksam ut. Hon sa att det kan tänkas vara så att man måste välja. Så hur tusan väljer man? Varför kan man inte få ett hjälpmedel som är anpassat att fungera säsongsvis? Hur kommer det sig att det bara går att få en variant när vi bor i ett land med stora skillnader i förutsättningar beroende på säsong, eller årstid om ni vill.
Tänkte göra en specifikation om hur det ser ut med Wall-E:

- Går inte i snömodd. Kör fast. Jag får putta rullen (80 kg)
- Går inte i snö. Kör fast. Jag får putta rullen.
- Går inte i kallare än 15 grader. Blir seg och slutar fungera.
- Går inte på is för den har inte vinterdäck. Jag får putta rullen.

Det här innebär:

- Vi kommer inte till garaget som ligger 300 meter ifrån oss. Då måste jag bära Neo, eller putta Wall-E.
- Han kan inte vara ute på skolgården med de andra barnen och köra runt för Wall-E fastnar
- När det blir kallt kan han inte vara ute mer än 10 minuter för sedan slutar Wall-E att fungera.
- Om inte gångvägarna är plogade alternativt sandade kan han inte köra där för då kör Wall-E fast.
- Blir det riktigt illa kan han inte komma till skolan för Wall-E kan inte köra över skolgården.
- Är det tillräckligt med snö kan man inte heller köra manuell rulle. Vad gör vi då? Stannar hemma?

Dessutom kan jag inte gå och hämta bilen själv utan barn för då kommer Neo att dö av skräck. Jag kan inte lämna honom utan då får jag bära honom. Alternativt ta snowracern till garaget. Åka tillbaka och hämta Wall-E. Sen blir det problem när jag skall lämna av honom i skolan. Hur skall han komma upp till klassrummet? Helt jäkla värdelöst.

Han skulle verkligen behöva den här andra rullen. En Permobil X850 Miniflex



Men då uppstår några andra problem.

- Man får välja, den här eller Wall-E
- Den går förmodligen inte in i bilen
- På sommaren är den lite väl klumpig att fräsa runt i
- Den tar väldigt stor plats

MEN

- Den går över stock och sten
- Han kan hänga med de andra barnen in i skogen/gläntan


Snälla någon som har bestämt allt detta, varför kan han inte få ha en Miniflex på vintern och en Wall-E på sommaren eller båda hela tiden. Varför måste vi välja? Varför i hela världen skall inte mitt barn få kunna ha samma förutsättningar som alla andra? För att han inte kan gå? För att han har en CP skada? Kom igen! Det argumentet köper jag inte - vi lever i Sverige, inte Moldavien!

Se mig i ögonen och säg att det är rättvist att han inte skall kunna vara ute på vintern! Att han inte skall kunna köra runt med de andra barnen på skolgården. Att jag skall behöva bära honom till garaget för att den andra rullen fastnar i snön, eller att vi kanske till och med får strunta i att gå till skolan en översnöig dag. Se mig i ögonen och säg detta - utan att SKÄMMAS!

-Kom igen då, mamma!

Vi måste träna mer! Allt hänger på träningen. Ingen träning - inga resultat. Idag tog vi tag i saken igen och hämtade fram Broncon. Jag trodde att han skulle protestera, för den är knasig den här prylen, men han sa just ingenting. Ingenting = bra. Jag tryckte ner honom i Broncon och han säger

-"Kom igen då, mamma!"

OK, kom igen! Nu kör vi....

Ner för rampen. Det gick bra. In på stigen mellan husen...gick ännu bättre. Tänkte att om jag släpper skall vi se hur det går. Det gick alldeles utmärkt - förutom att själva plattorna på gången ligger snett så jag fick hjälpa honom att hålla riktningen, men annars fixade han det själv!!!

Det är sådana här gånger, när den envisa lilla sparven visar sitt  " kom-igen-då-mamma" humör, som jag är övertygad om att han kommer att gå en dag. Av ren envishet och järnvilja! Hade han idag haft muskler nog i armarna att hålla sig själv upprätt hade han med en rollator själv kunnat stolpa dessa steg utan min hjälp! Det är ett väldigt stort steg för oss...större än att ta ner månen. För att göra en jämförelse.

Så nu är frågan - skall vi träna gång eller armstyrka och benstyrka? Eller skall vi nöta på i Broncon så att han får muskler den vägen? Just det här att välja...det är så svårt. Vad exakt är det jag skall prioritera idag? För det är helt omöjligt att göra allting varje dag. Det orkar varken Neo eller vi. Hur vet jag att jag väljer rätt? Det kommer jag aldrig att få svar på.

Om jag hade haft hans sjukgymnast här att fråga hade det varit lättare. Hon kan hjälpa oss att prioritera. Fast jag tänker inte störa henne i sin semester på en vacker ö i Sverige. Hon kommer hem tids nog. Tills dess nöter vi på i Broncon helt enkelt.

Kom igen då, så kör vi.....

Hej - "Fågelmos"...

Äntligen var den här dagen över - en sådan här lång dag som liksom aldrig vill ta slut. Fast det gick jättebra allting. Imorse satte vi Emla plåster på alla tänkbara ställen för eventuell nålsättning - det hade han ingen lust med alls men ställde ändå upp på att ha dessa klistrade på armar och händer.

När vi kom till sjukhuset letade mina ögon efter doktor Dum - men han syntes inte till - tack och lov. Neo fick leka lite med alla roliga saker och sedan bar det av ner till "sovdoktorn". Väl där blev han lite orolig, men jag tog honom i mitt knä och gungade honom lite till Mamma Mu - och innan jag knappt hann börja sagan så somnade han i min famn. De sövde honom med mask, precis som de lovat och satte nålarna när han sov! Jätteskönt...

Det är en lite läskig känsla att se sitt barn försvinna in i medvetslöshet - eller narkos - jag kan inte förklara det bättre än med ordet medvetslöshet. Man ser hur de kämpar med närvaron och plötsligt är hela barnet tungt och slappt - det lilla huvudet hänger och total avslappning inträder. Inte en spänning i hela den lilla kroppen. De liksom lämnar sin kropp och flyger iväg....ett tomt skal i min famn...

Att i det läget lägga sitt lilla medvetslösa barn på en grön brits och lämna över det till grönklädda doktorer - det strider mot varje sund tanke och hela kroppen skriker -"Ta tillbaka honom - spring"....

Men det gjorde jag alltså inte. Jag lade honom snällt och stilla på sängen - tänkte för mig själv att "det här går ju bra" och det gjorde det! Efter 1,5 timme ca fick vi komma till uppvaket och titta på en liten sovande kille, kopplad till en monitor som övervakade honom. Då fick jag en deja vu - det där kände jag mycket väl igen och det gav mig just idag inga negativa minnen utan snarare en trygghet - för det jag förknippar med övervakningsmonitorn är just det att han är övervakad - att han är i trygga händer. Ett stilla sus kom från syrgasen som låg och pös honom i ansiktet. Tillsist öppnade han sina ögon och sa

-"Jag vill sitta i rullen"....

Det fick han vänta lite med. Först åkte vi upp till avdelningen igen och tryckte i honom 2 pannkakor och sedan fick han välja leksak i ett stort skåp! När dörren öppnades satt där den sötaste lilla fågelnalle vi sett och den ville absolut följa med oss hem - och det fick han!

När vi var på Gotland kom det en fiskmås när vi åt lunch i hamnen. Denna fiskmås snodde vår potatis och fladdrade helt fräckt Nicke med vingen i huvudet! Neo blev jätterädd. Nästa dag sa han

-"Jag gillar inte fågelmos"...

Han visste att det var en fågel och sen var det nåt med "mos" - så då blev det helt enkelt "fågelmos"...

Nu när han valde fågeln - som jag inte vet vad det är för en sort - fick den genast namnet "Fågelmos" - och nu är denna pippi hans ständiga följeslagare.



Självklart hann vi med en sväng till lekterapin också. Idag var vi ute och lekte en sväng - grävde i sandlådan och körde traktor på banan! Jätteroligt att de har det här stället. Jag kan inte säga det för många gånger - det är vår oas mitt i alla sjukhusbesök. Det är lekterapin som gör att han överhuvudtaget fortfarande ställer upp på att åka till sjukhuset - det ger jag mig katten på!

Här är han på traktorn som vi körde - hur kul som helst! Bästa stället i stan....


- När kommer min pappa hem....

Wall-E är tillbaka - med en fjärrkontroll. Jag har inte testat den än, för det följde inte med någon bruksanvisning. Men vi skall nog klura ut hur den funkar vad tiden lider. Verkar inte jätteavancerad....



Neo har varit på dagis och han var så glad imorse för att han skulle få träffa Wall-E igen! Men innan han kom på att det var det han skulle få göra idag hann han med att bli ledsen för att inte pappa var hemma.

-"Var är min pappa?"...

Det var det första han sa när han slog upp ögonen imorse. Ingenting annat var viktigare. Nu har ju Nicke varit med oss varenda dag på Gotland och det är så Neo vill ha det. Att pappa skall finnas där vareviga sekund  - alltid redo att leka eller mysa....eller kasta sten i havet. Att pappa måste jobba vill han inte förstå och tycker att det är helt galet! Idag är han dessutom på någon sorts möte/event och kommer inte hem förns solen går upp igen...dvs mitt i natten.

Mika och jag har umgåtts med Terapeuten och Flugan idag i det fina vädret, så just idag har det inte varit ett enda dugg synd om mig. På eftermiddagen dök sjukgymnasten upp och Neo var väl sådär samarbetsvillig. Vi fick lite tips och råd på hur vi skall fokusera träningen nu när botoxeffekten är som bäst. Stå- och gåträning är det som gäller.

Men just när botoxeffekten är som störst har han som minst muskelstyrka och det är alltså mycket jobbigare att utföra vissa rörelser då, helt sonika för att musklerna inte är vidare starka. Annars kan han få mycket hjälp av spastisiteten - alltså spänningarna. Kan ju låta helt paradoxalt att spänningarna är till nytta ibland,  men så är det. Han kan stå lutad mot en vägg av rena farten om vi säger så när spänningarna är där. Men när de inte är där måste hans egen muskelkraft bära honom - och det gör den inte riktigt. Det är därför det är viktigt att träna dem nu när spänningarna är borta så att han kan skaffa sig lite styrka i armar och ben. Framförallt benen. Vi kämpar på.....eller rättare sagt - Neo kämpar på!

Han skulle gå i broncon idag ute - ni vet den här stora gula gigantiska gåsaken som ser ut som ett tortyrredskap (tidigare inlägg som heter "bostadsanpassing"). Det visste han om och hade sett fram emot att han skulle spatsera runt själv i den där prylen - men det var inte så enkelt. Han blev jättebesviken när hans vision om att han skulle kunna fixa det där utan hjälp och det visade sig att jag var tvungen att hjälpa till. Då vissnade han och ville inte mer.

-"Måste gråta", sa han och tyckte att det var pest.

Men Karin är en rådig människa och lite roligare blev det när broncon var tvungen att äta lite blommor i grannens rabatt - då hasade han dit med stora problem för att förse den med lite blomster. Efter det gav han upp och ville inte mer. Då fick han köra lite Wall-E igen och så var han åter sitt glada jag!

Han fick ståträna lite inne också och kasta pappkuber på mamma - himla roligt. Han siktar som en riktig örn normalt sett, men även här visar sig botoxeffekten. Inte riktigt samma träffsäkerhet som annars. Dessutom tycker jag att han dreglar mer den här gången. Det glömde jag säga till Karin. Ja ja....det hinns nog med.

Det var en trött kille som somnade med orden

-"När kommer min pappa hem?"....

Ge honom allt som finns!

Sitter med kalendern framför mig - nu är det så där igen att allting skall ske samtidigt. Varför blir det så? Oftast är det inte heller så att det är 3 fester på raken utan snarare olika behandlingar och annat mindre kul.

Det är dags för Botoxbehandling igen. Lika läskigt varje gång, men han är så hjälpt av det så det är bara att köra. Varje gång hoppas jag att de söver honom bättre än första gången, då han skrek av smärta genom hela ingreppet. Förstår inte varför de är så ovilliga - eller låt oss säga så här - deras ambition är att ge så lite sömnmedel som möjligt för att det skall gå ur kroppen så fort som  möjligt. Men om nu det enda resultatet är att de sover väldigt lääänge efter ingreppet, istället för att de skall känna smärtan och sedan sova kortare efteråt - ja, då tycker jag att det är ett billigt pris.

Jag kan INTE, hur de än försöker övertyga mig om att det är bättre att inte söva dem helt, acceptera att han känner den smärtan igen. OM det så innebär att han sover i 3 veckor efteråt så kommer jag att kräva att de söver honom så mycket som möjligt. Tänk er själva att stå vid ert barn som skriker av skräck och smärta medan de sticker in nålar i musklerna i benen. Ögonen som ber dig ta honom därifrån! Tårar som sprutar - från både dina och ditt barns ögon. Den lilla handen som krampaktigt håller din. Skulle ni tycka att det var OK, bara de piggnar på sig ganska fort efteråt? Nä, jag förstod väl det. Att de ens frågar!

Alltså är det hela paketet som gäller på onsdag - för då är det dags igen. Smärtstillande, lugnande, sövande, lustgas - you name it  - ge honom allt som finns och gör det ni skall för då märker han inget. Vaknar glad många timmar senare. Toppen! Han är glad, jag är glad - då är allt som det skall.

Sen är det magnetkameraundersökning lite längre fram i juni. Möte med narkosgänget inför det. Wall-E skall till hjälpmedelscentralen och få en fjärrkontroll installerad. Frågan är om vi skall försöka få till nya ortoser också när vi ändå är i farten. Undrar om inte ståskalet börjar bli för litet också. Sedan kommer sjukgymnasten hit också - det är roligt iallafall. Möte med dagis. Jag har för få dagar i min almanacka!

Fast Gotland ser jag fram emot! Jag hoppas så att det blir fint väder så att vi kan sitta i hamnen och äta glass och kolla på båtarna och bara vara tillsammans! Ett bra favoritord han har, sonen min - tillsammans


Kan Wall-E gå i WARP fart?

Med risk för att bli tjatig så måste jag bara få visa den här bilden - det är Neo som står på startlinjen för dagisloppet tillsammans med de andra barnen! Så  mysigt att se. Han var taggad som bara den! Så räknade de ner...3....2....1.....SPRING!!!



Och alla sprang....ifrån Neo. VA?! Här har vi värsta elrullen som är på högsta hastighet och så går den inte fort nog! Vi måste kolla med Hjälpmedelscentralen om det finns WARP fart på den - eller iallafall om det är möjligt att göra någon justering, för det här var ju inte så roligt....plötsligt var han ensam igen!



Jag trodde aldrig att jag skulle säga det här - "Kan den inte gå lite fortare?". I början tyckte vi att den snabbaste hastigheten var väldigt mycket för snabb, men pfft....den är ju ingenting! Vi vande oss fort. När man promenerar är den precis lagom...om man vill promenera lite långsamt så där, men om man tar bara lite längre steg så är han på efterkälken direkt.

Fast Neo är en van liten eftersläntrare - han tog det med jämnmod men såg lite förvånad ut. Han följde snällt de rosa banden och sedan, när alla kompisar var helt slut efter loppet, tog han det  korta varvet också. Någon bonus måste man ju få - att kunna köra dubbla lopp - om man nu inte behöver förta sig....

är Gotland handikappsanpassat???

Man kan ju tycka att jag som funkisförälder (förälder till funktionshindrad - inte coolare än så....) borde ha örnkoll på vad som behöver tänkas på när vi kommer till ett nytt ställe, men det har jag inte! Undrar hur många år det kommer att ta innan jag fattar att jag måste kolla om det till exempel

- finns en ramp till entren dit vi skall
- finns hiss
- finns breda dörrar
- finns höga trösklar
- kryllar av mattor så Neo inte kan åla på golvet
- finns breda gångvägar eller trottoarer
- finns trappor som jag måste bära Neo upp- och nedför
- om det över huvudtaget går att komma fram med rullstol
- om det går att parkera nära så att vi inte behöver gå hur långt som helst med packning och rullstol

Som nu - vi skall åka till Gotland i midsommarveckan. Till Snäck. Jättemysigt. Det bara dök upp från klar himmel och vi kastade oss över erbjudandet! Vi skall bo i en jättefin lägenhet på 5:e våningen med pool på taket! Fantastiskt lyxigt som man inte tackar nej till - och det gjorde vi inte heller...

Jag har verkligen sett fram emot Gotland - tills i natt - när jag vaknade och undrade om Gotland är handikappsanpassat? Hur vi skall få upp Neo på 5 våningen om det inte finns hiss - eller ut igen. Eller upp till poolen på taket. Ner i poolen går bra - vi bär honom ändå när han simmar så det är en baggis. Eller kanske från bilen upp till persondäck när vi åker båt. Finns det hiss på Gotlandsbåtarna från bildäck och upp och tvärt om - borde det väl göra va? Annars får vi bära runt honom på båten och rullen får vara i bilen.

Tyvärr kommer vi inte att kunna ta med oss Wall-E, för vi får inte in honom i bilen! Och även om vi fick det kan vi inte förankra honom. Alltså går det inte. Det får bli den vanliga rullen. Väldigt synd - det hade varit fantastiskt mysigt att åka omkring i Visby i gränderna med Neo i Wall-E...men men...han har ju fått åka vanlig rullstol hittills så det skall nog gå den här gången också.

Sedan har jag gett mig den på att ungen ska gå i Lummelundagrottorna! Vare sig han vill eller inte!  Vi skall låna en bärmes att ha Neo i på ryggen. Tur att han inte är så stor än. Mika får åka Babybjörn på magen. Jag vet inte om Lummelunda är handikappanpassat, men det struntar jag i - ungen ska få se grottorna!

En annan rolig sak som finns på Gotland är ju Pippihuset - Villa Villekulla! Det ska vi också titta på. Jag tror inte att vi kommer att få några sysselsättningsproblem just den veckan. Det blir semester helt enkelt. Även bloggen lär få semester den veckan - för datorn är inte med på packlistan!

När jag tänker efter så borde det ju inte vara några problem för oss på Gotland - för det bor väl folk som sitter i rullstol där också! Fast med det resonemanget borde det inte var nåt problem någonstans på hela jorden i och med att det bor folk som sitter i rullstol över hela planeten menar jag  - kan man tycka.....


Stilla frid - skönt att bli av med dig!!!

Kolla in två glada killar. Idag var det premiär på utomhuskörning med Wall-E - och det gick jättebra! Fast det är ju en tid kvar till att alla runtomkring går säkert när Neo är ute och kör.

Man får en manual med till elrullen och där står det mesta - men inte alla smarta tips som andra föräldrar, vars barn börjat med elrulle, har i rockärmen. Det är dessa tips jag skulle vilja åt. Jag menar, jag kan räkna ut hur man ställer in den och allt det där - men vilka knasigheter är det som dyker upp när man börjar köra elrulle?

Terapeutens man - "IT-snubben" - kom med en lysande synpunkt. Han tyckte att det borde finnas en fjärrkontroll så att man kunde stänga av elrullen när man såg att det höll på att barka åt skogen! Vi frågade arbetsterapeuten om det fanns en sådan fjärrkontroll. Hon kontaktade stället som ger mig rysningar - hjälpmedelscentralen - och det visade sig att det finns fjärrkontroller! Varför skickar de inte med en sån alltid när det handlar om små barn?

Neo, den lilla skrutten är visserligen ganska klurig - men att hantera en maskin med fart i är inte helt enkelt och det kan lätt leda till olyckor som ligger utanför hans kontroll. Det är ju olyckors natur på nåt sätt - att de ligger utanför ens kontroll menar jag! Arbetsterapeuten sa att hjälpmedelscentralen sagt att de brukar skicka med fjärrkontroll när det handlar om mindre barn. Mindre barn?! Hur små barn sätter de i en elrulle om Neo har passerat stadiet "mindre barn"?! Han är ju bara 3 år. Nä, förlåt - han är 3 år 3 månader och 22 dagar typ....och några timmar...snart 12, och ett antal minuter. Hon lyckades iallafall få dem att fatta att den behövs, så nu kommer det snart en fjärrkontroll. Skönt.

Nåt som var bra, som inte heller står i manualen men som teknikern på hjälpmedelscentralen visade mig är man kan ta ett nyckelband och knyta om joysticken - så kan man gå med Wall-E som en hund! Den åker helt enkelt efter dig! Jättebra när Neo inte ville köra själv mer och vi ändå var tvugna att komma framåt!

Nästa bra idé kom också från IT-snubben (kreativ tänkare) - en stötfångare (vet vi att det finns och den har vi bett om) med sensorer på som gör att rullen stannar automatiskt när man kommer åt den, eller det uppstår tryck mot stötfångaren. Det var de inte lika sugna på verkar det som - vi får se om vi får en stötfångare. Kan  hända måste vi ligga på som iglar för att se till att den kommer på plats. Som funkisförälder lär man sig att bli en igel. HAB center skulle kunna ordna grundkurs i igelskap faktiskt - garanterat  ALLA skulle gå den.

Sen är vi där igen med paraply - hur gör man när det regnar? På den här rullen finns liksom inget handtag. Vi löste det halvbra ändå, men jag tror att jag ska sätta Nicke att fila på några idéer. Jag ritar och tänker. Han ritar och tänker och vips så har vi en smart grej - som Nicke själv fixar. Mycket praktiskt!

Neo gjorde ett fantastiskt jobb med att klura ut hur den funkade! Han körde massor själv och det gick inte att ta miste på frihetskänslan i ögonen - plötsligt kunde han själv bestämma åt vilken håll han skulle "gå".  Nu är friden slut - tack och hej då stilla frid - skönt att bli av med dig!!!


Välkommen Wall-E

Men kolla - jag har Wall-E i hallen!!!

                      

Visst är de lika - så var namnet på Elrullen klart :

Välkommen Wall-E!

Lilla snigel, akta dig!

Min tvättmaskin tycker jag synd om! Den går hela tiden. Visst, vi är många men den här går verkligen hela tiden! Vad är det jag tvättar då kan man undra? Jo, Neokläder. Samma kläder hela tiden känns det som. Det vill till att det är tåliga grejor! Att åla på ett golv dag ut och dag in sliter kläder nåt enormt. För att inte tala om att åka rullstol! Nederdelen av ärmen är konstant smutsig och sliten. Kolla in den här faktiskt nytvättade tröjan! Tycker ni att den ser nytvättad ut? Precis - den är inte speciellt ren! Och den har bara gått fram och tillbaka till dagis idag. Kul - jätte kul. Den här är faktiskt förhållandevis ganska ren för idag regnar det inte....dessutom är det sopat ute.....det är heller inte snömodd och annat kul. Maskar och sniglar är roliga också!

Jag skulle behöva en grop med pengar för alla plagg jag måste köpa dubbelt av, eller nåt som håller för ALLT. Samt någon som vill ge mig tvätt - och sköljmedel för en livstid!

Neo kör ju bara med ena handen så den andra ärmen är oftast ganska OK. Iallafall i jämförelse. En annan kul sak med Neo är att han hatar att bli smutsig om händerna! Hur tror ni det går när man ska köra rullstol? Sådär va!? En sån här dag blir han bara "normalskitig" men ni kan ju tänka er efter regn när det kryllar av daggmaskar och sniglar.....urk.

I början aktade jag varenda snigel och mask noga - men försök att vara sniglarnas och maskarnas räddare med en barnvagn OCH en rullstol i vardera handen! Det går bara inte. Lilla snigel...akta dig!

Nån som har nåt tips???



Han fick en GUL....

Tycker inte om det där stället! Det bara är så. Personalen är jätteduktiga och allting finns - men jag har så svårt för pulsen där, eller vad det är. Hela mitt inre skriker "nej, nej, nej..." när jag står utanför tröskeln. Bara tanken på att ta in Neo dit gör att det är en kamp med mig själv. Jag talar om hjälpmedelscentralen.

Tänk om det kunde vara lite mindre institution över det hela. Lite mer glada färger i entren, lite mer glädje över huvudtaget. Nu kommer man in i en kal entre, där det inte finns någonting. Det är som en övergiven konferensanläggning ungefär - bara utan "konferensflärden". Lite längre bort finns en dörr som leder in till receptionen. Innan man kommer fram till den tror man att man gått fel. Det har man inte. Väl inne vid receptionen andas hela rummet ledsenhet, missär, svårigheter....inga positiva vibrationer direkt. Tänk om det fanns lite musik tex, eller glada tavlor, glada textilier så att man skulle mötas av glädje, innovation, möjligheter och motivation! Då skulle jag känna ett lugn över att åka dit! Idag är det tvärtom!

Vi skulle prova elrullen idag. Ställa in lite ditt och datt och se om allt var som det skulle. Det var det. När vi var där första gången för att prova elrulle fick Neo prova en gul. Det var själva teststolen. Själv skulle han få en röd. Det ville han INTE alls ha. Han ville ha en gul - såklart. Förra gången tryckte han på varenda knapp på hela stolen och körde inte många meter. På nåt sätt måste han ha charmat gänget där för när vi kom idag hade de trollat fram en GUL! Neo blev så glad så glad.

Upp i stolen! Här skulle köras! Teknikern, som verkar vara en smart en, hade satt en kåpa över alla knappar så att Neo kunde koncentrera sig på att köra istället för att trycka på alla knappar. Men EN knapp fanns det iallafall - av och på knappen. Den tryckte Neo på varje gång han skulle byta riktning. Framåt. Stänga av. Sätta på. Bakåt. Stänga av. Sätta på. Framåt. Stänga av. Sätta på....ja, ni fattar. Det här kommer att ta lååååååång tid - att få honom att köra bara brum brum UTAN att fippla med knappen!

Här är den nya lilla maskinen. Gul och rolig!



Mika var vi tvugna att ta bort för annars hade hon blivit överkörd. Neo körde in i väggar och skåp - pang tjong! Det är med fara för liv och lem man står i vägen. Jag satte fast Mika i Neos innerulle för att hon inte skulle hamna under elrullen. Det tyckte hon var toppen! Äntligen fick hon prova nåt roligt också!


Inga armar - inget regnskydd....eller???

Jag återkommer hela tiden till det här med hjälpmedel och dess design eller oftast då obefintliga design. Men idag har jag hittat ett hjälpmedel som inte finns överhuvudtaget! Om man nu sitter i rullstol och det regnar - säg mig, hur gör man då??? Nä, du har bara en hand och den är inte jättestark. Du kan alltså inte hålla i ett paraply, för det faller ur handen. Det kan till och med vara så att du inte har någon hand alls! Eller arm för den delen. Men regn i ansiktet - det ska du ha!

Jag pratade med världens bästa sjukgymnast - Karin (Neos sjukgymnast - henne är vi rädda om!) och hon sa att man är hänvisad till att använda typ en cykelcape eller ett barnvagnsöverdrag om det regnar! Tanken är ju god, men som sagt - inga armar - inget regnskydd! Bara att gilla läget. Sånt där går jag igång på ordentligt! Inte en chans att Neo, som hatar regn i ansiktet, ska bli blöt bara för att han sitter i rullstol! Glöm det! Hur svårt kan det va, liksom? (ni vet...)

Och nu har jag kommit på lösningen - åtminstone om man har ett handtag bakom ryggen på rullstolen. Då kan man knäppa fast paraplyet i det handtaget med snodden, som man kan knäppa ihop själva paraplyet med när det är ihopfällt. Sedan kan man sätta paraplypinnen antingen i knät på den som åker, eller på sidan mellan låret och rullstolens sida. Eller OM man har en liten hand, så kan man hålla i pinnen. När paraplyet är fastsatt så väger det nämligen INGENTING. Vips så har man ett regntak som skyddar toppenbra. Bonusen är att man dessutom har en superglad (torr) unge som har ett paraply, precis som "alla andra"!

Enda nackdelen var att jag som körde rullstolen inte såg honom utan att titta in under paraplyet. Men det går säkert att lösa det också - jag har ju sett genomskinlig plast ett par gånger i mitt liv. Alltså önskar jag mig ett genomskinligt plastparaply med en ganska elastisk "fälla-ihop-snodd". Gärna med nåt skojjigt tryck på. Eller ögon som sticker upp, eller med öron som sticker upp, eller med blommor, eller....ja, ni fattar.

Nu ser man inte snodden men paraplyet sitter alltså fast i bakkant i handtaget som man håller i. Just här håller Neo i pinnen men den kan lika gärna stickas ner brevid benen. Den är nämligen inte utdragen i full längd här. Det gick hur bra som helst!



Så här glad blir man när man har ett eget paraply. Fast det här var på vägen hem och det hade slutat regna men vaddå - paraply vill man ha ändå! Pinkan (utan huvud) kör rullen.


Jag är i fel bransch!

Det är en sån skillnad när solen tittar fram! Plötsligt ser man att det faktiskt bor folk i området. Var tusan har alla hållit hus resten av året? Antagligen på samma ställe som jag själv - hemma och inne. Fast de hemma hos sig då förståss.

Igår hade vi cykelpremiär för hela familjen. Mika har liksom varit för liten och vädret har inte tillåtit cykling. Men nu var det alltså dags! Ett problem bara - vi hade bara EN cykelsits. Just det problemet var inte speciellt svårt att lösa! Det var bara att kasta sig iväg till Babyland. Ni vet, det där billiga stället......Tur att det finns småbarnsföräldrar för det är vi som ser till att konsumtionen inte stannar av! 

När Neo var liten och vi skulle cykla så var vi tvugna att hitta en stol som gick att luta rejält, eftersom han inte satt så bra. Jodå, det fanns och den var cool - HAMAX Siesta. Den går att luta så pass mycket att barnet inte "tappar huvudet" framåt om och när det somnar. Ursmart! Dessutom kan man göra det med en hand under färd! Den har också en sele som man inte behöver trä över barnets huvud utan man knäpper liksom fast ungen som i en bilbarnstol. Äntligen någon som tänkt till! Att dra en sele över Neo´s huvud är inte att tänka på. För att man skall fixa det utan att tappa cykeln (och ungen) i backen, måste han (och du själv) ha total balans och så är inte fallet.

Nu var vi ju inte tvugna att ha en som lutar för nu kan Neo sitta ordentligt. Vi tänkte oss att köpa en ny till Neo, så fick Mika ta den gamla. Swisch så for vi iväg. Glada i hågen kommer vi in i affären och ser ett helt gäng cykelstolar. Bara att välja! MEN då är det så - förståss - att det är BARA den här HAMAX Siesta som har den här selen som man inte behöver dra över huvudet! Och den är såklart dyrast!

Då undrar jag bara - OM man nu har en lösning som man är marknadsunik med (jag tror att de är det), skulle man då inte kunna tänka sig att använda den här selen i alla sina stolar och då kanske ta lite mer betalt för dessa än konkurrenternas? Istället för att bara ha EN svindyr stol? Så skulle iallafall jag tänka. Ja, kanske skulle jag ha en budgetstol som inte hade den här selen, men resten skulle definitivt ha den. Vips skulle alla konkurrenter ha ett problem och jag ha massor av kunder! Jag kanske inte skulle sälja den dyraste stolen så frekvent, men jag skulle sälja flera stolar. Som det är nu kan du ju välja vilken leverantör du vill. Samma sak liksom.

Men nepp - den här selen finns som sagt bara i stolen som går att luta, och eftersom jag måste ha en sån sele så blev det till att köpa en till Siesta stol - helt i onödan egentligen för funktionen behöver vi ju inte längre. Och naturligtvis var den gratis - kanske inte! 1100 spänn. Vi var INTE lika glada i hågen när vi åkte därifrån. Nu ska här cyklas för att få valuta för pengarna!

Som sagt - jag är i fel bransch....

Här sitter iallafall Neo och väntar på att få cykla. Det blev en urmysig tripp och tur var väl det!


Bostadsanpassning

Nu har dom varit här. Jag vet aldrig hur jag ska känna mig efter de här mötena. Ska jag vara superglad att vi får hjälp att fixa till så att Neos vardag underlättas, eller ska jag vara deprimerad för att de som jobbar med att designa de här funktionella sakerna endast har funktion i huvudknoppen? Kan låta som ett i-landsproblem och det är det ju i viss mån, men hur svårt kan det vara att göra alla dessa hjälpmedel lite mindre "handikappande"??? Tex en duschstol måste inte se ut som den kommer direkt från ett kirurgingrepp. En ramp måste inte se ut som en integrerad del av en godsmottagning. En gåstol måste inte se ut som att man inte kommer levande ur den om man nu lyckas ta sig ner i den.

Om det är någon som arbetar med sådana här lösningar, som ska vara i människors bostäder, mitt i deras vardag och liv - ring mig så ska jag hjälpa er med designen! Jag har en miljard idéer...

Neo har en variant av gåstol som man ska kunna gå ute med, eller inne för den delen....OM man nu har tillgång till ett slott! För den är STOR...den heter till och med Bronco! Hallå...vem tänkte till här??? Kolla på den får ni se.



Tycker ni att den är cool?? Nä, just det! Gissa om man ser ut som att man är helt utom räddning när man sitter i den här. Kunde dom inte ha gjort den lite cool och lackat den typ som en sportcykel i de färger som en sådan har? Lite coola handtag och annat. Nej, då gör vi den illgul, så att man från månen kan se att här mina vänner, är det nåt helknasigt på G. Ursäkta mig, men vilka rikspuckon!

Eller det här med duschstolar - gör den i form av en groda med en liten bassäng/bytta i ett bord framför barnet så att de kan leka med båtar eller vad som helst OCH tycka att den ser rolig ut! Nej nej nej....då är den ju mänsklig och lite leksaksaktig - det går inte för sig! Man måste SE att det här är ett hjälpmedel. Den MÅSTE vara hemsk och institutionerad! Jag blir så trött.....

Nåja, nu ska de komma hit igen med en ingengör (!) som ska se hur vi bäst kan integrera en hiss i verandan så att Neo kan ta sig ut och in själv. Jag har inte funderat klart än men med den hissen funderar jag på om det inte är så att det kommer en hiss in och en fru ut......


Jag får väl vara tacksam över all hälp vi får - det är jag verkligen. Jag är glad att vi bor i Sverige och inte i typ Moldavien, men ändå. Jag är övertygad om att vi inte bara skulle kunna hjälpa funktionshindrade rent funktionellt utan även mentalt genom att göra saker som är mycket mycket mer normala, eller åtminstonde lite finare. Det värsta som kan hända är ju att de blir glada....


Klart ungen ska ha tuffa skor

För några dagar sedan kom ett eftelängtat paket. Ett par skor till Neo. Och inte vilka skor som helst - nä, ett par svarta Converse. "Och" tänker ni nu, "so what".

Jo, det är nämligen så att jag tror att det finns en lag om alltings jävlighet. Den gör sig liksom påminnd när man som minst behöver det. Jag är helt säker på att ni själva har träffat på den! Ingen går fri från den.

Hur som helst.  Om man som Neo har ortoser, en sorts plastskena för fötter och ben, för att kunna träna på att gå så finns det ett antal specialskor till dessa skenor. De som har designat dessa skor är enligt min mening också inblandade i att lagen om alltings jävlighet överhuvudtaget finns. OM man nu har skenor på fötterna så räcker väl det kan man tycka. Nähä, då kommer skorna som grädde på moset! Var man inte handikappad redan innan så blir man det när man ser skorna! De ser ut som Frankensteinprylar! Ingen, och jag menar ingen, enda människa kommer att undgå att se att här är nåt konstigt för sådana skor har man inte om man inte är tvingad till det. Dessutom kostar de 500 kronor. Det går att ha roligare för 500 kronor kan jag tala om!

Man KAN köpa vanliga skor och göra om dem att passa ortosen, som dessutom gör foten ca 2 storlekar större än normalt. Men i och med att du måste ha så stora skor så väger de ett ton plus att när du gör om dem blir de ännu större med superlååååånga sleifar (eller vad det heter) och du kan bara snubbla fram för du är inte van med så stora fötter!

Då har jag upptäckt att Converseskor är jättelätta, OCH de går att göra om så att det inte syns att de är justerade! DET är mums för sådana som oss.  Dessutom passar de foten + ortos med minsta möjliga marginal! OCH de är jätte coola! Då kommer lagen om alltings jävlighet igen. Inte trodde ni väl att det var slut här....nä nä nä....ICKE. Dessa Converse finns inte i mindre storlek än 24 i Sverige fick jag uppkört i näsan av en expedit i en fiiiiin skoaffär (hon borde byta jobb och hålla till i hörnan som lånar ut gamla kartor i biblioteket dit inte en kotte kommer!) som säljer just Converse. Hon tyckte att jag fick väl köpa de minsta som finns, nämligen då 24, fast att ungen egentligen har 20 och nu behöver 22! Ja, eller hur tant expedit! Självklart köper jag 2 nummer förstora skor för att du inte kan uppbringa ett par i rätt storlek! Skulle inte tro det!

Sen finns det ett ställe där lagen om alltings jävlighet inte kommer åt mig - nämligen Tradera! Tadaaaa! Där hittade jag ett par begagnade svarta Converse i rätt storlek till sonen. De var som sagt begagnade och hon som sålde dem gnuggade garanterat händerna hela vägen till banken för de trillade iväg i pris. Men det skiter jag i - jag bara skulle ha dem. För mig är de värda hur mycket som helst.  Och som ni säkert förstår vann jag budgivningen och paketet kom hem till oss! Förmodligen hade hon som hade dem fått tag på dem utomlands. De går att köpa från USA  nämligen.

När jag packade upp paketet sa Neo - "Kolla mamma, nya svarta fötter!" med värsta smilet. Japp lille gubben - mamma fixar. Klart ungen ska ha tuffa skor!


RSS 2.0