Mitt Barn måste få leka utan att riskera livet
Idag stelnade blodet i mina ådror. På en ögonblickssekund frös hela mitt system. Som att någon hällt en hink iskallt vatten över mig. Ett telefonsamtal som meddelade att en av de saker jag fruktat mest just hänt. Plötsligt varken såg eller hörde jag någonting annat under flera sekunder, innan autopiloten gick in. Det var skolan som ringde. Neos skola.
-"Allting är Ok. Det gick bra, men Neo har ramlat med Wall-E..."
Först tänkte jag att de måste ha blandat ihop hans hjälpmedel, för hur kan han ramla med Wall-E på skolgården? De måste mena rollatorn.
-"Ramlat? Med Wall-E?
-"Ja, med Wall-E"
-"Men hur? Den väger ju 80 kilo. Den ramlar inte bara..." sen blev jag helt tyst.
Inne i mitt huvud började bilder rulla. De jag i mina rädda stunder redan sett. De som skrämmer mig mest. Den lilla tunna kroppen som faller tillsammans med en 80 kg tung elrullstol. Hur huvudet som sticker upp över kanten inte har en enda chans att stå emot krafterna. Den lilla nacken som knäcks. De små armarna som inte kan göra någonting alls och bara går av som små tändstickor. Hur kan ett fall med Wall-E gå bra? Och hur kunde det hända?
Neos skola är fantastisk för ett barn som åker rullstol. Den har en klätterställning där man kan köra upp med Wall-E. Det är gupp och rassel som känns i hela kroppen. Jätterolig. Där hade ett annat barn kommit fram till Neo och plötsligt i en snabb rörelse greppat tag i styrpinnen och backat Neo ut över kanten, under ett staket. Ungefär 30 cm ner till marken. Det skall vara helt omöjligt men uppenbarligen var det inte det.
80 kilo elrullstol for bakvänt ner med Neo i gruset som omger ställningen. Framdäcken fastnade över kanten och Neo blev hängande över ryggstödet. Chockad. Vettskrämd. Men vid liv...
Kan ni förstå hur världen stannade för mig just i det ögonblicket? Tack gode Gud för att han åkte bakvänt över kanten och inte framlänges. Det vågar jag inte ens tänka på. I det scenariot finns bara ett utfall är jag rädd.
När jag kom till skolan var han lugn och glad. Han till och med rullade upp med Wall-E och visade mig var det hände. Det tycker jag var ganska viktigt. Att han vågade åka upp där igen. Han ska inte behöva vara rädd för att leka när han är i skolan. Men skadan är redan skedd.
-"Mamma, jag vill bara leka där när de andra barnen har gått hem."
För första gången ifrågasatte jag mitt normala val av svar, där jag vanligtvis skulle ha sagt att han inte alls behöver vara rädd för att leka där. Att han kan vara där precis lika mycket som alla de andra barnen. Jag kan inte ge honom det svaret när jag själv inte vet och känner att han är säker till 100%. Att ingenting kan hända honom. Just nu vet jag inte vad jag känner, eller vad jag skall göra.
Mitt Barn måste också få leka, utan att riskera livet!
-"Allting är Ok. Det gick bra, men Neo har ramlat med Wall-E..."
Först tänkte jag att de måste ha blandat ihop hans hjälpmedel, för hur kan han ramla med Wall-E på skolgården? De måste mena rollatorn.
-"Ramlat? Med Wall-E?
-"Ja, med Wall-E"
-"Men hur? Den väger ju 80 kilo. Den ramlar inte bara..." sen blev jag helt tyst.
Inne i mitt huvud började bilder rulla. De jag i mina rädda stunder redan sett. De som skrämmer mig mest. Den lilla tunna kroppen som faller tillsammans med en 80 kg tung elrullstol. Hur huvudet som sticker upp över kanten inte har en enda chans att stå emot krafterna. Den lilla nacken som knäcks. De små armarna som inte kan göra någonting alls och bara går av som små tändstickor. Hur kan ett fall med Wall-E gå bra? Och hur kunde det hända?
Neos skola är fantastisk för ett barn som åker rullstol. Den har en klätterställning där man kan köra upp med Wall-E. Det är gupp och rassel som känns i hela kroppen. Jätterolig. Där hade ett annat barn kommit fram till Neo och plötsligt i en snabb rörelse greppat tag i styrpinnen och backat Neo ut över kanten, under ett staket. Ungefär 30 cm ner till marken. Det skall vara helt omöjligt men uppenbarligen var det inte det.
80 kilo elrullstol for bakvänt ner med Neo i gruset som omger ställningen. Framdäcken fastnade över kanten och Neo blev hängande över ryggstödet. Chockad. Vettskrämd. Men vid liv...
Kan ni förstå hur världen stannade för mig just i det ögonblicket? Tack gode Gud för att han åkte bakvänt över kanten och inte framlänges. Det vågar jag inte ens tänka på. I det scenariot finns bara ett utfall är jag rädd.
När jag kom till skolan var han lugn och glad. Han till och med rullade upp med Wall-E och visade mig var det hände. Det tycker jag var ganska viktigt. Att han vågade åka upp där igen. Han ska inte behöva vara rädd för att leka när han är i skolan. Men skadan är redan skedd.
-"Mamma, jag vill bara leka där när de andra barnen har gått hem."
För första gången ifrågasatte jag mitt normala val av svar, där jag vanligtvis skulle ha sagt att han inte alls behöver vara rädd för att leka där. Att han kan vara där precis lika mycket som alla de andra barnen. Jag kan inte ge honom det svaret när jag själv inte vet och känner att han är säker till 100%. Att ingenting kan hända honom. Just nu vet jag inte vad jag känner, eller vad jag skall göra.
Mitt Barn måste också få leka, utan att riskera livet!
Värsta affärsidén...
Kom att tänka på en sak. I sommras när vi skulle in på Skara Sommarland ville de ha ett intyg på att jag var ledsagare till Neo för att få en ledsagarbiljett = gå in utan kostnad. Ibland blir jag så förvånad. Det är förmodligen det här scenariot de vill undvika...
"Hm, undrar om jag inte skulle ta mig en sväng till Skara Sommarland. Vad kostar det att gå in där? VA?! 289 spänn! Aldrig i hela livet att jag pröjsar det för att bada. Vad hittar jag på nu, för bada ska jag ta mig tusan göra!Tänk, tänk, tänk...JA, nu kom jag på det. Jag snor nån som sitter i rullstol! Skitbra idé. Då får jag gå in gratis som ledsagare. Att ingen tänkt på det förut..."
De tittade ut genom luckan och frågade på fullt allvar om jag hade ett intyg på att jag var där med Neo. Vad trodde dom? Att han skulle gå in där själv? Att hans egentliga föräldrar lånat ut honom för en slant så att folk kan komma in gratis genom att visa upp honom? Eller att jag som sagt snott en unge i en knallgul elrullstol för att slippa betala? SÅ gärna vill nog ingen jag känner bada iallafall!
Fast vänta nu. Om vi sätter oss en vecka på parkeringen till Skara Sommarland. Hyr ut Neo för futtiga 100 spänn till varenda kotte som vill komma billigare undan. Rent tekniskt skulle vi kunna hyra ut honom, tja...säg 50 gånger under en dag. Men wao...det är ju 5 000 kronor rent rakt ner i fickan - per dag! Gånger 7 dagar....men shit....35 000 kronor. Jag skulle kunna tänka mig att ge honom ledigt lite kring lunch där så att han kunde gå och faktiskt bada lite. Allt som behövs är ju en liten skylt utanför bilen: TJÄNA 189 KR? - HYR RULLSTOLSBURET BARN, 100 KR!
Kära Skara Sommarland...Tänk för helsike, TÄNK!
(jodå, vi fick komma in utan intyg efter att jag frågat om det räckte med att de frågade Neo om han kände mig...)
Grävskopor till alla dagis och skolor, tack!
Det må finnas folk som har till uppgift att skapa träningsredskap för funktionshindrade barn. Ibland tycker jag att de vänder ut-och-in på sig och går över ån efter vatten på nåt sätt. Som att de glömmer att hämta inspiration från vardagen och istället gör så avancerade saker att de knappt går att använda, som dessutom är så tråkiga att man somnar av dem.
Ett hjälpmedel skall vara enkelt och roligt att använda. Enkelt att ta fram och inte minst enkelt att "montera" barnet i. Vi har en gåstol som är allt annat än enkel. När jag väl har fått i Neo i den är han inte intresserad längre. Ögonblicket är liksom förbi och då fyller den ingen funktion. Den har blivit stående mest för att varken jag eller Neo ids fippla med den. Den är säkert bra rent funktionellt, men Gud så besvärlig.
Här om dagen var vi på lekplatsen här utanför oss och där hade någon glömt kvar en grävskopa. Eller om de helt sonika lämnat den där för fler barn att leka med. Det var iallafall det vi gjorde. Den är väldigt enkel och inte speciellt avancerad, men den visade sig vara överlägsen när det kom till koordinationsträning.
Saken är den att vi försöker hitta träningsformer för Neos vänstra hand. Den har lite svårt att greppa, släppa och koordinera. Lite olydig kan man säga. Dessutom är den svårare att hantera när han med vilje skall göra något. Men här, på grävskopan, bara hände det automatiskt för att det krävdes. Förutom att han fick till ett bra grepp var han tvungen att koordinera båda händerna i vissa mönster för att kunna gräva alls. Utan att tänka gjorde han det som behövdes. Föra spakarna fram och tillbaka. Lyfta upp och ned. Sträcka sig framåt och bakåt för att justera balansen. Helt enkelt ett lysande träningsredskap, hämtat direkt ur vardagen och fullproppat med leksug.
I all sin enkelhet gjorde den här grävskopan vad ingent hjälpmedel hittills har lyckats göra - locka, träna och utmana. Kanske borde varenda dagis och skola där det finns barn med funktionshinder ha leksaker som är till för barn utan funktionshinder? Ibland behöver det inte vara så avancerat och specialutvecklat, eller ens anpassat. Dessutom är det många gånger så att en anpassad leksak inte är intressant för andra barn att leka med och då vill ju inte barnet det är anpassat för leka med det heller!
Kära hjälpmedelutvecklare, ta en titt på vad vanliga ungar leker med och utgå från det. Kanske kan det till och med vara så att det inte behöver nyutvecklas nåt dyrt, utan att det bara är att åka till närmaste leksaksaffär och inhandla det. Det vore nåt det! Grävskopor till alla dagis och skolor, tack!
Ett hjälpmedel skall vara enkelt och roligt att använda. Enkelt att ta fram och inte minst enkelt att "montera" barnet i. Vi har en gåstol som är allt annat än enkel. När jag väl har fått i Neo i den är han inte intresserad längre. Ögonblicket är liksom förbi och då fyller den ingen funktion. Den har blivit stående mest för att varken jag eller Neo ids fippla med den. Den är säkert bra rent funktionellt, men Gud så besvärlig.
Här om dagen var vi på lekplatsen här utanför oss och där hade någon glömt kvar en grävskopa. Eller om de helt sonika lämnat den där för fler barn att leka med. Det var iallafall det vi gjorde. Den är väldigt enkel och inte speciellt avancerad, men den visade sig vara överlägsen när det kom till koordinationsträning.
Saken är den att vi försöker hitta träningsformer för Neos vänstra hand. Den har lite svårt att greppa, släppa och koordinera. Lite olydig kan man säga. Dessutom är den svårare att hantera när han med vilje skall göra något. Men här, på grävskopan, bara hände det automatiskt för att det krävdes. Förutom att han fick till ett bra grepp var han tvungen att koordinera båda händerna i vissa mönster för att kunna gräva alls. Utan att tänka gjorde han det som behövdes. Föra spakarna fram och tillbaka. Lyfta upp och ned. Sträcka sig framåt och bakåt för att justera balansen. Helt enkelt ett lysande träningsredskap, hämtat direkt ur vardagen och fullproppat med leksug.
I all sin enkelhet gjorde den här grävskopan vad ingent hjälpmedel hittills har lyckats göra - locka, träna och utmana. Kanske borde varenda dagis och skola där det finns barn med funktionshinder ha leksaker som är till för barn utan funktionshinder? Ibland behöver det inte vara så avancerat och specialutvecklat, eller ens anpassat. Dessutom är det många gånger så att en anpassad leksak inte är intressant för andra barn att leka med och då vill ju inte barnet det är anpassat för leka med det heller!
Kära hjälpmedelutvecklare, ta en titt på vad vanliga ungar leker med och utgå från det. Kanske kan det till och med vara så att det inte behöver nyutvecklas nåt dyrt, utan att det bara är att åka till närmaste leksaksaffär och inhandla det. Det vore nåt det! Grävskopor till alla dagis och skolor, tack!
Själen anropar hjärnan
Jag måste få kontakt med mitt huvud! Känns inte som att jag har det. Kroppen skickar signaler om att nåt är på G och jag försöker verkligen leta igenom hela hårddisken för att hitta vad det kan vara. Ingenting. Hur jag än letar. Någon sorts oro måste det vara som vill upp till ytan. Men jag kan inte finna den.
Har jag blivit så bra på att dölja oro för mig själv så till den milda grad att jag inte fattar när det väl dyker upp? Är det kanske så att jag inte alls är så där lugn och stabil som jag tror mig själv vara? Har jag lärt mig förnekelsekonsten så pass att jag inte längre har kontakt med mitt huvud? Jag vet inte.
Nåt är det. Och jag letar i alla skrymslen. Vad är det jag inte fattar? Vad är det jag inte ser? Vilken fara är det kroppen signalerar för mig?
Hjärtat rusar och pulsen går på högvarv. Jag vill fly. Springa. Andan i halsen och jag spanar febrilt inåt för att se den. Faran. Var i helvete är den? Visa dig så att jag kan göra nåt åt dig!
Men den kanske har visat sig utan att jag har fattat det. Jag kanske har stirrat den rakt i ögonen utan att förstå vad det är jag sett. Har jag byggt sådana försvarsmurar att jag inte förstår vanliga signaler längre, och därför måste kroppen skicka ut varningsarmén? Men då vill jag isåfall bara önska, kroppjäkel, att du talar i klartext! Vad fasen är det du vill? Vad är det jag skall vara orolig för? Vad är det jag borde ha sett? Sluta skicka dynga och skicka fakta istället!
Eller så är det bara så att jag måste erkänna för mig själv att jag bär på rädslor jag inte kan bemästra själv. Att jag inte är så stark som jag bestämt mig för att vara. Att även jag har sprickor i muren. Att även jag behöver någon som fångar upp mig när jag börjar luta misstänkt. Problemet är att jag inte känner lutningen själv, så hur skall någon annan då göra det? Det är därför jag måste få kontakt med mitt huvud. Själen anropar hjärnan. Skulle ni kunna tänkas kommunicera lite så att jag vet vad det är som försigår, tack!
Just nu är jag en betraktare som inte kan läsa mina egna signaler. Någon som har ett lexikon? Skicka det i så fall, för jag behöver mitt lugn.
Har jag blivit så bra på att dölja oro för mig själv så till den milda grad att jag inte fattar när det väl dyker upp? Är det kanske så att jag inte alls är så där lugn och stabil som jag tror mig själv vara? Har jag lärt mig förnekelsekonsten så pass att jag inte längre har kontakt med mitt huvud? Jag vet inte.
Nåt är det. Och jag letar i alla skrymslen. Vad är det jag inte fattar? Vad är det jag inte ser? Vilken fara är det kroppen signalerar för mig?
Hjärtat rusar och pulsen går på högvarv. Jag vill fly. Springa. Andan i halsen och jag spanar febrilt inåt för att se den. Faran. Var i helvete är den? Visa dig så att jag kan göra nåt åt dig!
Men den kanske har visat sig utan att jag har fattat det. Jag kanske har stirrat den rakt i ögonen utan att förstå vad det är jag sett. Har jag byggt sådana försvarsmurar att jag inte förstår vanliga signaler längre, och därför måste kroppen skicka ut varningsarmén? Men då vill jag isåfall bara önska, kroppjäkel, att du talar i klartext! Vad fasen är det du vill? Vad är det jag skall vara orolig för? Vad är det jag borde ha sett? Sluta skicka dynga och skicka fakta istället!
Eller så är det bara så att jag måste erkänna för mig själv att jag bär på rädslor jag inte kan bemästra själv. Att jag inte är så stark som jag bestämt mig för att vara. Att även jag har sprickor i muren. Att även jag behöver någon som fångar upp mig när jag börjar luta misstänkt. Problemet är att jag inte känner lutningen själv, så hur skall någon annan då göra det? Det är därför jag måste få kontakt med mitt huvud. Själen anropar hjärnan. Skulle ni kunna tänkas kommunicera lite så att jag vet vad det är som försigår, tack!
Just nu är jag en betraktare som inte kan läsa mina egna signaler. Någon som har ett lexikon? Skicka det i så fall, för jag behöver mitt lugn.
Tillsammans kan vi hoppa hur högt som helst
11 dagar kvar. Bara 11 futtiga dagar och sedan är det meningen att Neo själv skall kunna gå från rullstolen till sin bänk i skolan. Det är nämligen då Neo börjar på sexårs.
Vi har tränat, men dessvärre får vi skjuta lite på målsättningen. Det är aldrig roligt men vi deppar inte, utan vi konstaterar att här berhövs lite mer tid och träning. Och skolan, den riktiga skolan, börjar ju inte förns om ett år...så med lite god fantasi och jävlaranamma så har vi ändå chansen att uppnå målet i tid. Allt är ju relativt.
Faktiskt måste jag erkänna att jag har burit honom mer än nödvändigt den här sommaren, men nu åkte "Get-a-grip" fram igen och vi går till varenda ställe vi skall till. Inomhus. Utomhus går vi mellan rullstolen och fram till bildörren. I bilen ställer han sig upp framför sitt säte och tråcklar sig fram till dörren ståendes. Så potentialen finns.
Den har alltid funnits. Och viljan är det inget fel på. Det är orken. Bådas vår ork tryter ibland och vi tar snabba lösningar före de bättre. Ingen av oss är mer än människa trots allt. Vissa dagar är vi mer människor än andra dagar. Men nu kör vi hårdträning igen. Påt bara!
När vi ändå är i farten kör vi påklädningsträning också.
-"Du får faktiskt hjälpa till här om det skall funka..."
Gissa vem av oss som sa det? Namnet börjar på N och slutar på eo....
Aj aj, Kapten. Jag hjälper till. Vi gör tillsammans. Med sådana ledaregenskaper är jag övertygad om att vi kommer att hoppa över ett gäng hinder till. Tillsammans kan vi hoppa hur högt som helst.
-"Det känns bra i magen att ha klätt på sig själv!" sa Neo när sista benet var i.
Det känns bra i min mage också, gubben. Hur bra som helst!
Vi har tränat, men dessvärre får vi skjuta lite på målsättningen. Det är aldrig roligt men vi deppar inte, utan vi konstaterar att här berhövs lite mer tid och träning. Och skolan, den riktiga skolan, börjar ju inte förns om ett år...så med lite god fantasi och jävlaranamma så har vi ändå chansen att uppnå målet i tid. Allt är ju relativt.
Faktiskt måste jag erkänna att jag har burit honom mer än nödvändigt den här sommaren, men nu åkte "Get-a-grip" fram igen och vi går till varenda ställe vi skall till. Inomhus. Utomhus går vi mellan rullstolen och fram till bildörren. I bilen ställer han sig upp framför sitt säte och tråcklar sig fram till dörren ståendes. Så potentialen finns.
Den har alltid funnits. Och viljan är det inget fel på. Det är orken. Bådas vår ork tryter ibland och vi tar snabba lösningar före de bättre. Ingen av oss är mer än människa trots allt. Vissa dagar är vi mer människor än andra dagar. Men nu kör vi hårdträning igen. Påt bara!
När vi ändå är i farten kör vi påklädningsträning också.
-"Du får faktiskt hjälpa till här om det skall funka..."
Gissa vem av oss som sa det? Namnet börjar på N och slutar på eo....
Aj aj, Kapten. Jag hjälper till. Vi gör tillsammans. Med sådana ledaregenskaper är jag övertygad om att vi kommer att hoppa över ett gäng hinder till. Tillsammans kan vi hoppa hur högt som helst.
-"Det känns bra i magen att ha klätt på sig själv!" sa Neo när sista benet var i.
Det känns bra i min mage också, gubben. Hur bra som helst!
