...
Plötsligt är jag stark - och ännu stoltare!
http://svtplay.se/v/1637477/allsang_pa_skansen/del_6_av_7
Det kan hända att länken inaktiveras och då kan den inte längre ses.
-Jag kan iallafall köra själv!
Idag hände något lite kul ändå när jag tänker efter. Vi tog oss en promenad till affären Mika, Neo och jag. På vägen mötte vi en mamma och en kanske 4 årig son. Barnet cyklade på en cykel med stödhjul OCH ett stort handtag i pakethållaren som mamman höll stadigt i. Hängslen och livrem liksom. Neo tvärstannade med Wall-E och blåstirrade! Barnet på cykeln ägnade inte en tiondels sekund åt Neo i den illgula elrullen. Cyklade koncentrerat vidare. Neo vänder sig mot mig med stora ögon
-"Mamma, kan han inte köra den där själv? Måste hans mamma hjälpa honom?"
Där satt han - i sin gula Wall-E - och möter ett barn på en, i Neos ögon, konstig cykel! I hans värld kan alla barn köra konstiga manicker själva. Han kan ju. Och här kom det en konstig cykel minsann! Med både stödhjul och handtag. Det var det konstigaste han sett och han var bara tvungen att fråga!
Vad svarade jag då?
-"Ja, vilken fin t-shirt han hade den pojken!"
Nä, skulle inte tro det. Först fnissade jag lite över situationen. Äntligen fick Neo undra över något han tyckte var konstigt istället för att bli undrad över.
-"Ja, det är svårt att cykla. Ibland behöver man hjälp och sedan när man tränat klart så kan man cykla själv. Det där ser ju ut att gå jättebra", blev mitt svar.
Neo kollade länge efter cykeln. Funderade en stund och sedan körde han vidare med orden
-"Jag kan iallafall köra själv!"
5 prenumeranter!!!
Nu blev jag så där glad igen - tack så mycket, vilka ni nu är!
Tröttare - men rikare...
Tänkte att det kunde vara värdefullt för människor som inte har funktionshindrade barn eller eget funktionshinder att få se en sådan konversation. Eller i det här fallet bara en liten del av en sådan...
"Just det här att folk tycker synd om en - det är riktigt jobbigt. Som om att de tror att det är det man vill att de skall tycka. Man vågar ju knappt öppna truten för att säga att det ÄR jobbigt för då tror de att man vill ha medlidande. Det vill man ju inte. Man vill bara få säga det till någon. Att det landar någonstans. Vad jag vill att de säger vet jag inte. Ingenting kanske. Blande det jobbigaste är när man väl säger nåt så vill de liksom trösta en tillbaka med nåt i stil med att "men han mår säkert bra" eller "han vet ju inget annat" eller nåt annat i den vägen. Det är ju inte själva grejen, men det förstår inte de föräldrar som inte har ett funktionshindrat barn. Ibland måste man bara få säga allting, eller någonting, till någon.
Få säga att fy fan vad jag bär - som en jävla idiot. Jag är så trött i kroppen och jag önskar att bara EN dag få slippa släpa barn hit och dit. Jag önskar att bara för en enda dag slippa vara förutseende och tänka på allt som en vanlig förälder inte behöver tänka på. Jag önskar att för bara en kort liten stund inte vara så inihelvete behövd. Bara en liten stund skulle jag vilja vara en helt vanlig morsa till ett helt vanligt barn. Inte för att jag inte vill ha mitt barn, utan bara för att jag är så trött. Jag skulle vilja att han kunde få vara vanlig bara för en stund, så att han slapp behöva mig så mycket. Bara för ett ögonblick. Så att vi båda fick vila från varandra.
Det har ju inte med barnet i sig att göra. Barnet vill man ju aldrig byta ut mot någonting annat i hela världen.
Men nu skall jag berätta någonting - jag har ett gäng vanliga barn också. Jag älskar alla lika mycket, men ingen av dem är en sådan del av mig som Neo. Därmed inte sagt att jag skulle kunna välja bort dem. Det kan jag inte. Vill jag inte.
Neo har en speciell plats i min själ. Inte bara i hjärtat utan av min faktiska själ. Ingen kan som han se rakt igenom mig. Kanske för att vi lever i sådan symbios. De andra barnen kan skärma sig från mig. Inte behöva mig under en kort stund. Det kan inte Neo. Den kontakten är någonting som vanliga föräldrar inte har med sina vanliga barn - det är därför de inte kan förstå vår situation. Det är kanske därför de tror att vi vill ha medlidande när vi bara en liten liten stund vill smita från den kontakten - för att sedan med full kraft hoppa rakt in i den igen. De vet inte vad det innebär för de har aldrig varit där. Du har något de aldrig kan förstå, utan att få samma sak - ett funktionshindrat barn. Det gör dig rikare än dem - om du frågar mig. Tröttare ja - men också rikare."
Ett kapitel till...
Det här var ju roligt - att publicera kapitel ur min bok! Vi tar ett till helt enkelt. Ett annat kärt ämne - för oss mammor iallafall....
Det visar sig vara ämnet på alltombarn.se idag också! http://www.alltombarn.se/foraldraliv/shape-of-a-mother-1.5962
Kroppen - eller vad vi skall kalla den...
När man fött barn är hela underlivet som ett öppet sår. Har man tur slipper man sy något alls, men ALLA kommer att känna av att det har passerat något alldeles för stort. Det kommer kanske att göra lite ont när man kissar. Det liksom svider och är inte så mysigt. För att inte tala om att använda toapapper! Helt plötsligt inser man att toapapper är väldigt likt sandpapper! Att ha en handdusch i beredskap är mycket bra. Den hjälper om det svider för mycket när man kissar och håller dessutom rent. Sen kommer nästa roliga situation - man behöver inte bara kissa! Och vem vågar ta i lite extra när det känns som att hela kroppens innanmäte kommer att trilla ut? Man blir förstoppad helt enkelt. Bulla upp med linfrön och annat som gör att tarmarna får fart. Lite katrinplommon och annat. Det går att få medel mot förstoppning också.
Förutom det går det inte så bra att sitta normalt. Det gör olika ont så klart hos olika personer men helt felfri känner nog ingen sig. För att lösa sittproblemet kan man helt sonika köpa en badring att sitta på. Det funkar fint.
Om man blivit sydd kan det vara stygn som skall plockas bort, eller så försvinner de av sig själva. Det är faktiskt inte så farligt som det låter men man skall vara snäll mot sig själv och ta det lugnt och stilla. Om man har opererat bort blindtarmen till exempel så är det ju ingen som skulle komma på att inte ta det lite varligt ett tag! Man skall inte ligga på mage osv. Varför är det skillnad när man blivit sydd i rumpan? Jag vet inte hur ni känner men jag tycker att jag är känsligare i rumpan än på magen!
Lös hud kommer man se en hel del av ett tag framöver. Egentligen är det ganska uppenbart att det måste bli lite hud över när bäbisen väl är ute och magen skall återgå till sitt vanliga utseende - eller i alla fall lite närmare det än en stor gravidmage. Men ändå kommer det som en chock! Bäbisen är ju ute, varför försvinner inte magen? Och alla bristningar? Hur kommer det sig att man kan göra stora operationer och få dessa ärr att försvinna men att det är helt omöjligt att få bort bristningar lika effektivt? Svaret är - dessa förbaskade hormoner. En del av oss får inte en enda bristning och andra blir zebror. Orättvist. Men en rättvis sak är att ALLA går omkring och ser gravida ut ett bra tag efter förlossningen. I bästa fall kan man ha gravidbrallorna ett tag. Det är därför så många mammor går runt i mjukisbrallor. Det har inget att göra med att man blir en sunkmorsa bara över en natt. Nu vet ni det alla som säger att -"Herre Gud, måste hon jämt gå omkring i mjukisbyxor?". Ja, det måste hon!
Efter det här får vi se om det blir fler eller om jag helt enkelt skall ta mod till mig att ta tag i boken. Fråga är bara - vart vänder man sig???
Ett kapitel ur min kanske framtida bok...
Jag tänkte testa en sak. Blev lite modigare så här när krönikan publicerades. Den är ju inledningen till min än så länge icke existerande bok - eller ja...den finns ju på min dator. Nu tänkte jag bara ta ett av alla kapitel och lägga det här på bloggen. Ni får väldigt gärna tycka till. Texten är på intet sätt ristad i sten. Det här är en del av ett embryo till bok - min bok "Varför var det ingen som sa...?". Det är mina egna reflektioner och erfarenheter - inga absoluta sanningar. Bäst att säga också att det handlar om barn i allmänhet - inte om funktionshindrade barn, utan just bara barn...
Varsågoda - nu kör vi. Ett kärt ämne för oss som har barn.
Att sova - eller inte...
Inne i magen har bäbisen åkt med i din dygnsrytm. Då tycker jag att den borde ha en variant av natt- och dag känsla i sig när den kommer ut. Men nej. Barnet har ingen aning! Allting är nytt. En massa ljud som det aldrig hört förut. En massa folk och konstiga dofter. Ingenting stämmer. På dagarna känns det ganska tryggt för då hör det mammas röst och det är helt ok att bara somna rakt upp och ner var som helst.
Sedan kommer kvällen och mamma slutar prata. Alla ljud som är så sövande tar slut och det blir helt tyst. Då borde det vara läge att bara somna. Inte tusan heller! DÅ om aldrig annars kommer två pigga ögon som bara letar efter saker att titta på. Vaddå natt? Vaddå du trött? Kom igen! Jag upplever saker! En bäbis sover kors och tvärs den första tiden. Man kan inte få en pigg bäbis att sova. Lika lite som du själv kan flyga. Bara att gilla läget - gilla la-la läget. Man kan heller inte få en så trött liten bäbis att inte sova för att vara tröttare på kvällen! Det kommer inte förens de är ungefär 8 månader eller så om ni frågar mig.
Hur gör man då? Hur får man en bäbis att fatta att det är natt? Jag har inget facit, men det här har funkat för oss - utan några specialmetoder. Det handlar om rutiner. Om man varje kväll kl.19.00 tex. - oavsett om bäbisen är trött eller inte - badar (brukar få vilken bäbis som helst lite pömsig), sätter på pyjamas, ammar, nattar (var man nu gör det) så kommer barnet till sist att fatta att -"Aha, det här händer varje kväll när man ska gå och sova". Man kan tycka att det är helt överdrivet med pyjamasar till bäbisar MEN de är faktiskt ganska bra! De blir en del i en rutin som till sist kommer att hjälpa barnet att förstå att det är natt. Sedan kan det ju vara så att er rutin är att nattningen är amma barnet till sömns i er egen säng efter pyjamasen. Om det funkar fint är det ju toppen! Gör det som passar ER bäst. Strunta i alla - "Jaha, gör ni så...". Svara bara - "Japp, det gör vi!". Det är inte förens ni själva känner att det är ett problem som det är ett problem. Små bäbisar sover helt hoppigt - det bara ÄR så. Tröttast och sömnigast blir de hos mamma och pappa - inte i en övergiven säng utan kroppskontakt. Det är i alla fall min erfarenhet efter 4 barn!
Vad innebär då att sova en hel natt? 8 timmar? Ha, glöm det! Det finns underverk som sover så men det är väldigt ovanligt. Har ni en sådan bäbis...grattis! Ni kommer att finna tid för sex så att ni får fler bäbisar. Vi andra har lite längre mellan barnen...
Om ett så litet barn sover mer än 5 timmar en natt utan att vakna har ni ett mönsterbarn. De sover liksom inte så länge. De är hungriga. Det betyder ju inte att de måste vakna och bli jättepigga efter de här 5 timmarna. Men du måste i alla fall vakna och mata bäbisen innan den somnar om. Det kan ta olika lång tid beroende på hur bra barnet suger osv. Oftast går det ganska fort. Sen, om man vill att barnet som faktiskt blir ganska trött av att bara äta, skall somna om och sova lite till så är mitt tips att man rapar det. Annars kommer det ofelbart att vakna om 20 minuter. Lagom till du har somnat om typ. En del barn rapar på en sekund, för andra tar det 10 minuter men du har igen det! En del barn kräks mycket när de rapar. De är inte magsjuka utan det är magen som är för full, helt enkelt. Överskottet kommer ut igen.
En del barn har bara bestämt sig för att man inte sover speciellt länge alls! Man kan vända ut och in på sig för att försöka få dessa barn att sova - utan framgång. Dessa barn kommer heller inte snällt att somna till olika metoder. De är bara jäkligt mycket piggare än alla andra - inklusive sina föräldrar. Blir det för jobbigt är det mest föräldrarna det är jobbigt för. Om det nu är någon tröst? Till er som är föräldrar till ett sådant barn kan jag bara säga - det kommer en dag när ni står utanför det barnets rum och gormar att "-Nu får du fanimej kliva upp!!!".
När sover stjärnorna?
Rör sig stora funderingar
Jag slutar aldrig att förundras
Förundras över Dina tankar
Dina ögon rör sig
Över sommarnattens himlavalv
Stjärnorna fångar Din Blick
Jag ser en fråga formas
Du tittar stilla på mig
Söker min blick
Mamma, var är solen?
Sover solen?
Tillsammans stannar vi upp
Tillsammans betraktar vi
Stjärnor som lyser stilla
Ensamna på himlen utan solen
Ser Du stjärnan, Mitt Barn?
Där, en liten prick i natten!
Ser Du den?
Där är flera stycken
Du tittar på stjärnorna
Jag betraktar Dig
Väntar på Dina tankar
Vet att de formas därinne
Dina ögon vänds mot mig
Mamma, när sover stjärnorna?
Och jag slutar aldrig förundras
Förundras över Dina tankar
Min krönika på alltombarn.se och expressen.se!!!!
Här är länken
http://www.alltombarn.se/foraldraliv/sommarkronikorer-1.12409/ingen-berattar-att-det-tar-tva-timmar-att-blasa-haret-nar-bebisen-kommit-1.27069
Nu såg jag dessutom att den ligger på expressen.se - deras framsida en liten bit ner i fältet för alltombarn.se. Nu blir jag helt knollrig....iiiiiiii......
Som grädde på moset såg jag det här när jag gick in på alltombarn.se! Den översta om att blåsa håret kommer från min text. Nu skall jag gå och stänga in mig i badrummet och släppa ut glädjefnattet som bara vill ut - annars väcker jag Mika och skrämmer Neo! Mest lästa liksom.....skall ta en skärmbild och rama in ta mig tusan. Den här känslan vill jag vakna med varje dag - är det möjligt????
Mest lästa just nu
Semesterlunken
Då, i torsdags, satt vi där tillsammans med gitarristen i bandet och hans lilla familj. Den minsta familjemedlemmen - Alice - hade redan somnat i och för sig, men de andra två var ganska vakna. Vi kallar dem för familjen Hedenhös. Inte för att de är stenålders på något vis alls utan bara för den skull att de heter Hedenström. Det blev liksom automatiskt Hedenhös då!
Under ett ögonblick hade vi två gitarrer framme - en saknade dock en sträng - men det gjorde ingenting. Musik blev det ändå. Iallafall i mina öron. Det är så mysigt det där med musik i allmänhet och gitarrer i synnerhet. Det är snart dags för en spelning för bandet på ett bröllop så det var några fina bitar som kom fram i sommarnatten...
Vi kom i säng straxt efter klockan 02.00. Ja, Neo och Mika gick ju och lade sig tidigare. Mika klockan 21.00 tror jag men Neo höll ut till 23.30 eller nåt. Båda barnen var så vänliga att de sov till klockan 11.00 dagen efter - dvs igår. Inte så dumt alls.
De är i och för sig aldrig vakna tidigt de här två - idag väckte Nicke oss klockan 10.45 så....man kan säga att vi är inne i en rejäl semesterlunk!
De vill publicera min "myriadtext"!!!
Just i det ämnet finns det redan myriader av text - men ingen av alla texterna handlar om hur det verkligen är att få barn! Det är fakta och åter fakta om allt det rent tekniska kring graviditeten och förlossningen, men sen då? Sen? När man kommer hem och det inte finns en enda bruksanvisning till det här lilla barnet. Det är ju den boken man vill ha! Den boken vill man läsa och förstå att man inte är helt dum i huvudet när man gör vad som helst för att den lilla älsklingen skall sova, eller inte sova, eller äta, eller inte äta och så vidare. Den boken bestämde jag mig för att skriva själv.
Den finns och den heter "Varför var det ingen som sa...". Ett problem bara - den finns endast på min dator! Men i ett ögonblick av utmaningslystnad skickade jag in själva ingressen till boken i krönikaform, till alltombarn.se. Det var i maj. Idag fick jag lite glädjefnatt när de kontaktade mig och talade om att de avser att publicera den på söndag!
Förstår ni?! De vill publicera en del av min idé - en del av min myriadtext! Jag blev så glad och så stolt i en enda röra och nu kan jag inte vänta tills det blir söndag....skit också, att det bara är fredag!
På en grusväg i Askersund
Det är det alltså INTE och vi var bara tvugna att stanna. Dessutom var det lunchdags. Vi hittade en asiatisk buffé som gick an. Efter det tänkte vi ta en promenad i det fina vädret. Askersund visade sig vara en riktigt gullig liten stad med en fin hamnpromenad.
Neo fick så klart syn på ett litet turisttåg och ville åka det. Vi har åkt en miljard sådana tåg och tänkte att ett till kan väl inte skada.
Vi hoppade på det lilla tåget och jag tänkte mig en tur på typ 15 minuter runt Askersunds stadskärna eller nåt i den stilen. Tåget puttrar iväg och Neo är jättenöjd. Vi puttrar och puttrar. Kommer ut till ett villaområde. Jag undrar vad det är i det här villaområdet som kan vara intressant för turister att se? Längre och längre bort från stadskärnan kommer vi tills tåget plötsligen stannar vid en vändplan.
-"Nu skall vi gå och titta på djuren" hojtar några ungar och studsar ur.
Vi sitter lungt kvar. Ska ju tillbaka till stan liksom. Tågchauffören frågar oss om vi inte skall titta på djuren också.
-"Nej, vi hänger med tillbaka" säger jag.
-"Ja, det kan ni ju göra men tåget går inte förns om en halvtimme!"
Öh, jaha....här sitter vi i ett tåg på en vändplan i ett villaområde i Askersund. Alla andra på tåget går upp för en grusad backe för att titta på några djur. Vi har ingen rullstol...men vad tusan...klart vi skall kolla på djuren! Jag slänger upp Neo på axlarna och knatar upp för backen. Däruppe visar det sig vara Hembygdsparken och ett litet museum med gamla fina hus, lite får, getter och höns. Vi hälsar lite på djuren och tittar på ett gäng pensionärer som dansar vals på gräsmattan. Neo och jag tar en liten sväng om vi också. Vi tittar in i de gamla husen och bara promenerar på grusvägarna mellan stugorna.
-"Vad det är mysigt att vara här, mamma!" säger han
Neo är nöjdare här på mina axlar på en grusväg i en Hembygdspark än i någon annan stor nöjespark med attraktioner och en massa folk. Att dansa vals på en gräsmatta och titta på gamla hus. Att för en liten stund vandra i sommarsolen på en grusväg på mammas axlar. Ett litet tågäventyr gjorde att vi fick ett fint litet sommarminne, jag och Neo.
Askersunds Hembygdspark
-Titta, pappa...en Jeep!
Kolmården är ett superställe för barn - och ganska nära ett toppenställe för barn i rullstol! Speciellt i elrullstol då. Det finns ramper överallt, men han kunde inte komma in i Vargens hus som fanns i Bamses Värld. Inte heller kunde vi ta in rullstolen i safaribussen som de grävt ned mitt i tigerområdet så att vi stod 20 cm från dem (skyddade av gallren i bussen). Linbanan var heller inget man fick in en elrullstol i - fanns faktiskt ingen ramp upp till den en gång. Men det var väl också allt. Annars kunde han göra precis allting! Det andra gjorde han också, fast då bar vi honom.
Vi har kollat delfinshow, sett sälarna, varit nära tigrarna, åkt en liten berg-och-dalbana som heter Delfinexpressen, klappat getter och grisar, lekt hysteriskt i hotellets lekrum, sagt godmorgon till djuren och kramat Lille Skutt och Bamse!
Att träffa Lille Skutt och Bamse smällde ganska högt, som ni ser. Jag tänkte att han skulle få välja en t-shirt i Bamsebutiken som ett minne från mötet, men när han väl skulle välja ville han ha en tröja med Vargen på och det fanns inte! Va?! Ingen Varg? Pfft - då ville han inte ha någon tröja!
Andra dagen började vi med att hänga med på en aktivitet som heter "Godmorgon djuren". Då följer man med djurskötarna och släpper ut djuren på savannen tidigt på morgonen. Där satt vi i sommarmorgonens ljus och såg glada antiloper och zebror och andra fina djur studsa ut ur sina stall - ut till sin imaginära frihet på den konstgjorda savannen. Och fast att vi (iallafall jag) visste att det är fusk på något sätt så var det ändå ganska mäktigt.
Eller vad säger ni om att möta den här killen en mörk kväll på gräsmattan?
Hur stor som helst! Det syns inte på bilden men den är väldigt respektingivande - urrr!
Kvällen innan var vi nere i den här safaribussen de grävt ner mitt i tigrarnas hägn. De är också respektingviande kan jag meddela. Neo har en liten annan uppfattning om vad det är som är spännande dock! När vi står där i bussen och tigrarna stryker runt oss och slickar sig om munnen och tittar intresserat på Mika - den minsta människovalpen - den springer säkert långsamt så den spanar vi in typ! DÅ får han syn på det som HAN tycker är skitspännande...
-"Titta, pappa....en Jeep!"...
Javisst, där fanns en Jeep i tigrarnas hage för att det hela skulle vara lite safariartat. Där står vi, omringade av blödtörstiga bestar och ungen blir till sig av en Jeep! Men, rätt vad det var så morrade de till lite och då ville han ner i gången som gick till bussen och gömma sig lite. Sedan upp igen för att kolla Jeepen och sedan ner....upp och ner....ja, ni fattar.
Efter två dagar på Kolmården och en natt på Vildmarkshotellet var det dags att rulla vidare till Astrid Lindgrens Värld. I en kombination av taskig avståndsuppfattning och fullbokade hotell hamnade vi i Jönköping! Ja, jag vet - det är 12 mil till Vimmerby men det funkar. Hotellet var toppenfint. Men det är nu vi kommer till det ledsna i hjärtat.
För det första hade jag kunnat fatta att det skulle vara smockfullt med folk, eftersom det inte gick att boka hotell närmare än 12 mil bort. Men mammahjärnan tog inte emot det meddelandet utan bokade glatt Jönköping plus en dagsbiljett till "Pippiland". Ett tag umgicks jag med tanken på en tvådagarsbiljett. Fy tusingen vad glad jag är idag att Nicke sa att EN dag nog skulle räcka efter två dagar på Kolmården.
Vi kommer in till det här stället, som säger sig vara handikappsanpassat, och möts av ett hav med folk till att börja med. Neos hatläge! Det har i och för sig inget att göra med tillgängligheten. Men vi rullar ändå in där med Wall-E. Det visar sig att det handikappsvänliga består av att han kan köra upp på trottoarerna via små asfaltskilar, han kan köra på alla vägar och stigar men han kan inte komma in i ett enda av de fina husen. Jo, han kommer in i Nils Karlssons Pysslings hus med de stora möblerna, men ingenting annat. Han kan inte leka i lekparkerna, för allting är för små barn = ingen vuxen kan klättra upp med sitt barn där eller komma in i smala roliga gångarna. Han kan alltså bara titta på attraktionerna men inte komma in i dem. I Körsbärsdalen (Bröderna Lejonhjärta) mötte vi ändå en vakt som spelade stygg och avkrävde Neo ett lösenord, så att han iallafall kände sig lite med i leken. Annars gick det ut på att titta på andra barn som lekte.
Sedan kan man undra om folk är helt pantade eller hur det står till där uppe egentligen. Här kommer det en liten kille i en illgul elrullstol. Ja, vi fattar att han syns. Jo, vi förstår att man kanske tittar lite extra. Allt det är OK. Eller iallafall lite OK att man tittar till men att glo är inte OK. Att stanna mitt framför honom - stor som liten och stirra - det är inte OK. Såklart att folk undrar vad det är som hänt. Barn frågar iallafall - sina föräldrar - och det är dessa föräldrar jag alvarligt skulle vilja ha undersökta! Vet inte hur många barn som sa -"Titta, mamma, vad är det där?" och pekade på Wall-E. Ni skulle bli förvånade om ni hört en del av svaren! De flesta svarade goddag yxskaft typ
-"Ja, oj vilken fin ryggsäck han har"
eller
-"Han har en röd tröja, precis som du!"
eller
-"Vaddå förnåt?"
eller
-"Det är Emils hus lilla gubben"...med följden..."Nej, jag menar den där!" och ett ivrigt pekande finger mot Wall-E med Neo i.
eller helt sonika
-"Jag ser ingenting"
Va!? Vaddå ingenting? Har de inte stake nog att inför våra öron och ögon förklara för sina barn att den pojken kan inte gå så han åker rullstol som han kan köra själv istället. I det läget tycker jag inte att det är Neo som är handikappad - det är dessa föräldrar som så totalt saknar respekt för både sina egna barn och för Neo och låtsas som att han inte finns eller syns, fast att han åker omkring i en knallgul, superliten, ganska intressefångande och väldigt synlig liten elrullstol. Till sina barn signalerar de att man inte skall "se" dessa barn och till Neo signalerar de att han inte syns. Och till mig signalerar de bara sin totala inskränkthet och inkompetens att acceptera och hantera det som är annorlunda. Av sådant blir jag ledsen i hjärtat. Skitledsen....
Om vi frågar Neo vad som var roligast på den här lilla semestern svarar han
-"Delfintåget. Jag struntade i att bli skiträdd!"
Det är bra, lilla gubben. Om du struntar i att bli skiträdd struntar jag i att bli skitledsen....
Bara ett folk...
Mika är ju en elvisp på land och även i vatten visade det sig idag. Benen gick som små trumpinnar. En och annan kallsup for ner också, men det struntade hon i. Lite host och fräs så var hon på G igen! Tillsist fick vi upp henne på en madrass där hon kunde klättra runt runt utan att drunkna.
Undrar om man kan få en sådan här madrass med ryggstöd som hjälpmedel för den gör att man kan vara med och bada utan att bli iskall och stel som en pinne på grund av spasticiteten. En toppengrej faktiskt. Fast just på den här bilden är inte Neo så himla hjälpt av madrassen eftersom det är Mika som kryper runt på den. Neo ville bada med Milia.
Ja, nu kom jag på en kanonidé - till den här flytgrejen tycker jag att man borde få en bostadsanpassning som jag tror ligger utanför alla gränser och regler - nämligen en pool! Vad tror ni om det? Nähä, inte det....äsch! Jag kommer aldrig att få min pool....
Mysigt var det iallafall. Kvällen avslutades med att vi blev bjudna på grillmat, glass och jordgubbar. Mumsigt. Precis när vi kom hem innanför dörrarna i stort sett öppnades ett hål i himlen och det började störtregna.
Typiskt - vi som sticker till Kålmården ett tag och sedan vidare till Astrid Lindgrens värld. Vi kommer hem igen på onsdag kväll. Men vem har dött av lite regn? Det kanske visar sig vara toppen om det innebär att det är mindre folk på dessa parker då. Neo gillar ju inte folkmassor. Trodde att han skulle bli lite glad och intresserad när jag talade om att vi skulle titta på fina djur och träffa Emil också. Pyttsan! Han sa bara att han ville träffa Bamse och Vargen som finns på Kålmården i Bamseland - eller vad det heter. Sedan sa han att han hoppades att inte Emil var hemma och att det bara skulle vara "ett folk" där. Ett folk = bara vi. Vad tror ni att oddsen är på det....
Att hänga i ett fönster
Grannen här har en liten plastlekstuga som ungarna ganska snabbt hittade. Neo var inte sen att hänga på. Han körde efter med Wall-E och när "Flisan" försvann in i huset ville han såklart efter. Det var bara att montera ur honom ur elrullen, vika ihop sig och korva in sig i stugan.
Den var lite för liten så tillsist vek jag ihop Neos ben istället och klämde ner honom på marken, hängades ut genom fönstret. Det var en mycket nöjd liten herre som satt där och struntade i att benen domnade.
Bara att få hänga i stugan ut genom fönstret var tillräckligt för att stå ut med vad som helst. Han trillade ner på marken säkert 3 gånger, men vad gör det när man får leka med Flisan i stugan?
Det gick att få in två barn, men så mycket mer utrymme fanns inte. Fast finns det hjärterum finns det stjärterum....har jag hört!
Nöjda ungar och ytterligare en mysig sommardag med efterföljande stockholmsk sommarnatt i goda vänners lag! Mmmmmmmmysigt!
Så skimmrande var aldrig havet
Fast igår var sommarnatten vacker och mysig ändå. Vi satt där och pratade och drack vin och annat gott. Killarna drack Whiskey och jag drack det här
Den som kom på den här borde ha nobelpriset i godisdricka! Flytande Dumle - så gott att man för ett ögonblick blir barn med handen i godispåsen. Väldigt mumsigt.
Gästen i sommarnatten var Jonas Kyrkander, keyboardisten i bandet. Alltid lika trevligt. Nu fick jag det inte på bild, men Jonas är en virtuous på allehanda instrument - bland annat piano. Detta vet Neo och från det att Jonas satte foten i vårt hem gick tjatet ut på att de skulle spela piano tillsammans. Jag har det på film. Får se om jag lyckas få in en snutt här vad tiden lider. Här är iallafall Jonas.
Neo och Jonas - i huvudsak Jonas då som ni förstår - spelade Emil, Bamse, Pippi och allt möjligt på pianot. Vi fick också några låtar spelade för oss, jag och Nicke. Jonas spelade nämligen på vårt brölllop förstår ni, och då hade vi 2 speciella låtar. Den ena är "För kärlekens skull" av Ted Gärdestad och den andra är "Så skimmrande var aldrig havet" av Evert Taube.
Just den sista följer med oss i glädje och sorg. På Nickes pappas begravning spelades den och vi valde den på vårt bröllop för att det egentligen är en kärleksvisa. På så sätt var Nickes pappa ändå med den dagen, när vi gifte oss på Fjäderholmarna i Stockholms inlopp.
De borde träffas oftare, Nicke och Jonas, för det är lite mysigt att lyssna på när de spelar piano och gitarr tillsammans. En liten privat sommarkonsert!
-Varför fryser inte fiskarna?
Fast jag måste säga att det är överskattat - eller faktiskt en prövning för föräldrar att åka till stranden. Speciellt när det är iskallt i vattnet så att man inte kan bada utan frostskador! Men badade gjorde vi ändå...eller ja....bada och bada. Neo skrek att han inte ville doppa sig. Jag höll på att frysa benen av mig, men är det sommar så är det sommar. Naturligt vis var det lååååånggrunt. Ju längre ut vi kom desto högre upp åkte Neos fötter. Han satt med ett ben på varje sida om min midja med magen mot min mage och höll ett krampaktigt tag. Tillsist tänkte jag att nu skiter vi i det här - och då kom det en liten svallvåg och så var iallafall magen blöt också och då bara satte vi oss rakt ned!
Neo ylade att han inte alls behöööövde doppa sig, började hacka tänder och sa
-"Jag vill bara bada!"
Men hur tänkte du då, lilla gubben? Jag gjorde tre elaka dopp till och sedan hade vi fått nog. Neo konstaterade att det var iskallt och varför fryser inte fiskarna? Ja, säg det - varför fryser inte fiskuslingarna?
Vi gick upp till filten istället och där var Nicke om Mika. Den ungen ska man inte ha med sig på en strand! Eller någonstans bland folk tror jag. Kunde hon skulle hon vara uppflugen i högsta tallen - en sån unge är hon. Man blir trött bara man ser henne! Finns bara en sak som kan få henne att sitta stilla - Neo.
Vi har ett litet soltält till Neo i och med att han inte kan springa runt. Då kan han sitta i sitt tält utan att bränna sig och där kan han leka, läsa och sova eller vad han nu vill. Ett tält + Neo = himlen för Mikisen.
Hon vill gärna sitta PÅ honom men nöjer sig med att hålla i hans fot. Neo tycker väl att hon är sådär rolig - hon snor alla hans saker. Han ger henne det han håller i och tar något nytt och då kastar hon det hon just fick och vill ha det han har igen. Tröttsam syrra! Därför kan man inte bara bunta ihop dem i tältet och ha en lugn och skön stranddag! Glöm det.
Tror att vi satsar på att bada poolen hemma istället. Den är betydligt varmare än havet och här hemma kan Mika härja bäst hon vill. Och här finns definitivt inga fiskar som fryser heller!
-Mamma, det är jättemysigt att vara hemma...
Vore det inte bättre om alla liksom fick lite vatten var istället för att allting skall falla på en enda plats? Som med myggorna - ni vet de som de först valde att inte bespruta men nu har ångrat sig och gör allt för att bli av med. Det är lite snedfördelat. Det hade varit bättre om alla människor i Sudan och områden på torra breddgrader hade fått en del av våra vattenmängder. Det vore också bättre om myggen hade fördelats ut lite så att de som bor i mygghelvetet kan öppna munnen och andas utan att få extra kosttillskott iform av mygg!
Jag får helt enkelt vara glad åt att jag inte sitter mitt i översvämningarna eller i mygghelvetet! Istället njuter jag av att vara semesterledig med familjen. Idag har vår bod fått en ny skrud. Det har vi planerat i snart 3 år tror jag, fast det har hela tiden kommit andra saker emellan - graviditeter, barn, möglande hus och gud vet vad. Men nu är den alltså vackert gul!
Skit i rampen som inte ens ansluter till boddörren, så att vi får hoppa ut med gräsklippare etc. Den skall bort vilket år som helst och ersättas av något annat åbäke. Vi får se vad det blir. Jag blir lika tokig varje gång jag ser den....typ varje dag 100 gånger!
Igår hade vi iallafall trädgårdstjänst - och Neo är så himla sugen på att hjälpa till. Såklart. Nicke klippte häcken och sedan var det till att kratta ihop allt rassel. DET verkade hysteriskt kul, tyckte Neo och sög tag i en kratta!
Med stor inlevelse krattade han ut alla pinnar över gräsmattan igen! Duktig kille. Sedan kom pappa och krattade ihop allt en gång till och körde iväg det med skottkärran. Mycket effektivt samarbete.
Hittills har inte Neo varit ute på gräsmattan på det sättet. Dels för att han inte haft Wall-E förut och dels för att det inte funnits så mycket att hitta på där. Igår tog vi ut en av Neos favoritsaker från när han var liten. På senare tid har det kommit lite i skymundan, men igår återuppstod kärleken - hans kök. När han var liten formligen bodde han i det här köket. Igår bjöd han in sin kompis Jakob på fika....
De hällde vatten och hade jätteroligt. Det här köket kommer vi aldrig att göra oss av med tror jag. Lilla madam hänger gärna i luckorna också. Och Neos lycka över att leka ute i köket med vatten och allt går inte att ta miste på....
-"Mamma, det är jättemysigt att vara hemma...."sa han och ville ha mer vatten att hälla med. Vassego, lilla gubben. Du kan få hur mycket vatten du vill - vi kan hämta mer i södra Dalarna om du vill.....
-Jag vill inte träffa en arg...
....men inte Neo. Han var jätteglad att Wall-E fick följa med. Fågelmos var också tvungen att vara med. MEN....det var så mycket folk att Neo blev rädd. Han avskyr när det är mycket folk - kan liksom inte komma till ro och han tycker att alla är ivägen och att det är läskigt. Jag kan förstå det. Sätt dig själv i en rullstol mitt i en folksamling och försök att ta dig fram får du se. Hur kunde jag vara så korkad att jag trodde att han skulle gilla DET när jag vet att han avskyr folksamlingar. Men ibland så går önskan över förståndet!
Fast glass ville han ha iallafall - och det fick han. Hela glassbutiken var fylld med Ben & Jerryglass! Bara att välja och vraka. Neo sa att han ville ha en röd glass och en vit. Sagt och gjort. Vanilj och jordgubbsglass. Konventionellt men vaddå - vill han ha det så får han det. Godast glassen i stan med hemgjorda våffelstrutar....mmmm.....fast jag fick ingen. Mjölk ni vet. Men jag lider inte av det för jag är inte glasstokig - jag är glad om jag bara få gå lite i Gamla Stan....
Så fort vi tryckt i oss glassarna körde Neo in Wall-E på en lugnare gata. Hoppandes över alla kullerstenar skakade han fram att han ville till bilen igen och åka därifrån. Till någon annanstans. Det blev Skansen!
En glass i Gamla Stan blev en dag på Skansen! Varför inte?!
Det var betydligt bättre. Inte så trångt. Lite större ytor och inga kullerstenar. Söta små grusvägar att köra på och lite skog. Ett par spännande älgar med älgbäbis, några sjölejon, en trött varg - som han först inte ville se för han trodde att vi letade efter "argen".
-"Jag vill inte träffa en arg"...
När vi förklarat att det var varg och inte en "arg" vi letade efter, då var det OK.
Sedan fanns det rälsbilar - det var nog det bästa med hela dagen. Mästerfotografen mamma halade fram kameran för att föreviga när far och son åker rälsbil. Jag är så bra på att fota....
Äntligen semester - tillsammans!
Nu är det ju inte världslångt till något av dessa ställen, så man skulle ju kunna göra en dagsutflykt men....hittills har vi aldrig i världshistorien lyckats komma iväg i sådan tid att resa + besök i en park inryms på EN dag. Därför tänkte vi oss hotellövernattningar lite här och var. Dessutom är det lite mysigt att bo på hotell - tycker både vi och Neo. Ett äventyr bara det på något sätt.
Idag mjukstartade vi semestern lite med att bjuda hit Terapeuten och hennes familj på grillning. Så brukar våra sommrar se ut. Grilla och umgås. Fast förra sommaren var det si och så med det för då låg jag med näsan i vädret på grund av beordrat soffläge av läkarna för att jag var gravid och Mika hotade hoppa ut i förtid. Värsta sommaren hittills! Från v.16 - då jag blev sjukskriven - till v.37 låg jag på den förbannade soffan och glodde i taket. I 11 jäkla veckor....jag var ingen rolig människa då! Nicke höll dessutom på att renovera vårt hus som envisas med att mögla här och var. Min mamma var här och hjälpte oss med Neo och livet var allt annat än roligt - urk!!!
Därför har vi bestämt att den här sommaren, när jag INTE är gravid för en gångs skull, skall vi bara vara tillsammans och INTE göra en massa saker med huset. Det står kvar ett år till. Den här kvällen tillägnades Penfolds Bin 2 och Brolio - fina, goda, röda viner som ger en grillkväll en fin avrundning.
Till och med Terapeuten, som inte dricker vin för att hon ammar, verkar tycka att det var en toppenkväll! Det tycker jag också....
Nu är det jag som däckar i soffan...
Flugan sa på eftermiddagen idag att hennes mål ikväll var att supa skallen i bitar och däcka i soffan klockan åtta - ett förståeligt mål då hon har haft dagis hemma. Bland annat var jag där med 2 barn, Terapeuten var där med sina 2 barn och sedan Flugans 2 egna också. Då blir det dagis.
Mika åt upp Charlies ena Bamsetidning, sedan knuffade hon omkull James i sandlådan. Däremellan hade hon hunnit med att vara överallt man inte skall vara. Som tur är har Flugan 22 armar och en snabb blick och fångade in odjuret när jag inte hann. Jag ber om ursäkt för bulldozerdottern - så fort hon är mottaglig skall jag ta ett snack med henne alternativt sätta henne i träningsläger för hur man beter sig när man inte är hemma!
Dessvärre måste jag meddela att Flugan inte lyckades med sitt mål för hon ringde mig förhållandevis nykter klockan 20.48 - pip. Då hade hon roat sig med att googla på min blogg och hon fick en hel del träffar! Jättekul!
Efter middagen sa Neo att han ville sparka fotboll! Va? Vaddå sparka fotboll - det har vi aldrig gjort. Var fick han det ifrån? Men skit samma - har han sagt att han vill sparka fotboll är det bäst att passa på! Det om något är ju en ganska bra träning. Bara ett litet aber - det är svårt att sparka fotboll om man inte kan stå. Men vi löste det också - genom att jag fick bryta ryggen av mig ett tag. Han lyckades ganska bra med att iallafall måtta med foten mot bollen och få iväg den lite lätt rullandes åt endera hållet. Iallafall med högerfoten. Vänstern får vi vänta lite med. Han kommer inte att sätta bollen i krysset med en hård vänster under ett fotbolls VM än på ett tag om vi säger så...
Sedan när vi ändå var i farten sa han att han ville springa - OK spela fotboll - men springa.....njae. Men så tänkte jag att vad tusan. Ingenting är ju omöjligt - det omöjliga tar bara lite längre tid. Så jag greppade tag om hans ben, ett i vardera hand, böjde mig ner, klämde fast honom hårt mellan armarna och satte fart med att med handkraft "springa" med benen! Det var kul men jag tror att jag skall ringa en sjukgymnast till mig inom kort....uff.
Efter det tycker man ju att han borde vara ganska slut men nix pix. Vi satsade på hela registret och tog fram Broncon. Den som har uppfunnit den jäkla prylen funderar jag på att bryta benen av! Det går ju inte att styra den, fötterna fastnar under själva fordonet och den är tung. Utöver det är den fult gul och ser ut som en...en...ja, jag vet inte faktiskt. Den är helt enkelt skitful! Hur som haver lyckades vi köra gåträning med den i kanske 100 - 150 meter. Det låter futtigt men för Neo är det jättelåååångt! Det tog iallafall ett bra tag.
Nu då - trött nu då??? Nähä, nu skulle han leka i "huset" som finns i lekparken. Hem och hämta Wall-E. Ner till lekparken. Väl där ville han inte alls vara i huset. Istället klättrade han i stegen till rutschkanan och åkte den om och om igen. Tillsist fick vi säga att det var dags att gå hem för nu var dagen slut. Då var han ändå ganska trött måste jag säga. Vet inte var han fick all energi ifrån.
Nu är det jag som skall däcka i soffan och jag lär göra det utan att supa skallen i bitar.....
Så här ser ren och skär lycka ut!
-Jasså, bara en CP skada - hurra!!!
Vi gjorde magnetkameraundersökning för ett tag sedan. När Neo var väldigt liten gjorde vi en också - då för att få se omfattningen av skadan. Den gången var han så liten att hjärnans alla vindlingar inte på långt när var klara. Att det gjordes en ny nu var för att se hur vindlingarna utvecklats sedan dess. Återkopplingen gjordes på telefon till av Dr. Dum - till Nicke. Jag tror och hoppas att vi skall få en tid hos vår vanliga doktor också efter sommaren.
Bilderna visade skadan, så klart. Intet nytt där. En CP skada är som den är. Den förändras inte - på gott och ont. Tydligen såg utvecklingen av vindlingarna - ni vet allt det skrynkliga i hjärnan - normal ut. Det var ju bra. Nu talade jag inte med Dr. Dum själv, så jag har inte hans exakta ord.
Det allra viktigaste vi fick ut av undersökningen var en datering av skadan - före v. 28. En vecka innan han föddes. Och här tar tankeverksamheten slut....jag kan liksom inte frambringa någon fortsättning. Efter den meningen är det liksom tomt. Punkt.
På något vis sjunker jag rakt ner i sanningsdyn. Jag vet ju att han har en CP skada. Jag vet ju att skadan sitter mitt i det motoriska centret. Likväl som jag vet det, vet jag också att inga bilder i världen kan ändra på hur Neo är idag. Neo är Neo och jag vill ha honom som han är oavsett vad bilderna säger. Jag vet att det är ett under att han inte är mer illa däran av den stora blödningen - läkarna gav oss inga muntra besked. Allt det dyker upp igen....
Mötet där jag sitter brevid Nicke i sängen och tittar på två ansikten som jag ser talar men jag hör ingenting. Vill inte höra. Jag har händerna för öronen. Genom en ridå av tårar tittar jag på dem och säger ingenting. Jag vet att jag tänker att jag vill stänga av knappen - låta honom dö. Problemet var bara att det inte fanns någon sådan knapp. Han andades ju helt själv. Jag kunde inte tro allt det de sa om honom. Inte kunna sitta. Inte kunna gå. Inte kunna stå. Inte kunna äta. Inte kunna lära sig saker. Beteendestörningar. Inte kunna tala. Aldrig bli torr. Behöva hjälp med allt. Att vi skulle glömma alla normer för vad som är ett bra liv. Ett bra liv i en annan form var något vi skulle få lära oss.
När jag tittade på det lilla knytet i kuvösen och han tittade tillbaka - när våra ögon möttes så kände jag att de inte kunde ha rätt. Därinne fanns ju någon! Inte ett något - utan en NÅGON. Jag har än idag inte accepterat att de skulle haft rätt - och de hade de inte!
Jag har helt enkelt struntat i deras sanningar och tittat på Neo. Han har fått visa mig vad han kan och inte kan. Jag har aldrig tänkt att det inte är någon idé att göra ditt eller datt för att han ändå inte skulle kunna det. Det är jag glad för idag. Visst - han behöver hjälp med allt. Visst - han kan inte gå eller stå själv - vi hoppas att han skall kunna lära sig det med träning. Men han kan sitta. Han kan tala - massor. Och framförallt - han kan lära sig saker!!! Han lär oss saker hela tiden. Han har inga beteendestörningar - om inte hysteriskt skratt vid minsta bus är en beteendestörning! Han är smart som få och tidig i tanken. Han är helt torr. Han är så mycket han inte skulle kunna vara att jag skulle kunna fylla en bok med bara det.
Men en sak hade de helt rätt i - att vi skulle få glömma alla normer för vad som är ett bra liv. Alla normer vi då hade och trodde var ristade i sten. Jag minns att min största rädsla var att han skulle hamna i rullstol. Idag känns det jätte fjuttigt. Då hade jag inte klart för mig hur den gigantiska galaxen funktionshinder såg ut. Det kanske jag inte har idag heller - men med den erfarenhet jag har idag hade jag skattat mig lycklig där och då om jag förstått att det skulle stanna vid att han bara behövde rullstol! Då skulle jag ha firat! Jasså, bara en CP skada - hurra!!!!
Alla föräldrar som hamnar på neonatalen med sina förtidigt födda barn som misstänks ha drabbats av ett livslångt funktionshinder - alla dessa föräldrar skulle guidas till någon av oss funkisföräldrar som har kommit en bit på resans väg. Vi skulle kunna ta emot deras tårar och farhågor och visa dem läkarnas ord i verklighet istället. Så att de får se att de har fått ett underbart litet barn - och att de går en underbar framtid till mötes. Bara lite annorlunda framtid.
De skulle få se att man inte behöver ha ett barn som kan springa till en och ropa mamma för att kunna älska det. Man behöver inte ett barn som kan tala för att se att det ibland säger mamma ändå. Man behöver inte ett barn som kan sitta för att veta att det utvecklas. Man behöver inte ett barn som kan hålla en runt halsen eller ens i handen för att känna bandet mellan sig och barnet. Man behöver bara ett barn, sitt eget lilla barn - ett öppet sinne och en attans massa kärlek - och det får man automatiskt. Mer än man någonsin kunnat förvänta sig. Mer än man trodde var möjligt.
Tänk om jag vetat det där och då - då hade jag inte behövt ställa frågan till Nicke
-"Vi kommer väl älska honom över allt annat ändå?"
Svaret på det är - "Ja, mer än du tror är möjligt..."
-Det är inte farligt...
Dörren skall alltid vara stängd. Inte helt men bara en liten liten glipa skall det vara. "Övervakaren" (en baby watcher) står brevid honom på sängbordet. Nu är han ingen baby längre, men han ropar på oss när han vill bli vänd på. En liten röst i högtalaren
-"Vänd på mig"...
Någon av oss, oftast Nicke, vänder på honom - det är pappagöra det där med vändningarna. Deras egen lilla specialverksamhet. Tror inte att han är helt vaken riktigt, Neo. Det liksom bara sker. Han vet att han inte behöver ropa. Att vi hör honom i övervakaren.
Han har blivit så himla stor. Så mycket större än han skulle behöva vara. Så mycket tankar om saker han inte borde behöva tänka på. Som om det faktiskt är en liten farbror där på insidan. Han kollar alltid sin omgivning. Är grinden uppfälld ber han oss fälla ner den, så att han inte ramlar ner för trappen. Om jag sätter honom på ett nytt ställe säger han alltid
-"Det är inte farligt..." och låter blicken svepa över platsen...
...för att få bekräftat att vi har kollat att det inte finns någonting farligt i närheten. Exakt vad det är som är farligt vet bara han ibland. Ingen hög kant han kan ramla ner för om han sitter på golvet (den fixar vi att se också!). Inga varma saker, så som potatiskastruller eller tekokare i närheten av honom om han sitter vid ett bord. Om det är många barn som springer fram till honom vill han backa. Han kan ju inte springa därifrån och tycker att det är hotfullt när någon kliver rakt in i hans ansikte. Han gillar inte kottar av någon anledning heller - värst är utslagna kottar, ni vet när de är taggiga. Inga kottar skall det finnas alltså. Sådant som andra barn struntar i - det vill han kolla först.
Sedan kan han köra rakt över en kant , en sten, eller en stor pinne till exempel med Wall-E...men det är tydligen en helt annan sak. I Wall-E känner han sig trygg. Då är det han som bestämmer. Fast kommer det en moppe, bil eller en snabb cykel - då blir han rädd och lite mer försiktig. Som en liten farbror!
Hemma är han i sitt essä dock - och använder sin "farbror" till att ta hand om de sina. Idag såg han till att Emilia fick lite mat i sig...han bjöd friskt av sin mat för hon verkade ju så hungrig! Med stor inlevelse matade han sin storasyster.
-Det går bra, tror jag....
Den senaste tiden har han besvärats mer och mer av att hans vänsterhand inte fungerar. Att göra saker med den kräver stor ansträngning och koncentration. Fram tills för ett tag sedan har han kämpat på och försökt göra saker med vänster handen också - men nu har han givit upp. När man ber honom att använda den säger han bara sorgset
-"Nej, den är ledsen. Den gråter..."
Då gråter nästan jag.
Det händer att han blir arg på handen. Att han biter den och försöker skada den för att den skall fatta att den är dum. Inget hjälper. Och jag kan inte göra något alls. Bara säga att den handen är jättefin - även om den är ledsen. Faktiskt tycker jag att han blivit jätteduktig på att använda den men tydligen har Neo själv högre krav på funktionen än vad vi har.
Han köper inte längre att den är "busig", eller "lite olydig" - den är dum säger han. Mitt i allt är det bra att han har ett språk så att han kan tala om för oss vad det är som tynger honom, eller vad det är han vill - eller INTE vill i det här fallet. Samtidigt tydliggör det alla jobbiga saker han behöver slåss emot. Han kan berätta för oss vad hans lilla huvud måste tänka på. Det är inte helt lätt att höra sitt lilla barn säga att han inte vill ha sin hand - att han undrar varför den måste vara ledsen.
Jag måste komma på nya vägar - nya sätt att peppa honom. På en helt ny nivå. På utsidan är han en liten trasig 3 åring. På insidan är han ibland en tyngd, stundtals mogen, liten kille som funderar över sin trasighet och sina tillkortakommanden. Han tröttnar helt enkelt på att inte kunna. Det ställer högre krav på mig - på oss.
Men ändå - trots allt det jobbiga. Trots all kraft som krävs av honom. Trots allt jobb och alla funderingar han måste brottas med. Trots allt detta är han jordens gladaste unge för det mesta!
-"Jag mår bra", säger han. "Det går bra, tror jag...."
Och mitt hjärta vill fortfarande hoppa ur kroppen på mig.
-Den måste komma ut nu...
Som ett brev på posten kom magsjukan naturligtvis till lille Neo också. Han som allra minst av alla behöver ha sådant! Fast han har varit ganska pigg och duktig ändå. Trots att han är sjuk tappar han liksom inte sitt tålamod och sin lite lillgamla personlighet.
Inatt när han kräkts ner sängen för andra gången och hade gurkor och paprika i hela huvudet och öronen - och vi för andra gången duschade honom, borde han ju tycka att det inte var så kul det här.
-"Det här var ju inte så mysigt" sa jag till honom när han ulkat upp hela vällingen i duschen och formligen badade i kräks.
Vilket annat barn som helst hade gråtit och tyckt att det här var för hemskt....men inte "Ferdinand" - dvs Neo...nepp. Han måste undra...
-"Varför är inte det här så mysigt?" sa han samtidigt som han skakade av frossa och illamående
-"För att du har kräks i öronen och en bacill i magen"
-"Varför har jag en bacill i magen?"
-"Den smet in där när vi inte såg den"
-"Den måste komma ut nu...." och så kräktes han en gång till.
Den kom tyvärr inte ut! Ungen har duschat 3 gånger i natt och bytt lakan 4 gånger. Behöver väl inte säga att han inte ätit just nåt idag. Tillsist ville han ha välling, men INTE majsvälling sa han. Den välling han fick stannade kvar så han är väl på bättringsvägen iallafall. Han såg inte så himla pigg ut här ett tag.
Kevins tur att vara död....
Nicke har ett ganska fladdrigt jobb. Med det menar jag att han stundtals är mycket borta hemifrån - är ute och reser och fladdrar. Nu senast i Båstad. Då är det ju en sådan bingo att åka på magsjuka, ensam med 2 barn. Jiippiiiieykayey....men som tur var kom mormor över. Ja, inte min mormor utan Neo och Mikas mormor - hon räddade mig från det värsta. Tack, tack. Sen när Nicke kom hem flydde hon fältet illa kvickt - verkar dock ha klarat sig sa hon idag. Tur det!
Nu är det Kevins tur att var död. Honom har jag knappt sett röken av på ett helt dygn - hör bara hur något trött hasar på övervåningen mellan varven. Öppnade hans dörr för ett tag sedan men såg bara en hårboll och ett täcke! Stackarn. I torsdags såg han ut så här - redan då lite tilltufsad tror jag....
Mika är bättre men inte helt OK. Hon har iallafall ätit välling mellan varven - som visserligen inte stannat så länge i själva ungen, men ändå. Fast idag har hon börjat matvägra helt! Fattar noll. Nu när hon mår bättre borde hon ju börja äta tycker man, men icke.
Ja ja, jag lär skriva mer när jag är mindre vimmelkantig. Hej hopp....
...urk....
DET värmer mitt mammahjärta - massor!!!
De hade varit på Junibacken hela dagen och härjat loss ordentligt! Just Junibacken är ett sådant ställe som man med fördel kan tillbringa många timmar på med Neo. Han gillar att titta på saker och prova lite försiktigt. Det behöver inte vara berg-och-dalbanor och annat som låter mycket och går fort - tvärt om. När Emilia frågade om det var någonting mer han ville göra innan de åkte hem svarade han att han ville sitta i Mumintrollens kök en gång till!
Som ni ser är det allt annat än fartfyllt i Mumintrollens kök - men Neo han sitter där och kollar alla prylarna de har och funderar. Skulle det dyka upp ett Mumintroll skulle han förmodligen smälla av - av rädsla!
Hela Junibacken är för barn - små barn. Emilia är inte speciellt stor, turligt nog, för hon klämde sig in i vartenda litet skrymsle på hela stället bara för att Neo skulle få testa rubbet. Det är ju lite klantigt av Junibacken att de inte tänkt på att man kan sitta i rullstol men ändå vilja åka rutschkanan i trädet till exempel. Men skam den som ger sig - Emilia klämde sig in i det minsta hålet som fanns, av ren och skär vilja! Ungen ska åka rutschkana! Att hon, med Neo under armen, lyckades komma in i det här hålet är banne mig en bragd!
Men båda var glada och nöjda - och åtminstone en av dem dessutom ledbruten!
För att visa lite hur litet allting är så skall ni få se Karlsson på takets hus...Emilia är liksom större än huset och hon är inte så himla stor! Jag vill inte säga att de är helt dumma på Junibacken - men de har lite otur när de tänker! Var det någon som sa "tillgänglighet"???
Som tur var fanns det en och annan pryl som var lite större, så att hon inte behövde vika sig dubbel för att testa. Det är verkligen fint på Junibacken och det här hade jag velat göra när jag var liten - iallafall nu när jag är stor tror jag det! "Jag vill bo i en svamp..."
När man har varit med sin storasyster på Junibacken, ätit glass, ätit plättar, testat varenda liten grej, blivit rädd för piraterna i teatern, suttit i Muminköket, åkt på alla Mulle Mecks grejer, sett stora svampar, klämt sig in i Karlssons hus, legat i Pipps säng, testat hennes toalett och handfat och gud vet - ja, då blir man ganska trött och ser ut så här när man åker hem. Han fick sitta på ett eget säte brevid Emilia - ville inte sitta i rullen alls.
Att ha en storasyster som gör sådana här saker med en - ja det skulle varenda unge ha! Det ger speciella band åt båda håll. Neo dyrkar Milia och Milia har Neo på ett speciellt ställe i hjärtat. DET värmer mitt mammahjärta - massor!!!
Tack, Emilia!
En liten länk...
Godnatt på er!
-Titta mamma, min Gotlandsbåt!
Flera gånger har jag klivit in i en leksaksaffär och tänkt att nu skall jag köpa en leksak som gör ungen riktigt glad. Letat mellan kilometer av hyllor och tillsist hittat något som jag tror kommer att locka fram riktigt glada ögon. I förbifarten greppar man nåt litet, tex en bil eller nåt, som extra liten sak bara så där. Vad blir ungen gladast av tror ni? Just det - den där lilla "förbifartsleksaken". Så typiskt!
Som när han fick Buzz Lightyear i julklapp. Vi tyckte att vi gjort ett kap och var övertygade om att han skulle bli helt till sig i trasorna. Vet ni vad han sa när han öppnade paketet?
-"Jag gillar Woody jag"....
Woody är den andra figuren i filmen Toy Story - den inte så tuffa lilla gubben. Såklart att Neo gillade den! Det hade jag ju kunnat klura ut med knäna om jag bara låtit bli att låta mig själv svepas iväg av nostalgivågen. Toy Story var ju sååå häftig när mina stora killar var små och de älskade Buzz Lightyear - iallafall Kevin som var Buzz i nästan ett helt år. Men inte Neo alltså - han gillade Woody. För tillfället för Buzz en tynande tillvaro på en hylla i Neos rum.
Idag var jag inne på Hemköp och lyckades få med mig en superenkel båt för 10 kronor. När han fick syn på den blev han förälskad och sa direkt
-"Mamma titta, min Gotlandsbåt!!"....
Jag skall aldrig mer gå in i en leksaksaffär och köpa nåt dyrt....
Liten har blivit lite större....
Om jag tittar i hans journaler så står det att han vägde typ 9,5 kg. För att ge er lite perspektiv kan jag tala om att Mika, som är 10 månader väger 8,5 kg. Han är allt annat än stor den här killen.
Men man ser ändå att det är han - även fast det känns som ljusår mellan de här två bilderna!
Lilla Neo är inte så himla liten längre - egentligen. Vi glömmer det ibland, men folk runt omkring oss glömmer det ännu oftare. Eller misstar sig på hans ålder. De tror att han är kanske 2 år och talar med honom därefter OM han sitter i vagnen - kommer han i någon av rullstolarna så tror de inte att han kan tala alls!
Så fel de har!
-Det är här jätte-jippie!!!
Imorse tog jag mig äntligen i kragen och åkte upp till vårdcentralen med den lilla sjuka flickan - Mika. Hon har ju mått pyton länge nu och febern vill inte ge sig. Öroninflammation hade hon stackarn - dubbelsidig dessutom. Stackars lilla barn som har sådana nonchalanta föräldrar som inte åker bums när misstanken finns att hon inte är helt OK. Nu fick hon iallafall penicillin. Nu är hon redan bättre! Själv fick jag mig en tankeställare. Hoppas att den sitter i längre än penicillinkuren!
Neo har haft världens lyxdag idag. Milia - som Neo säger - kom och hämtade honom för att bada i stora värstingpoolen hemma hos henne. Det stackars barnet har seglat omkring i en pool hela dagen alltså - i en uppblåsbar poolfåtölj...
När han kom hem hade han dubbla ögon - men han stod ut och höll sig vaken hela kvällen. Till och med så att han ville ta den mysiga kvällspromenaden. Vi brukar ta en promenad för att han skall få köra Wall-E ordentligt och för att det är lite mysigt att gå tillsammans allihopa.
Som allra de flesta gångerna var promenadens mål dagis! Han vill gärna gå dit och åka på sin fina ramp. Här om dagen höll han på att köra ner för trappan med rulle och hela konkarrongen - så personalen skulle ringa till snickarna (Jocke och Jimpa) för att se om de kunde förlänga rampen så att trappen försvann - och med den risken att ramla ner där med 80 kg rullstol över sig. Det var i fredags tror jag. Ikväll när vi kom till dagis hade de redan löst problemet! Här går det undan måste jag säga!
När vi ändå var där ville han leka i lekställningen de har där mitt i sandlådan! Visserligen innebar det att jag också fick klättra upp och leka i den - men vad tusan. Ingen har väl dött av att klättra lite!
Han blir så glad så glad när han får göra sådana saker. Det är så enkelt att göra honom lycklig. Bara att få klättra upp i ställningen och sitta där uppe gör att han fyrar av sina allra vackraste leenden. Ikväll testade vi varenda hörn - sitta i tornet, klättra upp för stegen, köra med "båtratten", klättra på klätterväggen, stå och gå på "hängbron", krypa genom runda hålet och åka rutschkana. Han var så trött så trött - men så glad så glad. Vem kan sluta då?
Med pappas hjälp swischade han ned för rutschkanan och ville igen och igen och igen.
-"Det här är jätte-jippie" sa han med glada stjärnor i sina fina ögon.
Om jag kan avsluta varje dag med ett "jätte-jippie" så klättrar jag gärna i varenda ställning som finns tillsammans med dig, Neo. Det är det lätt värt!!!
