Till E
Inte ofta - kanske aldrig faktiskt - brukar jag svara med ett inlägg om någon har en fundering, men det skall jag göra nu. För att jag vet EXAKT vad de bakom funderingen går igenom.
Det här inlägget är för alla att läsa, men vänder sig specifikt till E:
Först av allt vill jag gratulera er till ert Barn! Släpp alla funderingar på om ni vågar älska honom OM ni nu har sådana. Det vågar ni. Han förtjänar inget annat. Sug åt er av GRATTIS till den fantastiska prinsen från landet Annorlunda.
Ni har precis blivit förärade ett barn från det landet för att ni klarar av det. För att han skulle till er. För att ni skulle få träffa honom. Så återigen GRATTIS - han är underbar!!!
Att få ett barn från landet Annorlunda börjar alltid med att marken under ens fötter försvinner. Bara i ett enda trollslag har ni ingen fast mark att stå på. Swosch och det svarta hålet öppnade sig från ingenstans. Det tar en stund att landa...men man gör det. Jag lovar att man gör det. När ni landar är ingenting som förut...på ett bra sätt. Ni har fått nya ögon. En korkat smärtsam operation men nödvändig.
Nu vet jag inte vilket besked ni fått, men oavsett så är mitt råd att absorbera bäbisen till er. Håll honom nära. Låt er få känna hans väsen. Låt honom få känna ert väsen. Det allra sista han behöver nu är att vara ensam. Oavsett vad läkarna säger eller inte säger så vet han exakt vem som är hans mamma eller pappa. Tro inget annat. Ni är de viktigaste i hela världen för honom - även om ni inte kan ge all den här behandlingen han behöver. Oavsett om sköterskorna ser ut att ha all världens vana att hantera dessa pluttisar och ni känner er som två ångvältar. Helt oavsett kan de aldrig ge honom det han behöver mest - kärlek! Er kärlek. Kärlek försätter berg. Tro mig.
När jag fick Neo var min värsta rädsla att han skulle hamna i rullstol. Alla mina förutfattade meningar, fördomar och värderingar smälte samman i en stor kastrull och resulterade i en enorm rädsla att jag skulle ha fått ett "Mongo". Här och nu ber jag alla om ursäkt för det plumpa uttrycket - det var ett resultat av en totalt okunnig människas inkompetenta icketankar. Idag skulle jag ha slagit mig själv i huvudet med en stekpanna om jag bara kunnat.
Tankar som att det vore lika bra om han fick somna in och bli ängel på fläcken dök upp i mitt huvud. Jag ville stänga av - saken var bara den att det fanns inget att stänga av på. Det är jag så oerhört glad för idag. Tack gode Gud att det inte fanns en sådan knapp!!!
Din största rädsla, att han inte skall kunna tala, kan mycket väl bli sann. Jag vet som sagt inte läget och inte heller har jag någon utbildning på detta området. Men att inte kunna tala betyder inte att han inte kommer att kunna komunicera. Det är två helt skilda saker. Ta till dig det. Han kommer att kunna säga "Mamma" - kanske inte med ord men "Mamma" kommer han garanterat att säga. Med ögonen, med kroppen, med sitt väsen - inte vet jag men jag gissar att om du bara "lyssnar" säger han redan "Mamma". Har jag rätt? Jag VET att jag har rätt och bara DU kan höra att han säger "Mamma" - och det räcker gott. Till en annan person säger han "Pappa" - om han bara vågar lyssna. Allt handlar om att våga i en värld av fegisar.
Gå till prinsen får du se. Visst känner han din närvaro? Visst vet han att du är där! DET kära E är också att säga "Mamma". Bara på ett annat sätt än du hittills varit van vid. Ni kommer att finna nya vägar. Vägar du inte visste fanns.
Min största rädsla förutom det här med "mongo" var som sagt att han skulle sitta i rullstol och att jag inte skulle finna styrkan att älska honom. Att jag inte skulle ha kompetens att ta hand om honom. Fy fan vad fel jag hade! Det finns ingenting jag älskar mer på den här jorden! Och det utan att jag ens försöker lite extra. Han är verkligen min prins från landet Annorlunda. Den som petar på honom är en arm kortare på en tiondels sekund! idag vet jag att det är en fjärt i rymden att sitta i rullstol. Han kunde ju ha inte funnits - DET är mycket värre. Värre än allt annat.
JAG behöver honom så otroligt mycket mer än han behöver mig! Tänk om jag vetat det när vi var där ni är nu - jösses vad många tårar det besparat mig. Eller fel - jösses vad många sorgsna tårar det sparat mig. Idag gråter jag oftare av glädje än sorg.
Om jag ställer mig frågan om det hade förändrat något om Neo var utvecklingsstörd - förändrar det något då? Nej, inte i den sak att han är min prins. Det som förändras är att jag skulle ha andra rädslor för framtiden. OM han inte skulle kunna tala då?....nej, inte heller det skulle förändra någonting fundamentalt - återigen bara hur vi skulle kommunicera. Jag VET nämligen att alla barn är likadana på insidan - det är bara utsidan som skiljer dem åt. Alla unga gillar bus och kärlek - så busa och älska då!
Inga ord jag känner till kan lyfta er ur hålet ni befinner er i nu. Tyvärr måste ni ner i skiten. Någon har en gång bestämt att proceduren ser ut sådan. Dumt men sant. Jag hoppas bara att ni nu kan sörja med en sorts framtidstro.
Det finns en text som någon har skrivit om hur det är att få ett funktionshindrat barn. Lite kort kan man säga att den går ut på att man ser graviditeten och att få ett barn som att åka på en resa - till Italien. Man får höra så mycket om Italien och man längtar dit så oerhört. Dagen D kommer och man sätter sig på flyget. Reser glad och förväntansfull i väg - och landar i Holland! Va? Det var ju inte dit ni skulle! Ni skulle ju till Italien! När ni väl kliver av flygplatsen visar det sig dock att det här landet också är fantastiskt och vackert - bara inte Italien. Ungefär så. Tror till och med att texten heter "Resan till Holland". Läs den!
Prins Annorlunda - hjärtligt välkommen till planeten Rädsla! Drottningen av alla rädslor är din Mamma - visa henne att ni är ett team. Just nu är hon väldigt förvirrad.
E - gråt....det är den enda fysiska råd jag kan ge. Gråt utav bara helsike. Krama din bäbis. Grattis ni är föräldrar - och det går aldrig över! Jag gråter också - här och nu. Inte för att jag är sorgsen för Neos öde utan för att jag minns hur det vara att leva i en värld utan mark. Trots att jag har landat lämnar minnet aldrig min kropp. Ibland ploppar det upp. Jag behöver komma i kontakt med dem ibland - minnena.
Tack, E, för att du fick mig att minnas. Du får gärna få mig att minnas igen....

Neo, 3 dagar gammal....jag ser att han säger "Mamma". Ser ni inte? Hur kan ni missa det...=))
Det här inlägget är för alla att läsa, men vänder sig specifikt till E:
Först av allt vill jag gratulera er till ert Barn! Släpp alla funderingar på om ni vågar älska honom OM ni nu har sådana. Det vågar ni. Han förtjänar inget annat. Sug åt er av GRATTIS till den fantastiska prinsen från landet Annorlunda.
Ni har precis blivit förärade ett barn från det landet för att ni klarar av det. För att han skulle till er. För att ni skulle få träffa honom. Så återigen GRATTIS - han är underbar!!!
Att få ett barn från landet Annorlunda börjar alltid med att marken under ens fötter försvinner. Bara i ett enda trollslag har ni ingen fast mark att stå på. Swosch och det svarta hålet öppnade sig från ingenstans. Det tar en stund att landa...men man gör det. Jag lovar att man gör det. När ni landar är ingenting som förut...på ett bra sätt. Ni har fått nya ögon. En korkat smärtsam operation men nödvändig.
Nu vet jag inte vilket besked ni fått, men oavsett så är mitt råd att absorbera bäbisen till er. Håll honom nära. Låt er få känna hans väsen. Låt honom få känna ert väsen. Det allra sista han behöver nu är att vara ensam. Oavsett vad läkarna säger eller inte säger så vet han exakt vem som är hans mamma eller pappa. Tro inget annat. Ni är de viktigaste i hela världen för honom - även om ni inte kan ge all den här behandlingen han behöver. Oavsett om sköterskorna ser ut att ha all världens vana att hantera dessa pluttisar och ni känner er som två ångvältar. Helt oavsett kan de aldrig ge honom det han behöver mest - kärlek! Er kärlek. Kärlek försätter berg. Tro mig.
När jag fick Neo var min värsta rädsla att han skulle hamna i rullstol. Alla mina förutfattade meningar, fördomar och värderingar smälte samman i en stor kastrull och resulterade i en enorm rädsla att jag skulle ha fått ett "Mongo". Här och nu ber jag alla om ursäkt för det plumpa uttrycket - det var ett resultat av en totalt okunnig människas inkompetenta icketankar. Idag skulle jag ha slagit mig själv i huvudet med en stekpanna om jag bara kunnat.
Tankar som att det vore lika bra om han fick somna in och bli ängel på fläcken dök upp i mitt huvud. Jag ville stänga av - saken var bara den att det fanns inget att stänga av på. Det är jag så oerhört glad för idag. Tack gode Gud att det inte fanns en sådan knapp!!!
Din största rädsla, att han inte skall kunna tala, kan mycket väl bli sann. Jag vet som sagt inte läget och inte heller har jag någon utbildning på detta området. Men att inte kunna tala betyder inte att han inte kommer att kunna komunicera. Det är två helt skilda saker. Ta till dig det. Han kommer att kunna säga "Mamma" - kanske inte med ord men "Mamma" kommer han garanterat att säga. Med ögonen, med kroppen, med sitt väsen - inte vet jag men jag gissar att om du bara "lyssnar" säger han redan "Mamma". Har jag rätt? Jag VET att jag har rätt och bara DU kan höra att han säger "Mamma" - och det räcker gott. Till en annan person säger han "Pappa" - om han bara vågar lyssna. Allt handlar om att våga i en värld av fegisar.
Gå till prinsen får du se. Visst känner han din närvaro? Visst vet han att du är där! DET kära E är också att säga "Mamma". Bara på ett annat sätt än du hittills varit van vid. Ni kommer att finna nya vägar. Vägar du inte visste fanns.
Min största rädsla förutom det här med "mongo" var som sagt att han skulle sitta i rullstol och att jag inte skulle finna styrkan att älska honom. Att jag inte skulle ha kompetens att ta hand om honom. Fy fan vad fel jag hade! Det finns ingenting jag älskar mer på den här jorden! Och det utan att jag ens försöker lite extra. Han är verkligen min prins från landet Annorlunda. Den som petar på honom är en arm kortare på en tiondels sekund! idag vet jag att det är en fjärt i rymden att sitta i rullstol. Han kunde ju ha inte funnits - DET är mycket värre. Värre än allt annat.
JAG behöver honom så otroligt mycket mer än han behöver mig! Tänk om jag vetat det när vi var där ni är nu - jösses vad många tårar det besparat mig. Eller fel - jösses vad många sorgsna tårar det sparat mig. Idag gråter jag oftare av glädje än sorg.
Om jag ställer mig frågan om det hade förändrat något om Neo var utvecklingsstörd - förändrar det något då? Nej, inte i den sak att han är min prins. Det som förändras är att jag skulle ha andra rädslor för framtiden. OM han inte skulle kunna tala då?....nej, inte heller det skulle förändra någonting fundamentalt - återigen bara hur vi skulle kommunicera. Jag VET nämligen att alla barn är likadana på insidan - det är bara utsidan som skiljer dem åt. Alla unga gillar bus och kärlek - så busa och älska då!
Inga ord jag känner till kan lyfta er ur hålet ni befinner er i nu. Tyvärr måste ni ner i skiten. Någon har en gång bestämt att proceduren ser ut sådan. Dumt men sant. Jag hoppas bara att ni nu kan sörja med en sorts framtidstro.
Det finns en text som någon har skrivit om hur det är att få ett funktionshindrat barn. Lite kort kan man säga att den går ut på att man ser graviditeten och att få ett barn som att åka på en resa - till Italien. Man får höra så mycket om Italien och man längtar dit så oerhört. Dagen D kommer och man sätter sig på flyget. Reser glad och förväntansfull i väg - och landar i Holland! Va? Det var ju inte dit ni skulle! Ni skulle ju till Italien! När ni väl kliver av flygplatsen visar det sig dock att det här landet också är fantastiskt och vackert - bara inte Italien. Ungefär så. Tror till och med att texten heter "Resan till Holland". Läs den!
Prins Annorlunda - hjärtligt välkommen till planeten Rädsla! Drottningen av alla rädslor är din Mamma - visa henne att ni är ett team. Just nu är hon väldigt förvirrad.
E - gråt....det är den enda fysiska råd jag kan ge. Gråt utav bara helsike. Krama din bäbis. Grattis ni är föräldrar - och det går aldrig över! Jag gråter också - här och nu. Inte för att jag är sorgsen för Neos öde utan för att jag minns hur det vara att leva i en värld utan mark. Trots att jag har landat lämnar minnet aldrig min kropp. Ibland ploppar det upp. Jag behöver komma i kontakt med dem ibland - minnena.
Tack, E, för att du fick mig att minnas. Du får gärna få mig att minnas igen....

Neo, 3 dagar gammal....jag ser att han säger "Mamma". Ser ni inte? Hur kan ni missa det...=))
Kommentarer
Postat av: Marie-Från en prematurmammas hjärta-
oerhört berörande inlägg!!
Postat av: Madde
Jag hade nästan glömt hur liten han var. När jag tittar på bilden så känns det som om det var igår. Det är svårt att fatta att han redan har blivit så stor.
Postat av: Heléne
Instämmer i allt. Och gråter.
Postat av: Skalmans mamma
Vad fint du skriver om allt! Jag kan bara instämma i det du skriver.
Trackback