One, two, three, four, five....
Väldigt sällan klagar han, bara accepterar och hänger på. Å andra sidan, vad har han för val? Det är stundtals hjärtskärande att se hur han liksom biter ihop om det gör lite ont. Eller inte är så bekvämt som han önskade men accepterar situationen för att han vet att det är svårt att få till.
Som nu ikväll när jag lade Mika i sin säng. Hon snurrade runt. Lade kudden åt andra hållet. Burrade in sig i kudden och tryckte upp alla sina "trasslor" (snuttefiltar) nära näsan. När jag sedan kommer bärandes med Neo tittar han på byltet i sängen, som liksom är ett med kudden.
-"Jag vill också ligga så där" säger han och jag vet att det är helt omöjligt. Att jag inte utan att bryta några ben på honom kan få till ett sådant kurande för honom. Själv kan han absolut inte kura ihop sig.
-"Jag skall försöka, gubben" säger jag och buffar till kuddar. Vrider täcken och sträcker mig efter mysfilten och Fågelmos. Den älskade nallen. Tillsist tittar jag på honom och undrar om det är OK. Han tittar tillbaka och jag ser att han har ont. Att det inte alls är så skönt som han ville att det skulle vara.
I mitt hjärta förbannar jag dessa okontrollerbara spänningar. De som gör att han inte kan slappna av. De som gör att han inte kan kura som sin syster. För ett ögonblick ser jag att han överväger att säga att det är bra, trots att jag vet att han har ont. Han överväger att acceptera smärtan för att ligga som Mika i sin säng. Vet ni hur hjärtslitande det är att se sitt barn ignorera smärta? För att få vara vanlig.
-"Mamma, kan du vända mig istället?" säger han tyst utan att se mig i ögonen.
-"Självklart Gubben. Så där ligger bara knasiga småsyrror som äter leksaker" säger jag för att ge honom en öppning till att han ändå är storebror och har fördelar i det.
-"Hon kan iallafall inte räkna till fem på engelska..." säger han medan jag lägger honom som han brukar ligga. Jag ser hur han slappnar av och hur smärtan ger sig av. Han sjunker ned i kudden och bakom nappen hör jag
-"One, two, three, four, five...."
För första gången på länge sätter jag mig och gråter av maktlöshet i soffan. Förbannade jävla CP-skada!
Det här berör verkligen så mycket. Jag är ändå glad att du orkar skriva, det ger så mycket ny förståelse.
Tatl - tack för att du ens läser! =))
Jag läser, men vågar ofta inte kommentera, men idag måste jag. Du ger mer förståelse, och det är skönt (för en annan förälder med funktionshindrat barn) att läsa att du förbannar cp-skadan. Jag har liksom inte vågat det än.
Men nu sitter jag och gråter lite i alla fall. Tuffa, tappra Neo!
Cissi - så klart att du skall våga kommentera! Och är det nåt du vill säga som inte skall läggas upp så går det också bra. Jo tack, jag har förbannat CP skadan ett antal gånger. Aldrig ångrat Neo men den här jäkla skadan kunde vi vara utan mellan varven. Eller så här - det den gör mot Neo kunde vi vara utan. Att ha en CP skada i sig är bara en liten parantes, det är skiten som föjler med som är problemet.
Du är inte ensam! så tänker jag ofta . Hjärnblödningen kan dra åt helvete!!
Det är det som är mest hjärtskärande - det cp-skadan gör med våra barn. Tack för din kommentar på min blogg! (modigare nu, även om jag oftast har så svårt att formulera mig :))
Marie - jo, det är ju när man ser hur den lilla själen kämpar mot allt det jobbiga och man bara kan stå brevid och veta att det är en livslång kamp, inte bara här och nu. Det är då vanmakten ansätter mig. Mer vissa gånger än andra. Då kan jag verkligen förbanna den å hans vägnar. Mig spelar det egentligen ingen roll. Det är hans lidande jag tycker är tungt att betrakta utan att kunna göra ett smack.
Cissi - vassego! =) Lycka till med svarta pappret. Det är en jäkla skitprocess. Bara att göra. Urk!
