Bring it on, I can take it!

OK, jag skall försöka mig på ett "kort" sammandrag av en tid vi helst av allt vill glömma. Fast jag tror att det för alltid har etsat sig in i mitt inre. Den går inte att bli av med. Den blir bara lite lätt suddig mellan varven, för att när jag minst anar det poppa upp utan förvarning.
 
Det hela började med att sonen föreslogs en operation som kallas för "åtta-plattan". Kort beskrivet är det en platta som skruvas fast över tillväxtzonen på lårbenet mot knät, så att benet stoppas att växa där plattorna sitter. Planen var att baksidan av benet skulle fortsätta växa och på så sätt skulle benet blir rakare. Möjligt att sträcka ut och få till förflyttningar i framtiden.
 
Det var där allt började. En framtidsoperation, som skulle ge Neo mer frihet när han blev större. Operationen försenades, och såg ut att inte bli av alls.
 
Så var han på en av sina botoxbehandlingar och läkaren förväxlade Neo med en annan patient och gav honom fel injektioner. Som tur var, var patienten han blandades samman med avsevärt mindre än Neo. Om det varit tvärt om, hade doseringen kunnat bli för stor med förödande konsekvenser.
 
Japp, vi anmälde detta direkt och som ett led i "plåster på såren" prioriterade de upp hans knäoperation. Och där började helvetet kan man säga.
 
För att få till en sträckning i de böjda benen (de blir böjda av det myckna sittandet i rullstolen) behövdes även förlängning av musklerna göras. Det görs dels via sträckning och dels via att man gör små snitt i muskeln så att den går sönder och förlängs. Typ som ett gammalt resårband ni vet, när man drar i det så spricker det och blir längre. Det är den mest visuella beskrivning jag kommer på här och nu.
 
Under operationen sträcks hans muskler för mycket och man sträcker av nervbanor. Det gör att han får smärtor i fötterna som inte är av denna värld. Det är så kroppen reagerar. När signalerna går fel, skickar den smärta för det är det skydd vi har för att inte utsätta oss för livsfarliga situationer. Ligger kvar sedan savannen, men nu lever vi inte på någon savann.
 
 
 
Utöver de trasiga nerverna, visade det sig att de satt katetetern fel så att inte urinblåsan tömdes. Det gick så långt att man fick söva om honom och gå in via bukväggen för att få till det. Neo var livrädd redan innan, och det blev inte bättre av det momentet.
 
Man kan tycka att det borde ha räckt så, men dessvärre lyckades de även gipsa helt galet så att han fick trycksår på fötterna. Han klagade över smärta i gipset men möttes av "Det borde inte göra ont". Detta kommer vi också att göra en anmälan på, för när jag några dagar senare tvingade dem att såga av gipset från fötterna hade han två kraftiga trycksår med död vävnad på hälarna. Nu, snart 1,5 år senare börjar jag kunna få ta i hälarna där såren suttit, men under en period var det obeskrivligt smärtsamt och svårhanterligt med dessa fötter. Av alla anledningar ni kan tänka er. Att nudda lakanet. Att nuddas av en strumpa. Att beröras. Ja, allting, som kom ens i närheten av fötterna, orsakade stora problem. Att träna de nysträckta benen var inte ett relevant alternativ.
 
 
 
Till en början hittade vi inte läkemedel som bet på nervsmärtorna, och det enda vi kunde göra var att hålla honom mer eller mindre neddrogad med morfinbaseade preparat. Då visade det sig att han inte tålde morfin. Istället fick vi använda Klonidin. En medicin som i stort sett söver honom i lite högre doser, och håller honom neddrogad övrig tid. Men det hjälper inte mot nervsmärta. Till det fick vi tillsist ta till det tunga gardet med Gabapentin, Amitryptilin, Oxikodon, den starkaste sorten, högsta dosen. Från att ha tagit Alvedon vid feber, hade han nu mediciner motsvarande en svårt sjuk cancerpatient.
 
 
 
Mitt i allt detta hade Neo nationella prov, och han var så drogad att han knappt orkade sitta upp. Men han gav sig icke! Han var så rädd att operationen skulle göra så att han fick gå om sexan att han pluggade varje vaken minut, för att få betyg. Och de var inte många  vakna timmar på hans dygn vid den tidpunkten. Men han fixade det, och en stor sten föll från hans redan jobbiga börda.
 
Jag kommer att berätta mer om varje del i framtida inlägg. Det går inte att ta allting på ett och samma tillfälle, men låt mig bara säga att jag har aldrig någonsin ångrat någonting så mycket som den här operationen. Så många tårar och rädsla som har jagat mig likt hungriga vargar, när jag har måst stå stadigt brevid Neos säng och inte vetat vad jag skall svara eller göra när han skrikit "Hjälp mig!" i ren smärta.
 
Det gör saker med ens själ och sinne, som aldrig försvinner. Inte från mig. Inte från Neo. Inte från Mika. Vi har kämpat med varje uns av kraft vi hittat för att komma hit där vi är idag. Nästan tillbaka på ruta ett. Borta är alla mediciner som höll honom drogad pga smärta. Det har varit allt annat än enkelt. Han kan återigen sitta i sin rullstol. Det kunde han inte på väldigt lång tid. Han kunde inte åka bil, för han kunde inte böja på benen. Toalettbesök ska vi inte tala om. Duscha var inget vi ens tänkte på. Flytta mellan säng och rullstol var en daglig utmaning. Han kunde inte böja på benen utan sjuka smärtor. Bara en tunn struma på fötterna utgjorde ett för stort tryck på trycksåren. Han vaknade och skrek av smärta och rädsla.
 
Det positiva som kom ut av allt detta var att vi numera vet att vi klarar precis vad som helst. Få saker tar död på oss har vi märkt. Numera är han nästan inte rädd för någonting, utom att behöva utsättas för nya operationer. 
 
Just bring it on, I can take it! Det är hans nya infallsvinkel. Bakom den ligger timme och åter timme i ett helvete ni inte ens kan tänka er. Det är baserat på det jag tycker att vårt liv idag är en räkmacka.

Kommentarer
Postat av: Emma

Hej, jag har inte tittat efter din blogg på flera år, men av någon anledning sökte jag upp den, och nu har du börjat skriva igen. Jag säger bara usch och fy för operationer. Maja vår dotter nu hela 9 år, gjorde en ben operation i höstas. Förlängde på flera ställen på båda ben och flyttade hälen på ena foten. Vi behövde dock "bara" stå ut i 6 veckors pina, då hon skulle ha stela ben dygnet runt. Hon skrek sig igenom många nätter. Detta gör att vi nu än mer än tidigare också uppskattar det lilla och faktiskt inte tar något för givet. Hennes operation gick inte fel på något sätt men jag känner mig högst tveksam till fler operationer, vilket vi dock har att förvänta oss. En ortoped menar att hon kommer behöva sätta in en korsett i ryggen längre fram. Man lär sig ju visserligen nåt varje gång och jag kommer att kräva mer hjälp om vi ska utsätta vår dotter för något liknande igen. Efterarbetet är ju precis lika viktigt som själva operationen. Hur som helst, skönt att allt blivit till det bättre. glad sommar!/emma

Svar: Hej Emma - det låter som en väldigt jobbig situation för er också. På något sätt återgår man till en variant av normal andning trots att man konstant står i flykt- eller slåss läge. Det suger verkligen att behöva ha ett operationsbehov hängande över sig. Det är inte vad man önskar varken sitt barn eller sig själv. Ha en trevlig sommar ni också. Tids nog kommer hösten :) //Mie
Mie

2019-06-25 @ 16:04:22

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0