En vanlig blogg

Sedan tre dagar har jag en liten hostig kille med feber hemma. Han hann gå i skolan hela fem dagar innan det var dags.

Visserligen har han varit ganska pigg, så det finns hopp om att han inte åker på en värsting förkylning den här gången. Annars brukar det det ju vara precis det han gör ca två gånger per år.

Vi hade en sådan sväng i våras när han blev inlagd på KS. Men, peppar peppar, ser det bra ut än så länge. Kanske räcker med en gång det här året?

Jag hoppas verkligen det. Och han också.

-"Jag hostar inte så vi behöver åka till sjukhuset, va?"

Skulle stoppa in Neo i duschen och bad honom ta av sig kläderna. Det är han inte jättebra på men det låtsas jag inte om som att jag vet. Och eftersom jag inte låtsas om det så antar han att han kan, för annars skulle jag väl inte be honom göra det....

Efter lite trixande fick han av sig tröjan. Inombords gjorde jag små glädjeskutt, men till Neo såg jag helt oberörd ut i h sa att nu fick han ta av sig kallingarna.

Återigen kollar han på mig för att se om jag verkligen menar allvar. Jag bara glor tillbaka som en fågelholk och väntar på kallingarna. Som han slet!

Halvvägs ungefär ger han upp en stund med orden:
-"Hallå, jag är handikappad! Hjälp till här?"

-"Vaddå, ska du duscha m kallingar bara för det? Se till att ta av dem nu."

-"Meh åhhh, osjysst!"

Tillsist får jag hålla honom i ena armen, men han klär av sig själv!

-"Och du var vaddå sa du?" frågar jag

-"Ganska bra på att klä av mig faktiskt!" svarar han.

Just det grabben! Exakt precis så. Bra jobbat.

Lena Jansson på Sodexo är modig tycker jag. Här kräks jag galla och hon vänder sig ändå hit. Bra jobbat! Det gillas.

Jag kommer gärna med tips, eller åsikter. Ni får ändå väldigt gärna åka på studiebesök till Panthera. Där sitter åtminstone halva personalstyrkan i rullstol - bara det är guld värt.

Tråkigast av allt under vårt besök var nog att teknikern fullständigt struntade i att kommunicera med min son. Körde runt hans rulle utan att säga till, lyfte och tog i honom utan ögonkontakt, pratade över hans huvud och när han väl sa nåt till sonen var det tillrättavisande. Inte bara jag reagerade på det, utan även medföljande personal från HAB.

MEN, jag tycker att det var mycket modigt och överraskande att du, Lena, vände dig till mig. Tack!

Tycker dock fortfarande att ni skall skicka gänget till Panthera! De är överlägset bäst hittills på kundbemötande. När ni ändå åker dit kan ni kolla om SL kan hänga på...

Det är nåt speciellt med barn och vatten. Minsta pool får dem att stråla ikapp med solen. Idag korvade vi ner tre barn i en yttepyttig plastpool och sedan klev de inte ur på en timme!

När de badat klart (läs upptvingade) var det tre russin som kom upp.

Fast Neo tyckte att mitt argument om att de snart skulle börja frysa var lite mesigt.

-"Men mamma, jag hackar ju inte ens tänder!"

Och så lite vattensprattel!

Den årliga trippen till Göteborg är avklarad. Liseberg är rena knarket för ungarna, och faktiskt för mig. Visst, jag bryter ryggen och släpar ungar men fasiken vad kul vi har!!!

Dessutom får Liseberg en stor guldmedalj av mig i handikappanpassning. Mjä, vi kommer inte ner i varenda grej men alla försöker och vi får konsekvent gå in genom handikappingångar, vilket betyder att vi inte behöver köa med rullstol. Dessutom får vi åka två varv i allting när vi väl kommit i! Dessutom får man automatiskt ledsagarpass utan att behöva intyga att ungen i rullen är min. Till skillnad från Skara Sommarland!

I år började vi med att kasta oss handlöst ner i en Flumeridestock, bara för att vi fick och kunde. Det var inte förns vi närmade oss första backen som jag insåg att Mika förmodligen skulle få en chock av höjden. Det fick hon. I båda backarna. Plus att hon blev dyblöt!

Nåja, nu har vi testat den och vi kan nog vänta några år innan vi testar den igen kan vi väl säga...

Resten av dagen blev ändå rolig och Mika har gjort ett framsteg. Hon är inte längre dödsrädd för gröna kaniner!

Ett av mina mål med att flytta var att båda barnen skulle kunna gå ut och leka med kompisar.

Man kan väl säga att det gått över förväntan. Dag två på nya stället stod jag halvnaken efter duschen och väntade på att barnens mormor skulle komma och hjälpa mig packa upp lådor. När det ringer på dörren tror jag att det är hon och öppnar.

Jag möter två par ögon i ca 120 cm höjd från marken som stirrar misstänksamt på mig. Grannens 5 åriga tvillingtjejer. Efter att ha hämtat sig från chocken att nya barnens mamma öppnar halvnäck säger den ena det som jag aldrig skall glömma känslan av:

-"Kan Neo och Mika komma ut och leka?"

Ända uppifrån hårtopparna ner till fotsulorna spred sig en varm sockerdricka! Och inte bara hos mig. Från soffan, där Neo satt i pyjamas hördes:

-"Mamma, klä på mig nu för jag ska ut och leka med mina vänner!"

Det leendet hade inga gränser. Jag riktigt såg hur han bubblade av stolthet. Han har fixat nya vänner. Riktiga vänner.

På kvällen kom summeringen.

-"Mamma, säg att vi aldrig ska flytta härifrån!"

-"Vi rör oss inte ur fläcken, jag lovar!"

-"Det här är på riktigt den bästa dagen i mitt liv mamma."

Aldrig har väl ett beslut känts så rätt som i det ögonblicket. Vi är hemma.

Så har du äntligen fått frid, lilla Pappa. Farväl.

Så sakteliga närmar sig sommarlovet. Som Neo har väntat på det. Första sommarlovet! Stor händelse.

Nu har vi inte agendan fylld än, men om jag känner mig själv rätt kommer vi att hamna i galenskaper kors och tvärs ändå. Så brukar det bli. Men i år skippar jag Skara Sommarland. Det var lite överkurs för oss. Och High Chaparrall för det var så himla....off. Ingen dagsutflykt direkt. Vi bor lite fel för det.

För att spä på det hela lite extra skall vi flytta också. Jag har sedan dag 1 här haft som mål att komma ner i markplan. Idag bor vi högst upp under takåsen. Kanonläge - om man inte har barn i rullstol. Nu har jag som bekant det, samt en snart 4 årig duracellkanin. Förlåt, prinsessa ska det vara. Inget annat duger.

Hur som haver har jag alltså hittat en lägenhet här i området, köpt den, sålt min och nu skall här flyttas. Mitt i semestern. Planering har väl inte varit min starkaste sida kanske...impulser däremot är jag expert på!

Första gången vi var där kryllade det av barn ute på gården och Neo ville stanna kvar ute. Va! Fattar ni? Det var ju exakt det jag var ute efter, att han skulle kunna gå ut utan mig och hitta vänner. Så händer det direkt. Det är ju för bra för att vara sant! Mika har också redan hittat kompisar där, så vi är där och liksom "skolar in" oss innan flyttlasset går.

Så nu lever vi i kartonger och det ger ju också lite extra semesterkänsla....inte alls.

Det skall bli så skönt att kunna bocka av det här målet att ha uteplats. Två faktiskt. Check!

Med risk för felstavning: Mission Accomplished!

Idag höll Neo på att behöva plåster på grund av ett fall för första gången i sitt liv! Nästan så att jag blev glad. Låter galet men äh, ni fattar.

Vad hände då? Jo, han föll som sagt...med CYKELN! Jag som trodde att den inte ens kunde välta, men jag kan tala om här och nu att en armbike kan mycket väl välta!

Det var en mikroskopisk backe och han fick lite panik, gör en klassiker och svänger tvärt. Han kan ju inte bromsa annat än m händerna, och de funkar sådär. Låter ju som att det är en synnerligen dålig ide att låta honom cykla då. Men nu är det en gång så att hinder är till för att övervinnas så...han cyklar. Iallafall 3 meter...

Sen gjorde han alltså en klassiker varpå cykeln välter, pang tjong rakt ner i backen. Som tur ner i gräs. Först tystnad, sen illvrål. Och det är då jag börjar le.

Mitt Barn har gjort nåt helt vanligt. Han har ramlat med sin cykel. Hurra! Jag tog upp honom och cykeln. Kramades och förklarade att nu hade vi klarat av första vurpan och det galant till och med!

Det tog ett tag innan han uppskattade fallet lika mycket som jag, men tillslut kämpade han vidare. Mika cyklade om honom gång på gång och tillsist kom sorgen.

-"Mamma, det kommer att ta en evighet innan jag är bra på det här. Om jag hade kunnat gå, hade jag varit bättre på det här då?"

Smack. Nu var det min tur att falla. Fast jag landade inte på gräs. Jag landade i den konstanta sörjan av sorg och frustration. Jag kände hur maktlöshetens drake andades mig i nacken. Så fan heller att vi släpper in det odjuret!

-"Jag vet inte Gubben, men låt det ta en evighet för vi har all tid i världen. Låt de andra cykla häcken av sig, för ingen av dem har samma förutsättningar som du. Ta en match med Wii-spelet där alla bara får spela med en hand, så får du se".

-"Men det går ju inte. De kan inte".

-"Kan du, så kan de. Vem skulle vinna hela tiden då tror du?".

-"Det skulle jag!" svarade han med glitter i ögonen.

-"Just det! Nu cyklar vi med evighetscykeln...kom igen".

Han samlade ihop sig lite och så cyklade vi lite till. Tills han inte orkade mer och gav upp med orden:

-"Jag skall nog inte cykla till skolan iallafall, för då kommer jag försent!"

Så var det gjort igen. Botox. Jag vänjer mig aldrig vid att sitta med den lilla barnkroppen i mina armar och titta ini två rädda ögon. Bakom masken viskar han "Mamma, mamma" och sen försvinner han in i narkosen. Lika överjävligt varje gång, men nu är det några månader kvar till nästa gång.

Snart är det botoxdax igen. Jag samlar mod och kraft. Det är lättare när jag inte behöver ducka för störande faktorer. Därför har jag börjat operation rensning. Saker som inte stärker mig, utan tvärtom sänker mig, behöver jag inte och då väljer jag bort dem. Sen är det enkelt att vara både modig och stark.

Ibland sitter lite finare saker ihop med de riktigt överjävliga och då får de tyvärr åka med i rensningen. Hej då.

Nu ska jag bara lokalisera Spyro Skylander....kan det finnas på ToysRus?

Nån klev rakt in i min cirkel och jag kände mig inträngd i ett hörn. Jag har berättat förut om mon cirkel. Det är gränsen för hur nära man kan stå främlingar utan att bli obekväm. Var går gränsen för hur nära de får komma dig? Vet du det?

Om du ritar en cirkel runt dig där du tycker att det är ok, så är det innanför det strecket du känner dig lugn i ohotad i andras närvaro. Alltså av de som söker din uppmärksamhet. Det räknas inte när man åker tunnelbana typ. Bara om den du står upptryckt mot vänder sig om och börjar prata med dig.

Olika människor har olika stor cirkel. Somliga kan ha folk uppflugna i näsan utan att reagera. Min cirkel är väldigt stor. Minst 1,5 meter ut från näsan. Och idag var det någon som dundrade rakt in o landade Max 40 cm från mig. Då vet jag inte var jag skall ta vägen. Blir okoncentrerad o ofokuserad o vill fly. Men jag fick vackert sitta kvar.

Om de sitter för nära tycker jag inte att det är familjärt med någon jag inte känner, jag blir bara obekväm och fast att det är flera timmar sedan sitter det i. Kanske borde ha en skylt på näsan: "parkera inte närmare än 1,5 meter"...

I lördags for vi iväg och inhandlade lördagsgodis. En rejäl bytta med en massa gott. Jag tänkte att nu jäklar skall de få äta godis. Inga förmaningar. Bara ät så mycket ni vill ha!

Efter middagen tuggades det rejält i soffan framför TV'n. Jag tänkte i mitt stilla sinne att det var ganska mysigt. Vi satt där och jag kände mig som en riktigt snäll mamma. Tillslut var det två små figurer som sa att de inte ville ha mera godis! Va? Vill inte ha mera godis? Nåja, då var de väl nöjda iallafall.

När jag sedan skall gå och lägga Neo säger han till mig:

-"Imorgon blir en bättre dag, för då slipper jag äta godis!"

Så var det med det. Här tror man att man gör ungarna en tjänst och är världens snällaste mamma. Och så äter de godis bara för att de tror att de måste. Nästa lördag köper jag en tablett ask var och därmed basta!

Via ett forum fick jag lite att tänka på. Det var en diskussion, eller snarare ett rop på tips och råd hur man skall tänka, kring det här med syskon till funktionshindrade barn. Det började som ett ämne i mitt huvud men förgrenades till flera. Det handlade om skolbarn och möten på skolgården och andra offentliga platser.

Ni vet, när man kommer på skolgården och alla ungar är ute och myllrar och så kommer man där med skolbarnet och det funktionshindrade syskonet och vips har han eller hon förvandlats till något syskonet måste försvara, alternativt skämmas för. En oönskad börda.

Andra barn som tittar och viskar, andra barn som pekar och skrattar. Gör sig lustiga på det funktionshindrade syskonets bekostnad. Och skolbarnet skäms. Skäms för att han eller hon har ett handikappat syskon. Någon som alla andra pekar på, tittar på och viskar om.

Plötsligen är det här syskonet som man älskar högre än allt annat en stor börda och man önskar att det inte fanns. Att inte just jag hade ett syskon som inte är som andra. Varför kan inte jag ha en bror som kan gå, eller som kan tala eller vad det nu kan vara. Varför måste det vara så hela tiden att jag inte bara kan få vara helt vanlig, och inte "Titta, där är hon som har en  handikappad lillebrorsa" eller syrra. Jag är jag och vill inte behöva stå till svars för honom eller henne.

Och så i nästa sekund vill man försvara syskonet mot alla ondska och elaka bemötanden. En inre konflikt som inte kan vara så lätt att hantera. Jag kan mycket väl sätta mig in i situationen.

Först tänkte jag att om någon så mycket som sa "pjutt" om Neo så skulle jag riva upp hela himlen och leva djävulen som aldrig förr. Jag skulle skrämma skiten ur ungen som sagt nåt och samtidigt statuera exempel för alla som eventuellt tänkt tanken på att säga nåt. Sedan skulle jag ringa föräldrarna till skitungen och ifrågasätta deras förmåga att förmedla vettiga värderingar och ett respektfullt beteende till sitt barn.

Och sen då. Visst, ingen skulle våga närma sig Neo. Helt garanterat. Inte när det märks iallafall. Och ingen skulle heller våga närma sig Mika, för hennes morsa är en galen furie som tuggar i sig barn! Med hull och hår.

Så hur gör man då? Vad är ämnet egentligen? Är det hur man stöttar barnet som är syskon? Är det vad man skall tillåta att andra säger och gör om det funktionshindrade barnet? Handlar det om bristande respekt och hur man hanterar det eller vad tusan är ämnet - kärnan i ämnet - på riktigt? Jag vet inte. Jag blir inte klok på det.

Jag vill skydda båda mina barn. Ingen skall få förnedra Neo! Ingen skall få förnedra Mika! Och vem som helst kan få äran att träffa mamman som tuggar i sig barn - men hur hjälper jag barnen genom en sådan reaktion? De får garanterat vara ifred rent fysiskt. Kanske lite väl ifred för ingen kommer att våga tala med dem när de är där. Bara tala OM dem när de INTE är där.

Visst, jag fattar att det är komplext. Jag fattar att det inte finns ett enda rätt svar, men jag kommer ändå aldrig att kunna acceptera att folk - barn eller vuxna - fäller kommentarer kring Neo. Då kommer jag att leva djävulen och spänna blicken i ungar så de pinkar på sig. Det sitter i ryggmärgen.

Någon som har bra input? Tills dess kommer jag att tugga i mig ungar som vågar sticka ut näsan...