En vanlig blogg

Nu har vi uppladdning igen - inför Botox på fredag. Det är verkligen dags. Han är som en liten pinne, sonen.

Men han är lite delad. Han mår bättre av behandlingen och vill gärna ha alla fördelar. Nu är det dock inte sövningen som är problemet den här gången. Nej, han vill inte att de ska tejpa fast infarten när han sover med (som han säger) 10 000 plåster! Lätt fixat... Jag har lovat honom att de inte ens kommer att använda 10 plåster.

Det är inte själva plåstret han inte gillar, utan att man måste ta bort dem. Det är inte skönt. Han är lite lurvig på armarna, pyret. Men den här gången ska jag testa en spray jag fick av en granne. Hon säger att den är överlägsen alla plåsterborttagare hittills. På fredag sker provet. Det är säkert.

Nåt annat som är säkert är att jag kommer att gråta - som vanligt! Finns det ingen spray mot det?

Satt och pratade med Mika lite om dagis. Frågade vilka barn som går på vilka avdelningar.

-"Längst bort går de små barnen. Där jag går är vi lite större och längst bort går de vuxna barnen".

-"Men hur gamla är de små barnen då?" frågar jag i hopp om att hon ska reda ut det där med de vuxna barnen.

-"De är inga år alls, vi är typ 5 och därborta är de 21!"

-"Va, 21?" undrar jag och får knasiga bilder i huvudet.

Hon lägger huvudet på sned med en min som tydligt visar att hon tycker att jag är helt pantad

-"Ja, alla långa fröknar går där borta ju!"

Självklart! Fröknarna går också på dagis. De är ju där hela dagarna. Vem jobbar på dagis liksom? Största storebror Kim är 21 och stor men ändå mitt barn. Alltså är fröknarna också barn och de allra längsta jobbar faktiskt på avdelningen längst bort - alltså är de 21! Klart som korvspad. Hur kunde jag fråga nåt så korkat....

Jag som var så glad. Inget jämfört m sonen dock. Barmark! Höll en halv dag och nu åker vi pulka till skolan igen.

Ni anar inte hur vältränad jag kommer att vara efter den här vintern! Neo tror att han väger kring 20 kg säger han. Hur han nu kan veta det, men jag håller med. Prinsessan kan väga 18 kg kanske. Det betyder att det är 38 kg barn. På pulka 2 ggr per dag i ca 15 minuter. Pulsen gör att jag kunnat hämta dem i T-shirt om vi säger så...

Och jag som säger att jag måste börja träna. Jag tar tillbaka det bums!


Inget ont som inte har nåt gott med sig: I april kommer jag att vara en hot babe :)

Årets första trevande dagar har passerat. Inget speciellt har hänt förutom att Neo är helt uppslukad av Skylander Giants. Verkar vara ett ganska roligt spel med knasiga figurer i. Storebror Kevin hjälper till när banorna är för svåra.

Det har blivit lite mycket av den varan och Kevin har fått nog av Captain Frightbeard, Hothead och gänget. Då har Neo börjat byta strategi. Han är ju inte dum ungen.

Han tänker som så att om Kevin tycker att han är en hyvens kille och världens bästa lillebror, så är chansen större att han vill hjälpa honom. Eller kanske till och med erbjuder sig...

Blev så full i garv då Kevin trillade rakt i fällan när Neo plötsligen började ge honom komplimanger till höger och vänster under dagen.

-"Snygg jacka du har, Kevin!"

-"Du är min favoritbror, Kim är så himla busig!"

-"Vad bra du är på datorer!"

Ingen gång sa han "och förresten, kan du hjälpa mig?". Nä, han spelade vidare och ibland kom små kommentarer som "det är nog bäst att jag går och lägger mig för jag är så dålig på det här..." eller nåt liknande. Då vips kom Kevin och sa att "jag kan hjälpa dig"....

Nöjt leende satt den sluga lilla räven och tittade på medan storebror fixade de svåra banorna - för femtioelfte gången. Utan knot.

Målet uppnått! Allt medan Neo väser åt mig att sluta fnissa...

Ett - noll till Neo. Minst!!!

Gott Nytt År till er alla!

Jag vill tacka er, min trogna lilla skara, som vareviga dag följer oss. Jag är ohyggligt stolt över att ni kommit oss nära och verkar vilja stanna.

Ni är helt ovärderliga. Tack!

Klockan är tidigt på morgonen. Jag vaknar i en sjukhussäng och minns var jag är. På förlossningen. 12 veckor förtidigt. Trots alla mediciner man givit mig lyckades jag somna ett par timmar. Men barnet i min kropp vill obönhörligen ut.

En timme och fyrtiotre minuter senare ser jag den minsta bäbis jag skådat. En gosse, säger någon och sedan springer de iväg med det lilla knytet. Jag förstår att det inte är som det ska. Ett så litet barn kan aldrig vara färdigt. På ren vilja och adrenalin duschar jag och en timme senare sitter jag vid en kuvös på neonatalen.

Min ena hand täcker barnet i kuvösen men jag vågar inte lägga den över honom. Han är så liten och min hand så stor och tung. Jag håller den liksom svävande i luften ovanför honom.

Till stilla tårar över mina kinder nynnar jag "vem kan segla förutan vind...". Det kommer att bli en vana under en lång tid framöver, fast det vet jag inte då. Jag vet bara att jag fått ett mycket litet barn alldeles för tidigt, och finner mig själv att be till den Gud jag inte tror på att han ska skona gossen från lidande men helst låta mig behålla honom.

Idag, samma dag fast sju år senare kan jag konstatera att jag fick behålla honom. För den gåvan har jag lovat att betala genom att stå vid hans sida så länge jag lever - oavsett vad som händer. Det är ett billigt pris.

Han, som fick tunga domar och förutspåddes en livslång kamp. Han går i första klass. Han läser och räknar. Han älskar att spela Skylanders. Han skickade ett brev till sin storasyster där han talar om hur mycket han älskar henne. Han vet vad han betyder för mig och han strålar när han säger:

"Mamma, jag älskar dig från jorden och till månen och ett par varv runt runt. Du kommer aldrig ikapp mig i älsk".

Om du bara visste, min son. Om du bara visste....

Grattis på 7 års dagen!

Jodå, vi fick vinterdäck på rullen, men just nu hade vi behövt en bandvagn! Dagen idag spenderades inomhus för vi kom inte ut. Ingen hade plogat vår gård, jag äger ingen spade och dessutom blåste det halv storm = stanna inne istället. Även om vi kommit ut i morse hade vi inte kommit hem på eftermiddagen. Klockan 17.00 kom plogen.

Nu hade jag redan räknat ut det m lilltån, eftersom det var väldigt mycket varningar via alla media - så jag tog hrlt sonika med mig kontoret hem igår och jobbade från köksbordet idag. Ganska effektiv ändå med tanke på att jag hade hjälp av två motvilliga assistenter...

Igår nådde vi ännu en milstolpe. Neo gick bredvid mig bara genom att hålla mig i handen. Det var lite trixigt för han saknar självförtroendet på något sätt. Han vågar inte tro att han kan, så därför blev det bara 5 steg, men ändå!

Rom byggdes inte på en dag sägs det, så vi tragglar på. Önskar att han själv kunde förstå det stora i sina framgångar, för då skulle han promenera fast förankrad i min hand full av det där självförtroendet han så väl behöver. För han kan, jag VET att han kan. Nu skall bara han få veta det också...

Till alla er som troget läser om våra förehavanden, tankar och känslor. Som följer mina tårar i med- och motgång. Till er vill jag ägna ett stort tack! Det är vetskapen om att ni ser och läser om oss som ger mitt skrivande en innebörd.

Har jag med mina ord bara lyckats röra en kort stund vid era hjärtan är jag mer än nöjd...och stolt. Tack!!!

Det har kommit en ny familjemedlem till oss. Välkommen Wall-E Blå.

Nu har jag tyvärr ingen bild. Det får jag fixa senare. Jag kan dock berätta att bakgrunden till att vi bytt upp oss är att jag inte tänker putta 80 kg elrulle i snömodd en endaste vinter till! Nu skall jag istället putta 130 kg elrulle - om den visar sig inte fungera i snö...

Har en liten kille m feber idag. Hoppas att det stannar vid det. Eller är det här startskottet för en av de årliga svängarna till akuten på KS, som alltid slutar med inläggning? Hoppas inte.

Nu har det varit lite väl sliskigt och tacksamt ett tag. Nu räcker det.

Har läst en riktig skitbok dessutom. Någon variant av deckare men där hjälten var en rejäl feminist och identifierade alla närmanden som sexuella trakasserier. Tillslut började jag bläddra vidare för att se om det överhuvudtaget hände nåt som inte var uttröttande att läsa. Då lade jag ner projektet och slängde skiten.

Nu tänker jag inte berätta vad den hette ifall att någon av er sitter med näsan i den och vill läsa vidare. Minns inte ens författaren och den lämnade inget bestående intryck. Kan bara konstatera att det hade varit bättre om författaren ägnat sig åt nåt hon (för jag misstänker stark att det var en hon) faktiskt är bra på. Vad nu det kan vara.

Sådär ja. Ingen tacksamhet. Inget slisk. Bara en tvärsågning. Vassego.

Kom på att det finns ett team till som är värda att uppmärksammas. De som sedan Neo var 8 månader följt hans utveckling och varit mina guider i allt som händer kring honom.

Det är teamet från HAB Norrtull. Utan knot och med en aldrig sinande optimism har de tipsat, tränat, tröstat, utrett, skrivit intyg, utbildat dagis- och skolpersonal, varit med på möten, gjort hembesök, hjälpt till att anpassa hjälpmedel, mätt rörlighet, skrivit remisser, svarat på frågor, lyssnat och alltid funnits där med sitt stöd.

För Neo och mig har de varit helt ovärderliga! Jag önskar att alla funktionshindrade barn och deras familjer fick ha ett sådant team.

Har jag inte sagt det förr så säger jag det nu: Jag är djupt tacksam för att ni finns. Utan er hade vi inte varit där vi är idag. Tack från djupet av min själ!

Ibland kutar jag i 190 rakt in i väggen och smällen blir ganska kraftig. Problemet är att jag inte har något val. Jag måste resa mig upp, dra på ett mentalt plåster och kuta vidare.

Stundtals känner jag mig outgrundligt ensam i mitt föräldraskap där jag springer fram och tillbaka utan att hinna hämta andan. Det är de små sakerna som kan få rustningen att brista i sömmarna. I de lägena skulle jag bara behöva någon som ser hur jag kämpar som en galen. På vilket sätt det skulle hjälpa vet jag inte, men det är den känslan som kommer över mig.

Då har jag utvecklat en teknik där jag får se mig själv helt enkelt. För alternativet att stanna upp och sluta kuta funkar inte. Först av allt säger jag till mig själv att jag vet att det är kämpigt ibland, men kolla vad jag fixat!

Då lyssnar jag lydigt på mig själv och tycker att det var snällt av mig att se det. :)

Sedan behöver jag bara ta fram bilder i skallen som ger mig energi tillbaka. Som att Neo nu kan gå (om än långsamt och ostadigt) bara genom att luta sig mot mig som går bakom och han håller i sig i min hand som ligger på hans bröst! Det hade inte varit möjligt för bara några månader sedan. Men bakom det ligger en grym träning - främst från Neos sida. Han bara kör vidare så länge jag ber honom. Den ungen måste jag ha fått för att jag gjort något fantastiskt!

Sen har vi lilla prinsessan som snällt hämtar skor och ortoser till höger och vänster när helst jag ber henne. Hon är guld värd och jag är så stolt över henne.

Så ser jag plötsligt att någon faktiskt ser mig. Mina små barn!

Men det hindrar mig inte från att tvärdö i soffan av utmattning när dagen är slut. Men jag gör det i förvissning om att jag orkar även nästa dag, och då är det helt OK. Bara jag får sova en skvätt.

Godnatt!

Nu är det botoxdax igen. På fredag kommer jag återigen att sitta med den lilla barnkroppen i famnen när han somnar in i narkosen. Och på fredag kommer jag återigen gråta när jag går ut ur rummet och lämnar den lilla barnkroppen till synes livlös omgiven av ett läkarteam.

Jag kommer aldrig att vänja mig vid det...

Moaahahaha....

Ibland tar saker absurda proportioner. Den här avväpnar genusdebatten ganska kraftfullt. Me like!

Bilden lånad från FB

Jag kommer att vara tyst ett tag. Blev så in i själen trött och mina murar rivs.

Min reflex är att springa intensivt åt andra hållet. Jag behöver få vara ifred - och för det krävs tystnad. Tills larmet om fara slutat ringa i mina sinnen. Tills jag kan andas igen och förstår kroppsligen att jag är trygg.

Nu följer tystnad. Jag bygger nya murar. Utan dem överlever jag inte.

Lämna min son utanför ditt yrkesliv. Ett oerhört oprofessionellt övertramp. Det är absolut INTE acceptabelt. Jag hade högre tankar om dig. Han är inte en del av ditt yrkesjag. Han är Mitt Barn och nu klev du långt över gränsen.

Tack, till dig som visade mig.

Var hos skolläraren idag, trots att vi är hemma med baciller.

Vi har varit med om många möten jag och sonen där folk pratar över huvudet på honom. Här kom en bastant kvinnlig läkare och damp ner på bänken bredvid mig, sträckte fram handen till Neo och presenterade sig. Neo stirrade på henne en lite stund och sedan sa han:

-"Du borde nog inte ta mig i handen för jag är förkyld..."

-"Jag träffar baciller varje dag, så det ska nog gå bra", svarade hon

Sedan hälsade hon på mig. Tänk om alla kunde vara så. På riktigt strunta i det första man ser, rullstolen, och förstå att få sitter i rullstol för att man inte kan tala. Jo, det KAN ju vara så att man inte kan tala, men det lär man ju märka i så fall, istället för att förutsätta att det är så.

Först när man har den inställningen som den här doktorn hade kan jag definiera det som fördomsfri, eller iallafall det närmaste det man kan komma.

Annat är det med de här människorna som liksom vill uppgradera sin fördomsfrihet genom att låtsas som att de inte alls noterat Neos handikapp och skall försöka behandla honom som vilken unge som helst men misslyckas kapitalt.

Hur ofta har jag inte hört "Åh, vad han är gullig och pratar bra", eller "Han är så livsbejakande och klok" och annat. Han är absolut allt detta men hur kommer det sig att man känner att man måste tala om det för mig vad det gäller Neo men kommenterar inte hans mycket självgående och väldigt försigkomna syster?

Jo, jag tycker samtidigt att det är bra att folk är positiva och empatiska. Mycket bra till och med, men den här uppvisningen för mig i att de minsann är så fördomsfria att de till och med vågar sig på att göra positiva uttalanden om honom - är det för att göra mig glad, göra Neo glad eller fylla på sin egen "nu var jag positiv och fördomsfri" depå?

Missförstå mig rätt, den är inte enkel den här balansgången, det är jag fullt medveten om. Det är svårt att avgöra när folk faktiskt menar vad de säger eller om de bara säger saker för att de skall visa sig så fördomsfria. Nyanserna är hårfina.

Som att ge någon blommor för att denna någon blir så glad, eller att göra det för att personen förväntas tycka bättre om givaren då. Skillnaden är stor, men är den enkel att avgöra? Inte speciellt va...

Jag ser skillnaden i kroppsspråket. Det är något vi utvecklar som funkisförälder. Sen kan jag välja att agera på det eller inte. Oftast gör jag det inte. Jag bara konstaterar att det är skillnad, och att jag noterat det. I grund och botten är det bra, alla är ju så positiva.

Jag vill bara kort säga att det är min son ni talar om. Jag kan alla hans styrkor och svagheter. Dessutom fanns det en tid när jag inte hade honom och också bar på fördomar. Det är genom mötet med honom som jag blivit av med dem alla, så varför förväntar sig folk att jag skall tro att de är fördomsfria? Speciellt när de ler med munnen men lider med ögonen...

Visa mig ögon utan "men oj stackarn" tillsammans med det glada leendet, så skall jag tro på er. Som skoldoktorn idag, som förmodligen mött barn i alla format under sitt yrkesliv. För mig behövdes det att få ett handikappat barn för att uppnå det, så låt mig meddela att jag är lätt skeptisk till fördomsfriheten i glatt leende munnar.

Å andra sidan, mår ni bra av att ge oss glada tillrop så för all del. Det går bra, men jag vet att folk har fördomar och blir illa berörda av handikappade barn. Det är OK. Det är till och mänskligt. Jag har också varit i den situationen.

Jag har fattat vad de tänker. Frågan är bara när de skall förstå att jag fattar...

Jag har en liten sjukling här hemma igen. Hade glömt hur det var i hösttider. När bacillattacken i skolan tar ut sin rätt.

Skolan började för två veckor sedan. Det här är vecka tre och han har redan varit sjuk två omgångar. En kanonstart med andra ord...

Han blir så himla stel när han är sjuk, vilket betyder att han får ännu svårare att vända sig i sängen. Nu har ju jag mina tekniker och vissa saker gör jag ju utan att jag vet om dem, men ibland liksom "ser" jag vad jag gör med andra ögon - och då tänker jag att det ser helt galet ut! Att om man inte visste vad det var jag höll på med skulle man kunna tro att jag skulle mosa ungen. Minst!

Det är nämligen så att vinklar över 90 grader bryter spasticiteten. Mycket praktiskt. Men saken är ju den att spasticiteten gör att han själv inte kan få till vinklar i lederna över 90 grader när han ligger ner. Det i kombination med extra stelhet när han är sjuk gör att han blir till en lite pinne som behöver vända på sig. Fast han kan inte röra sig ur fläcken!

Nyss hade vi en sådan situation. Jag hörde gnäll från sovrummet. Autopiloten slår på och jag går in i rummet. Han ligger på ena sidan och gnyr och man skulle kunna tro att han har ont, men det har han inte. Han sitter bara "fast" och vill vända sig. Frustrerad. Dessutom har han feber och svettas men kan inte sparka av sig täcket.

Det är då jag, i en utomståendes ögon, börjar mosa barnet. Jag lyfter på täcket, och hittar min lilla förkylda pinne till son.

-"Nu får du slappna av" säger jag och söker bekräftelse på att han hör mig.

-"Jag fryser!" svarar han

-"Ok, då gör vi det här snabbt då blir det mysigt snart"...

-"Jag fryser..."

-"Ja, men försök hjälpa mig lite nu, Gubben. Nu kör vi..."

Så tar jag helt enkelt hans ben, båda samtidigt, och tvingar ihop ungen till en boll. En hand under nacken som mottryck. Viker ihop honom helt enkelt. Jag får ta i rejält för spänningarna är ganska hårda. Han gnäller till lite. Då, under mitt ganska hårda grepp, blir han till gelé och kan slappna av. Det är ett ögonblicksverk och jag får inte tveka, bara vika snabbt men ändå försiktigt. Jag lägger honom på sidan. Vänder på den av febersvett blöta kudden och täcket. Fixar torrt och mysigt och bäddar om honom. Han kan äntligen slappna av och börjar andas lugnt och rytmiskt igen.

-"Så, gonatt Gubben, ligger du bra nu?"

-"Mmm, Godnatt..."

Jag smyger ut ur rummet och tänker att det där måste ha sett helt sjukt ut. Men jag får bekräftelse av en liten röst i mörkret:

-"Tack, mamma..."

-"Puss och Godnatt Älskling"