En vanlig blogg

Jag börjar undra om det ändå inte var nåt i det tomma glaset Neo hade i handen på bilden - för han vaknade NU - klockan 11.10!!!

Imorse ringde jag till dagis klockan 9.00 och sa att vi inte kommer idag för att Neo inte vaknat ännu. Såg liksom inte nyttan i att gå dit efter att han vaknat. Då skulle han knappt hinna dit innan han skulle hem igen. Att väcka honom är ingen idé kan jag säga. Då är han inte talbar! Bara att låta honom sova tills han är färdig. Nu öppnade han alltså sina blå och tyckte att det var dags att börja dagen. Mika sov i och för sig till 9.30, så hon var inte tidig hon heller.

Idag är en av de få dagar jag hunnit med allt - duscha (hinner jag alltid), frukost (hinner jag aldrig) och plocka lite här och där. Skönt. Nu har jag precis lagt Mika igen och så är det alltså dags för nästa barn.

Godmorgon...eller god förmiddag, Neo!

Tidigare har jag ju berättat att Neo kan se bilmärken på bilar på väldigt långt håll - vete tusan hur han bär sig åt. Han kan tex se att det är en BMW genom att bara se bilens ena framlykta! Ett genuint bilintresse kan man säga att han har.

Som idag. Vi kom åkandes och gåendes här i området och framför oss stod två män och pratade med varandra.  Om vad vet jag inte, men de stod i vägen för Neo och hans Wall-E. Den ena hade en bäbis hängande på armen och den andra hade en hoppandes fotbollsgrabb i hasorna. Neo stannar och ska försöka åka mellan killarna. De står kvar men rör sig lite grann.

Neo säger till den ena killen:

-"Du har en Toyota"

-"Öh, va...har du en Toyota?" svarar han

-"Ja" säger Neo för det har vi

Men jag ser att det var inte det Neo menade. Så jag säger:

-"Nja, jag tror att DU har en Toyota....för han kollar på din bilnyckel du har i handen"...

-"Det var som fan....hur såg du det?" frågade han Neo som bara nöjt rullade vidare i sin Wall-E utan att säga nåt alls...han hade ju fått visa att han visste vilken bil killen körde!

På en Toyotanyckel är det nämligen en logga tryckt - i det svarta gummit. På en sekund hade han spanat in nyckeln och registrerat att den här killen, han kör Toyota han!

Förutom att han visade att han kan lagra en massa info på hårddisken kan jag också med glädje konstatera att ungen inte har några som helst synproblem! Om ni får tillfälle vill jag att ni testar att från ca 1,5 meters avstånd läsa vad det står på en svart nyckel som någon håller i handen! Lyckas ni med det är ni väldigt duktiga och behöver inga glasögon på en avsevärt lång tid!

Kvar stod en väldigt förvånad och mållös medelålders pappa med en skuttande son i fotbollskläder.....han blev varse att klurigheten - den sitter INTE i benen den!

Jag tror att jag är schizofren (eller hur det stavas) - eller snarare så här - att jag har en utsida och en annan insida. Dessa två hänger liksom inte riktigt ihop ibland. Iallafall inte bland folk jag inte känner. Insidan kan vara hur glad som helst men utsidan ser ut som att jag just stekt en katt eller nåt. Utan att jag menar det. JAG tror att båda hänger ihop men nu har jag fattat att de INTE gör det...som idag:

När jag hämtade Neo idag kom det fram en tjej (tyvärr kan jag inte hennes namn... jag är helt uuuusel på namn, och ibland också ansikten. Ingen bra kombination)..nåja, det kom fram en tjej som jobbar på den avdelning Neo skall flyttas upp till, till hösten. Hon tyckte att vi skulle ta ett möte där vi fick berätta om Neo och allting, så att vi tillsammans kan planera och fixa så att det blir bra! Men det är ju så man svimmar....hur BRA är inte det!? Jag blev så glad att jag dristade mig till att säga det fantastiska:

-"Åh, vad bra"...typ

....egentligen skulle jag nog ha kramat och pussat henne för det hade passat bättre med den trygghet hon gav mig bara så där rakt upp och ned! Men inte då....insidan sa:

-"Men gud vad skönt att du säger det till mig. Det gör mig så mycket tryggare för det är ganska läskigt att han ska byta avdelning. Jag menar, han är ju inte så vild av sig och jag vet ju hur smågrabbar mellan 4 - 6 år är. Jag är rädd att Neo kommer att hamna i kläm. Att de ska vara stygga mot honom. Att han inte ska få vara med. Att han inte ska vilja vara på dagis. Att han kommer att gråta dagarna i ända. Att hans funktionshinder ska bli mer än ett hinder. Att personalen ska känna rädsla inför allt som behöver göras med Neo. Vi är så rädda över huvudtaget för att det inte ska gå bra för Neo, så att du kommer fram till mig och säger att vi ska ta ett möte gör mig outgrundligt glad!"

Men det sa jag alltså inte....Den stela utsidan som just stekt en kissekatt klämde i med ett -"Åh, vad bra". Fan, man e ju dum i huvudet. Alltså jag hade ju inte behövt skrämma iväg henne med värsta känslostormen utan bara lite lite mer kanske än -"Åh, vad bra"

Fast jag vet ju varför det är så. Den här utsidan är ett skydd. Inte mot saker som kommer in  (för det kommer in oavsett liksom) utan mot vad som kan tänkas komma ut! OM jag nu skulle börja säga nåt så där mer känslosamt så kommer liksom hela havet. Det är snor och tårar om vartannat och sen kommer de och hämtar mig med psykbilen - så jag låter bli. Hon med stekta kissen fixar biffen liksom.

Så när ni hör mig säga -"Åh, vad bra!" så vet ni vad det egentligen betyder. Värst är när jag inte säger någonting alls...för då är det inte tårar och snor som skulle komma ut om jag öppnade truten - utan eldgafflar och lava - minst! Tur att jag har Nicke för han är som folk ska vara. Honom kan de prata med. Jag har liksom inget filter när det kommer till Neo. Eller nåt av våra barn, när jag tänker efter. Eller nog barn över huvudtaget faktiskt.....

Idag fick vi för oss att vi skulle fixa lite blommor till utsidan. Jag gillar blommor ute i rabatterna, men ni vet - jag är ju inte så bra på det där. Fast lite blommor till en blomlåda skulle jag väl lyckas hitta iallafall. Stora blomaffären ligger mitt i ett stort shoppingområde, där våra 2 mest besökta butiker finns - nämligen Babyland och ToysRus. Ingen sväng till det stället utan att man går in på någon av dem. Idag blev det ToysRus efter stora blombutiken, som förresten heter Plantagen.

Neo gillar ToysRus av förklarliga skäl! Han är så förälskad i bilar att en dröm för honom skulle kunna var att få sitta i butiken en hel dag och bara prova olika bilar...helst från just filmen "Bilar". För ca 6 månader sedan - undrar om det inte är mer förresten - så var vi på ToysRus och såg brandbilen "Rödis" från filmen Bilar. Neo blev genast förälskad i den och ville så gärna ha den, men det blev inte så den dagen. Sedan dess har han sparat varenda liten slant han har fått av oss i en liten röd låda - för att kunna köpa Rödis. Jag menar verkligen varenda slant! Så fort han har sett att vi har en krona eller nåt så vill han ha den och lägga i "Rödisburken". Sen en dag tänkte jag att NU är det dags att åka och köpa Rödis. Vi for iväg glada i hågen, MEN....detta eviga MEN...då hade den utgått ur sortimentet!

Jag hade verkligen inte hjärta att tala om att bilen han önskade sig över allt annat aldrig mer skulle finnas, så jag sa bara att den var slut just idag men att en annan dag skulle vi köpa den! I bakhuvudet hade jag att jag skulle kolla på Blocket och Tradera innan jag talade om att Rödis inte fanns längre....tror ni att jag hittade den? Icke! Tillsist tänkte jag att vi kör "oj, det har vi glömt" metoden...nångång måste väl ungen glömma att han önskar sig Rödis? Det verkade som att vi skulle få vänta tills han fyllde 18 eller nåt.

Så idag gick vi alltså in på ToysRus för att bara få titta på alla fina bilar medan Mika sov i vagnen - och idag vände vår tur! Där, på hyllan, stod han - RÖDIS - Neo blev så glad så glad. Inte en sekund gick till spillo. Den här gången la vi rabarber på Rödis direkt!

Välkommen hem till oss, Rödis. Du är efterlängtad!

Klicka på Bocellilänken under Länkar så kommer ni in på Youtube. Där är det bara att klicka igång länken och njuta. Det gör vi. Ganska mysigt att sitta och titta på en 3 åring som försöker sjunga med i den här....testa själv får du se! Fick inte till att lägga länken här. Jag får testa senare....

Lyssna och njut!

Jag får in frågor om Neos diagnos och jag vet inte om jag någonstans har beskrivit det, så jag får väl göra det.

Neo skulle ha varit född den 12 mars 2006 men kom till världen den 28 december 2005 istället, i v.29+1 eller nåt. Alla mina barn är födda under 2 timmar så jag visste att det skulle gå fort när det väl satte igång, så när vattnet gick den 27 december var det bara att slänga sig i bilen till förlossningen.

Vi har nog aldrig åkt så fort till det sjukhuset. Normalt tar det ca 30 minuter om det går bra....nu tog det 11. När vi kom dit gav de mig allt de kunde för att stoppa förloppet och det lugnade sig. Iallafall så pass att jag fick sova några timmar. Eller sova och sova. Jag var så fullproppad av mediciner så det kändes som att jag var alldeles hög. På morgonen kände jag att det inte gick att hejda längre och så kom han.

Kvällen innan hade de skickat ner en läkare från neonatalen som skulle informera mig om vad som skulle komma att hända om barnet bestämde sig för att komma till världen redan nu. Jag har bekanta som fött tidigt och jag visste att det var förenat med risker för hjärnblödningar och komplikationer som följd. Men i v.29 ska det inte vara nåt större problem. Brukar gå bra. Men det gick alltså inte så bra.

Jag fick se honom i 1 minut och hörde att han skrek, så han levde iallafall. Nicke fick följa med teamet upp till neonatalen och väl där hamnade han (Neo, inte Nicke) i kuvös och fick CPAP - en liten liten näsmask som hela tiden blåser in luft i lungorna för att det ska vara lättare att andas. Han slapp respirator iallafall. SEN började den ohyggliga resan. Ganska tidigt konstaterades att han hade haft en hjärninfarkt av 4:e graden och att den lämnat ganska stora skador. Varför han fick den vet man inte. Vi vet inte heller om han fick den innan han föddes eller om han fick den under förlossningen. Det svaret kommer vi aldrig att få...

Skadan som blev var att vävnad i hjärnan dött och lämnat ett hålrum. Ett område stort som en golfboll ungefär (har vi fått berättat för oss) mitt i det motoriska centret saknas. Områden runt omkring det här tomrummet har "adopterat" en del av funktionerna som skulla ha funnits där det nu inte finns nåt - men inte fullt ut. För det är skadan för stor. Den samlade diagnosen är CP skada. Ett väldigt brett begrepp har jag kommit fram till.

Det första beskedet vi fick var att vi hade fått ett litet kolli. Vi skulle inte förvänta oss att han skulle kunna lära sig saker, inte kunna äta själv, inte kunna tala, aldrig bli torr, inte gå, inte sitta, inte stå - kort sagt ett kolli. Men någonstans kände jag att "så fan heller - ni ska få se" - och ungefär då började den riktiga kampen. Att inte ge upp, att hela tiden hitta motivation, att se det positiva i mörkret, att inte lägga sig ner och bara dö (för det vill man stundtals, fast det inte är ett alternativ), att fixa ett så normalt liv som möjligt. Ett tag kändes det helt omöjligt. Speciellt när han slutade andas, hjärtat gick ner och han blev blå. Otaliga gånger har jag formligen skakat liv i den lilla lilla bäbiskroppen genom att veva med hans armar, killa honom under fötterna osv osv. Man slutar räkna sina egna hjärtattacker efter ett tag. Tid och rum försvinner och målet är bara ett - LIV.

Det var prover och prover och vi sökte hela tiden svaret - hur ska det gå? HUR handikappad kommer han att bli? Min största skräck och fråga DÅ var - kommer han att hamna i rullstol. Herre Gud vad jag har ändrat perspektiv sedan dess!!! Vad är väl en rullstol! Pffft! Stora frågor dök upp redan där - vem ska ta hand om honom när inte jag längre finns? Sånt som man omöjligen KAN besvara.

Timme ut och timme in satt vi vid kuvösen och försökte förstå och hjälpa. Han fick kramper, han kunde inte äta, hjärtat slutade slå om han åt för mycket (sondmatning), han fick ont i magen (luft via sonden), han var tvungen att sola (en baggis jämfört med allt annat), ständiga stick och prover och medicineringar. Blodtransfusion, ja jag vet inte allt. På en bäbis som var så liten att han rymdes i mina handflator! Man är inte stor då kan jag lova.

Samtidigt hade vi 4 andra barn som stod vid sidan och inte förstod nåt. Vi bytte plats hemma och deras andra föräldrar hjälpte till. Kim och Kevin var väldigt mycket hos sin pappa den första tiden - det vill jag tacka för massor idag. Jag var tvungen att vara på sjukhuset med Neo.

Tillsist fick vi iallafall komma hem och sedan dess har allt gått framåt. Jag har valt att se allt det positiva. Visst har vi anpassat vårt liv efter Neo och all hjälp och stöd han behöver, men vi försöker leva så normalt som möjligt och göra normala saker. Han behöver hjälp med allt, men är en väldigt glad kille. Pratar gör han som en riktig pratkvarn och han kan sitta. Åla kan han också, men inte krypa. Han kan äta själv men vi hjälper till för han har inte samma uppfattning om hur mycket man måste äta. Han är liten och vi har varit hos dietist för att få honom att växa. Det går framåt. Han kan inte vända sig själv på nätterna så det gör vi åt honom. Vi bär runt honom överallt eller kör hans rullstol, eftersom han inte kan köra den själv, eftersom bara högerhanden funkar någorlunda. Den är fingerfärdig men saknar styrka. Hela Neo är muskelsvag. Han ska kunna göra det han vill i möjligaste mån, det är vår uppgift att se till. OCH - han är TORR! HA!

Det kostar massor av energi att vara Neo. Han är helt med på banan mentalt men är fångad i den här kroppen som inte vill eller kan göra det Neo själv vill. Men jag kan konstatera att han är bara liten på utsidan! Så, nu har ni svaret på de frågor ni ställt. Och på frågan hur vi orkar är svaret - så länge Neo orkar orkar jag.




Neo Min Neo

Måste bara visa lite av dagens roligheter. Vanligtvis är jag usel på att ha kameran med mig men jag har börjat skärpa mig. Dessutom tycker jag att det mestadels är händelser som grundar sig i nåt sorts problem som hamnar på min blogg. Men vi har ju roliga dagar också, hela tiden. Tänkte visa lite bildbevis från dagen idag:

Här köper Pinkan sand av Neo, som tycker att det är buskul.



Sen, när vi kom hem kom världens bästa sjukgymnast - Karin Shaw och lekte (tränade) med Neo. Just idag var det ståträning. Hur kul som helst att stå i ett hörn och kasta papperskuber kors och tvärs. För det vet man ju - att kasta saker får man egentligen INTE - BARA när Karin kommer.



Sen lite senare tvingade Neo Milia att åka tåg med honom..."tuffi tuffi tåget går". Hon skulle kliva av och kliva på och kliva av....osv. Mika fick också åka med...



Sen tog den här dagen slut. Godnatt!

Att få sitta i sandlådan och gräva! Tänk att det är så himla mysigt - alla ungar gillar sandlådan. Varsågod, Pluttis. Gräv på du! Men jag ser en sak när jag tittar på den här bilden - vi måste ha en större låda. Var ska vi annars göra av Mika? Tror inte att hon kommer att nöja sig så länge med att så och vingla utanför den. Och pappa vill nog inte sitta där hela helgerna heller...

Naturligtvis är varenda hink och spade borta! Vart tar sånt vägen egentligen? Slår aldrig fel - man måste köpa nytt varje år. Jag fattar ingenting. Är det nån som äter sånt? Fast fan vet om jag vågar åka till Babyland igen för att köpa nya. Det är väl bara den dyraste som har BÅDE hink och spade i setet. Som ni ser har vi en sil kvar. Den som ungarna tycker är tråkigast. Såklart finns den kvar då! Men men, bra karl (kvinna) reder sig själv - det är bara att öppna lådorna och skåpen och se vad som finns där.

Tack, Tupperware - ni gör utmärkta leksaker! Jasså, var det ett litermått.....äsch!

Låter ju hemskt men en praktisk sak med att ha ett barn som inte far runt som en gummisnodd är ju att allting kan stå precis där det ska. Man kan ha farliga saker framme och allting. Även knivar i lådorna osv.

Fram tills nu har vi haft ganska vassa saker i lådorna långt ner för Neo kan inte öppna dem. I lådorna högst upp har vi sånt som man kan leka med. Och varför högst upp undrar ni, eftersom han inte kan nå dit. Men det är just det han kan!

Neo har nämligen nåt som heter ståskal - en sorts kroppspjäxa - som gör att han kan stå och leka med saker. Till det här skalet hör en sorts vagn - en ståhipp. Den är, som ni säkert förstått redan, inte ett endaste dugg hipp, men ändå...det var det här med funktion ni vet. Ful som stryk men funktionell.

Denna ståhipp kan man höja till bänkskivehöjd (och lite till ändå om man vill) och då kan ungen stå och diska och plocka med bestick i lådorna och det älskar han! Eller rita, det är också roligt.



Men nu har det dykt upp ett problem - eller snarare en bulldozersyster. Och HON kan öppna lådor. Det betyder att vi måste 1. Flytta på alla knivar 2. Sätta spärrar på alla lådor. Vet ni hur jobbiga de här spärrarna är?. De är nämligen inte bara barnsäkra - de är även föräldrarsäkra. Eller iallafall Miesäkra. Jag hatar spärrar och blir helt galen! Tillsist sliter jag ut lådhelvetet (ursäkta språket) och tuggar fradga! Alltså är det bättre att flytta på vassa saker och ha spärrar på lådorna som jag inte behöver in i.

Aha, kom på en annan sak - JAG behöver inte in i lådorna så ofta för det är Nicke som lagar all mat. Phu - ett tag såg jag mig själv slitandes lådor kors och tvärs och då hade barnen lärt sig lite andra ord än "puss och kram" osv. Fast i bland måste jag ju laga mat, när Nicke är  borta. Äh, pizza har ingen dött av!

Fast det var ju det här med vägen till att bli en babe....ja, Nicke får helt enkelt hålla sig hemma så att jag inte behöver äta pizza och annat onyttigt. Med andra ord är det HANS fel om jag blir en barbamamma! Där har vi det....det är inte mitt fel helt enkelt. Ingenting är mitt fel! Guuuud så skönt!

Två gånger om året har vi städdag här. Nu har vi bott här i snart sex år och jag inte varit med på så många av de här dagarna. Ett tag satt jag i styrelsen och då var jag med men sen har det varit resor, graviditeter och småbarn i vagn som gjort att jag inte direkt kunnat vara med. Likadant i dag - den här gången kunde jag skylla på Mika. Fast vi var iallafall ute som moraliskt stöd ett tag och sedan åt vi korv för glatta livet på grillningen - vad gör man inte för att visa att man är en lojal medlem?

Men i år var Neo med för första gången och  hjälpte till  - eller ja, hjälp och hjälp. Det var snarare så att där han var så kunde ingen jobba. Alla skulle prata med honom - eller snarare så att HAN skulle tala med ALLA och han var i sitt essä. När vi gick genom området pratade han med varenda en, även med dem som inte ville bli pratade med!

-"Trevlig att träffa dig!" sa han. I det läget fanns det ingen som inte ville prata med honom. På nåt sätt avväpnar han varenda kotte och bara charmar ihjäl dem. En mycket bra egenskap som man kommer långt med!

Men så kom vi till den här tanten - som när hon såg Neo var tvungen att tala om att hennes 4 barnbarn minsann hade nåt fel allihopa!  Eller som hon sa: "Det är fel på alla 4, kan ni förstå!"...Ja usch och fy, en hade ADHD och en hade dyslexi (vad pratar vi om för "fel" egentligen???) och en var för utredning och en annan var bara knäpp utan anledning och den fjärde var 11 år hade epilepsi och var inte torr och bla bla bla. Och det här står hon och kastar ur sig till oss, helt främmande människor, och det enda jag kunde tänka då var:

-De här barnens må ha hinder i livet, men deras största handikapp verkar vara DU.

Stackars ungar. Hoppas att föräldrarna har vett att uppskatta dem och be det här (ursäkta språket men jag blir så UPPRÖRD) tantarslet att dra dit pepparn växer!

Nästa gång jag ser henne ska jag gå omvägar.......

Neo är iallafall värd den obligatoriska lördagsskålen i soffan.