"Det var konstigt, det borde inte göra ont...."
Tänkte fortsätta berätta lite om utmaningarna som dyker upp, som man inte tänker på innan man står mitt i det, i kölvattnet av en så omfattande operation som åtta-plattan ändå är. Det var det här med gipset. Vet ni vad gips väger?
Sjukt mycket kan jag meddela! Så även om han inte hade haft ont överallt hade det inte gått att förflytta honom utan tekniska hjälpmedel. Detta i form av en flyttbar lift. Vi har aldrig manövrerat en lift med allt vad det innebär tidigare. Först och främst inser man att den inte rullar över minsta nivåskillnad. Och då menar jag minsta lilla. Trösklar är bara att glömma.
Under den här perioden saknade vi hallgolv. Självklart ligger hallgolvet mellan sonens rum och badrummet, just där vi måste rulla liften. Lagen om alltings jävlighet ni vet. Höjdskillnaden mellan det icke befintliga golvet och sonens golv går att jämföra med Grand Canyon, ur liftens synvinkel!
Som tur är fick jag hjälp av min hjärtenära partner, A. Han fixade så att hallgolvet förvandlades till en någorlunda slät yta, så att vi kunde rulla in liften i badrummet. Då visade det sig att den inte gick in där för det var för trångt mellan toan och dörren. Då fick vi istället lyfta över sonen till en rullbar toa/duschstol som vi fick köra samma väg som liften skulle ha körts. Allting går att lösa, men det hade varit toppen om någon visat de här hjälpmedlens begränsning FÖRE vi stod där och bara måste på toa…
Det var heller inte helt lätt att få selen på plats under sonen i sängen. Han var ju knappt flyttbar. Idag, när jag tänker tillbaka, är vissa minnen glasklara. Andra suddiga och inte lika lättframkallade. Liften är ett sådant suddigt minne. Det ligger inte och lurar i nacken, utan kommer bara upp när jag börjar gräva i minnesgropen.
Egentligen skulle han haft gipset i 6 veckor, men efter knappa 3 veckor gav vi upp. Då tvingade jag läkarna att ta av det. Då kom nästa bakslag – han kunde inte böja på benen för det gjorde så fruktansvärt ont. Det enda ”lilla” problemet då var att kroppen reflexmässigt böjde på benen själv…
Just nu orkar jag inte ens berätta vad som hände när gipset kom av, men så mycket kan jag säga; att om det vore straffrihet för mord på läkare, då hade jag direkt avlivat läkaren som hävdade att det var jättekonstigt att han hade så ont och att det borde gå att böja benen.
Avlivningen hade skett med gips, förslagsvis runt nyopererade knän, från ljumsken ner till stortån samt ett obefintligt hallgolv, trösklar, svårhanterlig gips och ett mycket stort behov att gå på toa fast att det inte går. Som grädde på moset slänger vi in lite trycksår också, och starka droger. Jag är nämligen övertygad om att hon inte hade fixat en enda sekund av den situationen, utan snabbt hamnat i panik och hjärtattack.
Och jag hade stått leende brevid och sagt att: ”Det var konstigt, det borde inte göra ont”…
Bring it on, I can take it!
OK, jag skall försöka mig på ett "kort" sammandrag av en tid vi helst av allt vill glömma. Fast jag tror att det för alltid har etsat sig in i mitt inre. Den går inte att bli av med. Den blir bara lite lätt suddig mellan varven, för att när jag minst anar det poppa upp utan förvarning.
Det hela började med att sonen föreslogs en operation som kallas för "åtta-plattan". Kort beskrivet är det en platta som skruvas fast över tillväxtzonen på lårbenet mot knät, så att benet stoppas att växa där plattorna sitter. Planen var att baksidan av benet skulle fortsätta växa och på så sätt skulle benet blir rakare. Möjligt att sträcka ut och få till förflyttningar i framtiden.
Det var där allt började. En framtidsoperation, som skulle ge Neo mer frihet när han blev större. Operationen försenades, och såg ut att inte bli av alls.
Så var han på en av sina botoxbehandlingar och läkaren förväxlade Neo med en annan patient och gav honom fel injektioner. Som tur var, var patienten han blandades samman med avsevärt mindre än Neo. Om det varit tvärt om, hade doseringen kunnat bli för stor med förödande konsekvenser.
Japp, vi anmälde detta direkt och som ett led i "plåster på såren" prioriterade de upp hans knäoperation. Och där började helvetet kan man säga.
För att få till en sträckning i de böjda benen (de blir böjda av det myckna sittandet i rullstolen) behövdes även förlängning av musklerna göras. Det görs dels via sträckning och dels via att man gör små snitt i muskeln så att den går sönder och förlängs. Typ som ett gammalt resårband ni vet, när man drar i det så spricker det och blir längre. Det är den mest visuella beskrivning jag kommer på här och nu.
Under operationen sträcks hans muskler för mycket och man sträcker av nervbanor. Det gör att han får smärtor i fötterna som inte är av denna värld. Det är så kroppen reagerar. När signalerna går fel, skickar den smärta för det är det skydd vi har för att inte utsätta oss för livsfarliga situationer. Ligger kvar sedan savannen, men nu lever vi inte på någon savann.
Utöver de trasiga nerverna, visade det sig att de satt katetetern fel så att inte urinblåsan tömdes. Det gick så långt att man fick söva om honom och gå in via bukväggen för att få till det. Neo var livrädd redan innan, och det blev inte bättre av det momentet.
Man kan tycka att det borde ha räckt så, men dessvärre lyckades de även gipsa helt galet så att han fick trycksår på fötterna. Han klagade över smärta i gipset men möttes av "Det borde inte göra ont". Detta kommer vi också att göra en anmälan på, för när jag några dagar senare tvingade dem att såga av gipset från fötterna hade han två kraftiga trycksår med död vävnad på hälarna. Nu, snart 1,5 år senare börjar jag kunna få ta i hälarna där såren suttit, men under en period var det obeskrivligt smärtsamt och svårhanterligt med dessa fötter. Av alla anledningar ni kan tänka er. Att nudda lakanet. Att nuddas av en strumpa. Att beröras. Ja, allting, som kom ens i närheten av fötterna, orsakade stora problem. Att träna de nysträckta benen var inte ett relevant alternativ.
Till en början hittade vi inte läkemedel som bet på nervsmärtorna, och det enda vi kunde göra var att hålla honom mer eller mindre neddrogad med morfinbaseade preparat. Då visade det sig att han inte tålde morfin. Istället fick vi använda Klonidin. En medicin som i stort sett söver honom i lite högre doser, och håller honom neddrogad övrig tid. Men det hjälper inte mot nervsmärta. Till det fick vi tillsist ta till det tunga gardet med Gabapentin, Amitryptilin, Oxikodon, den starkaste sorten, högsta dosen. Från att ha tagit Alvedon vid feber, hade han nu mediciner motsvarande en svårt sjuk cancerpatient.
Mitt i allt detta hade Neo nationella prov, och han var så drogad att han knappt orkade sitta upp. Men han gav sig icke! Han var så rädd att operationen skulle göra så att han fick gå om sexan att han pluggade varje vaken minut, för att få betyg. Och de var inte många vakna timmar på hans dygn vid den tidpunkten. Men han fixade det, och en stor sten föll från hans redan jobbiga börda.
Jag kommer att berätta mer om varje del i framtida inlägg. Det går inte att ta allting på ett och samma tillfälle, men låt mig bara säga att jag har aldrig någonsin ångrat någonting så mycket som den här operationen. Så många tårar och rädsla som har jagat mig likt hungriga vargar, när jag har måst stå stadigt brevid Neos säng och inte vetat vad jag skall svara eller göra när han skrikit "Hjälp mig!" i ren smärta.
Det gör saker med ens själ och sinne, som aldrig försvinner. Inte från mig. Inte från Neo. Inte från Mika. Vi har kämpat med varje uns av kraft vi hittat för att komma hit där vi är idag. Nästan tillbaka på ruta ett. Borta är alla mediciner som höll honom drogad pga smärta. Det har varit allt annat än enkelt. Han kan återigen sitta i sin rullstol. Det kunde han inte på väldigt lång tid. Han kunde inte åka bil, för han kunde inte böja på benen. Toalettbesök ska vi inte tala om. Duscha var inget vi ens tänkte på. Flytta mellan säng och rullstol var en daglig utmaning. Han kunde inte böja på benen utan sjuka smärtor. Bara en tunn struma på fötterna utgjorde ett för stort tryck på trycksåren. Han vaknade och skrek av smärta och rädsla.
Det positiva som kom ut av allt detta var att vi numera vet att vi klarar precis vad som helst. Få saker tar död på oss har vi märkt. Numera är han nästan inte rädd för någonting, utom att behöva utsättas för nya operationer.
Just bring it on, I can take it! Det är hans nya infallsvinkel. Bakom den ligger timme och åter timme i ett helvete ni inte ens kan tänka er. Det är baserat på det jag tycker att vårt liv idag är en räkmacka.
Vårt liv är en räkmacka!
Midsommarafton. En riktigt varm sådan. Sverige visade sig från sin allra vackraste sida. Det var tur, för vi var hemma hos vänner i ett hus, som inte alls passar rullstolar. Envishet och muskelkraft fick lösa det även denna gång.
Turligt nog kunde vi vara ute hela tiden. Ännu turligare var att det var gångavstånd hemifrån, så när sonen fått nog traskade vi helt sonika hem.
Gåendes längs en liten sjö (fast mer i storlek av större pöl) vid namn Kyrksjön, fann jag mig själv funderandes på några livsperspektiv.
Här gick vi i kvällssolen, mätta och belåtna. Sonen körde sin Permobil på trälandgången längs sjön. Klagandes över myggor som använde honom som smörgåsbord. Prinsessan cyklade lite i förväg, och det enda jag kunde tänka var - "Fy fasen vilken
räkmacka vårt liv är!"
Det hade kunnat vara så att vi inte hade ynnesten att kunna gå längs den här lilla sjön och fäkta efter mygg. Bara det att han kan köra Permobilen borde vi fira med en drink - det är ändå midsommar!
Sedan den 15 dec 2017 har vi lärt oss den hårda vägen, att varken myggbett eller en promenad i Permobil går att ta för givet.
Neo har fört en kamp som inte är helt över än, och hans lillasyster har fått se saker hon inte vill minnas. Vi har alla växt och omvärderat, samt skaffat oss nytt mod och ett gäng nya rädslor. I paketet kom även en hel del styrka förpackad i ännu mer
tacksamhet över sådant som en varm midsommar och promenad i sommarkvällen. En och annan mygga får hänga med också.
Jag ska berätta mer om helvetet som bröt ut det datumet. Men just där och då, igår på Midsommarafton 2019, tackade jag gudarna för myggbett och tyckte att vårt liv är en räkmacka.
Trevlig midsommar på er alla!
Vart 5 år är också en frekvens...
Frekvensen är oerhört gles, men jag tänkte skärpa mig. Det har snart gått 5 år sedan sist. Eller är det mer? Ibland känner jag bloggnerven vakna lite, men så händer nåt annat och så glömmer jag bort det..
Men, det är alltid för tidigt att ge upp - så vi kör igång igen.
Det har hänt en del kan man säga utan att överdriva. Framförallt har sonen hunnit bli 13 år! Han är samma kluriga, roliga unge men väger liiiite mer än sina tidigare futtiga 20 kg om vi säger så. Få slår mig i "lyft med ung tonåring"!
Omstart 2019 - välkomna.
Ibland är jag avundsjuk...
Jag är omåttligt stolt över min nioårige son.
Varenda dag ställs han inför nyfikna ögon och ett antal frågor. Så fort det dyker upp någon ny är det samma sak. Alla undrar. Speciellt i skolan.
Varje år dyker det upp nya sexåringar, och de frågar hämningslöst. Och Neo svarar tålmodigt. Tills för ett tag sedan, då han fick nog.
Men, ungen är lösningsorienterd så han bokade helt sonika in sig på deras samling för att svara på varenda fråga de kunde tänkas vilja veta - en gång för alla!
Och som de undrade. Han svarade lugnt och sakligt på alla frågor. Bad dem sitta ner och vara tysta. Aldrig har väl 25 sexåringar lytt order så enkelt!
Hans avslutning på mötet kommer jag aldrig att glömma:
-"Ibland är jag avundsjuk på alla i hela världen för att ni kan gå, men rullstolen är ganska skön att sitta i"
Panthera - Ni äger!!!
Ibland blir man så där glad så man inte vet hur man ska tacka för det som gjorde en så glad. Ord blir liksom futtiga och jag kan inte i handling återgälda det. Istället berättar jag och hoppas på så sätt att visa min tacksamhet.
Jag har precis köpt en sitski till min son med spastisk diplegi. Han vill så gärna kunna vad andra kan, och åka skidor är en sådan sak. Sitskin ska uppfylla lite av hans dröm. Saken var bara den att sitskin är ostadig och balans är inte hans bästa gren direkt. Alltså behövde jag stabilisera den med ett rejält handtag bak.
Då tog jag kontakt med de människor jag sedan tidigare vet att de förstår min sons önskan - Panthera i Spånga. Jag tog sitskin med mig och berättade vad jag tänkte. De slog sina färdigheter ihop och åstadkom nåt fantastiskt! De monterade på ett rullstolshandtag på sitskin, som även fungerar som stöd när man släpper ner handtaget i snön!!
Jag kan verkligen inte med ord tacka för hjälpen. I nyår är det en liten kille som med stort leende kommer att fräsa ned för pisten med en glad förälder hängandes bakom i handtaget 😄 Bernt Sjöberg och övriga på Panthera - från djupet av våra hjärtan: Tack för att ni finns och förstår OCH levererar ❤️❤️❤️
Amen
På fredagar brukar vi gå till simhallen och bada. Efter skolan går vi hem och äter nåt snabbt, packar ner pyamas och badkläder. Sticker och badar en stund och sen hem till fredagsmys. Då är vi härligt trötta och somnar som stenar alla tre.
Förutom att det är mysigt har vi nu en grym vattenvana. Neo kan hålla andan i 35 sekunder och Mika har lärt sig simma av bara farten.
Idag var vi där en lördag då det bara är för funktionshindrade. Mikis går med som tillbehör :) Det var ett tag sedan vi var där en lördag. Människor med olika handikapp rör sig på samma yta. En udda bild i dagens samhälle.
Och utan att vilja kliva någon på tårna måste jag konstatera att vi är lyckligt lottade. Vårt liv är en bris i den stormiga funktionshindervärlden.
För mig är Neo inte funktionshindrad. Han kan bara inte gå! Jag kan inte ned ord uttrycka hur tacksam och ödmjuk jag är inför att han finns i mitt liv. Liksom alla mina barn. Han är en i bunten.
Fast jag ställer mig skeptisk till Din existens, måste jag ändå säga:
Tack, Gode Gud, för att vårt liv är så fruktansvärt enkelt. Tack, käre store Gud, för Neo!
Amen
Min lila syster...
Under en lång period har det varit tyst från oss. Inget speciellt har hänt som föranleder tystnaden. Det bara blev så.
Nu kan vi vara på G igen. Hösten har börjat och med den skolorna. Ni går även lilla prinsessan i skolan. Det är så rätt för henne. Hon har längtat efter skolvärlden och nu är hon där.
Neo kämpar på. Tredje klass nu. Stor kille, med lika stort hjärta. De hade en skoluppgift där de skulle svara på frågan "Vad är det finaste du har?" Han kunde ha svarat vad som helst, tex "Mitt Nintendo DS" men skrev:
"Min lila syster"
Den här lilla pojken med stora utmaningar i livet gör mig så oerhört stolt.
Ligger lågt
Det är lite turbulent just nu. Ligger lågt.
Botoxdax
Imorgon är det botoxdax igen.
-"Det ska bli så skönt att få Botox igen" sa han idag.
Han känner själv att han behöver det, och så länge det är så, så fortsätter vi.
Det är jag fanimej skyldig honom!
En dag för ett litet tag sedan befann jag mig i ett rum på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Framför mig på golvet stod min lilla kille och lekte med en Fischer Price Glasskiosk på en brits. Brevid honom stod, eller snarare studsade hans lillasyster. Hon med gummibollar i fötterna.
Vi var där för att få en bedömning om huruvida Neo är en kandidat för SDR. En operation där man kapar av de nervtrådar i ryggmärgen som skickar felsignaler till benen. Kort sagt tar den bort all spasticitet i benen. Vid första tanken låter det som ett drömscenario, men....alltid detta MEN, den kan ha andra mindre bra effekter. Jag har lärt mig att det alltid finns en baksida av allt. Frågan är bara vilket pris baksidan har.
Det är nämligen så att Neo också är hjälpt av sin spasticitet. Det är den han står på, snarare än sin muskelstyrka, som är näst intill obefintlig. Han är muskelsvag. Om vi tar bort spasticiteten och musklerna inte kan träna upp en styrka som förmår bära hans kroppstyngd, har vi tagit bort möjligheten för honom att ens stå. Det priset är alldeles för högt. För mig och för honom.
Vi befann oss i det här rummet för att få veta OM det ändå var så att Neo skulle ha möjligheten att träna upp sina muskler för att iallafall kunna stå och göra det han gör idag, minst, men utan dessa eviga spänningar. Drömscenariot vore naturligtvis att det skulle kunna ge honom ett förflyttningssätt utan hjälpmedel. Att möjliggöra att han skullle kunna gå, även om det inte skulle vara en gång som din och min.
När vi stod där vid britsen var det så himla tydligt att det inte finns någon som helst balans i ungen. Hon med studsbollarna i fötterna klättrade upp och ner, for hit och dit. Ständigt med en kroppskontroll som vanliga barn har. Om någon tappar nåt i golvet vänder hon lugnt på huvudet och kollar vad det var. Neo sprätter till och tappar balansen, den lilla han har, och när han återfått den vänder han på huvudet för att kanske hinna se vad det var. Två olika planeter, två olika liv, två syskon med så olika förutsättningar. Och det gör så ont i mig.
Efter att läkaren tittat på Neo och studerat hans rörelsemönter hade vi en lång diskussion. Naturligtvis utan Neo. Han vet än i dag inte varför han var där. Svaret blev nämligen att han inte är en kandidat för SDR. Vi skulle beröva honom många färdigheter han har och utsätta honom för onödigt lidande utan den utdelning han så gärna vill åt - att kunna gå.
Nu när svaret blev detta, föll ändå en stor sten från mina axlar. Jag skulle inte behöva utsätta honom för en omfattande operation och med alla risker det innebär - för den skulle ändå inte ge ett positivt resultat. Visst hade jag önskat att jag kunnat ge honom hans dröm - men nu har vi inte de förutsättningarna. Då får vi jobba med det vi har. Det finns ju ändå bara en väg i livet - framåt.
Jag ska bara hitta några nya infallsvinklar och tankar för att se hur jag kan hjälpa honom - det är jag fanimej skyldig honom!
Är det någon som har en prislista?
Längst inne i hjärtat på en liten 8-årig kille processas drömmar och förhoppningar. Blandas med verklighet och sannolikhet. Och ut kommer samma dröm, allt mer skamfilad och kantstött. Alltjämt viktig men vägd och vänd på ett antal gånger. Drömmen om att kunna gå.
På frågan "om du visste att det fanns en operation som tar bort alla spänningarna i benen och som kanske skulle kunna göra så att du kan träna upp musklerna och stå helt själv, men som också kan göra att du aldrig mer kan stå - vad skulle du då välja?", svarade han utan tvekan
-"Då vill jag inte göra den operationen!"
Efter en stunds tänkande ville han veta mer. Vad skulle det betyda att spänningarna försvann? Jag berättade att jag inte riktigt visste men att han bland annat skulle kunna vända sig själv i sängen, inte behöva bli så trött och orka mer på lektionerna, kunna sitta enkelt på en snowracer, växa bättre och bli större fortare, inte ha ont, få bättre balans och så vidare. Men också att det visar sig att musklerna är så svaga att de inte kan stå utan spänningarna han har idag.
Han tittade på mig och jag såg tillbaka rakt in i den välbekanta blicken hos ett barn, långt mer vuxet än sin futtiga ålder. Mitt Barn. Min åttaårige son med en femgradig hjärnskada på en sexgradig skala. Svaret?
-"Det är ett för högt pris, mamma"
Hans dröm flyter sakta iväg längs sorgens strandkant. Vi inser båda att han aldrig kommer att gå, om det inte inträffar ett mirakel.
Inom mig väller en enorm sorg fram. Jag är så van att tygla dessa känslor, men jag vet inte om jag har förmågan till det nu. Det är nämligen inte sorg för min egen skull. Det är för hans skull, och då väger den så mycket tyngre.
Jag vet också att han kommer att tänka på den här operationen. Värdera den. Väga det eventuella priset. Själv gör jag det samma. Och för att veta hur jag ska tänka måste jag ha fler svar. Därför ska vi ta diskussionen med sakkunniga. Läkare, föräldrar, sjukgymnaster och kanske även barn som genomgått operationen.
Kan SDR vara en stor hjälp för Neo, eller kan det vara så att priset visar sig vara för högt?
Är det någon som har en prislista?
Jag hade fel! Skitfel...
När Neo var liten, mycket liten, hade han vattkoppor. Iallafall har jag levt i den tron - tills i fredags!
Lagom till jul fick nämligen Mika vattkoppor, och prickigare unge har aldrig skådats - trodde jag tills i fredags!
Vattkoppor kliar. Massor. Ett av kruxen med CP skador är att man inte är så rörlig. Man kan inte klia sig där det kliar som värst, på ryggen.
Tillsist ringde jag till Närakuten och sa bara att jag har världens prickigaste unge i soffan och det kliar överjordiskt på honom. Han kan inte klia. Jag får inte röra. Han kan inte gå. Jag måste bära. Vad tusan gör jag?
Sköterskan svarade;
-"Jag har en fyraårig helt vanlig unge hemma med prickar. Jag trodde det var jobbigt, men nu förstår jag att så är det inte. Vi fixar ett recept med nåt sim tar bort klådan"
Simsalabim fick vi ett medel som hjälpte den lilla prickigkorven.
Neo själv var skitarg på mig (innan medlet hjälpte):
-"Du SA att jag haft vattkoppor!!!!"
Jag hade fel! Skitfel...
Du gör MIG stolt!
Var på utvecklingssamtal i skolan. Klassen hade fått i uppdrag att skriva ner nåt som de var glada eller stolta över. Detta stod på Neos lapp:
-"Jag är stolt över att jag kan ta mig fram".
Han ombads berätta kring lappen och vad han menade.
-"Jag kan inte gå, eller hur. Men jag kan ta mig fram, och det är jag stolt över. Jag vill ha den känslan, så att jag inte är den där fåniga figuren de ser på skolgården..."
Jag måste ha gjort nåt helt himmelskt för att ha fått den här ungen. Han är helt otrolig när det kommer till att sätta ord på allt det svåra. Det tunga som vi släpar omkring på vareviga dag. Ynka sju, snart åtta, år gammal slår han stora delar av befolkningen med hästlängder. Och det enda jag kan göra är att känna en obegränsad stolthet...och gråta välbekanta tårar över att han alls ska behöva tänka så.
Och Neo, du är inte ens tillnärmelsevis en fånig figur! Du är min hjälte. Utan dig vore jag ingenting. Ingenting alls!
Du gör MIG stolt!
Rejält stolt!
Fyra minuter och drygt tjugo sekunder. Det var vad som behövdes för att få mig rejält stolt, lycklig, hoppfull, varm, rörd till tårar och full av sockerdricka!
Mer än så tänker jag inte säga. Den här länken talar för sig själv:
http://www.svt.se/barnkanalen/bolibompa/kompishuset/
