En vanlig blogg

Ibland berör mig Neos situation till tårar av de mest konstiga anledningar.

Här kan jag stå framför en massa människor och tala om att det inte alls är en tragedi de beskådar, utan ett mirakel. Fakta om hans funktionshinder. Allt med ett leende på läpparna. Jag kan berätta om hans styrkor och svagheter, skadans omfattning och framtidsutsikter. Utan att gråta. Det har hänt att de jag talar med börjat gråta dock.

Men så plötsligen befinner jag mig i en situation där jag på något sätt tar på mig hans utsatthet. I de enklaste situationer. Som att försöka förmedla hur viktigt det är för mig att känna trygghet i att han blir sedd och hjälpt på dagis. När jag skall försöka säga att jag känner mig otrygg i att lämna honom på morgonen om jag inte vet vem det är som har ansvaret för honom även fast att jag ser ett helt gäng fröknar. DÅ kan jag börja gråta. För att jag iklär mig hans utsatthet.

Rädslan är att han skall bli ensam för att han inte kan vara med. Att de andra barnen springer ifrån honom för att han inte kan. Att hans sorg skall bli ännu större. Det är också rädslan för att jag inte kan förmedla till dem runt omkring honom hur viktigt det är att han har någon som är hans skugga. Att jag skall misslyckas med att få dem att förstå att utan deras hjälp är han en liten isolerad ö. Utsatt och utlämnad.

Att min oförmåga att förmedla mina rädslor å Neos vägnar gör att allvaret i hans situation inte framgår. Att han behöver någon som är hans armar och ben i alla situationer, varje dag, för alltid.

Inte så att någon måste vara ett frimärke på honom hela tiden, utan snarare finnas där som en hjärnimpuls när han behöver göra någonting han måste ha hjälp med. Konstant närvarande, observant och i tanken ett steg före honom.

Vi funkisföräldrar lämnar inte bara våra barn i andras händer – vi lämnar vår hjärtesorg till dem att förvalta. Vi vet att de gör sitt allra bästa och betvivlar inte att de lägger mycket energi på att ge våra barn de bästa av dagar – men ändå…ändå är vi livrädda. För att framstå som att vi betvivlar personalens kompetens. För att våra önskemål skall tolkas som kritik. För att de skall uppleva att vi ifrågasätter. Det är inte det vi vill. Det enda vi vill är att kunna vila i full trygghet att våra barn inte behöver vara små isolerade öar i en stor skärgård.

Jag vill kunna förmedla hur viktigt hans liv är för mig. Hur gärna jag vill att de skall kunna vara hans hjärnimpuls i vardagen. En hjärnimpuls till en liten ö.



Och här en hjärnimpuls...enligt internet...nu blev jag lite glad igen!

Många gånger gnäller jag över hur begränsade folk är i sitt bemötande med handikappade. Jag väljer att säga handikappade för det är det ord gemene man använder. Det lite finare ordet funktionshindrad är lite som ordet förskolepedagog. I folkmun heter det dagisfröken. Hos dem som berörs slår de mer folkliga orden an en negativ sträng, men jag tror inte att folk i allmänhet menar något nedsättande. Nåja, det var inte det jag ville skriva om.

Det var det här med attityder och synen på handikappade. Stora som små. Handikapp är något läskigt för dem som står utanför den världen. Ett tragiskt inslag i samhället. Människoöden man tackar sin lyckliga stjärna för att man sluppit. Alla de känslor som tar fart i folks inre är empatirelaterade. Det menar jag ändå är bra. Det är något positivt mitt i allt det negativa.

I Sverige har vi ändå sådana människovärderingar att vi förstår att tillexempel handikappade barn också är just barn. Människor, med allt vad det innebär. Vi som föräldrar vurmar för våra små annorlunda barn och gör vårt yttersta för att skydda dem. Bistå dem med all hjälp de behöver. Sluter dem i våra hjärtan och älskar dem. Aldrig någonsin skulle vi överge dem.

I andra länder är det inte alls lika självklart att det är så. Där lämnar man bort sitt handikappade barn. Det behöver inte ens vara något större fel på barnet. Det kan vara för tidigt fött och bara misstänkas drabbas av ett handikapp för att lämnas bort. Överges. En så simpel sak som gomspalt kan vara en anledning till att överge sitt barn.

Det här berör mig djupt i själen! Inget barn skulle behöva utsättas för något sådant. Inget barn skulle behöva vara  oönskat. Inget barn i världen skulle behöva känna att de inte är värda att älskas. Ändå sker just det. Och de handikappade barnen är än värre utsatta än andra. Även om det är traumatiskt för vilket barn som helst.

Små barnahjärtan sitter där och har ingen i hela världen som vill ha dem. Övergivna för livet. Övergivna på grund av det öde som drabbade dem. Övergivna på livets soptipp.

Det finns ett barnhem i Litauen som heter Lopselis - Vaggan på svenska. Där finns barn med olika handikapp. Grava eller lättare. Det som är speciellt med det här barnhemmet är att de satsar på habilitering. Specialutbildad personal och en framtid för barnen. Problemet är att när de fyller 6 år får de inte längre bo kvar där. Då flyttas de över till långvården och där blir de liggande. Det är en sådan tragedi att jag helst av allt skulle vilja plocka hem varenda unge som bor på Lopselis! Rädda dem undan ett livsöde värre än döden. Men det kan jag inte.

Men jag kan stödja stiftelsen som är kopplad till Lopselis. Den heter Vaggan och drivs av eldsjälar. Varenda krona de får går oavkortat till barnhemmet. Till dem skänker jag varje månad pengar. Det är mitt bidrag till de här barnens liv. Dit har jag också samlat ihop varenda bäbis- och barnplagg och skickat det till barnhemmet. Allt med hjälp av eldsjälarna som driver stiftelsen.

Stiftelsen har ett bankgiro där man kan sätta in pengar. Som ni säkert förstår är de alltid i desperat behov av just pengar. Det kan aldrig bli för mycket. Bankgiro 902-0009. Gå gärna in på deras hemsida www.vaggan.se och läs om dem. Se barnen och deras verklighet.

Idag köpte jag en teckning, målat av ett barn från barnhemmet. Den skall jag har ovanför min säng och alltid påminnas om att jag aldrig mer skall gnälla över hur begränsade vi är här i Sverige. Det kunde ha varit värre - mycket värre!



Ett av barnen på Lopselis.



Här är mitt nyinköpta konstverk! A master piece of a different life...

På kvällarna när det börjar närma sig läggdax har jag två olika sorters barn. Ett som blir helt galet och klättrar på väggarna och en vars hjärta kryper ut på utsidan och inte kan skyddas.

Den galna gör sitt bästa för att få in fullträffar på hjärtat - och lyckas ganska bra. Det knuffas och nyps. Det skriks och gråts. Allt med en oskyldig änglamin och två stora blå ögon. Behöver inte tala om vem som är vem, va?

Mika fick för sig att hon skulle prova Neos ortoser. Jag tänkte att det kan hon väl göra. Ingen bra idé. Neo blev ledsen över att han skulle behöva se henne gå i det han inte kan gå i, fast att de skall hjälpa honom med just det. Jag såg i hans ögon att han inte alls ville se spektaklet. Ville inte bli kränkt på något sätt, fast att det inte alls var tanken. Som om att han skulle bli förnedrad om hon, lillasystern - hans bäbis - kunde gå med hans hjälpmedel fast att han inte kunde.

Så hann hon ta ett enda steg på parkettgolvet och drattade på ändan med en smäll.

-"Där ser du, man kan inte gå i de där!" sa han och såg så himla nöjd ut.

Sedan kom nästa tanke. Jag såg när den kom. Om inte hon, som faktiskt kan gå, kan gå i ortoserna - hur skall då han som inte kan gå, kunna gå i dem? Som ett brev på posten kom det från Neo:

-"Mamma, jag vill gå utan ortoserna istället!"

Jag ville inte. Jag ville inte låta honom, med hjärtat på utsidan, konstatera att det sket sig idag också. För första gången sedan han kom till mig gjorde jag det jag lovat mig att aldrig göra. Jag ignorerade honom.

Inte så att jag hoppade upp ur soffan och försvann. Nej, jag frågade istället om det inte var bättre att vi gjorde godnatt och att de båda fick lyssna på Madicken medan de låg i sina sängar och somnade. Berörde inte ens ordet gå eller ortos. Faktiskt köpte han det, utan omsvep. Han till och med såg fram emot att de båda två skulle ligga där i varsin säng i deras rum och lyssna på en saga. Somna samtidigt. Så till den milda grad att han tvingade mig att tala riktigt högt i badrummet för att inte Mika skulle somna medan hon väntade.

Hon var vaken och jag tryckte på bandspelaren. Två nöjda barnansikten vinkade godnatt. Inte ett spår av besvikelse i Neos ansikte.

Det gjorde mig glad - och skitledsen. Glad för att han inte var ledsen längre. Skitledsen för att jag gjort precis det jag lovat att jag inte skulle. Glad för att han inte märkte det. Skitledsen för att han behövde ta den framlagda flyktvägen. Han liksom befriades av den. Det gjorde mig glad - och ledsen. Ni ser mönstret va? Inte en enda inre konflikt här inte!

Nu vet jag att jag inte skall låta Mika testa Neos hjälpmedel. Det är inte bara så att han kan tänkas växa när han ser att han bemästrar det hon inte gör - han tänker ett steg till. Han är inte som andra barn. Bara att vänja sig. Han är för snabb i tanken för sitt eget bästa. Hans styrka är också hans hot - om jag inte är vaksam och steget före. I min tanke.

Jag vet att jag inte kan skydda honom mot sanningen. Jag vet det. Men en kväll som denna, när hans hjärta är blottat, kan jag bara inte utsätta  honom för den storleken av sorg. Kalla mig mes. Kalla mig curlingförälder. Ni får kalla mig för vad fan ni vill faktiskt. Han behöver inte mer tyngd i barnahjärtat som redan väger mer än hela han.

Jag vet inte när han kroknar. Eller hur jag tar emot honom när han faller. Därför skyddar jag honom. Och mig själv. Jag är min sons soldat.

En gång var jag på en föreläsning där författaren till boken "Doktorn kunde inte riktigt laga mig" talade om det här att prata med sitt barn om sitt handikapp.

Jag gick dit med tanken att jag skulle komma hem med en väska packad med instruktioner "säg så här" eller "säg så där". Korkat av mig, men jag ville verkligen att någon skulle ge mig manualen till hur man talar med sitt barn om dess funktionsnedsättning. Naturligtvis var det inte det jag kom hem med alls. Det jag kom hem med är en sak som har hjälpt mig massor och som jag tänkte dela med mig av. Nu såhär när jag ändå har hamnat mitt i det här ämnet i och med Neos förtvivlan.

Det var tipset att tala med sitt barn om handikappet när det sover. Inte för att barnen på nåt mysko vis hör saker fast att de sover och vips så är problemet löst. Nej, utan för att det är jäkligt tungt att uttala de här orden. Att höra sig själv säga dem högt. Att berätta för sitt barn hur det är och att det aldrig kommer att gå över.

När man hör orden drabbas man av insikten att det här faktiskt är sant. Plötsligt blir det verkligt och sant - överväldigande sant. Det är så svårt att finna orden. Allt det man har vetat och tänkt tusen gånger inne i huvudet blir en helt annan sak när det uttalas. All sorg slår till med full kraft. Plötsligt står man där utan mark igen och känslorna och vanmakten blir helt övermäktiga. Man gråter. Min Gud, vad jag gråtit.

Så har jag iallafall tränat att tala med Neo om sitt handikapp. Jag har försökt tänka ut alla frågor han kan tänkas ställa. Jag har försökt hitta ord som kan ge honom en förståelig bild av det hela. Oändligt många gånger har jag försökt föreställa mig hur jag kommer att känna om han gråtandes kommer att fråga varför han inte kan gå. Oändligt många gånger har jag börjat förklara för honom, när han sover, utan att lyckas genomföra det. Ett fåtal gånger har jag lyckats. Men jag har lyckats - det var själva målet. Att kunna.

Jag har på så sätt tränat för att inte vara helt oförberedd. För det är ju så att frågan dyker upp när man minst anar det. Mitt i sandlådan. Mitt i tandborstningen. På ICA. På stranden - ja, vart som helst. Hade jag inte tränat hade jag stått där på ICA och snorat och inte kunnat tackla känslostormen, men nu har jag varit förberedd. Mycket lättare om man flera gånger har hört sig själv uttala svaret. Även om man självklart aldrig kan stå helt oberörd. Det är inte själva poängen. Poängen att man skall KUNNA svara. Att man inte får låta bli att bemöta de här viktiga frågorna.

Jag har lärt mig massor under de här nätterna när jag talat med mitt sovande barn. Jag har lärt mig att man kan sitta tyst en hel natt och bara titta på snusande lockar. Jag har lärt mig att tårar aldrig tar slut. Jag har framförallt lärt mig att det går - det går att svara på frågan utan att bryta ihop.

Mörkret har gjort mig modig. 

Ikväll var vi hemma hos några vänner och hängde en sväng. På väg hem i bilen var det helt knäpptyst. Det nästan gick att höra hur Neo satt och tänkte. Mika var helt slut om svävade på gränsen till sömnlandet.

Jag liksom bara väntade på resultatet av tankeverkstaden, och det kom - med besked.

-"Mamma, den här blodskadan jag har. Jag vill ta bort den nu".

Jag förstod direkt att han menade "blåmärket" inne i huvudet. Det är ju så jag har försökt förklara hans CP skada för honom.

-"Jag förstår att du vill det gubben, men det är nog dessvärre så att den inte går att ta bort"

Tysta tårar började rulla nedför hans kinder.

-"Men jag vill inte ha den! Jag vill kunna gå - själv. Jag vill inte att folk skall hålla i mig när jag går. Jag vill kunna gå själv!"

-"Vet du Neo, vi skall fixa det tillsammans. Vi struntar i "blodskadan". Det är bara det att vi måste träna som riktiga galenpannor och då ska du se - en dag kommer du att gå själv. Med eller utan hjälpmedel, men iallafall utan att folk håller i dig."

-"Nu lyssnar jag på dig, mamma, och jag lovar att jag skall träna"

-"Lilla Gubben, du ska se att det blir så att när jag bli gammal, då är det DU som får hjälpa MIG att gå"

-"Vet du mamma, när du blir så gammal då skall jag bära dig som du bär mig..."

Många timmar har jag tränat på att kunna föra sådana här samtal med Neo utan att börja gråta. Jag vet att det inte är farligt att visa barn att man gråter, men jag har ändå velat låta bli så att det inte skall bli så att han inte vill prata om det för att han ser att jag gråter varje gång.

Men det här hade ingen träning i hela världen kunnat hjälpa mig med. Här står han, min lilla CP skadade pojke och har bara fått nog. Han vill inte vara CP skadad. Han vill kunna gå - själv. Han ber om min hjälp och jag har ingen. Utöver det erbjuder han sig att hjälpa mig.

Nu var det min tur att fälla tysta tårar. Där stod vi, två ganska förtvivlade människor. Mor och son. Och jag tänkte att "så fan heller"! Om det så skall kosta mig allt jag äger och har så skall han få uppleva att gå själv. Jag måste bara hitta vägen dit. Hitta det som ger honom motivation.

-"Vet du" sa jag, "jag ger mig tusan på att så fort du kan gå själv så kommer du att springa iväg så att jag får jaga dig, din busunge!"

Jag såg hur det glittrade till i hans ögon. Liksom att han såg bilden framför sig när han kutar iväg och jag kutar efter - ropandes "Kom hit din lilla busunge!"....

-"Det kan du ge dig på!" säger han och kör iväg med sin elrulle - "Ta mig om du kan!"...

Den rufsiga busungen som sitter i soffan och äter lördagsgodis.

De allra flesta jag känner tycker mindre bra om måndagar, för då börjar jobbet igen. Jag gillar måndagar. Faktum är att jag gillar alla dagar - utom söndagar. Faktiskt tycker jag rejält illa om dem. Antingen innebär de hysterisk glädje och ett lugn efter en sjukt tom vecka, eller så innebär de att hjärtat slits ur kroppen på mig. Jag vill ha vanliga söndagar. Jag vill också ogilla måndagar istället.

Sunday, bloody sunday....

Varför är det så att vissa bilder etsar sig fast på näthinnan mer än andra? Oftast är det dessutom inte de mest positiva bilder som envisas med att fastna. Jag skall försöka beskriva känslan, bilden och situationen - så kanske ni förstår varför det sitter fast som en klibbig våt handduk i mitt inre.

I min hand en liten svettig hand. Inte svettig av värme, utan av panik. Två ögon som ber mig att ta honom därifrån. Tårar som rinner längs en liten barnkind och jag ser paniken stegras. Skrik bakom lustgasmasken som täcker hans ansikte. Tillsist kan vi inte fortsätta. Det var dags för botoxbehandling, men doktorn ville inte utföra behandlingen på ett barn som är så rädd.

Tack och lov! Hade inte hon sagt det hade jag garanterat satt stopp för eländet. Beslutet togs att nästa försök skall ske under narkos. Äntligen har de förstått hur rädd han är, den lilla killen.

Den här gången var det 3 helt färdiga personer som gick hem från sjukhuset i outrättat ärende. Med varsin bild i huvudet av en liten kille i full panik som formligen ber om att få bli tagen därifrån. Tårar som bildar mönster på kinderna som är röda av rädsla.

-"Snälla, snälla...jag vill inte!"...."Nej, nej, nej!".

Helt enligt rutinerna åkte vi till leksaksaffären och Neo valde ett "pendeltåg". Utan överdrift är det helt överjävligt att stå vid sidan av sitt barn, hålla den krampande lilla handen, se tårarna och känna sig så totalt maktlös. Aldrig mer utsätter vi honom för detta.

Mitt Barn - aldrig mer skall du behöva vara så rädd - det lovar jag dig. Över min döda kropp...