En sorts total utmattning...
Idag började Neo på ett specialdagis dit han skall åka 2 dagar i veckan under hela höstterminen. Där skall han träna fokuserat på de mål vi satt upp för honom. Ena dagen i veckan kommer hans resurs Emma att åka med honom och den andra dagen kommer jag att åka med honom....och det är här jag starkt ifrågasätter hur jag har tänkt.
Just idag åkte både jag och Emma dit i och med att det var första dagen. Eftersom jag inte kan göra av Mika någonstans var hon tvungen att följa med. Att ha en liten 1 åring krypandes över hela lokalen var ingen hit. Hon kröp på och över de andra barnen. De kan inte värja sig. All min uppmärksamhet gick åt till att passa henne. Som tur var var Emma med och gjorde alla övningar med Neo...men hur skall det gå till när jag skall åka med båda barnen själv?
Det finns inte en enda chans i hela världen att det kommer att funka! Hur jag skall lösa det vet jag inte. Om det innebär att Neo bara kommer att kunna vara där på torsdagar - ja, då får det bli så. Att följa med Neo dit och sedan inte kunna hjälpa honom är helt verkningslöst. Jag kommer heller inte att kunna lära mig hur det jag skall lära mig när jag är där. Mika kommer heller inte att få en fungerande dag! Helt enkelt blir det bara kaos för oss alla 3.
Kanske innebär det att Neo måste lämna sin plats för att någon som kan komma båda dagarna skall få den - ja, då får det bli så också. Att lämna honom ensam där gör jag inte. Jag lämnar honom inte utan sin resurs på sitt vanliga dagis, varför skulle jag göra det här? Inte heller kommer jag kunna tillgodogöra mig informationen och handledningen som ges där om jag inte är där. Det är dessutom bara här vi får det här stödet den här terminen i och med att ordinarie sjukgymnast och arbetsterapeut etc utgår och "ersätts" av personalen på det här dagiset. Vanligtvis kommer de till dagis och informerar/stöttar/utbildar eller hem till oss.
Det var så dålig timing på den här dagisstarten. Nicke har varit bortrest i 3 dygn och jag har kört hela apparaten själv. Att åka till Stadshagen idag som grädde på moset gjorde att jag totalt klappade igenom! Jag är så fysiskt o psykiskt trött att jag knappt fattar vad jag heter. En sorts total utmattning som ibland hinner ifatt mig...
Om den här dagen ändå bara ville ta slut!
Att uppleva sitt barns begravning...
Ibland händer det att jag misströstar. Ibland händer det att jag tycker att allting är svart. Så kommer det en sak i ens väg som visar hur futtigt mitt problem är. Mitt barn mår toppen! Framförallt - jag kommer att få behålla mitt barn!
Det finns de som redan vet att de kommer att få uppleva sitt barns begravning - hur trotsar man den sorgen? Varje dag måste bli så oerhört värdefull. Varje framsteg måste bli så otroligt stort. Varenda leende måste läggas i finskåpet. Vareviga minne måste tas tillvara och bevaras i hjärtat. För dessa föräldrar är jag fylld av beundran och jag skulle vilja säga att jag aldrig mer skall misströsta. Att jag aldrig mer skall tycka att allting är svart. Fast jag vet att jag är en sådan enkel människa att jag kommer att falla dit igen - utan att kunna hjälpa det. Trots att jag vet att allting kunde ha varit värre - att jag skulle få uppleva Mitt Barns begravning...
http://honungspojken.blogspot.com/
En blogg om en liten pojke, vars mamma slåss för att hennes sons liv inte skall passera obemärkt förbi....hur värjer man sig mot det? Det gör man inte....
Resan i det okända...
De flesta av oss skulle hålla med om att en graviditet och livet som följer efter det kan jämställas med en resa. Vi gör alla olika resor och tyvärr finns det väldigt få reseguider - även om man skulle vilja definiera MVC som reseledare som guidar oss så mycket det bara går. Själva resebyrån finns liksom inte.
För en del av oss väntar svårare resor. En del av oss förlorar sitt resmål vid födelsen - förlorar sitt efterlängtade barn, men resan slutar ändå inte där! Den är mycket längre än så. För en del av oss blir resemålet någonting helt annat än vi i vår vildaste fantasi kunnat tänka oss. Till någonting vi varit livrädda för men nu står inför utan pardon. Vi fick ett funktionshindrat barn!
Vi blir så uppfyllda av glädje, att vi ens fick behålla barnet. Så enormt lyckliga att just vi fick just detta barn - i samma andetag som vi drabbas av en outgrundlig sorg. En sorg som sida vid sida skall samsas med den här glädjen. Det är den resan jag vill berätta kort om här. Vi är många som rest den och vi är många som ändå tillsist nått vårt resmål. Det har i efterhand visat sig att vi trodde att resmålet var någonting annat av den enkla anledningen av ingen givit oss informationen. Vi visste inte vad det var vi reste mot. Vi hade kanske aldrig på nära håll sett ett sådant resmål förut. Därför var vi så rädda. Så rädda att få ett handikappat barn.
Jag har många gånger frågat mig vad det är jag sörjer? Vad är jag rädd för? Barnet jag aldrig fick? Att han inte är som andra? Att andra skall se att han är annorlunda? Att jag skall skämmas över honom? Att jag inte skulle kunna älska honom? Att bäbistiden inte blev så där gullig som man läser om?
Ingenting av det som står är det jag sörjer. Nu, när jag gjort resan till väldigt stor del - när jag är på andra sidan avgrunden som jag föll ned i - nu kan jag se att det här är ju precis det resmål jag skulle till! Han är precis det barn jag önskat mig och jag vet precis vad det är jag ändå sörjer.
Jag sörjer att hans framtid inte är lika ljus som ett friskt barns. Jag sörjer att han kanske inte kommer att få möjligheten att skaffa familj. Jag sörjer alla hinder och motgångar han kommer att mötas av. Jag sörjer att så mycket av hans liv skall behöva gå åt till behandlingar och sjukhusbesök. Jag sörjer att han inte kan leka som andra barn - att han bara kan titta på istället för att delta. Jag sörjer att han skall behöva inse att han är annorlunda. Jag sörjer de begränsningar han har i livet. Jag sörjer alla tårar han kommer att fälla över sitt öde. Allt sådant sörjer jag. Jag sörjer för hans del - inte för min egen. Den sorgen är svårare.
Men jag gläds för min skull - åt att han finns. Jag gläds åt att han är min. Jag tackar faktiskt Gud att mitt barn är Mitt Barn. Jag gläds åt alla fantastiska framsteg han gör. Jag gläds åt att han är en fantastisk tänkare. Jag gläds åt all den kärlek han ger mig. Utan den vore jag inget. Jag gläds åt att vi behöver varandra. Jag gläds åt att han kan bli så himla glad. Jag gläds åt att han ser världen med andra ögon - han lär mig saker varje dag. Jag gläds åt att han är en del av mig. Jag gläds åt att få vara mamma åt honom.
Jag har undrat varför man måste falla ned i den här avgrunden. Varför måste man hamna mitt i den här tunga sorgen? En del av svaret tror jag är att sorgen är så himla tung för att man sörjer för någon annans del och inte för sig själv. I alla fall var det så för mig. Den andra delen är att man inte kan få insikt utan att ha gjort den här resan. Det spelar ingen roll hur mycket man läser, ser på TV eller får berättat för sig. Man måste uppleva det. Man måste ha varit i New York för att ha upplevt det! Jag föll ned i det bottenlösa hålet med sorg. Jag har simmat som en galen och försökt vara stark istället för att bara ställa mig rakt upp och ned och bara möta mina farhågor och ledsenhet. Bara låta mig själv vara ledsen, vara rädd - för att sedan se att jag inte behöver vara så rädd och ledsen. Jag kan inte säga att jag är helt klar med min sorg. Eller min rädsla. Den dyker på mig när jag minst anar det. Men idag kan jag hantera det bättre. Idag är jag faktiskt stundtals så stark som jag medan jag simmade intalade mig att jag var, när det handlar om Neo.
Och jo, jag kan älska honom. Jag vågar älska honom. Jag älskar honom mer än jag någonsin kunnat tro att jag kunde älska någon. Jag skulle heller aldrig någonsin skämmas för honom. Han är jag och jag är han. Vi kan, på gott och ont, inte leva utan varandra. Vi har gått igenom så mycket tillsammans och har så mycket till att gå igenom. Vi reser fortfarande Mitt Barn och jag - men idag är det jag och inte sorgen som är guiden. Jag är reseledaren och Mitt Barn är resenären - tillsammans är vi på resande fot genom livet. Och vi har för länge sedan struntat i hur eller vad resmålet är, vi har inga förutfattade meningar längre. Vi bara reser!
Tröttare - men rikare...
Tänkte att det kunde vara värdefullt för människor som inte har funktionshindrade barn eller eget funktionshinder att få se en sådan konversation. Eller i det här fallet bara en liten del av en sådan...
"Just det här att folk tycker synd om en - det är riktigt jobbigt. Som om att de tror att det är det man vill att de skall tycka. Man vågar ju knappt öppna truten för att säga att det ÄR jobbigt för då tror de att man vill ha medlidande. Det vill man ju inte. Man vill bara få säga det till någon. Att det landar någonstans. Vad jag vill att de säger vet jag inte. Ingenting kanske. Blande det jobbigaste är när man väl säger nåt så vill de liksom trösta en tillbaka med nåt i stil med att "men han mår säkert bra" eller "han vet ju inget annat" eller nåt annat i den vägen. Det är ju inte själva grejen, men det förstår inte de föräldrar som inte har ett funktionshindrat barn. Ibland måste man bara få säga allting, eller någonting, till någon.
Få säga att fy fan vad jag bär - som en jävla idiot. Jag är så trött i kroppen och jag önskar att bara EN dag få slippa släpa barn hit och dit. Jag önskar att bara för en enda dag slippa vara förutseende och tänka på allt som en vanlig förälder inte behöver tänka på. Jag önskar att för bara en kort liten stund inte vara så inihelvete behövd. Bara en liten stund skulle jag vilja vara en helt vanlig morsa till ett helt vanligt barn. Inte för att jag inte vill ha mitt barn, utan bara för att jag är så trött. Jag skulle vilja att han kunde få vara vanlig bara för en stund, så att han slapp behöva mig så mycket. Bara för ett ögonblick. Så att vi båda fick vila från varandra.
Det har ju inte med barnet i sig att göra. Barnet vill man ju aldrig byta ut mot någonting annat i hela världen.
Men nu skall jag berätta någonting - jag har ett gäng vanliga barn också. Jag älskar alla lika mycket, men ingen av dem är en sådan del av mig som Neo. Därmed inte sagt att jag skulle kunna välja bort dem. Det kan jag inte. Vill jag inte.
Neo har en speciell plats i min själ. Inte bara i hjärtat utan av min faktiska själ. Ingen kan som han se rakt igenom mig. Kanske för att vi lever i sådan symbios. De andra barnen kan skärma sig från mig. Inte behöva mig under en kort stund. Det kan inte Neo. Den kontakten är någonting som vanliga föräldrar inte har med sina vanliga barn - det är därför de inte kan förstå vår situation. Det är kanske därför de tror att vi vill ha medlidande när vi bara en liten liten stund vill smita från den kontakten - för att sedan med full kraft hoppa rakt in i den igen. De vet inte vad det innebär för de har aldrig varit där. Du har något de aldrig kan förstå, utan att få samma sak - ett funktionshindrat barn. Det gör dig rikare än dem - om du frågar mig. Tröttare ja - men också rikare."
-Jasså, bara en CP skada - hurra!!!
Vi gjorde magnetkameraundersökning för ett tag sedan. När Neo var väldigt liten gjorde vi en också - då för att få se omfattningen av skadan. Den gången var han så liten att hjärnans alla vindlingar inte på långt när var klara. Att det gjordes en ny nu var för att se hur vindlingarna utvecklats sedan dess. Återkopplingen gjordes på telefon till av Dr. Dum - till Nicke. Jag tror och hoppas att vi skall få en tid hos vår vanliga doktor också efter sommaren.
Bilderna visade skadan, så klart. Intet nytt där. En CP skada är som den är. Den förändras inte - på gott och ont. Tydligen såg utvecklingen av vindlingarna - ni vet allt det skrynkliga i hjärnan - normal ut. Det var ju bra. Nu talade jag inte med Dr. Dum själv, så jag har inte hans exakta ord.
Det allra viktigaste vi fick ut av undersökningen var en datering av skadan - före v. 28. En vecka innan han föddes. Och här tar tankeverksamheten slut....jag kan liksom inte frambringa någon fortsättning. Efter den meningen är det liksom tomt. Punkt.
På något vis sjunker jag rakt ner i sanningsdyn. Jag vet ju att han har en CP skada. Jag vet ju att skadan sitter mitt i det motoriska centret. Likväl som jag vet det, vet jag också att inga bilder i världen kan ändra på hur Neo är idag. Neo är Neo och jag vill ha honom som han är oavsett vad bilderna säger. Jag vet att det är ett under att han inte är mer illa däran av den stora blödningen - läkarna gav oss inga muntra besked. Allt det dyker upp igen....
Mötet där jag sitter brevid Nicke i sängen och tittar på två ansikten som jag ser talar men jag hör ingenting. Vill inte höra. Jag har händerna för öronen. Genom en ridå av tårar tittar jag på dem och säger ingenting. Jag vet att jag tänker att jag vill stänga av knappen - låta honom dö. Problemet var bara att det inte fanns någon sådan knapp. Han andades ju helt själv. Jag kunde inte tro allt det de sa om honom. Inte kunna sitta. Inte kunna gå. Inte kunna stå. Inte kunna äta. Inte kunna lära sig saker. Beteendestörningar. Inte kunna tala. Aldrig bli torr. Behöva hjälp med allt. Att vi skulle glömma alla normer för vad som är ett bra liv. Ett bra liv i en annan form var något vi skulle få lära oss.
När jag tittade på det lilla knytet i kuvösen och han tittade tillbaka - när våra ögon möttes så kände jag att de inte kunde ha rätt. Därinne fanns ju någon! Inte ett något - utan en NÅGON. Jag har än idag inte accepterat att de skulle haft rätt - och de hade de inte!
Jag har helt enkelt struntat i deras sanningar och tittat på Neo. Han har fått visa mig vad han kan och inte kan. Jag har aldrig tänkt att det inte är någon idé att göra ditt eller datt för att han ändå inte skulle kunna det. Det är jag glad för idag. Visst - han behöver hjälp med allt. Visst - han kan inte gå eller stå själv - vi hoppas att han skall kunna lära sig det med träning. Men han kan sitta. Han kan tala - massor. Och framförallt - han kan lära sig saker!!! Han lär oss saker hela tiden. Han har inga beteendestörningar - om inte hysteriskt skratt vid minsta bus är en beteendestörning! Han är smart som få och tidig i tanken. Han är helt torr. Han är så mycket han inte skulle kunna vara att jag skulle kunna fylla en bok med bara det.
Men en sak hade de helt rätt i - att vi skulle få glömma alla normer för vad som är ett bra liv. Alla normer vi då hade och trodde var ristade i sten. Jag minns att min största rädsla var att han skulle hamna i rullstol. Idag känns det jätte fjuttigt. Då hade jag inte klart för mig hur den gigantiska galaxen funktionshinder såg ut. Det kanske jag inte har idag heller - men med den erfarenhet jag har idag hade jag skattat mig lycklig där och då om jag förstått att det skulle stanna vid att han bara behövde rullstol! Då skulle jag ha firat! Jasså, bara en CP skada - hurra!!!!
Alla föräldrar som hamnar på neonatalen med sina förtidigt födda barn som misstänks ha drabbats av ett livslångt funktionshinder - alla dessa föräldrar skulle guidas till någon av oss funkisföräldrar som har kommit en bit på resans väg. Vi skulle kunna ta emot deras tårar och farhågor och visa dem läkarnas ord i verklighet istället. Så att de får se att de har fått ett underbart litet barn - och att de går en underbar framtid till mötes. Bara lite annorlunda framtid.
De skulle få se att man inte behöver ha ett barn som kan springa till en och ropa mamma för att kunna älska det. Man behöver inte ett barn som kan tala för att se att det ibland säger mamma ändå. Man behöver inte ett barn som kan sitta för att veta att det utvecklas. Man behöver inte ett barn som kan hålla en runt halsen eller ens i handen för att känna bandet mellan sig och barnet. Man behöver bara ett barn, sitt eget lilla barn - ett öppet sinne och en attans massa kärlek - och det får man automatiskt. Mer än man någonsin kunnat förvänta sig. Mer än man trodde var möjligt.
Tänk om jag vetat det där och då - då hade jag inte behövt ställa frågan till Nicke
-"Vi kommer väl älska honom över allt annat ändå?"
Svaret på det är - "Ja, mer än du tror är möjligt..."
-Det går bra, tror jag....
Den senaste tiden har han besvärats mer och mer av att hans vänsterhand inte fungerar. Att göra saker med den kräver stor ansträngning och koncentration. Fram tills för ett tag sedan har han kämpat på och försökt göra saker med vänster handen också - men nu har han givit upp. När man ber honom att använda den säger han bara sorgset
-"Nej, den är ledsen. Den gråter..."
Då gråter nästan jag.
Det händer att han blir arg på handen. Att han biter den och försöker skada den för att den skall fatta att den är dum. Inget hjälper. Och jag kan inte göra något alls. Bara säga att den handen är jättefin - även om den är ledsen. Faktiskt tycker jag att han blivit jätteduktig på att använda den men tydligen har Neo själv högre krav på funktionen än vad vi har.
Han köper inte längre att den är "busig", eller "lite olydig" - den är dum säger han. Mitt i allt är det bra att han har ett språk så att han kan tala om för oss vad det är som tynger honom, eller vad det är han vill - eller INTE vill i det här fallet. Samtidigt tydliggör det alla jobbiga saker han behöver slåss emot. Han kan berätta för oss vad hans lilla huvud måste tänka på. Det är inte helt lätt att höra sitt lilla barn säga att han inte vill ha sin hand - att han undrar varför den måste vara ledsen.
Jag måste komma på nya vägar - nya sätt att peppa honom. På en helt ny nivå. På utsidan är han en liten trasig 3 åring. På insidan är han ibland en tyngd, stundtals mogen, liten kille som funderar över sin trasighet och sina tillkortakommanden. Han tröttnar helt enkelt på att inte kunna. Det ställer högre krav på mig - på oss.
Men ändå - trots allt det jobbiga. Trots all kraft som krävs av honom. Trots allt jobb och alla funderingar han måste brottas med. Trots allt detta är han jordens gladaste unge för det mesta!
-"Jag mår bra", säger han. "Det går bra, tror jag...."
Och mitt hjärta vill fortfarande hoppa ur kroppen på mig.
En svart, luddig varelse....
Magnetkameraundersökning står på menyn. Jag hoppas vid min Gud att den här hemska doktorn INTE är där - då bussar jag Nicke på honom. Imorgon är jag nämligen inte ensam - tack och lov. Just nu sitter jag och laddar mentalt. Känns sådär...
Det är läskigt och jag kan gå igenom en miljard olika scenarion som kan tänkas hända - inget av dem är bra. Undrar varför jag är sådan i de här lägena? Annars brukar jag skaka av mig det mesta och försöka se saker från den ljusa sidan men inte när det kommer till Neo och sövning. Sist gick det ju kalasbra när han fick botoxinjektionerna, så jag borde ju kunna vara lite positiv iallafall.
Men det smyger sig in en liten svart, luddig varelse som drar i alla de här orostrådarna så himla bra. Schas - bort - stick ditt lilla äckeltroll! Jag klarar mig bra utan dig - försvinn!
Önskar att jag hade ett sätt att ge mig själv positiv peppning. "Det går säkert bra skall du se" räcker liksom inte längre. Jag behöver något annat, mer övertygande och betryggande. Vad det nu kan vara.....
Modet att berätta..
-"Varför kan inte jag"...
-"Varför fungerar inte mina ben"...
-"Varför är jag inte som de andra barnen"...
Att formulera det svaret i ord är jättesvårt. Inte bara för att orden är svåra att förstå för ett litet barn utan för att man knappt kan säga dem högt för sig själv och än mindre till barnet. De är liksom outtalbara. Om man säger det högt blir det så verkligt på något sätt och man överrumplas av kraften i dessa ord! Dessa små små ord - vilka de nu är - fäller lätt en vuxen till marken. Oavsett om man har styrkan att få tunga besked sagda till sig, kan man liksom inte värja sig från smärtan att själv uttala dem till sitt barn.
En annan sak som gör det hela ännu svårare är just detta att frågan inte alltid är omedelbar. Som när Neo säger -"Jag måste inte dansa". Det är ju rent gramatiskt inte en fråga, men det är ändå precis det det är! Att upptäcka dem och att besvara dem inom rimlig tid innan barnet tröttnat på att vänta på ett svar och själv gör egna - ofta felaktiga - förklaringar till varför det är "fel" på dem.
Jag vet inte hur jag skall säga till Neo att
-"Du har en CP skada för att du fick en hjärninfarkt när du föddes, och det går aldrig över".
Jag kan skriva orden, men inte helt utan att det är jobbigt. Att ställa mig upp och säga dem är en helt annan sak. Det kan jag idag inte göra utan att smärtan tar överhanden. Men jag tänker att om jag kanske väver in dem i en saga en kväll, om jag tyst viskar dem till honom när han sover. Om jag liksom övar på att se på honom när jag säger dem, kanske liksom smyger dem fram ur mitt inre. Då kanske en dag jag kan säga det till honom och besegra smärtan och vinna modet. Modet att berätta för honom varför han är annorlunda...
Jag måste inte dansa....
Det var ganska mysigt att se honom mitt i smeten - äntligen en del av hela gruppen liksom. Det har han ju varit länge men själv valt att inte vara med vid tillställningar. Fast sen - när det var dags för pojkarnas dans så brast det. Då ville han komma till mamma. Han har i flera veckor sagt att -"Jag måste inte dansa....". Självklart måste han inte dansa har jag svarat, utan att riktigt ha fattat vad det är han trott att han måste göra. Nu förstår jag vad han menat. Han sa när vi gick hem igen att han inte måste dansa. Jag frågade om han ville dansa - men då blev han bara ännu mer ledsen.
-"Kan inte sa han.."
-"Men du kan köra Wall-E runt runt som en dans nästan och du kan åka på stigen här i skogen (en liten upptrampad stig på 10 meter kanske vid sidan av gångvägen mellan några träd....vi har inte så höga krav på "skog")...
Då körde han den lilla stigen säkert 4 gånger fram och tillbaka - sen var han sitt vanliga jag igen och struntade i allt vad dans heter!
Det är svårt ibland att veta om han talar om för mig att han inte vill, eller om det de facto är en fråga han ställer i påståendeform. Som när han säger -"Jag måste inte dansa...". Nu i efterhand fattar jag ju att han egentligen frågade -"Mamma, varför kan jag inte dansa..." eller nåt i den stilen. Jag måste lära mig att han är så stor att han undrar nu - måste hitta rätta svaren som iallafall stillar lite av hans funderingar. Fast många svar har jag ju inte ens själv! En del svar kan jag inte säga till honom utan att gråta och det vill jag inte - inte gråta honom i ansiktet. Inte där på en gångväg vid dagis. Då kanske han tror att jag är ledsen för att han inte kan och inte för att han inte kan - som att jag inte vore nöjd med honom om ni förstår vad jag menar. Det är en stor skillnad mellan dessa två betoningar.
Så idag har jag provat både mammaglädje och mammasorg. Först var det så mysigt och se honom sjunga och sen rundade vi av med att jag och han blev påminda om att det inte är så lätt alla gånger och att vi inte kan göra så mycket åt det - bara att bryta ihop och komma igen!
Doktorjävel!!!
Jag varit på ett narkosmöte inför Neos magnetkameraundersökning - ett möte jag trodde och fick mig tillsagt att det var ett ganska kort möte där de bara ville träffa Neo lite innan och ställa lite frågor. Tjena!
Där kommer jag - ensam - med två barn och skall bara göra ett kort möte på avdelningen. Först träffar jag en sköterska som berättar att de kommer att söva Neo. Så långt inga problem, det visste jag ju om. Vi får lite plåster och andra förhållningsregler. Neo är väldigt rädd för nålar och vill inte bli stucken mer - han tycker att det räcker för honom nu. När hon visar honom en broschyr pekar han direkt på nålbilden och säger -"En sån vill jag inte ha!". Sköterskan försöker prata vidare och vara pedagogisk men han har redan stängt av öronen och bestämt sig för att han inte vill höra mer.
Sedan får jag veta att vi måste träffa en doktor - jaha, varför det? Jo, för att de vill träffa oss innan och se om vi har några funderingar. Funderingar?! Klart som tusan att vi har funderingar, men idag finns det inget vi där - bara jag och två barn. Doktorn sjunker ner i soffan brevid mig och ser alvarlig ut - som att han har nåt viktigt att säga mig om Neo. Han säger
-"Först vill jag veta om det hänt något sedan ni träffade Dr X senast"
-"Vad menar du med hänt nåt? Neo har fått botox, men inte någonting annat speciellt som inte brukar hända. Inget som han inte brukar ha för sig."
-"Så det har inte hänt något då"
-"Nej, inte vad jag vet. Borde det det?"
Han sitter tyst och tittar på mig och sekunderna tickar vidare. Jag hinner tänka att det ser ut som att han vill ge mig ett jobbigt besked men vet inte hur. Det går säkert två minuter och jag väntar bara ut honom. Tillsist säger han
-"Nej..."
-"Det tog lång tid att tänka fram ett nej" säger jag. "Var det något annat som rörde sig därinne innan nejet blev det alternativ du valde?"
-"En hel del saker" säger han och avslutar bara meningen där utan vidare förklaring.
Jag undrar natuligtvis vilka saker det kunde tänkas vara men frågar inte, för nu känner jag att det här var inte alls bara ett snabbt möte och jag är där utan Nicke och kan inte ta emot mig om jag åker ner i hålet. Febrilt försöker jag hålla mig fast vid verkligheten och intalar mig själv att vi har faktiskt inte gjort undersökningen ännu så han kan inte veta nåt som jag inte redan vet. Det hjälper mig inte ett dugg.....jag försöker tänka på helt andra saker.
Han fortsätter
-"Den här undersökningen har initierats av Dr X. Efter undersökningen kan det bli så att ni inte får träffa honom förns efter sommaren för att få svaret. Det är en ganska lång tid. Kan ni vänta på det eller vill ni ha en tidigare tid?"
Jag vet inte vad jag skall svara riktigt men säger
-"Om det framkommer nåt viktigt som vi behöver få veta om Neo så vill jag gärna att någon, vem som helst, tar kontakt med oss och berättar det. Om det inte är någonting mer än det vi redan vet kan vi vänta till efter sommaren och träffa Dr X - för Neo är ju samma lilla kille med eller utan magnetkameraundersökning för oss.
-"Är det så att jag borde ha en tidigare tid...???"
Igen är han helt tyst och bara tittar ömsom på mig och ömsom på Neo. Jag ser att han tänker nåt men kan inte riktigt se vad. Det går lite mer tid och sen säger han
-"Det kommer inte vara normala bilder det här och då kommer vi att diskutera dem vid ronden vi har varje torsdag. Bara så att du vet det. Då kommer vi att komma fram till ett resultat och om ni vill kan ni få en telefontid med Dr X innan sommaren. Vi är ju olika läkare här och det är bättre att beskedet kommer från någon ni träffat förut och som har sett Neo tidigare. Vi har ju alla olika sätt att berätta saker på för föräldrar och olika saker som vi sätter fokus på" säger han med en gravalvarlig min.
Nu är jag säker på att han vet någonting jag inte vet. Bara inte vad.
-"När måste du veta vad vi vill - nu?" frågar jag. "För här och nu kan jag inte säga vad vi vill".
-"Nej, senast samma dag som undersökningen - efteråt innan ni går hem"
Sen lyssnar han på Neo med stetoskopet. Med Neo har han en jättebra kommunikation. Jag hinner tänka att de borde lära sig att kommunicera med föräldrar också och inte skrämma skiten ur dem!
Sköterskan kommer tillbaka och nu skall vi träffa narkosläkaren - eller "sovdoktorn" som hon säger till Neo. Vi går genom en lång korridor på en avdelning. Det är helt tyst och jag ser bara vårdpersonal som tyst rör sig mellan rummen. Jag är helt upp och ned inombords och fattar inte varför de inte sa att det är bra om båda föräldrarna är med. Börjar känna mig lätt tilltufsad men håller ihop för Neos skull. I ena handen har jag Neo i rullstolen. I andra handen har jag barnvagnen. Vi tar hissen ned ett par våningar. Kliver in på en avdelning som talar om att vi är på Barnintensiven.
I korridoren sitter föräldrar med oro i blicken - vild oro. Jag ser att de sitter och väntar på besked. De får syn på oss - eller Neo i sin rullstol och jag ser hur mamman ryggar tillbaka. Jag hinner tänka att sköterskan är ett jäkla klantarsel som tar oss till narkosläkaren genom ett ställe där föräldrar sitter och vakar och väntar på sina barn. Klart att de inte vill möta en liten kille i rullstol just där. Till och med Neo känner av stämningen och han som brukar säga "Hej, vad heter du" till alla, säger ingenting. Han tittar på mig och sträcker ut sin lilla hand. Vill hålla mig i handen istället för att jag skall köra rullen bakom honom. Jag tar hans hand.
Vi passerar ytterligare en skylt - Barnuppvaket - där inne skymtar jag en mamma som sitter med en liten liten bäbis och vaggar den. Hon ler med hela ansiktet! Skönt! Iallafall någon som är glad. Här möter vi ett föräldrarpar till. De kan inte ens stå stilla - förmodligen väntar de på sin lilla älskling som är någonstans. De ser inte på oss utan vandrar av och an över redan av tidigare oroliga föräldrar nötta golv.
Tillsist kommer vi till ett väntrum som vi visas in till. Här skall vi vänta på narkosläkaren. I rummet sitter en kvinna som inte rör en min. Tittar inte heller på oss, men det gör mig inget. Jag brukar också välja bort att se folk om jag känner att jag inte kan ta in en enda grej till. Vi leker lite och sen får vi träffa sovdoktorn. Hon säger att de nog kan söva Neo utan nålar! Toppen - för då kommer han inte att bli så himla rädd. Och OM de behöver sätta en kanyl så gör de det. På min fråga om det är bättre att personalen på avdelningen sätter kanylen säger hon att avdelningen ringer till dem när de har svårstuckna och rädda patienter. Nu är jag tillbaka till mitt vanliga stabila jag. Bara av att en människa svarar rakt på en helt vanlig fråga.
Undrar om de här doktorerna har någon sorts utmaningslista , typ som i "Vita stenen". Där de skall skrämma så många föräldrar som möjligt under en dag för då vinner de något eftertraktat. Kanske en liten skvätt maktkänsla till! Jag skulle vilja tvåla till den där doktorn och undra vad fan han menar med att inte svara rakt och normalt och skrämmas på det där jävla viset. Förbannade doktorjävel! Får man säga så?
Ja - det får man! Doktorjävel!!!!
Filtret är på...
Mitt mentala upplägg på Onsdagen - med stort O - är att vi kommer till sjukhuset i tid för att slippa leta parkering. Vi har en hörna i parkeringshuset som alltid är ledig. Bara frekventa besökare som har fattat att man får stå där hittar dit, men man kan ge sig den på att alla frekventa besökare är där samma dag som vi. "Lagen om alltings" ni vet...
Sen går vi upp på avdelningen. Väger det lilla knytet, dvs Neo. När allt är klart med sängplats och de har givit honom salvor och annat jox går vi till "Lekpellapin" - Lekterapin. Där leker vi ett tag så att Neo är det gladaste barnet på den här planeten och sen...sen....ja, sen går det nog inte att undvika längre. Då är det bara att bege sig tillbaka till avdelningen och se till att de ger honom varenda sömnpiller som finns!
Det tar mig flera dagar att mentalt bygga upp någon sorts mur för att kunna åka dit och göra det här. Folk göre sig icke besvär dagarna innan botox när det kommer till att skojja till det lite eller kallprata om ingenting för att få mig på andra tankar! Här är det fokus som gäller. Det kommer liksom inte in saker - eller ut heller för den delen. Om ni ser att bloggen just nu handlar om - tja...ingenting, så har ni helt rätt. Det är vad jag orkar med. Filtret är på. Botoxfiltret - eller behandlingsfiltret om ni vill. Stängs av kanske på torsdag. Vi får se....
Funktionshinder smittar INTE!!!
Det är som att människor inte har insikt i att det faktum att man inte kan gå INTE behöver påverka intellektet! Sedan om det är fördommar eller bara ren inkompetens och inskränkthet låter jag vara osagt. Kanske ligger dessa väldigt nära varandra.
Här om dagen när vi skulle ta en promenad i skogen med Neo i Wall-E åkte vi förbi affären. Jag hörde ingenting, Neo hörde ingenting men Nicke tyckte sig höra ordet "mupp" komma över någons läppar. Ungdomar. Tur att han inte var säker för annars hade han gjort sig olycklig just där och då genom att skada den som yttrat sig - hårt.
Så OM Neo nu hade varit utvecklingsstörd skulle det inte göra någon skillnad ur den aspekten - men jag hoppas att det för honom spelar en stor roll, då han själv kommer att kunna stå på sig på ett annat sätt när han blir stor, om han inte har det med sig i bagaget också. Jag lider med alla som faktiskt har fått diagnosen utvecklingsstörd. Inte för det faktum att de är utvecklingsstörda. Jag är övertygad om att de har ett lika högt människovärde som alla anda - varför skulle de inte? Men det jag lider med dem för är att det i andras ögon ytterligare förvärrar det redan dåliga utgångsläge de har - just på grund av inkompetens och inskränkthet.
Vad är folk rädda för egentligen - att det skall smitta?
Låt oss här och nu bara klargöra att funktionshinder - vilken sort det än månne vara - SMITTAR INTE!! Dessvärre verkar inkompetens och inskränkthet göra det...
Ut - bortom fördomarnas land....
Det här bet sig fast rakt in i hjärtat. Är det här vad min Neo har att se fram emot så är det en långt större kampanj än CP kampanjen som måste till! Jag blir helt villrådig och vet inte på vilket ben jag skall stå. Skall jag stå på arga benet eller skall jag stå på ledsna benet - eller skall båda benen vika sig under mig likt fällknivar? Mammasorgen fick plötsligt en framtidsrädsla också - större än den vi haft tidigare.
Vi är fler som har lagt ut dessa ord ikväll - och jag hoppas innerligt att än fler vill föra dem vidare - ut - bortom fördomarnas land och in i varje människas sunda förnuft. NU! Själv "stal" jag det från CP mammans blogg - som i sin tur stulit dem från "Alström och kärleken" (dessvärre ingen länk här) som i sin tur...ja, ni förstår...
Omsorgska
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett hem utan en LSS insats
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en hyresgäst utan en boende
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett arbete utan en daglig verksamhet
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta ledigt från jobbet utan ha en hemmadag
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bli upprörd över att behandlas på ett kränkande sätt, utan aggressivitet ingår i min handikappbild
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte enträget försöka bli förstådd utan ha fastnat i ett negativt beteende
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara energisk utan överaktiv
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle inte mina föräldrar älska mig, utan överbeskydda mig
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte besluta mig för något utan få för mig något
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara orolig och ledsen utan stökig
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte spontant ändra vad jag vill göra utan bryta en överenskommelse (t.ex. i form av en individuell plan)
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha sexuella behov, utan problem med det sexuella
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara kunnig och kompetent utan habiliterbar
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bidra till andras välfärd utan vara en omsorgstagare
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en kreativ individualist utan ha problem med gruppanpassning
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inta vara uttråkad utan ha dålig koncentrationsförmåga
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte åka buss utan bussträna
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte tycka om Kalle och Eva utan vara för beroende av personalen
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en unik individ utan en brukare
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha kul med mina vänner utan ha social träning
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara ung eller gammal, kvinna eller man utan just utvecklingsstörd
Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta avstånd från denna enda grupptillhörighet utan ha dålig handikappinsikt.
Av Karin Barron
Mitt Barn - jag hoppas att du ALDRIG behöver lära dig "omsorgska"....
Sagor är medicin
En om den lilla snigeln som hade tappat sitt skal och letade efter ett nytt och fann ett gult med rosa prickar. Den var så där intressant. Nästa saga om lilla brandbilen som, efter en släckning av en eld i ett litet hus, var tvungen att åka till bensinstationen för att dricka vatten, och drack så fort att det kom världens rap! DEN var rolig och trollade fram ett skratt. Bäst var den om den stora röda Jeepen med kärran och hästen - som TILLSAMMANS (mycket viktigt just det där tillsammans) tillsist, efter några missöden och lite trix somnade under pianostolen.
DÅ somnade Neo också - med nallen under armen och mina stora strumpor uppdragna på de av mamma masserade benen. Skruttis! Jag måste tänka ut ett gäng sagor till. Det verkar som att sagor är medicin mot onda ben mitt i natten....
Nallen och mysiga mammastrumpor
Här har vi huvudpersonerna i sagan som hjälpte mest....shhhh...de sover under pianopallen...
En stortå är världens vinst
Det finns ett ställe som jag både gillar och ogillar. Eller två ställen faktiskt. Jag är liksom delad, för det finns två sidor av de här platserna. Den ena platsen är sjukhuset, där Neo spenderat alldeles för mycket tid redan. Man skulle kunna tro att han avskyr att åka dit, efter alla otaliga stick och undersökningar - men det gör han mirakulöst nog inte! När vi kommer på uppfarten till Astrid Lindgrens Barnsjukhus säger han -"Titta, mamma...hemma!". Han tycker att sjukhuset är hans andra hem....Pluttis.
Han vet att när man är klar med nåt så säger man "tack". Efter ett "tack" är det färdigt. Jag vet inte hur många gånger han suttit på sjukhuset med sin lilla smala arm utsträckt mot provtagningssköterskan, med tårarna strömmandes utmed kinderna och hjärtskärande sagt -"Tack, tack", till henne för att hon skall sluta....mitt hjärta brister varje gång. Och sköterskorna gråter...Han är så rädd för nålar och ändå ställer han upp - den lilla modiga prinsen. Därför blir jag lika förvånad när han varje gång glatt följer med till sjukhuset och faktiskt ser fram emot att åka dit! Jag får uppbåda all min styrka för att inte bli galen av mammasorg när det är provtagning eller sprutor på gång. Det slutar alltid med att pappa Nicke får ta den biten, för att Neo skall ha en trygg famn att sitta i. Mina tårar är inte till hjälp för Neo men jag kan inte hejda dem. Då är jag allt annat än stark...
Att han alls vill åka till sjukhuset tror jag beror på flera saker. Dels de duktiga läkarna och sköterskorna och dels på "Lekpellapin", som Neo säger. Det betyder "Lekterapin" - en lokal med massor av leksaker dit man kan gå och leka om man är liten patient på sjukhuset. Så fantastiskt smart att de gjort det stället! Han älskar att gå dit. Först och främst har de en halv gammal ambulans (!) utanför dörren som man kan "köra" och blinka med blåljusen - bara det får ju varenda unge att ställa upp på vad som helst - till och med att bli stucken trots att man är livrädd! Sedan har de alltså ett helt rum samt en veranda, där man kan leka med allt från tågbanor till doktorsprylar. Man kan till och med röntga dockor och göra alla undersökningar på dem som man själv blir utsatt för. Mycket pedagogiskt! Jag lägger gärna en timme extra där för att göra sjukhusbesöken uthärdliga för honom.
Det andra stället är HAB center. Där finns vårt järngäng med sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator, psykolog...ja, alla möjliga funktioner - till vårt förfogande. De ställer upp i möten med dagis, de kommer och tränar Neo - både hemma och på dagis, de hjälper oss med ansökningar, de ger oss utbildning, de ger oss träningsmöjligheter, om vi behöver ger de oss stöd. Kort sagt är de fantastiska - och ändå har jag svårt för att åka dit.
Det är som en smärtsam påminnelse om alla svårigheter som kommer att möta Neo. Det är också en påminnelse om allt det positiva som går att uppnå. Att åka dit är så delat att jag inte vet vilket ben jag skall stå på . Såklart är det positiva möten. Iallafall för det mesta. Idag har vi gjort en HABplan för Neo. Det gör vi en gång om året. Vi kollar läget idag och sätter en plan för vad som behöver göras, vad som skall hjälpas till med, vad som är uppnått och inte minst hur vi kan hjälpa Neo att underlätta hans vardag. Det är vid dessa möten man bli medveten om vilka framsteg han gör!
För drygt 1 år sedan kunde han åla 2 meter - idag kan han åla mycket mera! Då pratade han 2 ordsmeningar - idag pratar han mycket mer än 2 ord. Kanske inte alltid så tydligt men jag förstår precis allt han säger - och det gör de flesta andra också. Framstegen är så värdefulla, även om de är aldrig så små. För oss kan en väldigt liten sak vara väldigt vädligt stor! Här om dagen tog han en strumpa och lyckades få i stortån. Efter det sa han stolt - "Jag kan!". Förstår ni det stora i det - att få i en stortå?! För oss är det världens vinst!
Sådana här dagar är bara inte roliga. Undrar hur många gånger man orkar samla kraft för att åka till de här instanserna. Fast jag skall faktiskt inte gnälla - för det är inte jag som behöver utstå all smärta - det är Neo. Så länge han tycker att sjukhuset är "hemma" så får jag vackert åka med, och det utan gnäll! Den riktiga kampen kommer när han inte vill åka dit men måste....
Jag tar ett stolt steg till!
Jag läste på CP mammans blogg idag igen. Hon är så klockren i sin beskrivning många gånger. Vi är många som har den här kampen med oss själva - det dumma är att den är osynlig. Kampen om att acceptera och förstå att vi har ett funktionshindrat barn. Jag var bara tvungen att skriva en kommentar hos henne, och kände samtidigt att det här var ett inlägg från hjärtat - så jag lägger ut kommentaren här. Jag gör även en länk till hennes blogg på min sida - OM jag får till det. Det lär ni märka - håll koll under "Länkar".
Här kommer "kommentaren":
Vet du, jag tror att det inte handlar om att man inte vill inse att ens barn har ett funktionshinder som man går igenom det här förnekelsestadiet - jag tror att det handlar om ren överlevnad och en process att få kroppen att förstå vad det är som hänt! Att man måste låta sig sakta sjunka igenom den här ytan. Ytan där allting är normalt - bara lite sent. Även när man från första början VET att det inte är normalt försöker man normalisera. Jag tror att även det är ett måste för att man inte skall gå under.
Jag försöker ibland tänka mig motsatsen - att jag skulle accepterat allt rakt upp och ned utan tvekan. Jag vill tro att det är på grund av att vi gjort tvärt om - verkligen ifrågasatt alla sanningar - som vi istället för att sjunka ner till "det är ingen idé - för han kommer ändå inte att kunna..." så har vi gått in i "så fan heller - de ska få se" eller kanske ibland också efteråt "det blev inte som vi tänkt men vi löste problemet"....jag vill tro att det är på grund av, eller iallafall tack vare detta vår son är där han är idag! Ständiga utmaningar har lyft både honom och oss.
Jag känner så igen mig i dina ord, men jag vill också stärka dig med att jag tror inte att du var ett dugg svag innan! Du måste ha varit urstark - det var därför hon kom till just dig! För just du behövde just henne.
Jag brukar alltid säga att någon däruppe (som jag egentligen inte tror på måste jag erkänna) måste gilla mig grymt mycket eftersom de har skänkt mig Neo - min hjärtesorg och stolthet!
Kanske är det så att du inte kommer att nå ända fram - men ibland är det resan mot målet som är viktig - iallafall minst lika viktig. För precis som oss funkisföräldrar behöver förnekelse- och normaliseringsfasen för att överleva och lära oss förstå, så behöver samhället den. Bara ännu längre, eftersom barnet inte är deras.
Det finns dagar när sorgen över en oviss framtid för Neo är helt oöverstiglig - dessa dagar har jag bestämt skall bli färre och färre. Jag tänker INTE låta mig förlamas av sorg - för till vilken nytta är jag då för honom?
Jag gör som du - jag reser mig upp, borstar tårarna och sorgens taggar från kroppen och tar bestämt ett steg till. Ett stolt steg!
Min Neo - min hjälte
Idag var det dags för lite mammasorg igen. Det var när jag hämtade på dagis och det var en bäbis till i hallen. En bara lite lite äldre flicka. Hennes storebror går på dagiset och mamman var där och hämtade honom. Mika for runt som ett skållat troll - det bara är så och det får hon. Går inte att hejda!
Naturligtvis snodde Mika lilltjejens mössa - lilla bulldozern liksom! Hon är ganska tidig Mika, på gott och ont. Ställer sig upp mot ALLT. Storebrodern till den andra lilla tjejen säger att hans lillasyster minsann också kan stå och fara runt. Stolt storebror så klart - och det är här mammasorgen kommer in.
Mamman till flickan säger till Neo:
-"Visst är hon duktig, din lillasyster!"
Jag ser att Neo hör. Jag ser också att han stänger av och fortsätter leka med en ballong han fått idag. Han totalignorerar frågan. De andra ser det bara som att han inte hör. Samma fråga ställs igen och jag vill bara skrika åt dem - MEN FATTAR NI INTE ATT HAN INTE ÄR GLAD ATT HON KAN ALLT HAN INTE KAN? HAN VILL INTE SVARA....
Men jag säger ingenting. Jag tar Mika under armen och sätter henne i vagen. Tar Neo och går hem. På hemvägen luktar vi på blommor - det som han tycker så mycket om! Speciellt häggen.
Jag vet att jag inte kan kräva att folk tänker på sådana saker, men jag skulle önska att de kanske sa nåt annat. Nåt som gjorde att Neo kunde vara stolt över sin lillasyster. Kanske att hon är söt? Eller att hon hela tiden letar efter Neo för att hon tycker så mycket om honom. Att han är en snäll storebror eller vad tusan som helst! Bara inte att hon är så duktig. Visst måste Mika också få vara duktig, men det blir så konstigt just i sådana här sammanhang.
Neo är också duktig. Han har lärt sig åla, fast att han inte skulle kunna det. Han kan äta själv, fast han inte skulle kunna det. Han är torr, fast att han aldrig skulle bli det. Han pratar, fast att han inte skulle kunna det. Han kan en massa bilmärken bara genom att titta på bilen på håll. Han är grymt smart. Det gör också att han får ont - ont i hjärtat och det kan jag inte laga....han förstår sin begränsning och han sörjer. Låt honom vara!
För mig, Neo - är du en hjälte!
Jag skäms
När Nicke frågade vad han gjort svarade han:
-"Dumheter"
-"Men vad gjorde du, Neo, bet du henne?" frågade Nicke
-"Bonkade på henne" sa han
-"Men du FÅR inte bonka på henne! Hon är liten och vill bara vara med dig" sa Nicke argt
Jag morrade till och visade mina draktakter genom att rycka upp honom från golvet och trycka ner honom i soffan.
-"Nu sitter du där och skäms!" sa jag med min inte allra mildast röst direkt. - "Du får banne mig skärpa dig. Sluta göra så där. Nu blir jag jättearg!" ylade jag
Neo satte igång och tuta. Stora tårar av skam. Mika blev räddad av pappa och cirkusen var igång. Sen, efter lite välling och duttande la sig sorgen. När det var läggdags gick Nicke ner med Neo. Läggningen är pappa-son grej. Jag får komma och säga godnatt när det är klart!
När de ändå låg där i sängen tänkte Nicke att han måste ta ett snack med sonen.
-"Du vet att du inte får var så där dum mot Mika. Hon vill ju bara vara med dig!"
-"Han är jättedum, Mika" säger Neo som har lite svårt med han och hon
-"Nej, hon tycker massor om dig och vill vara med dig hela tiden. Då får du inte vara taskig"
-"Taxibil?" svarar Neo
-"Nej, inte taxibil. Elak, du får inte vara elak. Förstår du att du var dum mot Mika?"
-......tystnad från Neo
-"Neo, förstår du det?"
Då svarar lilla gubben helt tyst:
-"Ja....tack, pappa...."
Herre Gud, ungen tackar för uppläxningen! Vad svarar man på det? Då kan jag tala om att det gör man inte! Hjärtat krampar och viker sig dubbelt! Man kramar ungen och säger förlåt för att vi blev så arga, men man får inte slåss. Även om man känner sig trängd och ifattsprungen av en sketen lillasyster.
Lilla gubben....säg vad du vill efter en utskällning men inte "tack".....skäll på mig, skrik, be mig dra åt skogen...men säg inte "tack"...så utan stolthet och skydd ska du inte behöva vara! Vi måste tänka ut nya sätt som gör att du får leka ifred och inte hamnar i sådana situationer att du måste freda dig från Mika, som inte menar nåt men som ändå gör dig frustrerad. Jag måste ta fram alla mina mest kreativa hjärnceller och skaffa dig en Neo yta - där du kan känna dig helt säker.
Älsklingen, förlåt för att jag inte alltid förstår din situation....jag måste lära mig se med dina ögon. Jag skäms.
Ett ånglok lättare..
1. Jag har för första gången lämnat Mika till en barnvakt .
2. Jag har alltså för första gången varit borta från Mika en hel dag.
3. Vi har varit på förleläsning om Cerebral Pares, dvs CP.
Först och främst var det jobbigt att gå hemifrån! För första gången gick jag ut genom dörren utan bäbis på armen! Man är konstig som människa. Här sitter man ibland och längtar efter egentid - sen när man väl får det mår man inget vidare av det! Hela systemet var på spänn och hjärtat sa "Gå hem, gå hem, gå hem"...Nu var det ju inte så att vi lämnat henne till djävulen utan bara till mormor, men ändå. Min lilla bäääääbis!!! Fast det gick ju jättebra. Hon var så glad så glad att jag nästan blev lite besviken. Herre Gud, unge....EN liten tår kan du väl fälla för tusan...jag går ju nu! Icke.
Tänkte att nu kommer minsann mormor ringa 42 tusen gånger för att säga att -"Mika är sååå ledsen och vill ha sin MAMMA", eller -"Hon gör inte ditt eller datt, vad ska jag ta mig till???" eller -"Vad vill hon när hon rynkar på näsan?" osv.
Nepp, 4 sms fick jag! Ett som undrade om hon somnar själv i sin säng (svar: ja) och ett som talade om att vi har en busunge som lyckats hitta en lampsladd som man kan dra i och på så sätt slippa att sova - men nu efter andra bullar skulle hon minsann somna! Det tredje undrade när Pinkan skulle komma hem för Mika sov som en stock (!) och ville inte alls vakna nu när Neo skulle hämtas från dagis. Det fjärde sa att Pinkan hade kommit hem! Jaha - så oumbärlig var man alltså. Skit också!
Med andra ord gick det alldeles utmärkt att vara ifrån Mika en hel dag - iallafall för henne!
Anledningen att jag alls var borta från hemmets lugna vrå var att vi som sagt skulle på en föreläsning om CP. En tjej, Kristina Tedroff, föreläste och jag lärde mig massor! Bland annat fick jag av henne veta vad INGEN doktor velat ge mig svar på - nämligen ett möjligt "varför har mitt barn en CP skada". I dryga 3 år har jag undrat och inte vetat. Jag har frågat och fått undfallande svar, eller faktiskt inga svar - eller svaret "Det svaret kommer ni aldrig att få". Jag har tillslut accepterat det MEN någonstans på insidan har jag ju alltid undrat. I tunga stunder har jag tillskrivit mig själv skulden (som så många andra mammor med funktionshindrade barn)...."Jag skulle inte ha väntat den där krystvärken" eller "Jag skulle inte ha stressat så på jobbet den där sista veckan" eller nåt annat "Jag skulle aldrig ha....".
Idag fick jag veta att i perioden mellan v. 25 - v.34 är hjärnans utvecklingsprocess väldigt känslig och väldigt viktig. OM barnet i det läget får ett höjt blodtryck (som inte påverkas av att mamman tex springer till tunnelbanan lite snabbt) KAN det hända att området närmast de vätskefyllda hålrum man har i hjärnan, ventriklarna, påverkas och skadas och en CP skada uppstår. En sådan skada är ensidig, dvs påverkar bara ena hjärnhalvan (exakt som i Neos fall). Får barnet däremot blodtrycksfall pga tex syrebrist i magen (inte för att det inte kan andas - det är som bekant vatten i magen!) påverkas hela hjärnan och skadan blir dubbelsidig - därför kan barn som drabbas av syrebrist få större skada.
Syrebrist, när det inträffar, sker oftast i samband med förlossningen varför dessa barn oftast är fullgångna. De "ensidiga" barnen har en tendens att vara tidigt födda (precis som Neo). VARFÖR de sedan föds tidigt har man inte svar på. Om det är förlossningen som startar för tidigt och orsakar det höga trycket eller om förlossningen startar för att det är ett högt tryck hos barnet. Hönan eller ägget liksom. Bara att få en MÖJLIG ORSAK som inte är orsakad av mig - bara att få veta det var som att lyfta ett helt ånglok från mitt hjärta!
Det finns alltså en möjlighet att jag inte gjort det här mot mitt barn! Tack, Kristina, tack.....
Jag vill be om mer tid
Stackars lilla Neo är lite trött på sin bulldozersyster. Hon kryper över honom och på honom och ifatt honom och tar alla hans saker. Han kan inte värja sig eller gå därifrån. Han den stackarn ger henne det hon vill ha och tar nåt annat. Men det är inte intressant - icke! Hon ska ha det han har - såklart! Tillsist tryter hans tålamod och han biter henne! Och då blir jag skogstokig! Man bits ta mig tusan INTE! Fast vad ska han göra då? Men jag kan inte godta att han bits. Nästa gång biter han någon på dagis och DÅ tar det hus i helvete.
Jag vill krama Neo för hans ändå ganska långa tålamod varje dag. Jag vill säga förlåt till Mika för att jag inte alltid hinner med henne. Så många gånger hon ropat på mig på bäbiska och jag inte kunnat ta notis om henne - hon får lära sig att vänta tidigt. Jag måste hjälpa Neo först. I slutändan hinner jag lite av allting men ingenting fullt ut. Ingen är riktigt nöjd men ingen är heller förkrossad - inte optimalt men vad ska jag göra?
Om jag fick önska nåt - vad som helst - skulle jag önska att mitt dygn innehöll fler timmar. Kan någon fixa det?
