Min unge är iallafall torr...
I och med att det finns en massa olika saker där som barn får prova var det många som trodde att Wall-E var en leksak som alla kunde testa! Vet inte hur många gånger jag hörde
-"Mamma, när är det min tur att köra den där?"
Eller
-"Den där vill jag också testa!"
Neo fräste runt överallt och tyckte att det var riktigt roligt. Allra bäst var en plattform ur vilken det kom upp vattenfontäner beroende på hur man hoppade på en annan plattform bredvid. Jag fick tjänsgöra som vattenhoppare och Neo satt och manade på mig
-"Hoppa mera, mamma...hoppa!"
Ett riktigt träningspass. Samtidigt som det är kul att se honom uppskatta någonting kommer den lilla taggen i hjärtat som tycker att det är så synd att han bara kan titta på de andra barnen som hoppar mellan fontänerna. Han sitter där och skrattar åt dem när de blir blöta eller överraskade av uppsprutande vatten precis där de står. Det är sådant som gör att jag gladeligen hoppar som en galen och blöter ner andras ungar. Glädjen i hans ögon och skrattet är belöning nog.
Det positiva är iallafall att min unge är TORR!
Behöver trassla med händerna
Allting tar längre tid. Att sätta på honom kläderna. Att gå på toa. Att äta, ja allting. Dessutom blir han fumligare. Leksaker trillar i golvet hela tiden för att han är för spänd och inte kan parera rörelser. Idag har jag plockat upp samma lilla legogubbe från golvet 5 gånger under loppet av 2 minuter. Tillsist fick jag hjälpa honom och sätta dit det förbaskade svärdet som gjorde att gubben for iväg. Ett nederlag för honom när han vet att han egentligen kan själv. Det skapar frustration hos honom och han tappar sugen. Han blir mer ledsen.
När han är trött brukar han på nåt sätt gå in i sin bubbla och sitta och "trassla" med händerna och vifta lite med benen. Som att han liksom försvinner lite från omvärlden och går helt in i sina händer. Han kopplar bort det han håller på med och trasslar på, avskärmad från det han just höll på med. Det blir extra tydligt när han inte har botox i kroppen. Som att kroppen tar en paus från allting och han går in i sig själv.
På så sätt är det inte bara spänningarna som botoxen hejdar, det hejdar också trötthet, ledsenhet och trassel. Det är ju inte så att han blir som en liten mjuk, skitglad spaghetti som alltid är glad och närvarande, men det är iallafall en avsevärd skillnad. Därför längtar jag efter att han skall få sin botoxbehandling. Så att han kan få vara piggare och liksom tillgodogöra sig dagarna till 100%.
Sedan upplever jag det som att han har mer ont också utan botox. Han orkar inte stå lika länge, utan benen börjar göra ont. Det säger han ingenting om när han har botox. I morse orkade han inte stå den tiden det tog att borsta tänderna. Det brukar han klara utan knot. Han håller sig i handfatet och står där ganska stadigt. Imorse var det två krumma små ben som inte alls ville bära och sakta segnade han ned mot golvet för att det gjorde ont.
När jag lyfter upp honom från soffan, rullstolen, ur bilen och så vidare kommer det dessutom ett litet "aj". Jag försöker ta mjukt och inte göra hastiga rörelser men tydligen ger det ändå upphov till smärta. Kanske inte så stor smärta men ändå. Jag står inte ut med tanken att det skall göra ont på honom varje gång jag behöver hjälpa honom. Det är hjärtslitande. Jag behöver också den här botoxbehandlingen rent mentalt.
Jag hoppas innerligt att det sker inom kort, annars kommer jag också att behöva börja trassla med händerna...
Steget före
One, two, three, four, five....
Väldigt sällan klagar han, bara accepterar och hänger på. Å andra sidan, vad har han för val? Det är stundtals hjärtskärande att se hur han liksom biter ihop om det gör lite ont. Eller inte är så bekvämt som han önskade men accepterar situationen för att han vet att det är svårt att få till.
Som nu ikväll när jag lade Mika i sin säng. Hon snurrade runt. Lade kudden åt andra hållet. Burrade in sig i kudden och tryckte upp alla sina "trasslor" (snuttefiltar) nära näsan. När jag sedan kommer bärandes med Neo tittar han på byltet i sängen, som liksom är ett med kudden.
-"Jag vill också ligga så där" säger han och jag vet att det är helt omöjligt. Att jag inte utan att bryta några ben på honom kan få till ett sådant kurande för honom. Själv kan han absolut inte kura ihop sig.
-"Jag skall försöka, gubben" säger jag och buffar till kuddar. Vrider täcken och sträcker mig efter mysfilten och Fågelmos. Den älskade nallen. Tillsist tittar jag på honom och undrar om det är OK. Han tittar tillbaka och jag ser att han har ont. Att det inte alls är så skönt som han ville att det skulle vara.
I mitt hjärta förbannar jag dessa okontrollerbara spänningar. De som gör att han inte kan slappna av. De som gör att han inte kan kura som sin syster. För ett ögonblick ser jag att han överväger att säga att det är bra, trots att jag vet att han har ont. Han överväger att acceptera smärtan för att ligga som Mika i sin säng. Vet ni hur hjärtslitande det är att se sitt barn ignorera smärta? För att få vara vanlig.
-"Mamma, kan du vända mig istället?" säger han tyst utan att se mig i ögonen.
-"Självklart Gubben. Så där ligger bara knasiga småsyrror som äter leksaker" säger jag för att ge honom en öppning till att han ändå är storebror och har fördelar i det.
-"Hon kan iallafall inte räkna till fem på engelska..." säger han medan jag lägger honom som han brukar ligga. Jag ser hur han slappnar av och hur smärtan ger sig av. Han sjunker ned i kudden och bakom nappen hör jag
-"One, two, three, four, five...."
För första gången på länge sätter jag mig och gråter av maktlöshet i soffan. Förbannade jävla CP-skada!
Oövervinnerlig
Jag samlar mod
Bygger scenarion i sinnet
Vill skydda Dig
Vet bara inte hur
För jag vet vad som kommer
Det kommer blickar
Det kommer viskningar
Du är så van
Du är så modig
Det är mitt mod som sviker
Jag vänjer mig aldrig
Känner blickar i ryggen
Jag har sett dem
Långt innan de ser mig
Långt innan de sett Dig
Utan ett uns av tvekan
Rullar Du rakt in
Rakt in bland alla ben
Ett hav av människor
Som alla glor på Dig
Dina vänliga ögon
Det mest avväpnande av allt
Du ler mot alla
Ett glatt "Hej" till dem som möter din blick
Om jag ändå ägde Ditt mod
Jag, en vuxen människa
Samlar mod
Bygger scenarion
Du, Mitt Barn
Ditt mod räddar mig
Första dagen i skolan
Jag var mer rädd än Du
Du äger världen
Så självklar
Så befriande
Låt dem titta!
Låt dem undra!
Det är inte Du som behöver skyddas
Det är jag - och alla andra
Vi - som inte äger Ditt mod
Mitt Barn - oövervinnerlig
Ett noll till Neo!
-"Är jag stor kille nu, mamma?"
Jag nickade till bifall. Japp, grabben - du är stor nu.
Senare på kvällen, inför läggdax, ville han att jag skulle återberätta dagen som en saga.
"Det var en gång en massa barn som var i skolan för allra första gången. De var där för att träffa fröken och alla de andra barnen. När alla hade satt sig i sina stolar fick de varsin namnlapp som det stod 'Gammal Socka' på...
Neo bröt ut i hejdlöst fnitter över denna helt absurda lögn! 'Gammal Socka'...på namnlappen! Hur knäpp får man bli liksom? Sagan fortsatte genom allt som hänt och tillsist kom vi till när barnen fått ett papper att rita på.
"...och alla barnen ritade något och sedan skrev de sina namn."
-"Nä, mamma...de skrev 'Gammal Socka' vet du väl!"
Ett noll till Neo!
Fisskratt = ganska OK
-"Ta bort skålen innan jag spyr..."
Hängig som en disktrasa. Då tog jag ungen och stoppade in honom i duschen och sprutade halvkallt vatten på honom. Han sa just ingenting förns han släppte en liten fis - då garvade han i en kvart säkert...
Då så, då är läget lugnt och vi kanske slipper åka till Astrid Lindgren idag. Hoppas jag. Fisskratt = ganska OK.
Allipoppula...
-"Allipoppula"
En omisskännlig melodi ljuder och plötsligt står det klart för mig - hon sjunger "I will be popular"! Jag frågar om hon kan sjunga något mer och då tar hon sats igen. Med en faktiskt tonsäker liten röst drar hon igång....
-"In dä klabb, dä klabb...åhå...in dä klabb..."
Under tiden dansar hon glatt och leendet når ändå upp i ögonen.
Jag ler jag också..hela vägen upp till ögonen!
En päronfestis...
Lite värre gick det för Neo. Han började hosta igår och kändes varm. I morse blev det däför ingen botox för då hade han 39 graders feber och disktrasestatus. Istället sov han i typ 4 timmar. Nu sitter han i soffan och kollar på Shrek.
-"Mamma, det blev ingen botox och leksaksaffären var stängd så vi köpte päron-festis istället!" meddelade en ganska glad men jäkligt hostig och snorig son.
Sära Gud, ge mig gurka!
I badrummet ikväll for hon omkring som ett skållat troll. Tillsist sa jag bara rakt ut i luften:
-"Kära Gud, giv mig styrka!"
Tog väl en tiondels sekund så kom ekot:
-"Sära Gud, ge mig gurka!"
Lita på mig - för dig tar jag ned månen
Imorse vaknade det en helt annan kille - den rädda lilla killen som inte alls vill veta av sjukhuset och allt vad det innebär. Han hade kommit fram till att han inte alls tyckte att det var OK att de sticker honom ens när han sover. Stora tårar trillade nedför kinderna och han försökte på alla sätt och vis att slippa.
-"Mamma, jag kan vifta ganska bra med benen, kolla, jag behöver inte alls botox" och så viftade han med sina stela små ben.
Eller
-"Jag går jättebra med rollatorn på dagis och tränar hela tiden massor. Det funkar utan botox, mamma."
Säg mig, någon, hur övertygar man en rädd liten 5 åring att göra någonting han är livrädd för - utan att själv börja gråta? Det krävs en kraftansträngning kan jag tala om.
Han började till och med servera mig scenarion runt omkring som i sin tur skulle innebära att vi skulle strunta i behandlingen.
-"Vet du, mamma, de kanske inte ens har Hogwarts tåg i lego i leksaksaffären. Vi behöver inte ens kolla!"
För OM det nu är så att det ändå inte finns Hogwarts Expressen i leksaksaffären, då behöver vi inte åka dit för att köpa den. Och anledningen till att vi åker dit och köper den beror på att det är vår rutin efter botoxbehandlingarna. Så OM den ändå kanske inte finns behöver vi ju inte utföra det som ger oss anledning att åka och kolla upp det....
Lilla Gubben, från mitt hjärta till ditt - om det fanns ett annat sätt än att utsätta dig för nålar skulle jag inte tveka en enda sekund att göra det istället. Men jag vet att du får uppleva framgångslycka och når mål du inte skall kunna nå när du har fått botox. Jag vet hur lycklig du blir då och din lycka är min, så hur kan jag förvägra dig den?
Förlåt mig, men jag hoppas att du en dag är överens med mig om att jag gjorde rätt. Något annat skulle jag inte stå ut med. Jag tvingar dig till framsteg, för att jag VET att du kan allt. Bara du får rätt hjälp. Nu är det här rätt för dig. Lita på mig - för dig tar jag ned månen.
Stora killen har koll på läget
-"Ja, du skall få en nål i armen, men inte imorgon utan det blir på fredag. Fast sovdoktorn är ju så smart så han sätter dit nålen när du sover, bra va?"
Jag såg hur han processade faktumet att det skulle vara en nål i armen när han vaknade.
-"Känner man saker när man sover?"
-"Nepp, inte ett smack"
-"Men kan de inte ta ut nålen när jag sover också då?"
-"Mjä, det är ju det att du kanske behöver medicin och om de inte sätter dit nålen när du sover så måste de göra det när du är vaken."
-"Men när jag vaknar då och inte behöver medicin, tar de bort den då?"
-"Japp, helt säkert. Och sen får du glass. Och sen åker du och pappa och köper en leksak. Precis som vanligt."
-"Då skall jag välja Hogwarts Expressen!"
Det funkade. Han blev inte ens ledsen utan konstaterade bara att det skulle vara skönt om de kunde ta bort den så fort som möjligt. Stora killen har koll på läget.
För det kan man våga en hel del...
Köpte en tidning för att fördriva lite tid. Ni vet ett sådant här magasin med mode och skönhet som ger en exakt ingenting i behållning utom möjligen bekräftelse på att man inte är helt rätt påt, liksom.
Den här tidningen var ny - VISAGE nr1 2011. Tydligen hade de identifierat ett behov som inte kunde tillgodoses av resten av alla tidiningar i detta hav av mode/skönhetsmagasin. Utöver allt annat dravel innhöll den här nämligen en del om skönhetsoperationer. Det är i sig inget nytt. I dag gäspar man ju över sådant. Vardagsmat. Men...så fick jag syn på en artikel om Botox i den här tidningen.
Nu har ju jag ett annat perspektiv på Botox - nämligen det som man möts av när man behandlar spasticitet. Det sker under rigorösa säkerhetsformer och jag har lärt mig att det här är ett ämne/substans man skall ha stor respekt för. Därför blir jag lite paff när jag läser följande:
"Botox är en mycket försvagad form av giftet botulinumtoxin óch har länge använts som icke-kirurgiskt skönhetsingrepp vid behandling av rynkor...Botox verkar genom att begränsa nervsignalerna till valda delar av ansiktsmuskulaturen så att de inte anspänns och därigenom skapar rynkor...En myt är att Botox förlamar muskulaturen i ansiktet på ett onaturligt sätt. En rätt utförd injektion skall inte märkas på annat sätt än att du ser mer utvilad och fräsch ut och skal inte förändra din normala mimik."
Lite längre ned, i en faktaruta läser jag:
"Fördelar med Botox: Slätar ut befintliga rynkor och förhindrar uppkomsten av nya. Ingen läkarvård efteråt." och lite längre ned i samma ruta "Nackdelar: Kan inte användas i hela ansiktet. Vid felbehandling finns risk för slokande ögonlock eller asymetri i ansiktsdragen".
Men...var inte det här en mycket försvagad form av gift och dessutom var det en myt att det kunde förlama muskulaturen i ansiktet? För mig är det en gåta hur man vågar utsätta sig för en sådan behandling. Jag har sett vad det gör med Neo...
För vår del, eller för Neos del, är det mycket effektivt men inte helt riskfritt. Betänk följande. Neo kan inte med muskelstyrka sära på sina ben. Av spasticiteten korsars benen mot hans vilja. Det är starka krafter. Tänk dig själv att dina ben skulle korsas mot din vilja och du kan inte med muskelkraft dela på dem. När han har fått Botox kan han dela på dem. Detta för att det är ett nervgift som blockerar hjärnans signaler och ger utrymme för viljestyrd muskelrörelse. Även dessa musklers nervsignaler blockeras men med träning kan man med vilja ändå bestämma själv över sina rörelser. Det är ett oerhört starkt gift med andra ord!
Det är därför en gåta för mig hur man vågar utsätta sig för detta gift i skönhetssyfte. Å andra sidan är det inte alls en gåta att företeelsen att ta bort rynkor finns. Om det säger och tycker jag ingenting. Var och en har själv sina anledningar till att sträva efter skönhet och ungdomlighet. Jag är inget undantag. Jag tycker också om att kunna känna mig attraktiv eller se ung och frisk ut. Vem skulle inte vilja göra det? Med från det till att låta sig få ett nervgift injicerat i ansiktet....det är för mig helt outgrundligt. Jag skulle aldrig våga. Jag har som sagt sett vad det gör med Neo.
Jag kanske skulle ringa den här tidningen och erbjuda dem att vara med på en botoxbehandling. Att de får dokumentera varenda steg och se resultatet. Före och efter. De skulle garanterat bli ganska paffa när de får kliva in på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och möta en spastiskt liten 5 årig kille vars vardag förändras drastiskt av dessa injektioner. När de inser att det inte alls är en skönhetsbehandling de skall få bevittna. Jag kan garantera att de på en tiondels sekund skulle se helt annorlunda på botox.
Men...skönhetsindustrin är starkare. Den har starkare drivkrafter och intressen än vad en liten 5 åring med spasticitet någonsin kan uppbringa. Eller hans mamma heller för den delen. Jag kan bara fortsätta läsa dessa reportage och förvånas över vad människor och företag kan tänkas göra och offra för skönhet. Tänk, bara tänk om de kunde vara med när jag sitter med Neos kropp i mina armar, när han somnar in i narkosen för att få denna behandling. De skulle aldrig mer skriva "det här kan Botox göra för dina rynkor"....utan kanske "Det här gör Botox för CP-skadade". DET reportaget skulle jag läsa med mycket större intresse. Men jag skulle fortfarande undra "Hur vågar de?". Svaret på det är "för att det ger min son störe möjligheter att kanske kunna gå en dag i framtiden"...för det kan man våga en hel del...
Bilden snodd från internet
Folk blir lite glada i hatten...
-"Ja, mamma, folk blir lite glada i hatten av vuxendricka!" säger han helt alvarligt...
Herre Gud, var får ungen allt ifrån?
